"Kas ir nepareizi ar tavu seju": kā es dzīvoju ar Parry-Romberg sindromu
Parry-Romberg sindroms - reta patoloģija, kuru ārsts joprojām pilnībā nesaprot. Personā ar šādu slimību pusi sejas muskuļu un kaulu audi atrofēs (ir mazāk gadījumu, kad slimība skar visu seju). Slimība attīstās lēni: pirmkārt, āda un zemādas audi, kā parasti, atrofija, tad muskuļi un kauli. Šajā gadījumā muskuļu motora funkcija parasti netiek traucēta. Atrofija visbiežāk notiek lūpās, acīs, degunā un ausīs. Retāk tas skar pieres, aukslējas, mēles un vēl retāk - kaklu un citas ķermeņa daļas.
Slimība var būt iedzimta, un tā var attīstīties pret intoksikāciju, infekcijām vai fiziskiem ievainojumiem. Šo procesu rezultātā seja deformējas un iegūst asimetrisku formu: slimības skartā puse ir mazāk veselīga. Dažreiz slimības attīstību pavada ādas jutības samazināšanās, depigmentācija, uzacu un skropstu zudums. Mēs runājām ar varoni, saskaroties ar šo valsti.
Ļoti bieži es dzirdu jautājumu: "Ko par tavu seju?" Kā atbildēt uz šo jautājumu, es nezinu. Man nebija galvas traumu, mani vecāki mani neuzvarēja, un es neesmu dzimis šādā veidā. Manas sejas deformācija notika kaut kur divu gadu laikā - tas ir, ne uzreiz, kā domā daži cilvēki. Kāpēc Parry-Romberg sindroms mani izvēlējās tieši, līdz šim neviens ārsts nav teicis. Iespējamais cēlonis ir traumas bērnībā. Kad es biju sešus gadus vecs, mēs ar savu vecāko māsu spēlējam kādu aktīvu spēli, un es salaužu savu roku. Es biju ievietots slimnīcā. Pēc kāda laika nokrita uzacis un skropstas, un vaigā parādījās tikko pamanāms sarkans plankums, ko vecāki paņēma par ķērpjiem. Tad neviens - ne man, ne mana ģimene - nesaka, ka tas būtu nopietna neārstējama slimība.
Neilgi pēc salauztas rokas parādījās nemainīgas sāpes. Īpaši sāpīgi bija roku un kāju kauli - šķita, ka kāds tos pagriež. Man joprojām bija galvassāpes, es nevarēju ēst, nomaldījies, es vemts. Man šķiet, kaut kas līdzīgs epilepsijas lēkmes laikā. Tajā pašā laikā seja, kā tas bieži notiek cilvēkiem ar šo slimību, nesāpēja. Tas reizēm jūtama tikko pamanāms muskuļu trīce.
Es tikko atceros savu bērnību, jo daudz laika pavadīju slimnīcās. Tad es mani pastāvīgi izvilka no ērtas, piemērotas vides - viņi mani sūtīja uz nākamo slimnīcu nodaļu. Man šķita, ka katrā jaunajā nodaļā es izvietoju garāko. Varbūt tā bija, jo ārsti nespēja saprast, kas ar mani notika, un nebija steigā, lai ļautu man atstāt slimnīcu.
Manas sejas deformācija notika kaut kur divos gados - tas ir, ne uzreiz, kā daži cilvēki domā
Mana māte mani aizveda uz dažādiem speciālistiem, un viņi visi pleca plecus un nevarēja veikt diagnozi. Tā kā kopš šī brīža ir pagājis pārāk daudz laika, es daudz neatceros. Es domāju, ka mana vecāka mana dzīve ir bijusi briesmīgāka, jo tas bija 90. gadi, un mana ģimene dzīvoja ļoti slikti, Irkutskā nebija labu ārstu.
Mana māte un es apmeklēja endokrinologu, onkologu, reimatologu, dermatologu, bet visi nevarēja veikt diagnozi. Mamma bija izmisumā, tāpēc viņa nolēma izmēģināt netradicionālas procedūras. Mēs devāmies uz zīlniekiem, kas bailēs ieraudzīja slimības cēloni - viņi mēģināja mani apturēt no sarkanvīna un priestera kaitējuma - viņš atlaida sākotnējos grēkus un redzēja problēmu, ka vecāki netika kristīti.
Galu galā mēs beidzot tikāmies ar kompetentu speciālistu, viņš bija neirologs no Irkutskas reģionālās bērnu klīniskās slimnīcas. Viņa nosūtīja mani biopsijai un konsultācijai Krievijas Medicīnas zinātņu akadēmijas Reimatoloģijas pētniecības institūtā. Tur man tika diagnosticēts Parry-Romberg sindroms, izrakstītas zāles, ko esmu lietojis daudzus gadus. Kad viņi beidzās, tie bija jāpasūta Maskavā - Irkutskā vienkārši nebija nepieciešama medicīna.
