"Ieteikums" izārstēt autismu izklausās traks ": Autisma cilvēki par sevi un savu dzīvi
Pēc Veselības ministrijas domām, viens no simtiem krievu bērnu var būt diagnosticēts autisms. Praksē daudzi vienkārši nevar apzināties savas īpatnības - un mīti un pieņēmumi, kas ieskauj autisma spektra traucējumus, apgrūtina situācijas maiņu. Ne tik sen mēs apspriedām, kas bija nepieciešams, lai uzzinātu par autismu, un tagad mēs nolēmām runāt ar pašiem cilvēkiem, kuri tika diagnosticēti.
Mamma mani sauca par "neparastu meiteni". Mans tēvs domāja, ka manas problēmas dēļ vainas trūkums gribasspēkā. Nejauši, pirms vienpadsmitās klases, es nonācu pie informācijas par autismu un lasīju visu, ko varētu atrast internetā, nokārtot testus un sapratu, ka man ir Aspergera sindroms - autisms bez runas aizkavēšanās. Diagnozi apstiprināja trīs speciālisti.
Skola bija sliktākais periods. Es biju hounded. Ja jūs būtu uzvarēts darbā, sabojāt savas mantas un kavējāt savu kustību, varas iestādes nekavējoties iejaucosies. Bet bērni netiek uzskatīti par cilvēkiem - īpaši neiro. Mācību laikā es pastāvīgi piedzīvoju pastiprinātu trauksmi un sensoru pārslodzi. Man bija problēmas ar retelling un runāšanu, un skolā tiek uzskatīts, ka, ja jūs nevarat runāt par kaut ko, tad jūs to nezināt.
Man ir īpaša vietne jaunpienācējiem par to, kas ir autisms. Bērniem ir jārunā par autismu, bet ne par žēlumu un iecietību, bet gan par pieņemšanu. Mana skolas stāsts man ļoti atgādina deviņus no Little Rock: pēc tam, kad uzzināju par to, es beidzot pārtraucu sajūtu kauns par to, ka esmu izturējis.
Man ir grūti būt trokšņainā telpā bez austiņām: ir grūti atdalīt vienu skaņu no citas, pakāpeniski tas sāk likties, it kā pasaule ir nereāla, es apstājušos un gandrīz vairs nesaprotu, kas notiek. Saulainā dienā ir grūti staigāt pa ielu. Man ir apnicis kvēlojošs vītnes. Apmēram 30% no autisma cilvēkiem ir epilepsijas slimnieki, šie vaļveidīgie kopumā var būt bīstami viņu dzīvībai.
Mani vienmēr pārsteidza jautājumi par to, ko es jūtu: es nedomāju vārdos, un ir grūti nošķirt jūtas no fiziskām sajūtām. Bieži man piedēvēja jūtas, ko es nejūtos. Nemiristiskie cilvēki bieži nesaprot autistikas un autistikas sejas izteiksmes - neirotipu sejas izteiksmes. Bet tajā pašā laikā autologu izpratnes trūkums tiek uzskatīts par patoloģiju, un fakts, ka neirotipi nesaprot autistus, ir norma. Tās ir patoloģijas paradigmas sekas.
Es varu daudzas stundas izdarīt autisma projektus un nevaru no tiem apnikt. Aktīvisms ārpus interneta ir nogurdinošs, bet tas ir ļoti patīkams nogurums, jo es mīlu to, ko es daru. Vēl viena īpaša interese ir politika, par to varu runāt stundas.
Mana apdullināšana ir izteikta ar to, ka es ļoti ātri braucu vai staigāju. Es šūpoju uz šūpoles. Šūpošanās uz priekšu un atpakaļ, kad nav iespējas staigāt. Kratīšanas pēdas vai rokas. Gnaw naglas. Vērpšana spinners, fjj-cubes, mazo automašīnu riteņi vai mazas bumbiņas. Es iet gar garām pērlēm. Košļājamā gumija, īpaši grauzēji, stīgas uz apģērba.
