Spartāns: Vai cilvēkam ir jābūt veselam
Mēs viegli atpazīstam seksismu, vecumu vai rasismu, bet ar diskriminācija pret cilvēkiem ar invaliditāti ir sarežģītāka. Mēs diez vai pamanām, ka mūsu kultūras attieksme ir izstrādāta pilnīgi veselīgu cilvēku pasaulei, un pat cilvēki, kas respektē citu cilvēku tiesības citās jomās, šķiet dīvaini atkāpties no šī noteikuma.
Šāda veida diskriminācija tiek saukta par eimelme - vārds nāk no „spējīgas” vai “spējīgas”, tas ir, personas bez invaliditātes. Daži aktīvisti dod priekšroku terminam “dissimine”, lai uzsvērtu, kura konkrētā grupa tiek uzvarēta tiesībās, bet tā vēl nav plaši izplatījusies. Ir svarīgi, lai Eyme ietekmētu ļoti neviendabīgu cilvēku masu: tas ietver cilvēkus ar invaliditāti (piemēram, dzirdot vai redzot vai pārvietojoties ratiņkrēslā), kā arī cilvēkus ar invaliditāti, kā arī daudzus citus cilvēkus, kuri neiederas "normā". Aydisma jēdziens parādījās tikai astoņdesmitajos gados, attīstoties kustību cilvēkiem ar invaliditāti - lai gan, protams, pastāvēja diskriminācija. Mēs nolēmām noskaidrot, kā mainījies attieksme pret cilvēkiem ar invaliditāti un kā šodien parādās euclime.
Tad tagad
Gadsimtiem ilgi tradicionālā fiziskā forma tika uzskatīta par "normālas" garantiju - no senās Grieķijas, kur bija ļoti skaidrs skaistuma standarts (tie joprojām vadās pēc seno statuju attēliem) līdz mūsdienīgumam. Piemēram, deviņpadsmitā gadsimta sākumā parādījās "cilvēku zooloģiskie dārzi" - viens no slavenākajiem stāstiem, kas saistīti ar Saarti Bartmanu, afrikāņu, kurš tika atvests uz Angliju, lai piedalītos šovā: skatītāju izbaudīja viņas izskats, kas nebija tik Eiropas. Deviņpadsmitā gadsimta Eiropā un Amerikā populāras bija neparastas izrādes, kurās skatītājiem tika rādīti Siāmas dvīņi, sievietes ar hirsutismu, cilvēki ar rūpes un ne tikai.
Cilvēki ar invaliditāti un invaliditāti jau sen ir bijuši segregācijas upuri. Piemēram, jau divdesmitajā gadsimtā - 1913. gadā - Apvienotajā Karalistē tika ieviests garīgās nepilnības akts, tāpēc desmitiem tūkstošu cilvēku atradās psihiatriskajās klīnikās un īpašās iestādēs, jo tika uzskatīts, ka viņi nevarēja rūpēties par sevi vai dzīvot ar radiniekiem. Rietumu valstīs līdz pagājušā gadsimta septiņdesmitajiem gadiem šāda attieksme bija norma: pat slavenais dramaturgs Artūrs Millers nosūtīja savu dēlu ar Dauna sindromu uz īpašu klīniku un gandrīz četrdesmit gadus atteicās sazināties ar viņu un publiski runāja par viņu. Iekļaujoša izglītība līdz pat septiņdesmitajiem gadiem bija pilnīgi neiedomājama.
Pētījumi un pieejas attieksmei pret cilvēkiem ar invaliditāti un invaliditāti arī ilgu laiku palika eiblisti. Piemēram, četrdesmito gadu sākumā "aukstā mātes" teorija bija ļoti populāra: tika uzskatīts, ka autisma izpausme bērniem bija saistīta ar vecāku - pirmās mātes - uzmanības un mīlestības trūkumu. Vēlāk teorija tika atzīta par nepārliecinošu, bet nežēlīgas un neefektīvas metodes joprojām tiek izmantotas attiecībā uz cilvēkiem ar invaliditāti. Piemēram, Krievijā saimniecības terapija tiek izmantota, strādājot ar cilvēkiem ar autismu - piespiežot bērnu palikt, līdz viņš vēlas sazināties ar saviem vecākiem. Kaut arī elektriskie triecieni vairs netiek piemēroti cilvēkiem ar autismu, daži turpina terapijā izmantot sodus.