Pēc gada es jutos daudz labāk, es nesaucu no pastāvīgajām kaulu sāpēm kaulos, es varētu ēst - un tas nozīmē, ka narkotikas patiešām palīdzēja. Es sāku slimnīcā stacionārā ārstēties daudz retāk - apmēram reizi gadā. Man nepatīkamākā bija ikdienas pārbaude. Ārsta vadītājs uzņēma ambulatoro karti un nolasīja ierakstus par slimības gaitu, un rezidenta studenti viņu klausījās. Tā kā mana slimība ir reta, es vienmēr jutu ārstu un medicīnas studentu īpašu uzmanību. Es domāju, ka tad mana bērnišķīgā psihi bija nedaudz traumēta. Katru reizi, kad ārsti veica pārbaudi, es klusi paskatījos uz tiem un vispār nereaģēju, es jutos kā jūrascūciņa. Bet laika gaitā slimnīcas ir kļuvušas par pazīstamu vidi.
Es biju laimīgs ar ārstiem, ar kuriem es tikos Maskavā. Viņi darīja visu iespējamo, lai principā krievu ārsti spētu izdarīt - viņi diagnosticēja, noteica efektīvas zāles, apstiprināja invaliditāti, kas bija ļoti noderīga dārgu zāļu iegādē. Kad slimība progresēja, manā ģimenē bija labi cilvēki, kuri neatteicās palīdzēt - radiniekiem, kolēģiem, mātēm, ģimenes draugiem. Viņi deva naudu par braucienu uz Maskavu. Esmu mūžīgi pateicīgs manai mātei, un es nevaru pat iedomāties, kādas pūles viņai vajadzēja, lai tajā brīdī neatstātu mani.
Atlaišana bija desmit gadus veca, kad es devos uz piekto klasi. Es atgriezos tajā pašā skolā, kur iepriekš mācījos. Tur vairs nebija krampju, dažreiz bija sāpīga kaulu sāpes, ko es joprojām jūtos. Es saņēmu tādu pašu terapiju. Laika gaitā, es sāku samaisīt tabletes, es tikai tos izmetu, baidījos pateikt ārstam, ka es jūtos slikti. Tad es nezināju, ka vēl vissliktākie testi vēl bija priekšā, jo tā laika deformācija jau bija ļoti pamanāma.
Mēs devāmies uz zīlniekiem, viņi redzēja slimības cēloni bailēs, dziednieki - viņi centās mani apturēt no sarkanvīna un priestera kaitējuma, viņš atbrīvoja no sākotnējiem grēkiem
Es mācījos labā skolā, tāpēc man nebija pakļauta sistemātiskai uzmākšanai. Bet es joprojām jutu, ka mani vienaudži mani neuzskata par vienlīdzīgu. Vidējās klasēs man bija iesaukas Baba Yaga un Terminator. Ir labi, ka mana māsa mācījās tajā pašā skolā - viņa vienmēr mani aizsargāja no likumpārkāpējiem. Tad es sapratu, ka vide var būt agresīva, man patika pavadīt laiku, lasīt grāmatas un nirt manā pasaulē. Man bija grūti sarīkot draugus līdz četrpadsmit gadu vecumam.
Kad pubertāte sākās, es, protams, gribēju to darīt. Tāpat kā mani vienaudži, es centos izskatīties pievilcīgi, bet bija situācijas, kad komplimenta vietā es dzirdēju frāzi: "Kāpēc tu tik briesmīgi?" Visbiežāk tie bija vīrieši, kuri vēlējās satikt uz ielas. Parasti viņi visi izteica šo briesmīgo frāzi, tiklīdz viņi redzēja manu seju.
Kad man bija astoņpadsmit gadi, es saņēmu kvotu, kas ļauj veikt operācijas Zobārstniecības centrālajā pētniecības institūtā. Kopumā bija sešas operācijas, man bija vairāki sejas implanti un koriģējuši deguna un lūpu formu. Es atceros, kā es gaidīju katru nākamo operāciju - man šķita, ka viņa mani padarīs laimīgāku, lai gan ne visi no viņiem bija viegli.
Sākot ar trešo operāciju, es sāku izjust anestēzijas ietekmi un to, kā implanti izdzīvo. Tas bija arī psiholoģiski grūti, jo es noteikti nespēju strādāt ar rezultātu. Sākumā man patika viss, tad šķita, ka tas varētu būt labāks. Un es redzēju daudz cilvēku, kas saprata, ka pēc operācijas viņi izskatās ievērojami labāk nekā pirms viņas, bet tajā pašā laikā viņi cieš no fakta, ka viņi neizskatās, kā viņi sapņoja. Iespējams, ka sākumā es arī biju gatavs doties uz operāciju zāli tik daudz reižu, cik es gribēju, bet tad es sapratu, ka tas nav vienīgais iespējamais ceļš uz laimi un manas dzīves jēga nepārtraukti labo sevi, nav vērts tērēt laiku.
