"Es neizeju no mājas, es nedarbojos ar savām rokām": kā es dzīvoju ar "Stephen Hawking slimību"
SĀNU AMIOTROFISKĀS SKLEROZES (ALS) daudzi mācījās, pateicoties Stephen Hawking nāvei - viņš bija dzīvojis ar slimību piecdesmit piecus gadus, un pat pirms slimības tika veltīta Ice Bucket Challenge flash mob. ALS ir neārstējama progresīva slimība, kurā mehāniskie neironi mirst smadzenēs un muguras smadzenēs, kuru dēļ cilvēks vispirms šķiet vājš visās ekstremitātēs, tad viņš zaudē spēju pārvietot rokas un kājas, viņš pakāpeniski paralizēts, viņa runas traucējumi, zaudē spēja norīt pārtiku un elpot. Slimībai var būt dažādi iemesli: ģenētiskā, autoimūna (zinātnieki ir vairāk tendēti uz autoimūnu). Taču nav skaidras atbildes uz to, kāpēc šī retā slimība parādās (tā notiek apmēram vienā cilvēkam uz 20 000 cilvēkiem). Dzīves ilgums ar ALS ir vidēji trīs līdz pieci gadi no diagnosticēšanas brīža.
Mēs runājām ar Nailiju Bikkulovu par to, kā viņas diagnoze ir mainījusies.
"Labi, bye"
Es esmu četrdesmit pieci gadi, es esmu pediatrs. Pēdējos divus gadus viņa strādāja par bērnu klīnikas pediatrijas nodaļas vadītāju. Man ir vīrs un deviņpadsmit gadus veca meita. Viņa studē teātra institūtā, bet tagad viņa ir īslaicīgi aizgājusi strādāt kā viesnīcas administrators, ņemot vērā mūsu situāciju un to, ka es nedarboju. Vīrs ir arī ārsts klīnikā.
Man tika diagnosticēta 2017. gada augustā Neiroloģijas pētniecības institūtā. Bet es biju slims agrāk - 2016. gada septembrī. Labajā rokā bija vājums, bet es to nepievērsu un turpināju strādāt, strādāt ar ģimeni, mājām. Kad mans stāvoklis sāka pasliktināties un es ar manu labo roku vispār pārtraucu rakstīt, es vērsos pie Neiroloģijas institūta - viņi nekavējoties diagnosticēja pēc pārbaudes.
Ko es jutos, kad es pirmo reizi dzirdēju diagnozi? Sākumā viņa neticēja, un tad šoks nāca. Kad man tika diagnosticēta, es joprojām varētu strādāt: man bija tikai nelielas grūtības ar manu labo roku. Es domāju, ka es varētu to rīkoties. Es nesaku, ka es daudz kliedzu vai izmisīgi, man bija tikai izpostīta.
Ja agrāk es strādāju no astoņiem līdz astoņiem, tagad es esmu mājās, es diez vai staigāju apkārt dzīvoklim, un es nevaru veikt parastās higiēnas procedūras.
Es atstāju darbu martā, kad kļuva diezgan grūti sarunāties - jau bija neiespējami sazināties ar pacientiem ar kolēģiem. Kā dzīve ir mainījusies? Bija mazāk komunikāciju, es kļuvu mazāk aktīvs. Iespējams, mana perspektīva ir mainījusies: es sāku pievērst lielāku uzmanību savai meitenei, manam vīram, saprotot, ka viņiem ir vajadzīgs arī mans atbalsts. Protams, dzīve ir kļuvusi atšķirīga: ja es strādāju no astoņiem līdz astoņiem, tagad es esmu mājās, diez vai varu apdzīvot dzīvokli un nevaru veikt savas parastās higiēnas procedūras.
Ja maijā es vēl varētu iziet pats, runāt, darīt kaut ko ap māju, gatavot, tagad es runāju ar grūtībām, es nevaru darīt mājsaimniecības darbus. Otrdienās, pateicoties fondam, pie manis ierodas aizstājēja medmāsa.medicīnas māsa, kas var uz laiku nomainīt radiniekus vai medmāsu, kas rūpējas par personu visu diennakti. - Apm. Red.). Un tā viss balstās uz ģimenes pleciem: vīru un meitu.
Draugi pakāpeniski kļuva mazāk: cilvēki, kas uzzinājuši par šādu diagnozi, tikai kaut kā pārtrauc runāt, tikai ģimene paliek. Ja agrāk mans telefons vairs nepārtrauktu runāt, dienas laikā bija vairāk nekā simts zvanu, tagad tas ir trīs vai četri zvani dienā.