Daudzi invaliditāti uzskata par vienīgo personas iezīmi, neaizmirstot, ka, lai gan iezīme ir svarīga identitātes daļa, personība vienmēr ir sarežģītāka un daudzpusīgāka.
Šodien tieša diskriminācija ir kļuvusi mazāk - kaut arī iekļaušanas principu vai bēdīgi slavenās barjeras brīvas vides īstenošana ir tālu. Cilvēki ar invaliditāti un attīstības iezīmes turpina spēlēt kinoteātrī kā parastie aktieri (studijas to bieži izskaidro, sakot, ka zemes gabals ir par "brīnumainu dziedināšanu" vai varoni, ko viņi vēlas parādīt "pirms" stāvoklī. Cilvēki ar invaliditāti turpina justies izolēti - pat tajās valstīs, kur iekļaušana un pieejama vide ir daudz labākas nekā Krievijā. „Manā ielā manā iecienītākajā joslā ērta ieeja ir vēl tālāk pa ielu - un stāvas rampas noved pie durvīm, no kurām jums ir jāiet dziļi ēkā,” saka britu Lutisha Doucette. „Nav zīmes, nekādas novērošanas kameras un vienreiz man Uz ugunsgrēka signalizācijas ierīces es redzēju asiņainu dvieli. "
Daudzi no mums, nezinādami paši par sevi, kļūst par vietējās aydisma avotiem: viņi steidzās palīdzēt personai ar invaliditāti, neprasot viņu (saprotams, ka viņam pēc noklusējuma ir vajadzīga palīdzība, lai gan tas tā nav), balstoties uz ratiņkrēslu vai neskatoties uz sarunu partnera ratiņkrēslā acīm. . Daudzi invaliditāti uzskata par vienīgo personas iezīmi, neaizmirstot, ka, lai gan šī iezīme ir svarīga identitātes daļa, cilvēks ir sarežģītāks un daudzpusīgāks - un personai ir tiesības izvēlēties, kā sevi identificēt. Citi izmanto eiblistisko vārdu krājumu, cenšas izmantot priekšrocības, kas paredzētas cilvēkiem ar invaliditāti (piemēram, īpašas autostāvvietas), uzskata, ka invaliditātei vienmēr jābūt redzamai ārā vai ka cilvēkiem ar invaliditāti jebkurā brīdī jābūt gataviem runāt par viņu stāvokli un atbildēt uz jebkuru personisku jautājumi - lai gan tas nav.
Pēc dzimšanas
Vēl nesen, jautājums par invaliditātes vai attīstības iezīmju nodošanu radās radikāli. Piemēram, slavenais ASV Augstākās tiesas spriedums lietā Buck v. Bell 1927. gadā ļāva piespiedu kārtā sterilizēt "sliktākos" cilvēkus, lai aizsargātu tautas veselību. " Pēc tam, kad tiesnesis Carrie Buck notiesāja sterilizāciju, tiesnesis paziņoja: „Visai pasaulei būtu labāk, ja tā vietā, lai gaidītu deģenerēto pēcnācēju izpildi par noziegumu vai ka viņi mirst no bada sakarā ar savu garīgo atpalicību, sabiedrība tiks novērsta tiem, kas acīmredzot nav piemērots dzemdībām. " Piespiedu sterilizācija Amerikas Savienotajās Valstīs tika veikta līdz 1970. gadiem. Tā nav vienīgā šāda programma pasaulē - slavenākais un lielākais mērogs notika nacistiskajā Vācijā kopš 1934. gada, par upuriem kļuva aptuveni 300–400 tūkstoši cilvēku. Vairāki tūkstoši (galvenokārt sievietes) nomira operācijas dēļ.
Mūsdienu pasaulē piespiedu sterilizācija ir absolūti nepieņemams pasākums: ir maz ticams, ka kāds kādreiz domā aizliegt sievietei, kurai ir lielāks krūts vēža risks, iedzimtības dēļ dzemdēt bērnu - un situācija ar invaliditāti ir tāda pati. Taču attīstības iezīmju un slimību ģenētiskās pārraides iespēja mums vēl joprojām rada jaunus jautājumus. Agrīna diagnostika, piemēram, ļauj grūtniecei vai pārim izlemt, vai viņi ir gatavi audzināt bērnu ar attīstības traucējumiem vai nopietnu slimību, rediģējot genomu un izvēloties embrijus - lai novērstu iedzimtu slimību pārnešanu un iegūtu veselīgu augli.
