Fibromialģija: kā es dzīvoju ar noturīgu sāpēm
Nedaudz mazāk nekā pirms mēneša Lady Gaga pastāstīja par čivinātkas cieš no stipras sāpes fibromialģijas dēļ; dziedātājam nācās doties uz slimnīcu un atcelt daļu no plānotajiem koncertiem. Fibromialģiju sauc par „neredzamu slimību”, jo tai nav citu ārējo izpausmju, izņemot pacienta pieredzes: pastāvīga sāpes muskuļos un visa ķermeņa kaulos, nogurums un miega traucējumi.
Ja šī slimība nāk, vēl nav zināms - pastāv hipotēze, ka fibromialģijā smadzenes nepareizi apstrādā nervu impulsus, reizinot sāpes. Testos vai radioloģiskajos izmeklējumos nekādas izmaiņas netiek konstatētas, un diagnozi bieži vien nevar piegādāt gadiem ilgi. Anya Kuzminykh mums pastāstīja, ko cilvēks ar fibromialģiju jūtas un kādas grūtības viņai un viņas ģimenei ir jāsaskaras.
Es esmu divdesmit trīs, tagad es dzīvoju Ņižņijnovgorodā: es zīmēju, uzrakstu skriptu un pasniedzu ārstu - psihiatra un psihoterapeita novērojumu. Pirms četriem gadiem, kad es mācījos VGIK, mana mugura sāpēja - es, protams, nolēmu, ka problēma bija sliktajā matračā, un es nopirku sev jaunu - uz augšu, par princesēm uz zirņiem. Ar svētlaimi viņa katru vakaru noliecās uz viņu, bet sāpes nekur nebija. Tad es biju visvairāk noraizējies par muguru un kaklu.
Raids uz ārstiem aizņēma vairāk nekā gadu - Dikulas centrā tika diagnosticēta osteohondroze, un vairākus mēnešus es devos uz tām procedūrām: vingrošanas terapija, manuālā terapija, fizikālā terapija. Es sāku, kad es atceros: katru dienu pēc mācīšanās, ko es diez vai pacietu sāpju dēļ, man nācās nēsāt maisu ar sporta uniformu un aizbraukt pa metro ar pārskaitījumiem. Personai ar fibromialģiju, tas ir elle - bet tad es nezināju, ka ar mani es gaidīju kaut ko, kas varētu palīdzēt, es domāju, ka bija nepieciešama regularitāte un neliela pacietība.
Esmu stingri pārliecināts, ka no paša sākuma ārsti vienā un tajā pašā Dikulas centrā saprata, ka tas nav osteohondroze - tas nevarēja kaitēt visam ķermenim, jo dzemdes kakla skriemeļi bija nelieli. Tad bija Myasnikov klīnika - tā pati atbilde, pretsāpju līdzekļi utt. Neviens neticēja, ka pēc ketonālās injekcijas vai kaut kas cits man tas neko nesniedza vieglāk. Ārsti sāka paskatīties uz mani: es lūdzu Novocainas blokādes, kas apgrūtina sāpes apmēram stundu, un reizēm viņi to darīja man. Tomēr pārsvarā viņi izmantoja parastos pretsāpju līdzekļus un muskuļu relaksantus, kā arī ieteica apmeklēt psihiatru. Gandrīz neviens nezina par fibromialģiju Krievijā, un, ja viss sāp, bet mēs nevaram izārstēt, tad jūs apmeklēsiet psihiatru.
Fibromialģija ir tad, kad viss sāp. Tas sāp sēdēt, sāp stāvēt, sāp pārvietoties, sāp gulēt. Tas sāp, ko nevajadzētu
Jau vairākus gadus esmu uzturējis dienasgrāmatu, tas ir publicēts žurnālos "Art of Cinema" un "Banner", bet tajā pašā laikā tas ir ļoti personisks. Pirms vairākiem gadiem es aprakstīju fibromialģiju šādi: „Fibromialģija ir tad, kad viss sāp. Tas sāp sēdēt, sāp stāvēt, sāp pārvietoties, sāp gulēt. Tas sāp no tā, ko nevajadzētu darīt. Mēles un lūpas iet bojā, intoksikācijas sajūta, karstums, viena sāpes ieplūst citā, tad katrs ievada iepriekšējo, degošs, nagging, sāpes, tas var būt jebkas un jebkurā laikā. tad viena lieta, ko jūs mēģināt elpot tsya, bet tad, kad jūs kritums uz citu. "
Man ir ļoti piemēroti vecāki, un viņi mani atbalstīja un atbalstīja. Bet, godīgi, divdesmit četras stundas dienā, nevienam nav iespējams izņemt nopietni slimu cilvēku. Gadu gaitā mana slimība ir kļuvusi par kopīgu mēbeļu - piemēram, naktsgaldiņu. Un lielākā problēma ar šo slimību ir tā, ka neviens par to neko nezina. Ne ārsti, ne slimie. No kurienes slimība nāk un kā to noņemt - neviens vēl nezina.