19, es devos mācīties Maskavā. Izrādījās, ka ir vieglāk pazust pūlī. Tikai pēc pārcelšanās es sapratu, ka manā dzimtajā pilsētā man bija visgrūtāk reizēm, kad es nokļuvu kādā publiskā vietā. Šīs vietas mani neuztrauca, bet ceļš uz tiem bija pārbaudījums. Un tagad tas pats notiek: kad cilvēki dodas uz viņiem, viņi neuzskata mani par personu. Es esmu viņu aksesuārs. Viņi var izskatīties un novērtēt, neņemot vērā, cik pareizi tas ir. Tas ir garāmgājēji, kas visbiežāk ļauj sev uzdot muļķīgus jautājumus vai apvainojumus.
Tagad tas arī notiek, un tādos brīžos man nepatīk. Piemēram, pirms pāris gadiem mans radinieks satika mani kāzās ar draugiem. Viņš man teica: "Tu esi tik foršs, bet kā es varu parādīt tevi mammai?" Es domāju, ka viņš domāja, ka tas bija mans izskats, nevis kaut kas cits. Jā, tas izklausās dīvaini, bet Maskavā tas notiek visu laiku - bāros, metro un citās sabiedriskās vietās cilvēki var paskatīties uz mani, mēģināt pieskarties manai sejai, skatīties zem maniem Bangs. Lūdzu, nepieskarieties man parasti nedarbojas.
Agrāk man palīdzēja šāda psiholoģiska ierīce: kad es paskatījos uz savu pārdomu, es iedomājos, ka es biju tikai viena veselīga puse no manas sejas, bet otrā, ko skārusi slimība, bija kāds cits, tas nebija manis daļa. Es izmantoju šo triku, lai nebaidītos iet ārā. Tagad es cenšos sevi uztvert pilnīgi kā es, lai gan tas ir ļoti grūti un ne vienmēr ir iespējams.
Psihologi bieži vien ir centušies man palīdzēt bērnībā un pieaugušo vecumā, bet viņi nekad nav jautājuši, kā es sevi uztveru, vai mani vienaudži mani sāp, un to, ko es uzskatu tajā brīdī. Es atceros, ka konsultācijas laikā psihologs man jautāja, kāpēc es izliku, ka man nav nekādu problēmu. Es biju divdesmit gadus vecs. Es domāju, ka pat tad pat nepietiekamais brīdis diskusijām ar speciālistu tika pārtraukts, un es izveidoju pietiekami spēcīgu šķērsli šādām sarunām ar kādu citu.
Komplimenta vietā es dzirdēju frāzi: "Kāpēc jūs tik briesmīgi?" Visbiežāk tie bija vīrieši, kuri vēlējās satikt uz ielas
Tāpēc es uzskatu, ka jebkurai ķirurģiskai iejaukšanai jāpievieno psiholoģisks atbalsts. Šajā gadījumā speciālistam jāstrādā ne tikai ar pagātnes traumām, bet arī ar nākotnes cerībām. Pirms operācijas ir svarīgi saprast, ka ķirurgs nav burvis un viņam nav nepieciešams sagaidīt neko pārdabisku. Es vienmēr centos to atcerēties, bet tas pats bija arī pieredze, un man tiešām nebija iespēju dalīties tajās tūlīt pēc operācijām.
Ģimenē manas slimības temats tiek uzskatīts par tabu. Mēs nekad neesam apsprieduši, kas noticis ar mani, kad slimība progresēja un mans izskats mainījās. Vecāki joprojām ir neērti, lai ar to apspriestu. Vienlaikus es arī gribēju domāt, ka nav slimības, bet tagad es cenšos saprast, kas notiek ar mani, un es cenšos sevi pieņemt kā es. Draugi mani atbalsta, bet dažreiz viņi var pat uzdot jautājumu: „Vai vēlaties kaut ko citu labot?” Nē, es nevēlos, jo šajā gadījumā es pavadīšu savu dzīvi, cenšoties kļūt nevainojami skaistu tiem, kas mani uzskata par ziņkārīgu objektu - vai viņi izskata seju vai jautā: "Nelaimes gadījums?" Es tiešām gribu vienmēr mīlēt sevi, bet tas ir grūti, jo svešinieki man atgādina, ka es neredzu, kā viņi ir.
Fotogrāfijas: Alla Smirnova
