Kā iemācīties dzīvot "cits": Mans ķermenis ir pārklāts ar dzimumzīmēm
Esmu dzimis "cits": mans ķermenis ir pakļauts dažāda lieluma dzimumzīmēm, tumšām un gaiši brūnām. Es varu pārspēt vairāk nekā 95% planētas cilvēku pēc dzimšanas zīmju skaita - man pat nav simts no tiem, bet, iespējams, apmēram tūkstotis. Es gribētu tos skaitīt, bet, kad es biju seši gadi, mana māte un es sākām klaiņot no konta. Mans vārds ir Julianna, un es esmu retas ādas slimības pārvadātājs (es gribētu to saukt par iezīmi) Iedzimta melanocītu Nevus - iedzimta melanocītu dzimumzīme. Vārds "iedzimts" nozīmē, ka esmu dzimis šādā veidā. "Melanocītiskais" nozīmē "saistīts ar melanīnu" - pigments, kas ir atbildīgs par ādas krāsu. Melanīns parasti sadalās vienmērīgi uz ādas. Melanocītu uzkrāšanās centri - šūnas, kas ražo melanīnu - tiek sauktas par nevi jeb vienkārši dzimumzīmes vai dzimumzīmes.
Dzimumzīmes ir atšķirīgas, man ir reta izskats - milzīgs pigmentēts nevus, iedzimta ādas patoloģija. Šāda dzimumzīme aizņem nozīmīgu ādas virsmu (vairāk nekā 20 centimetrus) un aug kopā ar bērnu. Šķiet, kas varētu būt bīstams dzimumzīmes, pat šādos skaitļos? Bet sauļošanās, izciļņi, izcirtņi, samazināta imunitāte, slimība - tas viss izraisa melanomu, ļaundabīgu ādas audzēju. Mans stress izraisa jaunas dzimumzīmes un vecie rada diskomfortu. Bet tas ne vienmēr ir gadījums: patiesībā šīs funkcijas īpašniekiem viss notiek citādi.
Tātad, deviņdesmitie gadi, Ukraina, es esmu piedzimis - bērns, kura visu muguru sedz kaut kas tumši brūns. Visi ir satriekti, ārsti ir zaudēti: viss, kas nāk viņu prātā, ir teikt, ka es nedzīvosiet pāris stundas (kas pēc tam pārvērtās dienās un nedēļās). Bija arī spekulācijas par lupus, Černobiļas un citu savvaļas spekulāciju sekām. Neveiksmīgi mēģinājumi noskaidrot, kas ar mani noticis, izstieptas septiņus gadus. Es uzaugu bezrūpīgs bērns un nesapratu, ka es atšķīros no citiem. Mani nežēloja nežēlīgie braucieni ar māti visā Ukrainā, saskaņā ar dažādiem ārstiem un ārstu un profesoru padomēm. Ko es vienkārši nelieku uz ādas! Moli ne tikai izraisa diskomfortu (nieze, dažreiz ir arī citas nepatīkamas sajūtas, kuras ir grūti aprakstīt), mums tika ieteikts ziede, no kuras es nācu tik daudz, ka burtiski berzējās pret sienām! Es biju seši gadi, bet es ļoti labi atceros šo brīdi.
Kad es biju septiņi gadi, bija laiks internetam. Mamma palīdzēja noskaidrot, kāda ir mana slimība, ko sauc, un ka ir tādi cilvēki kā man - pat pieaugušie, ar ģimenēm un veseliem bērniem. Es domāju, ka tas bija viens no nopietnākajiem momentiem manas mammas dzīvē, jo pirmo reizi septiņu gadu laikā viņa uzzināja, ka viss ar viņas bērnu var būt labi, un jūs galu galā varēsiet gulēt naktī bez bailēm, ka no rīta kaut kas varētu notikt . Mūsu dzīvē ir pienācis, ka mēs varam dzīvot ar šo stāvokli un ka mums ir izvēle.
