Man ir puse ar seju paralizēta un es vēlreiz mācos smaidīt
2003. gada jūnija rīts Sestdiena Septiņi no rīta. Caur logu spīd agrīnā saule. Es nesen pamodos un pamēģināju zobus. Standarta rīta procedūra, bet kaut kas nav kā parasti. Es nesaprotu, kas ir jautājums, ūdens izplūst no manas mutes, plūst manā kaklā. Es uzmeklēju un neatpazīstu sevi - spogulī ir kāds izkropļots maska. Sejas kreisā puse joprojām karājas, nereaģējot uz maniem centieniem. Es nevaru izspiest lūpas, pacelt uzacu, mutes leņķis izskatās uz leju. Konvulsīvi mēģinājumi atdzīvināt muskuļus, bet nav atbildes - puse no manas sejas šķita nedzīva. Dīvaini, bet es palieku samērā mierīga - man šķiet, ka tas ir kaut kāds pārpratums, jo es neko nesāpēju, tikai pēdējā naktī es biju pilnīgi vesels. Drīz viss noritēs, jums vienkārši nepieciešams atpūsties un doties pie ārsta.
Fakts, ka mana slimība angļu valodas literatūrā tiek saukta par "Bell's trieku", es uzzināju sevi dažus gadus vēlāk no Vikipēdijas. Krievijā termini „sejas nerva neirīts” un „sejas nerva parēze” ir biežāk sastopami. Iemesli, kuru dēļ tas attīstās, vēl nav zināmi. Cukura diabēts ir minēts kā riska faktors, un vairāki autori šo slimību sasaista ar Epstein-Barr vīrusu. Bet jūs varat vienkārši, bez jebkādas noslieces, vienreiz aizmigt veselam cilvēkam, bet pamosties ar fiksētu seju. Tas notiek vidēji ar četriem cilvēkiem no desmit tūkstošiem, tāpēc tiek uzskatīts, ka sejas nerva parēze ir izplatīta slimība. Interesants fakts: lai gan sievietēm un vīriešiem bieži vien ir vienādas grūtības, grūtniecēm ir trīs reizes iespēja sastapties ar Bell paralīzi. Ir versija, kas var būt saistīta ar audu tūsku, kas grūtniecības laikā nav nekas neparasts.
Vasaras sestdienas rīts pilsētas klīnikā ir pamests. Kad esat nokavējis pacientu ar nieru kolikas, es ieietu terapeita birojā un sēdēju uz krēsla ar eļļu. "Kas notika?" - Neskatoties uz mani, pusmūža ārsts jautā man baltā drēbē, kas izmet pār pleciem. Raugoties uz augšu, ārsts ir iestrēdzis manā milzīgajā vēderā - mēnesī man vajag dzemdēt. Es esmu 22 gadus vecs, es studēju institūtā piektajā gadā, es plānoju dzīvot laimīgi jebkad pēc tam, dzemdēt meitu un nekad neslimst. „Manas sejas kreisās puses muskuļi nepārvietojas,” es ar grūtībām saku, cenšoties pielāgoties jauniem apstākļiem. Balss izklausās dīvaini. Ir grūti runāt. "Kāpēc jūs to lietojāt?" - Es sāku justies pazīstamajā iespaidīgajā attieksmē pret grūtnieci: rūpes par bērnu, nedarbojas, un tā notiek ārstiem. "Es nevaru smaidīt," es atbildu. "Galvenais nav jāuztraucas," saka terapeits nomierinošā balsī. "Padarīt baroka sakni, izspiediet to labi un saspiediet divas reizes dienā." Es cenšos kaut ko pateikt, atbildot, es neesmu labs, un pēc tam ārsta acis pēkšņi kļūst saspringtas: "Mans Dievs! Jā, jums ir tas pats ... Steidzami uz neirologu - paturiet nodošanu!"
Es iet uz leju uz metro - neirologs sestdienā strādā tikai vienā klīnikā visam rajonam, un man joprojām ir jāvēršas. Parastais metro brauciens tagad šķiet vienkāršs. Tuvojas vilciena skaņa ir nepanesama, sāpīgi, skaļi, jums ir jāpiestiprina kreisā auss ar roku. Bez sejas muskuļiem Bellas trieka ietekmē arī auss: attīstās paaugstināta jutība pret skaņām, hiperakuzija. Tas notiek tāpēc, ka sejas nervs "baro" vidējo ausu. Bieži pazūd arī garša.
Pelēks matu neirologs man ir laipns, bet sajaukt. Viņš nezina, kā ārstēt grūtnieces. "Jūs nevarat darīt neko," viņš lēni saka, dodot sev laiku domāt. "Jūs zināt, ko? Mēs darīsim akupunktūru, un jūs ikdienā turpināsiet veikt magnētisko terapiju." Viņš man ir laipns, un, pieliekot adatas manas mutes stūrī, viņš gandrīz kliedz un mani sauc par "savu zobenu-pļāvēju". "Kad jūs dzemdēsiet?" Viņš jautā: "Vissvarīgākā lieta tagad nav kaitēt galvenajai lietai. Vai tu saproti, ko es domāju?" Es guļu uz masāžas galda, adatas aizlīmējas no manas sejas, un, protams, saprotu, ka visas man piešķirtās procedūras neatšķiras no iespējamās terapeitiskās iedarbības no placebo.
