Populārākas Posts

Redaktora Izvēle - 2024

Evgenia Voskoboinikova par dzīvi ar invaliditāti Krievijā

Decembrī izdevniecība "Individual" publicēja grāmatu "Manā vietā. Viena pārtraukuma stāsts", rakstījis Evgenia Voskoboinikova kopā ar žurnālistu Anastasiju Čukovskaju. Evgenia ir televīzijas vadītājs, aktīvists un modelis, kas kopā ar saviem draugiem pirms desmit gadiem nonāca autoavārijā un tagad ir spiests pārvietoties ratiņkrēslā.

Sestdien, 21. janvārī, Maskavā „Tsvetnoy” notiks tikšanās ar Evgēniju Voskoboinikovu un TV vadītāju Dmitriju Ignatovu, kurš zaudēja kāju armijā. Dienu pirms mēs runājām ar Eugenu par to, kas nebija iekļauts grāmatā, par to, kā pēc negadījuma mainījās viņas attieksme pret sevi un savu ķermeni, kā arī par invaliditātes uztveri Krievijā.

Es divas reizes izlasīju jūsu grāmatu. Vai jums izdevās pateikt visu, ko vēlaties? 

Daudzas tajā aplūkotās tēmas var kļūt par atsevišķām grāmatām: par invalīdu sociālo adaptāciju un par vecākiem, kuru bērni ir briesmās, un par mīlestību pārī, kur vienam no partneriem ir invaliditāte. Grāmatai Nastja Čukovskaja intervēja gandrīz visus, ko es pieminēju stāstā: viņa runāja ar savu ģimeni, draugiem, bijušo vīru, psihologu, rehabilitācijas centra direktoru, kur es biju agrāk, ar tiem, kas man palīdzēja, ar TV cilvēkiem, kas bija par mani filmēja ainas ar saviem kolēģiem. Bet intervija ar Alekseju Gončarovu, ļoti dzērušo vadītāju, kam mani draugi un es pirms desmit gadiem nokļuvām automašīnā, nebija. Un būtu interesanti uzzināt, ko viņš uzskata, kā viņš dzīvo ar to, kas noticis, kā viņš sevi attaisno.

Mēs iesūdzējām viņu, pirmajā tiesvedībā viņš pat neizņēma savu vadītāja apliecību. Mēs iesniegām sūdzību nākamajā instancē, tikai pēc tam pusotru gadu viņam tika atņemta vadītāja apliecība. Tad tur bija administratīva tiesa, kurai es atvedu visas pārbaudes par manu ārstēšanu un iesniedza prasību par morālo kaitējumu. Tiesa nolēma, ka Aleksejs maksā pusmiljonu rubļu. Bet tas nenotika. Es saprotu, ka viņš gadiem ilgi slēpjas no tiesu izpildītājiem, nepārtraukti mainot dzīvesvietu, un nekur oficiāli nevar strādāt. Būtu interesanti iekļaut savu daļu no stāsta grāmatā, ir žēl, ka tā nedarbojās.

Grāmatā jūs sakāt, ka, piemēram, kinoteātrī bieži tiek aicināti regulāri iesaistīties cilvēki ar invaliditāti. Vai kaut kas mainās? Vai invaliditātes tēma kļūst redzamāka filmās, televīzijā un plašsaziņas līdzekļos?

Grūtības ir tas, ka tikai daži cilvēki ar veselības problēmām var piedalīties šaušanā pilnā apjomā: galu galā kinoteātru dalībnieki izrāda garas maiņas, dažreiz vairākas dienas. Jūs nevarat atļauties teikt: „Puiši, es nevaru, es esmu noguris,” apmaksātais paviljons, aprīkojums, operatori stāvēs dīkstāvē. Tas, iespējams, ir bailes no direktoriem un ražotājiem. Es atnācu uz šo jautājumu: jūs piekrītat strādāt, jūs saprotat, ka esat uzņēmies pārāk daudz, bet nevēlaties atcelt un pārsūtīt neko, lai jūs neteiktu: „Ak, labi, viņa ir ratiņkrēslā”. Un mums ir jāierobežo spēja izpildīt visas savas saistības.