Otrā dienā es aicināju, kā es domāju, tuvu draugu. "Kā tu esi?" - "Normal". - "Kā jūs jūtaties?" - "Es neizeju no mājas, es nedarboju ar rokām." - "Ko apstiprina ALS?" - "Jā, tas tika apstiprināts." - "Nu, labi, es." Viņa piekārās, un tas bija mūsu sarunas beigas. Varbūt cilvēki baidās, un varbūt ikvienam ir savas problēmas, un viņi ir aizņemti ar savu dzīvi.
Viņa ir neārstējama
Kad nonākat pie neirologa iecelšanas poliklinikā un sakāt, ka jums ir ALS, jūs saprotat, ka viņam ir panika viņa acīs, viņš principā nav pazīstams ar šo diagnozi un nezina, ko ar to darīt. Viņa pirmā vēlme ir, lai es ātri pamestu biroju.
Stephen Hawking dzīvoja Apvienotajā Karalistē, kur sociālā palīdzība ir vairāk attīstīta nekā Krievijā - Eiropā, ciktāl tas ir zināms, tas ir labāk ar aprīkojumu un aprūpes iespējām, piemēram, māsu mājas apmeklējumiem, ar uzraudzību. Bet nav nevienas zāles, ko varētu pilnīgi izārstēt jebkur - ne Eiropā, nevis Krievijā vai Ķīnā. Ir tikai atbalstoša terapija. Tas, protams, nekavējoties izsit zemi no viņa kājām. Pirmā lieta, ko lasāt par šo slimību, ir tā, ka tā ir neārstējama.
Ir franču zāles, tas palēnina slimības gaitu, bet tas nav reģistrēts Krievijā. Man tas ir jāpērk, izmantojot manu paziņu - pateicoties saviem draugiem, viņi man sniedza gadu. Pārējā ārstēšana ir tikai atbalstoša: fizioterapija, mūzikas terapija, logopēda palīdzība. Galvenais, protams, ir fizikālā terapija šeit: fondu personāls (ergoterapeiti, rehabilitologi) dod norādījumus un mēs patstāvīgi strādājam mājās.
ALS - slimība, kurā, ja jūsu rokas nedarbojas, tā nekad nedarbosies
Kad maijā es saņēmu invaliditāti, rajona komisija man deva trešo grupu - darba ņēmēju, lai gan abas rokas praktiski nedarbojās man, un man bija grūtības pārvietoties. Kad es jautāju, kā es varētu strādāt, viņi teica: "Kā jūs vēlaties, strādājiet." Un tas ir, ņemot vērā, ka viņi sazinājās ar ārstu, departamenta vadītāju, viņas kolēģi - es domāju, kā tie attiecas uz citiem pacientiem. Es vērsos pie pilsētas komisijas, jo kā ārsts es sapratu, ka trešajai grupai nevajadzētu būt. Pilsētas komisijā neirologam jau nebija šaubu - fonda fonds palīdzēja. Man tika dota otrā grupa.
Cik es saprotu, personāls ne vienmēr zina šīs diagnozes detaļas par medicīnisko komisiju, kas izsniedz invaliditātes grupu. Piemēram, pēc insulta cilvēks var tikt rehabilitēts (lai gan, protams, ir dažādi posmi): ir narkotikas, intensīva medicīniskā aprūpe, fizikālā terapija. Un ALS ir slimība, kurā, ja jūsu rokas nedarbojas, tā nekad nedarbosies. Kad es komisāram teicu, ka mana roka nepaliek, viņa man teica: "Jūs nevēlaties to pacelt, tāpēc tas nedarbojas. Cilvēki atgūstas no insulta, un nevēlaties atgūt pēc dažiem ALS." Kad viņa to teica, es sapratu, ka viņa nesaprata slimību un ieteica viņai vienkārši izlasīt viņu.
Bet mans galvenais ārsts mani ļoti sirsnīgi izturēja un atbalstīja mani viss. Svarīgi ir arī tas, ka es pats esmu ārsts un vismaz zinu, kādas durvis varētu klauvēt. Bet pat tas to nesaglabā, jo vēlme palīdzēt pacientiem klīnikās ir ļoti reta. Nu, ja cilvēkam ir spēks un viņš cīnās - un, ja viņam nav nekāda sakara ar medikamentiem, izrādās, ka viens pats ar slimību.
