"Tagad ķermenis lemj par mani": modelis cīņai pret reimatoīdo artrītu
Reimatoīdais artrīts skar apmēram 1% pasaules iedzīvotāju., tā tiek diagnosticēta katru gadu vienā personā simts. RA var izpausties gan bērniem no ļoti agra vecuma, gan pieaugušajiem - tā ir autoimūna slimība, kuras cēloņi vēl nav pētīti. Cilvēkiem, kuriem ir šī slimība, ir daudz fizisku ierobežojumu: viņi nevar spēlēt sportu, dažiem ir grūtības staigāt vai viņi nevar pārvietoties vispār. Tajā pašā laikā ir iespējams tikties ar personu ar līdzīgu diagnozi jebkurā sfērā - pat šķietami slēgta tiem, kuru veselības iespējas ir ierobežotas.
Dīvaini, modelēšanas bizness kļūst par vienu no visaptverošākajiem, kur idejas par “pareizo” skaistumu vēl joprojām ir dzīvas un atlase tiek veikta saskaņā ar stingriem kritērijiem. Uz pjedestāla un reklāmas kampaņās arvien vairāk cilvēku ar albīnismu, vitiligo un dažādu grupu invaliditāti. Mēs runājām ar Fabb modeļa dzīves telegrammas kanāla Sasha Sergeevas modeli un autoru par viņas cīņu ar reimatoīdo artrītu, viņas darbu un pašnovērtējumu ar diagnozi.
Teksts: Anna Eliseeva
Modelēšana
Modelējot, kad es biju piecus gadus vecs - mana māte mani aizveda uz Zaitseva skolu, un pirmais modelis aģentūra ieradās pie manis četrpadsmit. Es piedalījos modes nedēļās un pat Maskavas izstādē Yohji Yamamoto. Bet tad modeļa pasaulē mani viss bija bēdīgi par visu: gaidīšana, lējumu un atteikumu sērija. Dažreiz es vienkārši nevarēju strādāt - tas ir, uzņemties un izlaist šovu.
Es ieguvu pirmo vietu savās studijās - absolvēju MGIMO starptautiskās uzņēmējdarbības un biznesa administrācijas nodaļu. Pēc tam viņa strādāja viesnīcu nozares mārketinga nodaļā un pēc tam ieguva IT. Viņa spēlēja „civilās sievas” lomu: viņa dzīvoja kopā ar jaunu vīrieti, veica sadzīves darbus - un man tas patika. Bet tad viņa nolēma atteikties no pašas attiecības un devās uz Londonu, kur viņa saprata, ka shēma „labs darbs un stabilas attiecības” bija tā, it kā tā tiktu uzlikta, un man tas nav vajadzīgs. Tur es jutos kā laimīgākā persona, es tik ļoti iemīlējos pilsētā, ka nolēmu palikt. Vienīgā iespēja tam bija modelēšana, lai gan man bija 23 gadi un šajā vecumā bija par vēlu sākt strādāt par modeli. Es klauvēju pie aģentūras un manas iepriekšējās “mātesplates” (mātes aģentūra). Piezīme ed.).
Tagad darbs pie pjedestāla šķiet visvājākais šajā jomā. Uz brīdi, kad manu roku uzliku uz muguras, nolaidu "vienu, divus, trīs - Sasha, dodieties!", Un es pirmo soli - tas ir tik adrenalīns! Labākais, ko esmu pieredzējis. Tagad es jau gribētu sanākt kopā trīs vai četras stundas pirms izrādes, lai veidotu savu seju un personīgi runātu ar dizaineru. Es daudz ceļoju un sazinājos ar cilvēkiem - un tas ir lieliski.
Protams, ir nepietiekami. Es esmu pastāvīgi noliegts mana vecuma un netipiska izskatu dēļ - es esmu tikai čempions. Bet es pilnībā iemācījos pieņemt neveiksmes. Kad es nosūtu aģentūrām uz piecpadsmit pieteikumiem, un visi atbild uz „nē”, vai arī dienā iet divdesmit lējumi, par kuriem man nav teikts, nav cita ceļa. To var papildināt ar naudas trūkumu, ēšanas traucējumiem, kritušo pašvērtējumu un drebošu psihi.