Nesen es un citi ratiņkrēslu lietotāji tika uzaicināti spēlēt krievu filmas epizodē. Mēs bijām ekstras. Tas bija loģisks lēmums uzaicināt mūs, mēs skatāmies patiesībā rāmī. Tātad, cerams, kaut kas mainās. Šogad es biju konkursa „Kino bez barjerām” žūrijā - tur es redzēju daudzas filmas, kurās piedalījās cilvēki ar invaliditāti. Bija filma par vīrieti ar autismu, un mans žūrijas kolēģis uzreiz pamanīja, ka varoni spēlēja aktieris bez šīs funkcijas. Tie, kas zina, kas tas ir, nekavējoties redz aizstāšanu.

No vienas puses, jūs esat neatkarīga, veiksmīga sieviete. No otras puses, jums var būt nepieciešama trešās puses palīdzība ikdienas lietās. Vai tas ir vienkārši? Kā jūs to darāt?

Tie, kas ap mani, nekad neprasa. Kā tas ir, ka es iepazīstu ar grāmatu, desmitiem cilvēku zālē, un visvairāk apbrīnoju savu spēku, un pēc desmit minūtēm es nonākšu pie ēkas izejas un saprotu, ka es nevaru kaut ko darīt pats? Tas parasti ir ļoti grūti pieaugušo pašpietiekamai personai. Bet es to pieradu, es cenšos to viegli ārstēt, lai cilvēki to izturētos. Ja es lūgšu svešiniekus palīdzēt, viņi tik cieši cenšas darīt visu pareizi, kas ir kaitinošas, tāpēc es vēlos atvieglot situāciju ar jokiem.

Maskavā, cilvēkiem, kas izmanto ratiņkrēslus, ir daudz netaisnīgu mirkļu. Es piekritu ar draugiem, lai satiktos restorānā, es ievietoju savu aplauzumu, es izveidoju matus, ierados. Restorānā ir galda komplekts, bet šobrīd jūs redzat, ka galda kājas ir desmit centimetrus īsākas nekā jūsu klaidonis. Un visi sagatavošanās darbi, priecīgs garastāvoklis - tas viss tiek pārcelts. Visam vakaram būs jāatrodas četrdesmit centimetru attālumā no galda. Un es nevaru vainot savus draugus par to: viņi vienkārši nezina. Šādos brīžos es varētu ielauzties asarās un doties mājās, bet kurš to izmantotu? Mums ir jāsagatavo. Es nevēlos piesaistīt uzmanību, lai radītu diskomfortu citiem.

Reizēm trauksmes aizsegā slēpj nevēlēšanos uzņemt citu personu kā vienādu. Kā reaģēt uz šo rīcību?

Tas notiek, ja jūs sastopaties ar audzināšanas trūkumu. Nesen es aizbraucu no viena izdevuma, diezgan šaura koridora, ir turniketi - ir skaidrs, ka es viņus neizietu. Aizsargs ir noraizējies par to, ko darīt ar manu caurlaidi, un vēršas pie redaktora, kurš mani pavada: "Ko darīt ar viņu? Vai viņa ir vai nu?" Tas ir, jūs varat vērst pirkstu uz mani, bet veidot frāzi citādi (piemēram, “Kā rīkoties ar jūsu viesa caurlaidi?”) Ir pārāk grūti. Vai arī lidostā: "Vai esat lietojis savu invalīdu?" - saka viens darbinieks par mani citā. Viņi abi strādā eskorta dienestā, un viņi man rāda: "Jums ir invaliditāte, jums ir jādodas uz ceturto izeju."

Lielākā daļa no šīm frāzēm man šķiet nejauša. Man ir gandrīz neiespējami apvainot, es saprotu, kāpēc viņi tāda runā, kāpēc viņi mani neredz tikai līdz noteiktam brīdim. Es varu atgriezties, sakot: „Jā, ja jūs nesaprotat, nederīgs ir man,” un pēc pāris minūtēm viņi jau runā ar mani kā jebkura cita persona.

Es jums ļoti pateicos, ka neesat izvairījies no dzimuma tēmas savā grāmatā. Kā ir mainījusies jūsu attieksme pret savu seksualitāti?

