"Kas ir nepareizi ar acīm?": Man ir īrisa koloboma
Koloboma ir iedzimta acs anomālijakurā ir traucēta viena no tās konstrukcijām, piemēram, plakstiņa, varavīksnes, tīklenes vai redzes nerva, integritāte. Parasti to veidošanās notiek līdz augļa attīstības septītajai nedēļai, bet dažreiz tas nenotiek, un vienā no acu membrānām paliek defekts vai caurums - tā ir koloboma. Dažreiz šis ģenētiskais stāvoklis ir iedzimts, bet tas var notikt pirmo reizi ģimenē. Atkarībā no atrašanās vietas koloboma var vai nevar ietekmēt acs redzējumu vai izskatu. Stilists Zhenya Kometa stāstīja, kā viņa dzīvo ar iedzimtu kolostomijas varavīksneni un ko viņa var ieteikt vecākiem bērniem ar šo funkciju.
OLGA LUKINSKAYA
Esmu dzimis Taškentā 1991. gadā, otrais bērns ģimenē. Kāpēc man ir īrisa defekts - neviens nezina, ka ģimenē visiem ir normāls redzējums. Tiesa, grūtniecības laikā māte piedzīvoja smagu stresu - viņa zaudēja abus vecākus, un tad viņa uzzināja, ka viņa ir ar mani. Viņa bija ļoti slikta, negribēja neko - bet galu galā viņa izturēja mani un tagad saka, ka es izglābu savu dzīvi.
Kamēr es nezināju, kā runāt, neviens nesaprata, vai es redzu, kā es jūtos un vai man jāiejaucas. Pēc viņas mātes, viņa bija pārsteigta, ka es nevarēju atšķirt objektus tuvu, bet attālumā, ko es redzēju labāk nekā viņu. Bērnudārzā es ievietoju savas pirmās glāzes. Mana redze bija slikta (man ir tuvredzība un astigmātisms), mēs bieži apmeklējam ārstus, bet par radikālu ārstēšanu nebija runas - ārsti teica, ka ķirurģija bija neiespējama. Man vienmēr bija daudz draugu, bet, protams, skolā dažreiz tos sauca par brillēm, tas bija aizvainojošs. Es par to neko nepaziņoju - es varētu mazliet raudāt un turpināt. Draugi pagalmā vienmēr pievērsa uzmanību manām acīm: kāds apbrīnoja, un kāds pat baidījās un aizbēga.
Es atceros, kad mana māte un es devos uz atvērtajām durvīm uz slimnīcu, kur ieradās eksperti no Amerikas Savienotajām Valstīm. Es lepojos ar pāris mācītiem angļu vārdiem, un mēs ļoti labi runājām ar ārstiem rotaļīgā veidā. Viņi pārbaudīja mani par dažiem vēsiem aparātiem, kas mums nebija, deva man rotaļlietas. Bet pat ārsti no Amerikas nevarēja kaut ko darīt, jo koloboma ir acs nepietiekama attīstība un tajā laikā tehnoloģija neļāva to labot. Tomēr es nejūtu diskomfortu: nebija sāpju, ne fotofobijas. Trīspadsmit gadu vecumā, kad mani vecāki un es pārcēlāmies dzīvot Maskavā, es sāku valkāt lēcas un valkāt tās līdz pat šai dienai.
Man vienmēr bija izņēmums no fiziskās audzināšanas, ārsti neļāva man palaist, lēkt, saspringt - bet, protams, kā bērns es joprojām steidzos ap pagalmu ar citiem bērniem. Mana redze pasliktinājās ar vecumu (tagad man ir vienpadsmit), bet es tikai pielāgoju objektīvus, periodiski veicot profilaktiskas pārbaudes. Divdesmit gadu vecumā es apmeklēju Helmholtzas acu slimnīcu, kur man tika piedāvāti divu veidu iejaukšanās veidi. Pirmkārt, bija iespējams labot redzējumu, kā daudzi cilvēki dara ar tuvredzību, bez kolobomas. Tomēr rezultāts, visticamāk, būtu īslaicīgs. Otrkārt, bija iespējams veikt estētisku darbību, kas mainītu skolēna izskatu (varavīksnes formas estētiskā korekcija ir viena no visgrūtākajām oftalmoloģiskajām operācijām; krāsu kontaktlēcas var izmantot arī izskata mainīšanai. - Piezīme Red.).
Es nekad neesmu noraizējies par to, kā mani skolēni izskatās - es to paņēmu kā doto, nevilcinājos, ne slēpa no cilvēkiem. Reiz internetā es satiku Kazahstānas meiteni, kurai ir vienāda diagnoze, tikai zilas acis un simtprocentīga redze. Pēc tam es beidzot sapratu, ka koloboma parasti neietekmē redzējumu kopumā, tas ir tikai skolēna defekts - man ir tikai tuvredzība un astigmatisms. Divdesmit piecu gadu vecumā es sāku praktizēt, rūpīgi klausoties sajūtas. Es dzīvoju tāpat kā visi pārējie, pavadīju daudz laika pie datora vai ar tālruni, nelietojiet zāles un justies kā parasts cilvēks.
Tā gadās, ka sarunā ar jauniem cilvēkiem viņi skatās uz manām acīm, apbrīno, zvanīt kādam citam, lai redzētu. Es pastāvīgi saņemu komplimentus. Tagad es esmu divdesmit astoņi, es esmu precējies, man ir iecienītākais darbs, un es plānoju kļūt par māti. Es vienmēr esmu bijis pārliecināts, ka man būs ķeizargrieziens, bet oftalmologs paskaidroja, ka tas ir pilnīgi iespējams, ne vienmēr - visbeidzot, galu galā pieņems ārstu padome.
No divdesmit trīs gadu vecuma, kad es sāku ievietot ziņojumus ar hashtag # kolobomaraduzhki, es sāku saņemt milzīgu personīgo ziņojumu skaitu. Būtībā viņi raksta man mammas, kas joprojām ir ļoti jauni vai tikko dzimuši bērni ar tādu pašu īpatnību kā mans. Vecāki ir noraizējušies, bet ir maz informācijas: ārsti nevar īsti pateikt neko, bet bērns nerunā un nespēj paust savas jūtas. Man ir lūgts pastāstīt par savu dzīvi ar šo diagnozi, par to, kā es uzaugu, ja viņi mani bērnībā nesavainoja, kāda bija mana redzi, ja darīju operācijas - viņi uzdod daudzus daudzus jautājumus.
Es atbildu uz jautājumiem, novēlu jums veselību, mierīgu un vienmēr dodiet galveno padomu - mīlu savus bērnus, kā viņi ir. Nekādā gadījumā neparādiet viņiem savu satraukumu par acīm, jo bērns ir "ne tāpat kā visi pārējie". Mana māte turēja mierīgu pieeju, un man šķiet, ka tas palīdzēja, es atcerējos savu īpatnību tikai tad, kad viņi man jautāja: "Kas tas ir ar jūsu acīm?" Es mudinu vecākus pastāstīt bērniem pēc iespējas biežāk, ka viņi ir skaisti, lai nākotnē viņi nebūtu kautrīgi izskatu.