Man ir slikta atmiņa sejām. Ja es jūs neatpazīstu, tas nenozīmē, ka es jūs ignorēju. Dažreiz man ir grūti atcerēties sveikt. Man ir grūti saprast neirotipisko uzvedību, lai samazinātu visus argumentus emocijām, ar tiem ir grūti sazināties. Ir grūti paciest vieglu pieskārienu, tāpēc, pirms mani pieskaraties, lūdziet atļauju.
Mana draudzene ir arī autista, un, tāpat kā man, viegls pieskāriens ir nepatīkams, tāpēc nav nekādu problēmu ar seksu. Daudzi no maniem autisma paziņas sākās ar problēmām, kad viņi mēģināja paciest nepatīkamas jūtas. Daudzi autisti cilvēki, kas var izlikties (un tālu no visiem var izlikties), iziet no izmisuma.
Visu mūžu es centos izpildīt neirotipiskos standartus, bet es sapratu, ka manas personības iezīmes, kas man visvairāk patīk, ir daļa no „autisma”, kas man palīdzēja pieņemt sevi. Es uzzināju, ka ir citi cilvēki, piemēram, man, un es atklāju draugus, kas mani saprot. Es domāju, ka vecākiem atklāti jāpasaka bērniem par viņu diagnozi. Es neuzskatu, ka autisms ir slimība. Autisms ir daļa no manas personības, tas ietekmē veidu, kā es domāju un uztveru informāciju, es komunicēju. Manuprāt, ierosinājums „izārstēt” autismu izklausās traks. ”Tā kā es vairs nepastāvētu un to aizstātu kāds, kurš vairāk atbilst normai.
Man tika diagnosticēta autisma persona divu gadu vecumā. Man ir citas invaliditātes. Es nekad neesmu runājis. Es varētu teikt dažus vārdus, bet tā nebija runa. Dažreiz pēc aizturēšanas varu izrunāt vārdus, piemēram, manu vārdu. Bet es to nekad neatceros. Neviens neticēja, ka es varētu apgūt runu. Un pat pēc tam, kad es iemācījos rakstīt, cilvēki paskatījās uz mani un domāja, ka man nav nekādas domas. Tas notiek tik tālu - tas ir ļoti bieži.
Es neizmantoju terminu "neverbālā autisma persona". Pastāv nopietna atšķirība starp jēdzieniem "neverbālā" un "bez runas". Lai būtu "verbāls", ir jāspēj izteikt domas, un to es varu darīt, bet ne runājot. Man joprojām lielā mērā koncentrējas uz sejas izteiksmēm un smaidam dzimumakta laikā. Es ne vienmēr ierakstu mājās starp saviem tuvajiem (mēs pazīstam viens otru jau sen, tāpēc mums ne vienmēr ir vajadzīgi vārdi). Arī rakstīšana ir nogurdinoša. Es izmantoju šo prasmi blogā un iesaistījos aktīvā aktivitātē tiešsaistē vai personīgās sarunās. Tas var pārslogot, tāpēc ārpus šīm situācijām es dodu priekšroku citiem saziņas veidiem.
Nespēja rakstīt nav vislielākā problēma. Lielākā problēma ir tad, kad jūs neesat dzirdējuši vai vispār netiek ievēroti. Ikviens vai citādi sazinās un nepieņem tiesības uz saziņu ir nepieņemamas. Es nesaku, es nevēlos runāt, bet es gribu, lai mani ievērotu un uzklausītu - neatkarīgi no izvēlētās metodes.
Klausieties bērnus. Klausieties pieaugušos. Jums ir nepieciešams klausīties, izmantojot visas savas sajūtas, jo autisma cilvēki tos var izmantot, lai sazinātos. Pāriet no fakta, ka viņi ir kompetenti, ka viņiem ir zināšanas un pieredze. Autisma bērniem un pieaugušajiem nevajadzētu darīt visu, kas jums nepieciešams. Mēs visi esam atšķirīgi, un ikvienam ir ko piedāvāt. Ja tas, ko mēs piedāvājam, neatbilst „normālas sabiedrības” sistēmai, tas nenozīmē, ka mēs esam nepareizi vai neko nedarām. Neuztverot sevi kā mēs, aymem un necieņu pret cilvēku.