Viss ir dramatiski mainījies. Es biju modelis, man bija draugi, līgavainis. Un pēc tam sešus mēnešus slimnīcā es nekad neesmu tērpies un gulēju zem plāksnes, nejūtot savu ķermeni. Kad es sapratu, ka vairs negribēšu staigāt, es nolēmu, ka tas būs tā beigas. Kas var būt sekss, kāda mīlestība? Es noliedāju sevi un savu ķermeni. Tas mani baidījās. Bet man bija veci ieradumi, un es viņus satveru. Man bija manikīrs, stils, es gribēju izskatīties labi, gribēju skaistu klaidonis, drēbes. Laiks pagājis, un es varēju pieņemt sevi. Tad jaunietis man patika, un tas man deva pārliecību, ka man tas patīk. Jūs varat dzīvot, mīlēt un baudīt. Man bija vairāk nekā trīs gadi. Es jutos, kā pašiem veidot šķēršļus, no kuriem ir grūti izkļūt. Un ka manas barjeras var ietekmēt citu personu, kas vēlas attiecības ar mani un neredz šķēršļus. Tāpēc mana seksualitāte ir atkarīga tikai no manis.

Vai ir nepieciešams vairāk laika, lai justos pārliecināti par jaunu personu?

Pagāja daudz laika, lai uzticētos kādam. Bet tagad tas ir vēl grūtāk - ar bērna piedzimšanu es sāku novērtēt cilvēkus, kuri ir blakus man pilnīgi citā veidā. Daudz svarīgāk man ir tas, kā cilvēks izturēsies pret manu meitu, kā viņš viņu pieņems. Dzimuma kvalitāte būs atkarīga no tā, cik uzticami būs mūsu attiecības.

Man šķiet, ka viens no nozīmīgākajiem momentiem grāmatā ir tad, kad jūs pilnīgi pamanāt autiņus. Galu galā, šī ir milzīga daļa no cilvēka dzīves, kas ir spiests pārvietoties ratiņkrēslā. Runājot par citu stigmatizētu tēmu - vai jums ir grūti tikt galā ar menstruālo ciklu?

Pēc traumas cikla jautājums ir viens no sarežģītākajiem. Nemaz, tas ir atjaunots. Man bija paveicies, mans cikls tika atjaunots gadu pēc negadījuma, un pēc astoņiem gadiem es varēju dzemdēt bērnu. Trauma ir ne tikai nespēja uzņemt un iet, tā ir pilnīga iekšējo orgānu darba maiņa. Tas ir pilnīgs šoks organismam, dažas funkcijas pēc tam atgriežas normālā stāvoklī.

Mans draugs Sveta izmanto šo metaforu: kad tu esi vesels cilvēks, un tad jūs nonācāt ratiņkrēslā, tas ir kā cilvēks, kas pārcēlās no Zemes uz Marsu. Jūs esat kā bērns, kurš sākumā nesaprot neko, un šķiet, ka citas sajūtas, ka jūs iemācīsieties domāt no nulles. Tādas pašas sāpīgas sajūtas - man nav jutības zem ribām, bet joprojām ir sāpīgas sajūtas, tās ir pilnīgi atšķirīgas. Un kuņģa menstruāciju laikā sāp, lai ienaidnieks nevēlas, tikai pilnīgi atšķiras.

Kā citādi mainās pašapkalpošanās ar invaliditāti?

Tas aizņem daudz ilgāk. Es nevaru ātri nokļūt dušā no rīta pirms darba, tas aizņems vismaz stundu, lai to izdarītu. Tieši tāpat kā es tērpu un uzlieku uz kurpes daudz ilgāk. Man ir mana vannas istaba ar pildspalvu. Es negribēju nomest dzīvokli, es centos samazināt specializēto rīku daudzumu. Un šī vannas istabas rokturis ir ērts ikvienam.

Pēc traumām jārūpējas, lai muskuļi nebūtu atrofiju. Cik es saprotu, smadzenes dod signālus, un muguras smadzenes nespēj tos turēt, bet muskuļi joprojām saņem tos. Muskuļu līgums, izstiepj, tas ir gandrīz kā krampji: kāja sāk sakust, tas samazina muguru. Muskuļi rāda, ka viņi ir noguruši - un tad jums ir jāiesilda un jāmaina jūsu pozīcija. Tātad, pirms pārcelšanās no gultas uz klaidonis, man ir jāizstiepjas un jāturpina ķermenis.