"Mēs zinām labāk"
Kad mans stāvoklis nopietni pasliktinājās šā gada janvārī - mana labā kāja sāka atteikties, es sāku staigāt sliktāk, koordinācija sāka tikt traucēta - es sāku meklēt internetā tādus cilvēkus kā man un informāciju par to, kas man jādara. Nejauši atklāja Live Now Foundation; Vakarā es viņiem nosūtīju pieprasījumu, un no rīta koordinators mani aicināja un piedāvāja palīdzību. Kopš tā laika mēs ļoti cieši sazināmies ar viņiem: viņi sauc, jautā, kā lietas ir, uzaicināt uz notikumiem, aizvainot, kad es nevaru ierasties (viņi saka, ka ir svarīgi piespiest sevi iziet, nevis palikt uz jūsu slimību). Jūs zināt, ka jūs neatgūsieties, bet vismaz jūs sapratīsiet, ka jūs varat doties kaut kur grūtajā brīdī un saņemt kompetentu palīdzību. Viņi ne tikai redzēs jūs, lūdzot personu ar slimību - viņi arī aizdos plecu, sniegs Jums kvalificētu informāciju, palīdzēs ar medicīnisko aprīkojumu, kā arī rīkos atpūtas aktivitātes.
Kad koordinators mani uzaicināja un sacīja, ka pie manis ieradīsies aizstājēja māsa, es biju sajaukts: "Es pats varu staigāt pa dzīvokli, ielej sev tēju, sasildīt kaut ko, un kopumā man ir vīrs un meita. Man nav vajadzīga māsa." Viņa teica: "Mēs zinām, labāk vai nē." Viņa izrādījās taisnība - patiesībā es baidos, jo es nezināju, ko darīt ar šo vīru mājās. Principā es neesmu pieradis atkarīgi no kāda, es biju pieradis, gluži pretēji, palīdzot cilvēkiem. Bet, kad viņa atnāca, bija skaidrs, ka viņš bija ļoti laipns cilvēks, un viņa bija gatava palīdzēt nevēlami. Es novietoju izģērbtu linu kalnu, viņa piedāvāja viņu pārmest. Es teicu, ka tas nav vajadzīgs, un viņa atbildēja: "Lai vīrs nāks mājās vakarā un atpūsties, un neiesaisties lina". Tagad viņa gatavo ēdienu, iet kopā ar mani - es neko ārā. Kad viņa atnāca, es uzreiz jutos, ka viņa man ir vairāk nekā draugs - lai gan es to redzēju jau otro reizi savā dzīvē.
Mēs strādājām ar mūzikas terapeitu. Es biju iekļauts eksperimentā, kas pētīja mūzikas terapijas ietekmi uz elpošanu un rīšanu. Terapeits nāca divas reizes nedēļā, palīdzēja nostiprināt muskuļus un saites, kas saistītas ar rīšanu, košļāšanu, elpošanu. Tas ir ļoti motivēts: kad notiek pētniecība, tas nozīmē, ka var kaut ko darīt. Un tad sniegums uzlabojās, es sāku runāt labāk, elpot vieglāk.
Kā ārstēt diabētu, astmu, sirds defektus, hipertensiju, visi zina, un ļoti maz
Pamatkonferencēs mēs stāstām par narkotikām, kas vēl nav reģistrētas, bet jau tiek pārbaudītas. Reizi mēnesī sestdienās skolas tiek organizētas pacientiem un viņu tuviniekiem. Ir konsultācijas par neirologiem, kuri ir informēti par šo problēmu, un tagad fonds ir organizējis vairākas sesijas ar rehabilitācijas ārstu. Tas ir vērtīgi: kā ārstēt diabētu, astmu, sirds defektus, hipertensiju, visi zina, un kā atbalstīt ALS ir ļoti maz.
Es joprojām neesmu stadijā, kad nepieciešamas medicīniskās ierīces, bet es redzēju, ka daudzi pacienti saņem iekārtas no pamatiem - viņi uzstāda gastrostomijas caurules (īpašas caurules, lai barotu tieši kuņģī pacientiem, kuri vairs nevar norīt pārtiku. - Apm. ed.), piešķirt elpošanas aparātus, funkcionālas gultas, pļaujmašīnas, siekalu izgrūdēju, ratiņus. Tas maksā daudz naudas.
Psihologi, kas specializējušies, atbalstot cilvēku ar ALS ģimenēm, strādā ar mums. Ļoti smaga slodze attiecas uz viņu radiniekiem, viņi nezina, kā rīkoties. Pēc diagnozes jūs saņemsiet nomāktu. Mūsu brīvprātīgie un koordinatori neļauj viņiem "pakārt" - viņi cenšas palīdzēt mums dzīvot tālāk un palīdzēt saviem mīļajiem.
Live Now Foundation ir viens no nedaudzajiem Krievijā, kas palīdz pacientiem ar amyotrofisku laterālo sklerozi. Nesen kļuva zināms, ka fonds tika slēgts, zaudējot lielu labumu, kurš jau no paša sākuma atbalstīja fondu. Organizācija ir paziņojusi par līdzekļu piedziņu - fonda lapā varat veikt pārskaitījumu vai veikt regulāru ziedojumu.
Fotogrāfijas: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