Man tika diagnosticēta piecu gadu vecumā, un es par to uzzināju vienpadsmit. Es vienmēr sapratu, ka es atšķīros no pārējiem, es vienkārši nezināju šīs valsts nosaukumu. Manas iezīmes bija diezgan pozitīvas: neirocepcijām nebija spiediena un korekcijas. Mani vecāki man nepalīdzēja saprast citus cilvēkus, uzskatot, ka es to varu darīt pats. Tas ir taisnība: ja man patīk cilvēks (vai es varu kaut ko no viņa saņemt), tad es varu sazināties ar viņu gandrīz bez problēmām, neskatoties uz neirotipa tipu.
Neirotips ir pārāk skaļš un impulsīvs. Es pamanīju, ka mēs, autisti, gandrīz vienmēr domājam, pirms sakām vai kaut ko darām, un neirotipi tiek vadīti ar impulsiem un instinktiem. Man šķiet, ka tas ir vairāk viņu trūkums nekā priekšrocība. Es nesaprotu sarkaskmu, kad cilvēki saka vienu lietu, bet nozīmē tieši pretējo un smieties uz to. Es uzskatu, ka tā ir melas izpausme, kurā nav nekas smieklīgs. Pārējo humoru es labi saprotu.
Es priecājos sazināties ar laipniem un godīgiem cilvēkiem, kuri nesaskaras ar savām iezīmēm un pieņem mani par to, kas es esmu. Ja starp tiem ir neirotips, tas nozīmē, ka ar viņiem var atrast kopīgu valodu, kāpēc ne.
Bija grūti mācīties. Visgrūtākais bija troksnis, tāpēc astotajā klasē es pārgāju uz mājām. Skolotāji mani mīlēja un slavēja mani par labām vērtībām. Arī klasesbiedri pamatskolā mīlēja, jo viņi domāja, ka es esmu daudz gudrāki par viņiem. Kad vidusskolā bērniem bija citi ideāli, viņi sāka nolādēt un trokšņot, es nevarēju to izturēt. Viņi mani sāka vajāties, jo es par viņiem sūdzējos, nepiekrita viņu uzvedībai. Manas iezīmes, ko tās uztver kā ekscentriskumu, bet ne vairāk.
Tas man var būt ļoti smieklīgi, bet seja ir „nelaimīga”, un neviens nezina, kas notiek iekšā. Kad es saku personai, ka viņu mīlu, man tas ne vienmēr ir redzams, jo intonācija nav līdzīga neirotipsam. Es tikai paužu emocijas un vārdus. Bet man tiešām nav empātijas. Tas izpaužas tikai vienu reizi, kad mana mīļākā rakstzīme no spēles tika saspiesta zem hidrauliskās preses, es nevarēju atgūt vairākas dienas. Ar reāliem cilvēkiem tas nekad nav noticis.
Man ir sabrukums ar jutekļu pārslodzēm skaļu skaņu, spēcīgu smaku, pārāk spilgtas gaismas dēļ. Lielāko daļu laika es nēsāju austiņas. Viņi nepalīdz ļoti labi, mana dzirde ir pārāk asa, bet tas ir labāks ar viņiem, nekā bez tiem.
Es beidzu vienpadsmito kategoriju. Var būt grūti sākt studēt un sagatavoties eksāmeniem, bet pats process ir diezgan vienkāršs. Es nezinu, kurp doties, bet es zinu, ka es izvēlētos saraksti vai tālmācību. Es gribētu veikt uzņēmējdarbību, kurai nav nepieciešama saziņa ar lielu cilvēku skaitu. Man patīk zīmēt, uzrakstīt dzeju, iztulkot dažādus tekstus no poļu valodas - tas reiz bija mana īpašā interese. Man ir vairāki no tiem: trīsdesmito gadu PSRS vēsture, spēļu sērija "Danganronpa" un mana draudzene, kuru ļoti mīlu. Šeit ir kompots.
Autisti tiek uzskatīti par zemu izlūkdatu, bet tas tā nav. Un es arī esmu noraizējies par mītu, ka bez runātāji autori vienmēr ir garīgi atpalikuši. Patiesībā, ja nemācīgs autors tiek mācīts rakstīt un dot papīru ar zīmuli, viņš pastāstīs daudz interesantu lietu. Ne visi ir ērti runā skaļi.