Bet jau šo metožu filozofijā daudzi redz arī eimelma briesmas. “Dr Lejen ir veltījis sev jaunu veidu, kā uzlabot to cilvēku dzīvi, kuri ir piedzimuši ar papildu hromosomu. Viņš neuzskatīja, ka viņa atklājumi palīdzētu izveidot testus, kas novērstu mūsu dzimšanu,” teica Amerikas Zemo sindroma aktīvists amerikāņu Karen Gaffney TED konferencē. . Apvienotajā Karalistē 90% grūtnieču, ja auglim ir diagnosticēta augsta Dauna sindroma varbūtība, ir aborts - un Islande var kļūt par pirmo valsti, kurā bērni ar Dauna sindromu nebūs dzimuši principā. Ir viegli uzminēt, kas varētu notikt tālāk: vai sabiedrība rūpēsies par infrastruktūru, tās finansēšanu un speciālistu apmācību, ja ir tikai šādi bērni?
Bet jautājums par to, vai cilvēki ar invaliditāti vai attīstības iezīmēm izvēlēsies tādu dzīvi vai nē, pat aktīvisti nevar sniegt nepārprotamu atbildi.
Šim jautājumam nav nepārprotama risinājuma: radikālas metodes nedarbojas abos virzienos. Dažās ASV valstīs tās periodiski mēģina aizliegt abortus, ja ir konstatēts, ka auglim ir liela Dauna sindroma varbūtība, bet šie pasākumi izraisa protestus pat aktīvistu vidū, kas atbalsta attieksmes maiņu pret invaliditāti un attīstības iezīmēm. Neskatoties uz tradicionālistu proliferācijas attieksmi, mūsdienu sabiedrībai ir vienprātība par grūtniecību: kā to risināt joprojām ir katras sievietes izvēle, jo kāds aborts kļūst par piespiedu vai humānāko rīcību. Dīvaini sagaidīt, ka visas sievietes šo problēmu atrisinās vienādi - viņi pieprasīs pilnīgu abortu aizliegumu vai noteikti vēlēsies pārtraukt grūtniecību.
Lielākā daļa arī ir pārliecināti, ka cilvēku ar invaliditāti vai attīstības iezīmju dzīve noteikti būs grūti un sāpīgi - un tie, kas nolemj dzemdēt šādu bērnu, acīmredzami nosoda to ciešanām un sliktākai dzīvei (piemēram, zinātnieks Ričards Dawkins). Eiblistā pieeja var pat izsekot diskusijās par vakcināciju un autismu: daudzi vecāki dod priekšroku bērniem, kas ir pakļauti slimības riskam, ko viegli novērš vakcinācija vai pat nāve, nekā bērnam ar invaliditāti. Šādā sistēmā cilvēku, kuri ir gatavi audzināt bērnu, - pašu vai audžuģimenes - funkcijas koordinātas tiek uzskatītas par vismaz dīvainām.
Patiesībā to cilvēku dzīves kvalitāte, kuriem ir tāda pati diagnoze, var būt ļoti atšķirīga, un tas ir atkarīgs ne tikai no konkrētās personas īpašībām, bet arī no vides iekļaušanas. Pravdpa, uz jautājumu, vai cilvēki ar invaliditāti vai attīstības iezīmēm izvēlas tādu dzīvi paši vai nē, pat paši aktīvisti nevar sniegt nepārprotamu atbildi. Ben Mattlin, esejas „Dzīve, kas dzīvo invalīdu dzīvi, autors”, tika diagnosticēta kā mugurkaula muskuļu atrofija kā bērns: pēc viņa domām, līdz šim nesen puse no bērniem ar šo diagnozi nevarēja dzīvot līdz diviem gadiem - viņi nevarēja izturēt sirdi un plaušas . Viņš nekad nav staigājis savā dzīvē un nesāca sevī. "Cilvēkiem, piemēram, man, iespēja vienkārši mierīgi izjust to, kas notiek, ir milzīga uzvara," viņš raksta. "Bet, lai mūsu dzīve pēkšņi tiktu pārtraukta, tas ir pietiekami auksts. Ja mūsu plaušas ir pilnas flegma, mums nebūs pietiekami daudz muskuļu spēka, lai to iztērētu." Mattlin saka, ka viņa dzīve ir sarežģīta, bet viņš cenšas izmantot iespējas, kas viņam ir samazinājušās. Tajā pašā laikā viņš saprot, ka ne visi izvēlas šādu ceļu, un atgādina četrpadsmit gadus vecu amerikāņu sievieti ar mugurkaula muskuļu atrofiju Jericu Bohlenu: viņa atteicās mākslīgi uzturēt svarīgas funkcijas - pēc žurnālistu domām, viņa bija pārliecināta par domu par dzīvību pēc dzīves, kur viņai vairs nebija jūtamas pastāvīgas sāpes un viņa var brīvi pārvietoties.
