Kā es dzīvoju ar vitiligo
Vitiligo - viena no novārtā atstātajām parādībām medicīnāTas ir stāvoklis, kurā dažādās sejas un ķermeņa daļās parādās daudz vieglāka dabiskā ādas toni. Balinātos fokusos nav melanīna, tāpēc tie tumsā saulē vai uzreiz var sadedzināt. Visbiežāk traipi parādās un aug, stresa ietekmē, bet, lai pateiktu, kāpēc tas notiek, neviens nevar droši.
Vitiligo parādās tikai 0,5-1% pasaules iedzīvotāju, nerada nekādas diskomfortu un indes tā īpašnieku dzīvi tikai tāpēc, ka tas neatbilst tradicionālajai skaistuma koncepcijai. Vitiligo nevar inficēties, tas nerada ādas vēzi, un nav apstiprinātu pierādījumu par saistību ar iedzimtību. Tas viss dažkārt nav acīmredzams cilvēku vidū ar šo funkciju - bieži viņi baidās, izvairās vai aizmiguši ar apvainojumiem. Modelis un fotogrāfs Anastasia Olenich pastāstīja par savu dzīvi ar vitiligo, par naidīgu vidi un to, kā saglabāt pašapziņu šādā situācijā.
Es esmu divdesmit trīs gadus vecs, un trīs no viņiem es dzīvoju ar vitiligo. Es strādāju par konsultantu apģērbu veikalā, un kādu dienu boss man uzaicināja vairāku apmeklētāju klātbūtnē. Viņš teica, ka es esmu slikts darbinieks, ka neviens nevēlas strādāt kopā ar mani - tas viss ir priekšā klientiem, kuri ir apgriezušies un tikai pa kreisi. Šī situācija mani nonāca savvaļas stresa stāvoklī, un reakcija bija milzīga alerģija - sarkani plankumi visā manā ķermenī, kas bija niezoši, neļāva mums gulēt un normāli pārvietoties.
Sākumā man tika ārstēti alerģijas. Kad nieze un apsārtums beidzot beidzās, es pamanīju, ka tagad mans ķermenis ir klāts ar dažādiem izmēriem. Plankumi neizraisīja fizisku diskomfortu: viņi nesāpēja, niezās un nezaudēja. Lielākā daļa no tām izpaužas nekavējoties, bet vēlāk es pamanīju, ka smagi stresa apstākļos viņi var izstiepties un mainīt. Tad es nezināju, ka man bija vitiligo, un nolēmu, ka šīs ir alerģijas sekas. Sāka gaidīt, kad viss notiek pats. Nedēļas aizgāja un plankumi nepazuda.
Es domāju, ka solārijs varētu man palīdzēt: iedegums dotu ādai vienmērīgāku toni. Bet āda bez melanīna ir neaizsargāta pret ultravioleto staru, tāpēc es saņēmu smagu apdegumu. Tas bija neticami sāpīgi. Tas, kas notika, lika man meklēt visu internetu, meklējot atbildi uz jautājumu par to, kas notiek ar mani. Tad es tikos ar dermatologu. Es samaksāju pienācīgu naudas summu, nokārtoju daudzus apsekojumus. Rezultāts bija neapmierinošs, man nācās dzirdēt: "Tas ir vitiligo.
Rezultāts bija neapmierinošs, man nācās dzirdēt: "Tas ir vitiligo. Tas netiek apstrādāts, pieņemiet"
Mana ģimene un draugi nekad nav ļāvuši slikti runāt par vitiligo. Gluži pretēji, viņi mani atbalstīja, līdzjūtos ar mani un mani uztrauc. Mani draugi arī man palīdzēja, pastāvīgi samazinot visu, lai smieklīgi joki, un nepievēršot uzmanību izskatu izmaiņām. Kas attiecas uz gadījuma rakstura cilvēkiem, tas ir atšķirīgs stāsts, sarežģītāks. Ļaunprātīgi aizvainojumi un sānsvere no svešiniekiem. Cilvēki neļāva man bērnus uz pludmali, pāris reizes apsēdās metro no manis. Kad viņi pat man jautāja, lai segtu manas kājas, bet visvairāk smieklīgs negadījums manā atmiņā notika, kad nezināms pieaugušais cilvēks atstāja šādu komentāru zem manas fotogrāfijas: "Kas ir skaists līķī, kurā ir nikns āda?"
Ņemot vērā šādu nepatiku, es sāku smagu depresiju. Domas bija atšķirīgas. Es atklāti uzskatīju sevi par neglītu. Viņa aizvēra sevi, divus vai trīs mēnešus viņa aizbēga no cilvēkiem, izbrauca ielā tikai tad, kad tas bija nepieciešams. Sakarā ar milzīgo spiedienu no manas pašcieņas, es zaudēju ticību sev. Es domāju, ka tā ir mana vaina, ka es to pelnīju. Tad es nesapratu, ka šāda attieksme pret sevi bija kļūda un tikai pastiprināja depresiju. Pievērsties situācijai palīdzēja, kā jau teicu, radinieku un draugu atbalsts, kas mani uzņēma. Un es nolēmu doties uz modeļa skolu, lai sāktu cīnīties ar saviem kompleksiem. Tur pie manis piesaistīja darbinieks, kurš piedāvāja izlikt paraugu aģentūru. Šādu iespēju nebija iespējams atteikt.