Es sāku saprast, ka es biju autists, kad es biju jau vairāk nekā trīsdesmit. Savā bērnībā es dažreiz jutos citādāk. Bet es vienmēr varēju pārvarēt grūtības, līdz es dzemdēju piekto bērnu - tad es biju saskārusies ar nopietniem sensoriem pārslodzes un traucējumiem. Piektais bērns jau bija otrais autisms starp maniem bērniem, tāpēc es sāku fotografēt mūsu kopīgās iezīmes. Pat šajā laikā man bija paveicies satikt daudz autisma pieaugušo, kas man palīdzēja labāk izprast sevi.
Man ir seši bērni. Divi ir arī autisti, viens ir bipolārs, viens ir trauksme. Ir teikts, ka vēl divi "parasti attīstās", bet es neesmu pārliecināts ... Varbūt viņi nav pietiekami atšķirīgi, lai tos diagnosticētu?
Dažreiz man ir grūtāk vecāki. Kad manas vajadzības un bērnu vajadzības saduras, man ir jāturpina savs. Parasti man tas beidzas ar pārslodzi. Reizēm mēs cits citu nesaprotam - un šis pārpratums ir ne tikai starp mani un it kā neirotipiskajiem bērniem, bet starp mums visiem. Mēs cenšamies sazināties labvēlīgi, cenšamies panākt vienošanos. Ikvienam ir savas grūtības: uzmanība jāpievērš citas vajadzības vajadzībām, pat ja mēs to nesaprotam.
Es dodu priekšroku jēdzienam "atšķirības un līdzības": mēs visi atšķiramies, un ikvienam ir kaut kas kopīgs. Ja bērni to saprot, ja viņi tiek mudināti meklēt patiesi kopīgu komunikācijas valodu, tad mēs virzāmies uz iekļaujošāku sabiedrību.
Man patīk iemācīties jaunas lietas. Un, lai gan man ir divi grādi, man nepatīk augstākās izglītības sistēma. Tas neatbilst manam studiju stilam, un es esmu darījis darbu ilgāk nekā citi. Es nesaņemu izcilas zīmes, bet es ziedoju visu. Mana profesija ietver saziņu ar politiķiem un amatpersonām, lai uzlabotu iekļaušanu un panāktu vienlīdzību cilvēkiem ar invaliditāti, strādājot ar sociālajiem tīkliem, aizpildot vietni, organizējot seminārus par autismu un neirodiversitāti, individuālu aizstāvību un konsultēšanu, kā arī palīdzot cilvēkiem aizstāvēties skolā, vidusskolā darbā. Es nedomāju, ka mana darbība ir tik veiksmīgs. Ne tas, ko mēs darām, padara mūs vērtīgus: katrs no mums ir vērtīgs, jo mēs esam dzīvi.
Būtu lieliski, ja neirotipiski cilvēki mainītu vidi, padarot to draudzīgāku autisma cilvēkiem. Vispirms būtu labi, lai mūziku un balsis padarītu nedaudz klusāku un mazliet vieglāk muffēt. Neirotipiskiem cilvēkiem, kuri vēlas saprast un atbalstīt autisma cilvēkus, vajadzētu tos uzklausīt. Izlasiet, ko rakstām, apmeklējiet mūsu seminārus, klausieties mūsu podkastus, skatieties mūsu videoklipus. Mēs esam tuvu, un mēs vēlamies tikt uzklausītiem. Neaizmirstiet ne-zinātniekus un „ekspertus”: viņu zināšanas ir teorētiskas un bieži vien nepareizas.
Mans padoms jaunajiem autisma cilvēkiem ir sevi pazīt un meklēt veidus, kā labi dzīvot. Labākais veids, kā to izdarīt, ir būt starp citiem autisma cilvēkiem, tiešraidē vai tiešsaistē. Ir ļoti noderīgi zināt to pašu kā jūs un iegūt kopīgu pieredzi.