Un ko par garderobi? Vai jūsu iepirkšanās atšķiras? Kādas lietas jums ir neaizstājamas?

Maskavā ziemā kašmira tērpi, bikses un džemperi man ir neaizstājami - tie ir ērti, tie ir ļoti silti, tie neierobežo kustību, nesasmalcina un nepārspiež. Iepirkšanās nav daudz savādāka - man patīk dažreiz izbaudīt sevi ar kaut ko īpašu, un tagad es cenšos. Mans brālis joki, ka es varu staigāt manā čības tikai līdz manas dzīves beigām. Bet es mīlu kurpes. Viņa adored papēži, bet tie ir nestabili uz ratiņkrēslu, es nevaru valkāt tos. Man ir daudz baleta kurpes, zābaki ar plakanu zoli, čības.

Grāmatā jūs sakāt, ka jūs nekādā gadījumā nevarat uzņemt ratiņkrēslu. Kādus citus noteikumus jūs pieprasītu tiem, kas vēlas respektēt personu ar ierobežotām pārvietošanās spējām? Jautājiet, vai jums nepieciešama palīdzība - vai tas ir normāls vai aizvainojošs?

Daudzi joprojām pieturas uz klaidonis un uzskata, ka tas ir lietu kārtībā. Man ir mazs līdzsvars ratiņkrēslā, lai es varētu pārvarēt šķēršļus, paceļot priekšējos riteņus, un, pēkšņi atpūšoties uz maniem pārvadājumiem, es uzskatu, ka es varu vienkārši nokrist uz muguras. Es domāju, ka ir pareizi jautāt, vai nepieciešama palīdzība. Un viņa nonāca pie fakta, ka mēs esam cilvēki, mēs varam runāt viens ar otru. Ja palīdzība nav nepieciešama, mēs to sakām. Un, ja nepieciešams, teiksim „jā”. Galvenais ir tas, lai persona redzētu jūsu vēlmi palīdzēt, jo daudziem ir grūti lūgt palīdzību.

Viens no maniem draugiem, arī klaidonis, nesen stāstīja par šādiem noteikumiem. Viņa ir uzaicināta uz notikumiem, kuru beigās bieži ir bufetes galds. Un kā šeit tiek pasniegtas bufetes? Šādi augsti galdi uz vienas kājas, apkārt ir cilvēki, un viņi ēd un dzer kaut ko. Augsti galdi ir desmitā lieta, bet organizatori, kas uzaicina personu ratiņkrēslā, nekad to nedomā. Viņa saka smieklīgi: "Kāpēc es dodos uz turieni, vai jūs neesat ilgi redzējis šos nabas?" Jūs sazināties ar personu, jūs apspriežat politiku, ekonomiku, un jūs esat spiesti paskatīties uz viņu cirksnī vai naba. Pašlaik ļoti maz sarunu biedru aizdomās, ka viņi atradīs sev krēslu vai piedāvā doties uz dīvānu. Ja ir fona mūzika, tad jūs joprojām slikti dzirdat, ko cilvēks jums stāsta.

Esmu dzirdējis no transseksuālām sievietēm vairāk nekā vienu reizi, ka vīrieši ir tikušies ar viņiem fetiša dēļ. Savā stāstā par attiecībām ar vīriešiem bija epizode, kad jūsu partnerim bija svarīgi, ka viņš ir „kruķis”, kas jums nepieciešams. Kā jūs to darāt, veidojot attiecības?

Tā gadās, ka cilvēks ir attiecībās ar meiteni ar veselības īpašībām un tajā pašā laikā konsolē viņa pašcieņu. Tas ir, varbūt viņš viņu mīl, bet tas viss ir saistīts ar viņa ego. Viņi runās par viņu sabiedrībā kā par varoni: „Paskaties, ko viņš ir, jaunais cilvēks, viņš viņus velk pilnībā”. Un neviens nenonāk detaļās - varbūt es esmu veiksmīgāks par viņu, un man nav nepieciešams to vilkt, bet sabiedrībai viss ir atšķirīgs.

Kādus noteikumus jūs ievērojat, lai sazinātos ar tiem, kuriem jūs esat varonīgs projekts, kvota utt.?