Pirmajos trīs mēnešos strādājot par modeli, mans viedoklis par daudzām lietām dramatiski mainījās. Kad sāku, pasaules otrajā galā Chantel Winnie ieguva milzīgu popularitāti. Pateicoties viņai un viņas piemēram, cilvēki ir kļuvuši simpātiskāki pret tiem, kuriem ir vitiligo. Un tagad kopumā ir izveidojies laikmets, kad modeļi ar neparastu izskatu, kas atšķiras no kanoniem ar dabiskiem datiem, ir kļuvuši pieprasītāki nekā komerciālie veidi. Kopumā vitiligo bija pēdējais salmiņš, kas atsver līdzsvaru lēmumā uzsākt modeļa karjeru. Tagad aģentūras ir diezgan mierīgi reaģējušas uz to, jo viss ir šajā jautājumā. Daudz lielāka uzmanība tiek pievērsta izaugsmei vai frizūrai.
Pieaugušais cilvēks manā fotogrāfijā atstāja komentāru: "Kas ir skaists līķī ar krūmājušu ādu?"
Kad es sāku piedalīties profesionālās filmēšanas un koplietošanas fotogrāfijās ar mani tīmeklī, es sāku saņemt ziņojumus no cilvēkiem no visas pasaules. Šajos ziņojumos cilvēki raksta pateicības vārdus par to, ka es sevi parādu un nevilcinieties. Daudziem es biju motivētājs un piemērs. Kādu dienu viens no maniem sarunu partneriem dalījās ar ideju: būtu lieliski, ja internetā būtu projekts par vitiligo cilvēkiem. Es ar šo domu atlaidu, un tas kļuva par manu sapni. Tādā veidā parādījās mans foto projekts, par kuru es šautu tos, kas dzīvo ar vitiligo.
Tas ietver dažādu profesiju un vecuma cilvēkus. Projekts nestāv: es pastāvīgi meklēju jaunus rakstzīmes un stāstus. Godīgi sakot, ir diezgan grūti atrast drosmīgus cilvēkus, kuri ir gatavi stāvēt lēcas priekšā un parādīt sevi kā tādus. Un daudzi no tiem, kas man raksta, dzīvo citās pilsētās, un man nav iespēju šaut viņus nevis Sanktpēterburgā. Tagad es dažreiz pārspēju sevi un tuvojos cilvēkiem tieši uz ielas - bet dažreiz es apgrūtinu, un viņi tūlīt pazūd un atsakās. Tie, kas spēj satikties, kļūst par maniem varoņiem. No savas pieredzes es zinu, cik grūti ir pārkāpt sevi, tāpēc es esmu ļoti pateicīgs katram dalībniekam. Nākotnē es vēlos izveidot nelielu foto izstādi, kas veltīta vitiligai.
Attiecībā uz kādu īpašu vitiligo ādas kopšanu plankumi teorētiski nav jāatver saulē, citādi var parādīties apdegums. Mana pieredze šajā jautājumā ir ļoti liela. Katru vasaru es atpūstos Bulgārijā ar saviem vecākiem - un saule tur, protams, ir daudz aktīvāka nekā Sanktpēterburgā. Saules aizsarglīdzekļi nav īpaši noderīgi pat tad, ja tiem ir augsts aizsardzības faktors. Un tomēr es nemēģinu aizvērt plankumus - mans vitiligo reaģē diezgan labi saulei, ja ne ļaunprātīgi. Pateicoties saules apdegumam, ļoti īsā laikā vairāk nekā puse no traipiem ir tumšāka un tumšāka.
Vitiligo nav lipīga slimība, nevis vīrusu infekcija, nevis novirze no normas - tas ir tikai kosmētikas līdzeklis
Ja vitiligo joprojām pārnēsā ģenētiski un manam bērnam ir plankumi, es paskaidrošu, ka tā ir tikai šāda iezīme. Kas Sasha, piemēram, vasaras raibumi, Masha dzimtene, un viņam ir vitiligo. Jūs nevarat nožēlot cilvēku šādā situācijā - tā nogalina pašapziņu un padara viņu ļoti vāju, īpaši bērnībā.
Manuprāt, ar visu pārpilnību tīmeklī nav pietiekami daudz tādu, kas veidotu cilvēkus bez šīs iezīmes, skaidru priekšstatu, ka vitiligo nav lipīga slimība, nevis vīrusu infekcija, nevis novirze no normas - tas ir tikai kosmētikas līdzeklis. Nav nepieciešams atbrīvoties no tā, tas neko neapdraud un, pats galvenais, nav iemesla smieklībai un apvainošanai.
Tikai trīs gadus pēc plankumu parādīšanās es varēju pieņemt vitiligo kā daļu no sevis. Un es negribētu neko mainīt. Es esmu priecīgs un pateicīgs, ka tas notika ar mani. Šo trīs gadu laikā es sapratu vairākas svarīgas lietas: tikai tuvi un dārgi cilvēki var parādīt patiesu līdzjūtību un sapratni. Jūs nevarat nodarboties ar sevi, vainot sevi par to, kas noticis. Un tomēr ir vērts mēģināt izkļūt no komforta zonas, parādīt sev un saviem plankumiem citiem - pakāpeniski, lai tas neradītu ievērojamu psiholoģisku diskomfortu. Vissvarīgākais ir atcerēties: vitiligo nav slimība, bet gan iezīme.
Fotogrāfijas: Efims Ševčenko, Svetlana Boinovičs