Atrodiet informāciju par autismu un saprotiet, ka es arī piederu spektram, tas bija iespējams nesen. Tagad es saprotu, kā darbojas mana nervu sistēma, vieglāk izvairīties no bīstamām situācijām. Māte no manis pieprasīja būt "normālam", klusam, ne stimulētam, slavishly paklausīt. Viņa skrēja, sacīja, ka es esmu traks. Bieži sita roku priekšmetus vai rokas. Izraidīts no mājas. Vasarā es bieži pavadīju nakts uz jumta, aukstajā laikā - ar savām draudzēm. Vispirms es uztraucos, kliedza, lūdza doties mājās. Pieaug, zaudēja interesi par viņu un pārcēlās uz vecmāmiņu. Kopš tā laika mans stāvoklis ir uzlabojies, sabrukums ir kļuvis daudz mazāk izplatīts. Bet līdz šim es fiziski nevaru skaļi kliegt: māte mācīja mani klusēt.
Klasesbiedri hounded, jo "dīvaini" uzvedību. Es jautāju jautājumus, ja kaut kas man nebija skaidrs, un iebildu ar skolotājiem, kad viņi izturējās negodīgi. Sākumskolā es bieži uzkāpa zem galda un nometa klasē. Reiz echolalia laikā es atkārtoju savu klasesbiedru vārdu un teicu, ka viņai tas patika - bet man vienkārši patika skaņas kombinācija šajā frāzē. Kaut kā mani klasesbiedri gandrīz uzvarēja man tualetē, jo tas bija apdullināts.
Es esmu ļoti jutīga pret jutekļiem. Bieži es atsakos no hugs un rokasspiediena, kas tiek uzskatīts par rupjību. Es ienīstu skaļas skaņas un spilgtu gaismu, tas var izraisīt sabrukumu. Kad tās notiek, smadzenes burtiski kūst: viss ir pārāk spilgts, pārāk skaļš, ikviens vēlas aizvainot. Vienkāršākais kairinājums izraisa tādu galvas rezonansi, ka jūs neatrodaties un nesalaužaties, darāt visu iespējamo, lai nomierinātu šī šausmas avotu, pat ja jums ir nepieciešams kliegt pie cilvēka, sagraut mēbeles vai hit kāds.
Es bieži nevaru kontrolēt sevi pārslodzes laikā un labākajā gadījumā, tikai rupjoties tuvākajai personai. Tad tas, protams, kļūst apkaunojošs, un es atvainojos. Mana pierobežas traucējumi tikai sarežģī mijiedarbību ar cilvēkiem un strādā pie uzvedības. Es cenšos grūti labot.
Man ir grūti atpazīt citu cilvēku motīvus un domas. Bet citu cilvēku emocijas, es jūtos pat varbūt pārāk spilgti (hiperempātija, pateicoties autismam). Kopumā es esmu ļoti pretrunīga persona, ienīstu strīdus un drāmas.
Bieži mana diagnoze tiek izmantota kā apvainojums. Šo cilvēku sejas, kad es viņus informēju par manu autismu, ir lieliskas. Man tas nepatīk, kad cilvēki runā skaļi un ātri un uzkāpt priekšlaicīgi ar fizisku kontaktu: man patīk taustes lietas, bet noteiktos apstākļos un noteiktā stāvoklī.
Manas galvenās intereses ir zīmēšana, animācija un komiksi. Es vēlos uzzināt pēc iespējas vairāk labu darbu un no turienes iegūt zināšanas, emocijas un paņēmienus. Es plānoju strādāt šajās jomās: es studēju tālmācības kursos par animāciju. Īpašas grūtības nav, es tikai klusi veicu visus uzdevumus un mēģinu neko nerunāties, lai neļautu pārāk daudz. Ukulele un zīmēšana - mans galvenais apdares veids. Papildus digitālajai grafikai, es vēlētos drosmīgi krāsot akvareli un zīmēt ar marķieriem un krāsainiem pildspalvas. Es arī pārspēju ritmus un zīmuļus un austiņas.
Man ir ērti sazināties ar svešiniekiem ar tekstu. Man patīk klusi cilvēki, kas daudz runā, bet ne ātri, man patīk būt klausītāja pozīcijā. Man ir ērti izdarīt un vienlaikus klausīties kādu cilvēku, bet bieži vien tas tiek darīts, lai būtu rupjš.
Fotogrāfijas: Rotaļlietas uz uguns, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com