Man ir jāsazinās ar šiem cilvēkiem, es piekrītu šī spēles noteikumiem, es tajā piedalīšos. Viņa atmaksājas. Es nevaru aizvainot fakts, ka kāds izmanto manu nostāju. Gan grāmata, gan televīzijas kanāls strādā, es kļuvu par mediju personu. Dažreiz es uzskatu, ka ir svarīgi, lai kāds būtu draugs ar mani, es jūtos spēlēja, bet nekas nepaliek. Tas ir šāds darbs.

Un kā jūs strādājat draudzībā, kad jūs skaidri redzat, ka nevēlaties sazināties ar kādu personu, bet vai jūs saprotat, ka jums ir jāsaliek?

Mums ir izteiciens „Visi invalīdi ir brāļi” vidē, tas ir īpaši redzams sanatorijās, kur mēs ejam. Cilvēki uz jums atsaucas uz "jūs". Es nevēlos likties kā snobs, bet es ne vienmēr esmu gatavs tam. Es nedomāju, ka es to saku, atbildēšu arī sveicinu, bet man nav iespējams „pacelt” personu, kad jūs viņu pirmo reizi redzat. Un starp invalīdiem daudziem šķiet, ka, ja mēs atrodamies vienā laivā, tad nevar būt robežas.

Angļu valodā ir teikts, ka "ievainots cilvēki sāp cilvēkiem" - tie, kas izdzīvo traumas, savaino citus cilvēkus. Sakarā ar gandrīz pilnīgu psihoterapeitiskā atbalsta trūkumu cilvēkiem, kuri ir piedzīvojuši jebkādu traumu - jūs to pieminat arī grāmatā - var pieņemt, ka šī problēma rodas attiecībās ar cilvēkiem ar invaliditāti. Vai jums bija šādas problēmas?

Nodaļā "Laipni lūdzam Saki" tas ir labi aprakstīts, ir ainas, kurās cilvēki ar invaliditāti apvaino savus mīļotos cilvēkus, ielauzās draugiem un radiniekiem, tas notiek katru dienu visā valstī, daudzi iet caur to. Bet ne visi var tikt galā ar sevi, paņemt sev roku, meklēt speciālistu palīdzību, un speciālisti nav tik viegli atrast. Persona ar traumām iziet dažādos posmos, ieskaitot dusmu posmu. Man bija arī bojājumi, bet es to jau atceros slikti. Bet es skatījos šīs ainas vairāk nekā vienu reizi.

Vai pēdējā laikā ir mainījusies situācija ar psihoterapeitisko palīdzību cilvēkiem ar invaliditāti?

Man ir sajūta, ka tad, kad man bija nelaimes gadījums pirms desmit gadiem, nekas tam nebija. Diemžēl pat šodien nav protokola, ko darīt pēc izrakstīšanās no slimnīcas - visi cenšas izdomāt paši. Trīs gadus pēc traumas es satiku savu pirmo psihologu rehabilitācijas centrā. Viņš man ļoti palīdzēja. Bet psihologi ir vajadzīgi nekavējoties - un ģimene, un tas, kurš cieta. Un kā to organizēt? Invaliditāte tiek veidota tikai dažus mēnešus pēc traumas. Un pēc tā izpildes jūs varat jautāt par kvotu ceļojumam uz rehabilitācijas centru - tie ir ļoti dārgi. Pirms persona ieiet specializētā centrā, mēneša garums. Un ir maz speciālistu, īpaši reģionos.

Es vēlētos pabeigt interviju ar jautājumu par nākotni, kuru var ietekmēt. Vai jūsu personīgā pieredze kaut kādā veidā ietekmē Marusia izglītošanu?

Bērns saprot, kas ir labs un kas ir slikts, skatoties uz saviem mīļajiem. Tikai ar piemēru jūs varat parādīt viņam kaut ko. Man šķiet, ka man nebūs jāsaka: "Neatgriezieties automašīnā, lai būtu prātīgi," - es ceru, ka viņai vienkārši nebūs šādas idejas.

Fotogrāfijas:Bezgraniz couture

Skatiet videoklipu: Воскобойникова Евгения (Marts 2024).

Atstājiet Savu Komentāru