Diemžēl fibromialģija nav tikai sāpes. Laika gaitā ir nopietnas problēmas ar aknām sakarā ar milzīgo narkotiku daudzumu un sekundāro imūndeficītu, kad organisms nespēj pārvarēt. Šajā gadījumā slimību nevar izārstēt. No paša sākuma es saņēmu pretsāpju līdzekļus, kas nepalīdzēja muskuļu relaksantus muskuļu spazmas mazināšanai; pusotru mēnesi es biju slimnīcā, un es saņēmu procedūras - es darīju fizioterapiju, tad man tikko bija ieteicams gulēt. Tur, slimnīcā, kad pēc mēneša ārsti saprata, ka viņu metodes nedarbojas, viņi uzrakstīja acīmredzamākos medikamentus, kas parakstīti visā pasaulē fibromialģijai: pregabalīns un antidepresants. Taisnība, viņi joprojām rakstīja neskaidrību par paziņojumu, it kā viņi baidās atzīt, ka viņiem bija fibromialģija.
Es biju nosūtīts vairāk nekā vienu reizi reimatologam, kurš veica provizorisku diagnozi par sistēmisku sarkanā vilkēde. Asins analīzes rezultāti katru reizi liedza to. Tajā pašā laikā sistēmiskā sarkanā vilkēde un fibromialģija patiešām ir saistītas - tās bieži vien notiek vienam cilvēkam vienlaicīgi vai attīstās viens no otra. Tā rezultātā reimatologs mani diagnosticēja ar fibromialģiju, un vēlāk viņu apstiprināja labi neirologi un psihiatri. Tā kā fibromialģija nav īsti pētīta, man ir iesaistīti trīs ārsti: neirologs, reimatologs un psihiatrs - tiek iegūts labs komplekts.
Sākumā es gaidīju, lai atrastu šo nezināmo diagnozi, un pateikt, kāpēc tas viss sāp tik daudz. Tad es atklāju diagnozi un sapratu, ka zāles nav. Es, iespējams, to vēl neesmu pilnībā akceptējis.
Diemžēl ierobežojumi, ko šī slimība rada, vairs nav tikai ierobežojumi, bet gan pilnīgi jauns dzīvesveids. Pirms tam es varēju dienas kārtībā sakārtot lietas, doties uz veikalu, pagatavot kaut ko un vakarā runāt ar kādu. Tagad ir labvēlīgas dienas, kad es varu kaut ko darīt no lietu saraksta un nelabvēlīgi, kad man ir tikai meli. Protams, ir ceļojumi vai ceļojumi - tas viss ir ļoti sāpīgi un neērti. Ir svarīgi līdzi ņemt līdzi receptes. Berlīnē, kur viņi apstiprināja diagnozi, bet viņi arī nezina, kā ārstēt, man žēlīgi tika dota opioīdu pretsāpju līdzekļi - protams, ja viņi ir kopā ar viņiem, tad recepte ir labāk arī maisā.
Tā kā jūs izskatāties kā veselīgs cilvēks, ir ļoti grūti lūgt palīdzību. Bet tagad es jau spit pie visiem un vispār nesaņēmu savu maisu; Es vēršos pie jebkuras personas, es lūdzu palīdzību, un viņi man palīdz. Ir diezgan absurdas situācijas. Maskavā stacijā, šķiet, Leningradskij, man nebija laika trenēties un bija jāgaida nākamais. Protams, man tas bija ļoti sāpīgi, lai gan ar tabletes. Ir tāds žogs, aiz kura ir krēsli, bet tur ir atļauts tikai cilvēki ar invaliditāti. Man nav invaliditātes, jo to nav iespējams pierādīt Krievijā. Es pazīstu amerikāņus un eiropiešus, kuriem tas ir - un tādā laikā padara dzīvi daudz vieglāku.
Sākumā es gaidīju, lai atrastu šo nezināmo diagnozi, un pateikt, kāpēc tas viss sāp tik daudz. Tad es atklāju diagnozi un sapratu, ka zāles nav. Es, iespējams, to vēl neesmu pilnībā akceptējis. Pusotru gadu pēc diagnozes es tikai novietoju savu seju spilvenā. Bija brīži, kad es nevarēju mazgāt sevi no sāpēm. VGIK sāka pazust no manas dzīves, kur mācos kā scenārists. Tur ir daudz projektu, un es tikai guļu mājās. Mēnesis pēc mēneša. Es nevaru organizēt sapulci - pēkšņi būs pastiprināšanās? Man ir jāstrādā, man ir nepieciešams rakstīt skriptus un veidot filmas, bet es nezinu, kā. Godīgi sakot, es neesmu varonis, nevis #fibrofighter (instagramā ir tāds tops) - es baidos no visa un redzu savu vājumu. Man tas ir ļoti grūti, bet es turpinu dzīvot katru dienu.
Es domāju, ka pat ar noturīgām sāpēm vai bipolāriem traucējumiem, kas man ir arī, vai sistēmiska sarkanā vilkēde, kas var sākties jebkurā brīdī, jums jāmēģina piecelties katru rītu un darīt kaut ko. Jā, pirmajā pusotra pusē es spilvenā noliecu uz leju un apmeklēju ratiņkrēslu; pat tagad ir grūti dušā. Bet ir dažas dienas, kad es pieceļos un doties, lai izveidotu filmu, es esmu tiesā un esmu gatavs dzert visas pasaules narkotikas, tikai palikt uz viļņa - tā ir vienīgā lieta, kas palīdz. Pirmo filmu veidoju ar Pēteru Mamonovu, to parādīja pasaules festivālos, saņēma balvas, gatavoju nākamo darbu - viss ar tādu pašu fibromialģiju kā sākumā. Man ir ļoti svarīgi, lai būtu kaut kas vērts dzīvot. Nav nepieciešams būt Lady Gaga, bet, lai atrastu iemeslu, lai katru rītu paceltos ar šādām sāpēm, ir nepieciešams.