Francijā tika veikta ādas transplantācija (un tiek veikta). Pirmkārt, mēs nolēmām, ka mēs vēlamies un darīsim operāciju. Bet es jau biju diezgan garš, un, lai pārstādītu ādu uz visu manas muguras virsmu, tas prasītu ilgus gadus ilgas mokas un paliktu slimnīcās. Toreiz man bija paredzams, ka tam ir vairāk nekā divpadsmit operācijas, un netika sniegtas nekādas garantijas: pastāv risks saslimt ar ādas vēzi, operācija varētu būt neveiksmīga un var palikt rēta un kupris. Varbūt, protams, viss būtu bijis labi, bet, protams, rētas nevarēja izvairīties. Es labi neatceros šo situāciju; Es atceros, ka mana māte un es to apspriedu, un es teicu, ka es jūtos labi un nevēlos nekādas darbības. Mamma, protams, bija par operāciju, viņa gribēja un darīja visu, lai man justos labi. Tomēr, pēc liktenis (un es to mazliet nožēloju), viņi nekad to nedarīja.
Astoņu gadu vecumā es sāku saprast, ka es joprojām atšķiros no citiem. Es atceros, ka man bija īss sundress un pēkšņi pamanīju, ka cilvēki izskatās laipni uz manām kājām, uz kuriem moli ir diezgan pamanāmas. Bet mana vecuma dēļ es vēl biju bērnišķīgi bezrūpīga, un mana māte nekad nav koncentrējusies uz to, ka es biju atšķirīgs vai īpašs. Divas pirmās skolas klases, ko mācījos mājās. Man bija brīnišķīgs skolotājs un aukle, kas nomainīja savu vecmāmiņu, es praktiski dzīvoju kopā ar viņu, jo mana māte daudz strādāja. Bet pēc otrās klases tika nolemts mani sūtīt uz privātu skolu, kur nodarbībās bija tikai 15 cilvēki. Es mīlu skolu, man bija ļoti interesē; Es biju laimīgs ar saviem klasesbiedriem, un es joprojām esmu tuvu draugu ar dažiem no viņiem. Bet tas nebija bez obzyvatelstv - "govs", "dalmatieši", "žirafe" ... Par laimi, es biju atvērts un optimistisks bērns, kas ļāva man aizmirst par to, ko es dzirdēju pāris stundu laikā.
Es domāju, ka pārejas vecums daudziem ir pagrieziena punkts. Es, hormonu ietekmē, sāka justies dedzīgi, ka es izskatu citādāk, man bija citāds, ka ielā es pagriezos apkārt un drosmīgi iemeta negatīvus komentārus manā virzienā. Sprādzienbīstams maisījums pusaudzim. Kad es biju 15 gadus vecs, jūnijā, mans draugs un es devos uz pludmali. Viss bija labi, bet, kad mēs atgriezāmies, vecmāmiņas sāka vērsties pie manis un ieteica tautas aizsardzības līdzekļus kārpām, kāds pamanīja, ka manā vecumā no vējbakas var nomirt, un viesmīļi nevilcinājās izteikt savas emocijas ar neķītriem vārdiem. Man tas bija vienaldzīgs (es neko nedzirdēju vai neredzēju), kamēr mana draudzene neizsaucās: „Ak, Dievs, Džūlija! Ejot ar jums, ir kā pērtiķis!” Šķiet, ka nekas līdzīgs - izplūst, es saprotu visu. Bet visu vasaru pēc tam, ja es aizgāju ārā, tad apmēram divas stundas, kad tas bija tumšs. Visu dienu es gulēju uz dīvāna un lasīju, grāmatas bija mana patvēruma vieta. Es nesaku, ka es jutos slikti - es biju mierīgs, es sevi nežēloju un nespēlēju citus.
Neatkarīgi no tā, kas bija, es joprojām mīlu un joprojām mīlu vasaru un sauli, lai gan sauļošanās var nopietni kaitēt man, ja to pārspīlēju. Kopš 15 gadiem es katru gadu garīgi gatavojos vasarai: no vienas puses, es viņu ļoti gaidīju, un, no otras puses - es mēģināju veidot necaurlaidīgu iekšējo cietoksni. Es gribēju valkāt šortiņus un atvērtas kleitas jūrā, bet jūnijā es vienmēr sāpīgi izvilku džinsus. Man bija arī sundresses uz grīdas, bet vairumam no viņiem bija atvērts atpakaļ, un es varēju tos valkāt tikai ar vaļējiem matiem, kas arī radīja diskomfortu. Šajos gados es negāju uz pludmali. Mani peldkostīmi bija diezgan neērti, sastāvēja no trim daļām (viena gabala peldkostīms, kurā es valkāju topu un šorti) vai sašūts pēc pasūtījuma - es domāju, ka tie bija kosmoss.