Ceļā uz mājām es atceros, ka es neēdu brokastis, un es nopirku sevi no musli bāra. Es dodos uz metro un mēģinu košļāt uz absolūti bezjēdzīgas, lipīgas masas. Nekas nenotiek. Es saprotu, ka ēdiena ēdināšana bez garšas sajūtas ir gandrīz neiespējama.
Mana meita nekad neredzēja manu īsto seju. Viņas dzimšanas brīdī muskuļi nesāka kustēties
Parasti sejas paralīzes gadījumā tiek parakstīts steroīdu hormonu injekciju kurss, prednizons vai kortikosteroīdi. Ja sākat hormonu terapiju pirmajās trīs dienās, izredzes veiksmīgi atjaunot sejas nerva funkcijas. Tas ir saistīts ar to spēju nomākt iekaisuma procesus. Protams, hormoni nav izrakstīti grūtniecēm. Bija arī mēģinājumi izmantot pretvīrusu zāles, bet klīniskie pētījumi liecina par to neefektivitāti. Visi citi līdzekļi, tostarp masāža un fizioterapija, diemžēl, nav pierādījuši efektivitāti. Tas nozīmē, ka varbūt viņi kaut kā palīdzēs, bet neviens to nezina.
Vairumā gadījumu sejas nerva parēze pilnībā izzūd, bet ir 20% cilvēku, kuriem vispār nav atveseļošanās vai ir nepilnīgi. Kā likums, jo agrāk tas sākās, jo labāk ir gaidīt rezultātu. Ja sešu mēnešu laikā nav izmaiņu, tad cerība ir zaudēta. Tajā pašā laikā praktiski nav nekādu veidu, kā kaut kādā veidā ietekmēt notikumu gaitu - būtībā jums vienkārši ir jāgaida.
Mana meita piedzima mēnesi pēc šīs rīta. Viņa nekad neredzēja manu īsto seju. Līdz brīdim, kad viņa dzimusi, muskuļi nesāka kustēties. Tikai dažus mēnešus vēlāk mazas kustības pamazām sāka atgriezties: es mazliet smaidu. Tas nebija smaids - drīzāk par to. Pietiekami grūti nav smaidīt jūsu bērnam. Klusā stāvoklī seja vairs nebija tik provokatīvi asimetriska: lūpu stūris palielinājās, atgriežoties pozīcijā, kas bija tuvu "pirms morbid", sejai vairs nebija tik skumji.
Neraugoties uz to, es vairs nevarēju parādīt tieši tās emocijas, kuras es piedzīvoju. Tā vietā sejai bija pilnīga kustību rašanās, it kā no milzīga nervu vadu kaudzes, kāds izvilka nejaušus un nomainīja tos vietās. Es gribēju smaidīt, bet bez smaida es aizvēru acis, un kreisajā ausī bija zvana skaņa. Es mēģināju košļāt, un asaras nojaucās no manām acīm. Squinted - lūpas, kas savītas sāpju grimā. Muskuļi nepārvietojās gluži nejauši, bet vispār nepiedalījās tādā veidā, kādu es gribēju.
Ja pilnīga atveseļošanās nenotiek spontāni divu līdz trīs nedēļu laikā, tad muskuļi pakāpeniski „aizmirst”, kā pareizi pārvietoties un vājināt. Ir synkinesis draudzīgas kustības: nervi sāk innervēt ne tikai tos muskuļus, kuriem nepieciešams, bet arī "svešzemju", kas veic pilnīgi dažādas funkcijas. Ir vairāki patoloģiski apstākļi, kuriem bieži ir skaisti nosaukumi: "krokodila sindroms" izpaužas, kad ēšanas laikā plūst asaras no acīm, un "skropstu sindroms" - neiespējamība aizvērt acis.
Mana meita ir viena gada veca, un mēs atpūtījāmies Krimā, dzīvojām teltīs pie Koktebelas. Kad mēs gājām pa krastmalu, un vasaras saule spīdēja manās acīs, un mana meita sēdēja aiz muguras speciālā mugursomā un sarunājās ar kājām. Šķita, ka kāda sirsnīga sieviete, kas iet garām, pamanīja, ka manas acis ir dzirdējušas no spilgtas saules: "Vai jūs raudāt? Kas ir ar jums?" "Paldies, es esmu labi, es neesmu raudāšana," - es centos smaidīt, lai beidzot izkliedētu šaubas. Bet viņas seja kļuva vēl vairāk satraucoša: "Meita, kas notika?!" Man tikko izdevās pārliecināt garāmgājēju, ka viss ar mani ir labi, kas nav pārsteidzoši, nevis smaids uz manas sejas, sāpju izpausme un sava veida smieklīgs smaids, un asaras plūst arvien vairāk. Daži šādi gadījumi - un kaut kā instinktīvi sākat izvairīties no komunikācijas, aizverot sevi dziļāk un dziļāk.