Izolācija un identitāte
Cilvēki ar invaliditāti un invaliditāti tiek uztverti tā, it kā tie būtu „fiksēti” - pretējā gadījumā viņi nevar būt pilntiesīgi sabiedrības locekļi. Nav pārsteidzoši, ka izolācija bieži kļūst par rezultātu. Pat deviņdesmitajos gados cilvēki, kas pārvietojās ar klaidonis, bija grūti pamest māju: ietves un sabiedriskais transports nebija pielāgoti satiksmei. Krievijā joprojām ir grūti pārvietoties pa pilsētu ratiņkrēslā - parasti ir ērti to darīt tikai ar automašīnu.
Cilvēkiem ar dzirdes traucējumiem daudzas iespējas jau sen ir pilnībā slēgtas - lielā mērā pateicoties zīmju valodas tulku trūkumam. Tagad ir pretrunīgi apmācīt cilvēkus ar dzirdes traucējumiem. Pasaulē ir divas populāras pieejas: pirmā ir mācīšanās zīmju valoda, otrā - mācīt bērnus runāt un lasīt. Otrā metode tiek izmantota retāk: lai gan tas palīdz cilvēkiem ar invaliditāti „pieskaņoties” sabiedrībai un padara to mazāk redzamu no ārpuses, daudzi cilvēki ar invaliditāti jūtas vientuļi un izolēti, kad viņi cenšas sazināties ar citiem tiem, kas viņiem ir kopīgi. Turklāt daudzi aizstāv vārda valodu arī tāpēc, ka tas palīdz attīstīt cilvēku ar dzirdes traucējumiem subkultūru - tas nozīmē, ka tā ir svarīga viņu identitātes daļa.
Eyme ir pilns ar faktu, ka tas postulē un nostiprina "normālu", lai gan nav neviena pasaules skatījuma.
Ne visi cilvēki ar invaliditāti uzskata par tehnoloģijām, kas palīdz „labot” vai “rediģēt” invaliditāti kā absolūtu svētību, redzot to kā eiblisku motīvu. Piemēram, astoņdesmito gadu beigās daudzi cilvēki ar dzirdes traucējumiem bija negatīvi informēti par cochlear implantiem: pēc viņu domām, jaunās tehnoloģijas ne tikai palīdzēja cilvēkiem ar invaliditāti padarīt viņu dzīvi vieglāku, bet arī atņēma daļu no viņu identitātes un mainīja ideju par to, kas ir pieņemams un „normāls” .
Ne mazāk sarežģīti jautājumi palielina Braila raksta izmantošanu, kas izstrādāts 19. gadsimtā, lai cilvēkiem ar redzes traucējumiem dotu iespēju lasīt rakstiskus tekstus. Tagad attīstītajās valstīs fontu vietā viņi izmanto audio ierakstus un pakalpojumus, kas izskaidro rakstīto tekstu: grāmatas Braila rakstā ir dārgas un milzīgas - piemēram, Harija Potera sērija aizņem piecdesmit sešus sējumus. Tajā pašā laikā daudzi speciālisti ir pārliecināti, ka cilvēki ar redzes traucējumiem, kuri nav mācījušies Braila rakstā, pat saņemot izglītību, bieži vien ir tradicionāli analfabēti: viņiem var būt grūtāk iedomāties, kā teksts ir sadalīts punktos, tie ir sajaukti pareizrakstībā. Starp citu, daudzas uzskata, ka spēja uztvert informāciju rakstiski ir sinonīms izglītībai - lai gan, piemēram, Krievijā universālās lasītprasmes jautājumu galvenokārt atrisināja padomju varas iestādes.
Tas liek domāt par to, kā mūsu kultūra tiek pielāgota „normālisma” idejai. Ejim ir pilns ar faktu, ka tas postulē un nostiprina šo „normālu”, lai gan nav neviena pasaules skatījuma. Ir diezgan grūti atrast taisnīgu risinājumu, ja izvēlaties starp radikāliem aizliegumu poliem. Bet tā vietā, lai mēģinātu „salabot” personu, vismaz būtu labi labot vidi - tā, lai tas būtu piemērots dažādiem cilvēkiem.
Fotogrāfijas: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com