Līdz vasaras vidum es biju atbrīvojis un joprojām valkājis kaut ko mazāk aizvērtu, bet es centos staigāt līdzīgi tikai draugu sabiedrībā, jo es ar viņiem jutos drošāk. Es arī cietu sabiedrisko transportu: tik mazā telpā es biju ieinteresēts, un es gribēju palaist. Tā notika, ka es īpaši nepiedalījos pieredzē ar māti. Jā, man bija neveiksmes, es raudāju, un mana māte mēģināja mani konsolēt, bet tas reti notika. Es negribēju viņu izjaukt ar savu pieredzi, jo patiesībā viss bija labi ar mani, es neesmu viens pats. Es uzskatu, ka mani vecāki man palīdzēja un mācīja, kā tikt galā ar manu bailēm, jūtām un emociju viļņiem.
Viss sāka mainīties, kad es saņēmu pirmo nopietno darbu. Es biju 17 gadus vecs, man mācīja fotografēt, ņemot vērā aprīkojumu, un es biju tik iegremdēts darbā, ko es maz uzmanības veltīju cilvēkiem apkārt. Es jutos ļoti aizņemts un lietišķs, kurš nevarēja atļauties garastāvokļa svārstības. Pēc tam vairākus gadus strādāju dažādās vietās - no skaistumkopšanas salona līdz jahtai. Es biju ļoti priecīgs būt par ārzemēm, man šķita, ka tur viņi bija nedaudz uzticīgāki citu cilvēku īpatnībām. Manas sajūtas tika apstiprinātas, kad es devos uz Malaiziju un Eiropas Savienības valstīm. Visvairāk es atceros vienu situāciju. Blakus man uz ielas bija sieviete, kā izrādījās amerikāņu. Viņa uz dažām minūtēm skatījās uz manām kājām, un tad viņa vērsās pie manis: "Atvainojiet, lūdzu, bet man patīk tetovējums manā kājā tik daudz! Kas ir šis stils?" - parādot savu tetovējumu savam vīram. Man tas bija patīkams šoks. Iespējams, viens no iemesliem, kāpēc es pārcēlos uz ārzemēm, bija tikai šīs patīkamas atmiņas.
Tagad es dzīvoju Polijā. Kādu iemeslu dēļ šajā valstī man maksā visvairāk uzmanības. Pagājušajā vasarā es par to ļoti nobažījos, atkal es negribēju atstāt māju, ļoti karstā laikā es paņēmu džinsus, un, ja es vēl joprojām būtu šorti uz ielas, es dzirdēju izbrīnu un pārsteigumu. Kādā brīdī es esmu ļoti noguris. Es esmu noguris no citu reakcijas, spriežot cilvēkus, nežēlības grimasu, it kā es būtu slims ar kaut ko infekciozu, un vissvarīgāk, es biju noguris no manas attieksmes pret visu šo un manas depresijas domas.
Tas būtu kā tad, ja es redzēju sevi no sāniem - stops, mēģinot slēpt no visas būtnes. Un es sapratu, ka man ir jādara kaut kas par to, jo tādā bailē jūs varat pavadīt visu savu dzīvi. Es centos iedomāties sevi to cilvēku vietā, kuri mani redz pirmo reizi, un es domāju, ka, protams, tas mani pārsteigtu. Laiku pa laikam es atrodu sev līdzi personai, kuru es uzskatu par skaistu vai interesantu, izceļas no pūļa. Viņš, savukārt, var pamanīt, ka es uz viņu skatos, un arī domāju, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā. Ir grūti vainot kādu, ka viņš skatās uz personu, ja viņš pat nav dzirdējis par šādu lietu - lai gan es gribētu, lai viņi reaģētu mērenāk.