Sejas izteiksme ir milzīga starppersonu komunikācijas daļa. Seja atspoguļo mūsu emocijas, un, ja tā nepareizi, tad sākotnējās emocijas pašas izkropļo atgriezeniskā saite. Citiem vārdiem sakot, ja jūs nevarat smaidīt, tad jums kļūst grūti izjust prieku. Apburtais loks. Pieaug neapmierinātība ar sevi un var izraisīt depresiju. Tātad kopumā neliela fiziska problēma var kļūt par nopietnu un grūti ārstējamu slimību.
Laika gaitā es apzināti sāku ierobežot savu emociju izpausmi - es joprojām nespēju parādīt to, ko es jūtu. Man bija ieradums apgriezties pie kameras objektīva: kad divas sejas puses nav redzamas vienlaicīgi, asimetrija nav tik pamanāma. Es nedaudz lietoju kosmētiku: es negribēju pievērst pārāk daudz uzmanības savām funkcijām. Es pieradu, ka, skatoties uz mani, neesmu smaidījis (es zinu, ka mana smaids nešķiet tā, kā es gribu), un, ja es to daru, tas automātiski sedz daļu sejas. Cilvēki, kas mani personīgi nepazīst un redz tikai fotogrāfijās, bieži jautā, kāpēc es vienmēr esmu tik nopietns. Nu, es tikai pārvaldu ļoti vieglu daļēji sagrautu. Jā, piemēram, Mona Liza. Starp citu, saskaņā ar vienu no versijām, modelim, kas rada Leonardo da Vinci, bija sejas nerva parēze - līdz ar to noslēpuma izpausme uz viņas sejas.
Laika gaitā es apzināti sāku ierobežot savu emociju izpausmi - es joprojām nevarēju parādīt to, ko es jūtu.
Noslīkuša cilvēka glābšana ir paša noslīkšanas cilvēka darbs. Tad 2003. gadā neviens man teica, ka pastāv veidi, kā samazināt asimetrijas smagumu, lai kompensētu nevajadzīgas kustības. Neviens nesniegs jums šādu ārstēšanu valsts klīnikās - tiek uzskatīts, ka šī ir greznība, cīņa pret kosmētikas defektiem. Viena no šīm metodēm ir botox injekcijas pēc sarežģīta modeļa. Botoksam ir pārsteidzoša vēsture, viņš nonāca kosmetoloģijā no neiroloģijas. Zāles vājina vai bloķē "ekstra" kustību, un sejas izteiksmes pacientam ar sejas nerva parēzi kļūst simetriskākas. Ir ļoti maz neirologu, kas zina šo tehniku, bet tie noteikti ir Maskavā. Viena injekcijas kursa ietekme ilgst aptuveni sešus mēnešus. Lai saglabātu šo stāvokli, kursi ir regulāri jāatkārto. Pirms dažiem gadiem es pats mēģināju botoksu. Apkārtējie cilvēki saka, ka efekts bija pamanāms, bet cena mani pārtrauca regulāri izmantot. Es nolēmu meklēt citas metodes.
Vēl viena cerība ir neiromuskulārā rehabilitācija. Kopumā uzskata, ka sinkinezija ir mūžīga, un, ja tās jau ir izveidotas, no tām nav iespējams atbrīvoties. Bet daži eksperti uzskata, ka konstatētie patoloģiskie sakari starp nerviem un muskuļiem nav neatgriezeniski un tos var pārprogrammēt. Viņi uzskata, ka synkinesis ir slikti ieradumi, kā neregulāra gaita vai sēž nevienmērīgā stāvoklī. Jūs nevarat vienkārši to atsaukt, bet jūs varat pārkvalificēties. Šis process ir garš, ilgst vairākus gadus un prasa lielu pacienta darbu. Diemžēl ir ļoti maz klīniku, kur šāda atjaunošana tiek veikta pasaulē.
Es jau sen esmu pieradis pie sava stāvokļa un pat redzu vairākas priekšrocības. Piemēram, manas pieres nav grumbu, jo es fiziski nevaru pacelt uzacis. Botox kosmētiskās injekcijas man noteikti nebūs noderīgas - var teikt, ka man ir Botox bez maksas un visu pārējo savu dzīvi. Jūs varat fotografēt no dažādām pusēm, un šajās fotogrāfijās esošās sejas būs atšķirīgas. Veseliem cilvēkiem sejas ir asimetriskas, bet tas nav tik izteikts. Bet tomēr es plānoju apmeklēt neiromuskulāras pārplānošanas sesijas, un tagad es meklēju ārstu un klīniku, kas mani pieņems. Es vēlētos vēlreiz iemācīties nebaidīties no plaša smaida.
Fotogrāfijas: personiskais arhīvs