Mēģinot saprast sevi, meklējot atbildes uz saviem jautājumiem, es nonācu pie secinājuma, ka es vairs neslēptu, kautrīgi un staigāt, slepkavojoties zem savas domas. Turklāt es sapratu, ka esmu pārāk nostiprinājis savas emocijas un pieredzi - un galu galā, ne tikai man ir CMN, bet apmēram 500 no šiem cilvēkiem piedzimst. Vissvarīgākais tāpēc, ka jūs esat "ne tik", jūs ciešat bērnībā un pusaudža vecumā, pēc tam ir grūti atgūt. Es sapratu, ka es negribēju sēdēt, jo es varu nodot daudziem cilvēkiem to, ko CMN ir, parādīt šīs īpatnības īpašniekiem, ka ir iespējams dzīvot ar to laimīgi.
Es sāku no Facebook lapas un fotosesiju man neparastā formātā: mēs koncentrējāmies uz tām ķermeņa daļām, kuras man bija ļoti rūpīgi slēpa visu savu dzīvi. Es rakstīju mazu stāstu par sevi un sāka lēnām attēlot fotogrāfijas, izmantojot hashtags #bareyourbirthmark un #inmyskiniwin. Mani pārsteidzoši, lapa ātri sāka parakstīties un veikt repostus, lietotāji aktīvi komentēja ziņojumus un uzrakstīja man privātas ziņas. Otrais solis bija sniegums galvenajā poļu televīzijas kanālā rīta programmā. Tur nedaudz runāju par to, ka ir tādi cilvēki kā es, un tas nav nekas biedējoši. Pēc tam bija arī divu lappušu žurnāls Closer žurnālā, kas tiek publicēts visās vācu valodā runājošās valstīs.
Lapas abonenti kļūst arvien vairāk. Man patīk dalīties savā pieredzē un pieredzē, tas iedvesmo mani, kad vecāki man raksta, ka viņu bērniem kļūst vieglāk parādīt manai lapai. No fotogrāfijām es redzu, ka puiši sāk staigāt atklātā drēbē un brīvi peldēties baseinā regulāriem peldkostimā, un vissvarīgāk, viņi sirsnīgi smaida. Es redzu, ka cilvēki pārtrauc būt neērti un kauns par sevi un savu ķermeni. Un es esmu ļoti priecīgs, ka es palīdzu citiem kļūt vismaz nedaudz pārliecinātākiem.
Tagad es esmu reģistrēts Dr Olga Bogomolets Dermatoloģijas un kosmetoloģijas institūtā Kijevā. Manā pilsētā ir arī dermatologs, kas man jāapskata ik pēc sešiem mēnešiem. Laiku pa laikam manā dzīvē parādās citi dermatologi - onkologi, bet kā viens no viņiem apgalvo, ka labāk nav pieskarties molām: jebkura iejaukšanās var izraisīt vēzi. Kaut gan pavisam nesen es biju ar vienu ārstu, kurš praktiski neslēpa, ka viņš bija pārsteigts, ka es joprojām esmu dzīvs, un teica, ka katrs no maniem dzimumiem ir „laika sprādziens” un ka tie ir steidzami jāsvītro. Tas pat uzjautāja mani nedaudz.
Es varu atklāti teikt, ka man ir citi kompleksi, ar kuriem es strādāju. Tas palīdz nedaudz vairāk pūļu, vēlmju, sporta un veselīgas ēšanas. Bet es vairs nejūtos par savu ādu, nav sarežģīti manas molu dēļ. Es pieņemu sevi par to, kas es esmu. Galu galā, ja jūs nepiekrītat sev un nemīlat, tad kas to darīs? Es uzskatu, ka mums tiek dots tikai tas, ko mēs varam tikt galā! Es piedzimu citu. Jūs esat piedzimuši citi. Mēs visi esam atšķirīgi. Pieņemsim sevi un apkārtējos cilvēkus, kā mēs. Galu galā, pat saulē ir plankumi.
Fotogrāfijas: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