Diagnoze
2017. gada jūlijā es biju London Fashion Week. Es atkal atgriezos pēc partijas un jutos ļoti slikti: nedzerot vienu spirta pilienu, es biju dzērumā. Man šķita, ka es negribu gulēt, un, ja es aizmigšu, es vienkārši nebūs pamodīšos. No rīta es pārtraucu sajūtu kājām - šķiet, ka neeksistē. Viss bija tukšs jūsu muguras.
Es rakstīju savam draugam, un, kad viņa nāca pie manis, es pat nevarēju iet pie viņas. Man bija sāpes, bija grūti pacelt savas rokas, es tikai gulēju un nolaupīju. Es pat nezinu, kā salīdzināt sāpes: ja aizverat acis, šķita, ka kāds tevi sita vai saspiež dvieli, bet tikai jūsu locītavas.
Kaut kāds draugs mēģināja mani uzkāpt, mēs vienlaicīgi smējāsimies: "Sasha, divi soļi, mēs to nekurējām, viss ir labi." Mēs nolaidām desmit soļus pa kāpnēm, varbūt divdesmit minūtes - es vienkārši nevarēju staigāt. Jau ceļā uz slimnīcu manas kājas uzplauka un kļuva lielākas par diviem izmēriem. Klīnikā viņi man teica, ka viņi nevar palīdzēt, man bija jāreģistrējas pārbaudei, tas notiks trīs mēnešu laikā. Pa to laiku man tika nozīmēts paracetamols un neaizmirsīšu brīdināt, ka nevajadzētu dzert vairāk nekā desmit tabletes dienā.
Pēc ķīmijas bija terapija, kurā man atkal mācīja vienkāršas kustības. Piemēram, nebija iespējams atvērt krānu ar labo roku - locītavas deformējās
Man nācās lidot mājās, un mana māte un es nekavējoties sāka doties pie ārstiem. Asins analīzes bija lieliskas, bet nebija rentgenstaru. Es atceros, kā ārsts mums pastāstīja par diagnozi. Viņš paskatījās uz attēliem un neskaidri sacīja: "Jūsu meita tiks izslēgta pēc sešiem mēnešiem." Viņš uzlika tos uz galda, nonāca pie viņa jutekļiem un sacīja: "Ak, nē, pēc trim mēnešiem." Tad viņš nodeva ratiņkrēslu katalogu. Mamma sāka raudāt.
Ārsts paskaidroja, ka reimatoīdais artrīts ir imūnsistēmas kļūme, kad ķermenis locītavas uztver kā svešķermeņus, tāpēc tas tos iznīcina. Tas ir, kādā brīdī, mans ķermenis tikko izgāja riekstus un nolēma: "Bet pārvērsim kaulus smiltīs!" Vienīgā ārstēšanas iespēja ir ķīmija. Pirms nolēma, ko darīt, mēs esam gatavi apsvērt visu - homeopātiju, ķīniešu šamanismu. Tātad, pa paziĦojumiem, mēs devāmies uz sievieti ar tādu pašu diagnozi, kas bija ārstēta, bet galu galā vērsās pie tautas aizsardzības līdzekļiem. Viņa man teica, ka viņa dzer mēness un - uzmanības - purva Cinquefoil maisījumu, un tas nav joks. Viņa skaidri norādīja, kāpēc viņai nevajadzētu veikt ķīmijterapiju un kā „brīnumains” līdzeklis palīdz viņai justies un iet labi. Es joprojām izvēlējos ķīmiju.
Man bija jālemj par dienu un laiku, lai dotu sev injekcijas reizi nedēļā. Ko es izvēlējos? Piektdienas vakars. Ko es domāju? Es nezinu. Nākamajā dienā pēc injekcijas es dzeršu sešas tabletes, lai atjaunotu līdzsvaru, un katru dienu es dzeru pretsāpju līdzekļus, aknu preparātus un ar ļoti spēcīgām sāpēm es varu tos papildināt ar hormonālām zālēm. Man arī tika dots briesmīgs šķidrums ar kūtsmēslu smaržu, kurā jūs varat uzsūkt marli un pielietot to, ja jūsu locītavas sāp. Pēc tam, kad piedzēries draugi mani apturēja kā māmiņu un atstāja mani guļ visu vienu stundu - tas bija ļoti smieklīgi.
"Laulība"
Bez manas mātesplates es nolēmu nevienam nepaziņot par diagnozi: es baidos, ka viņi izturētos pret mani kā laulību. Es sapratu, ka, ja es vienkārši gulēšu uz gultas, es vairs nenākšu, bet es neplānoju atteikties. Ar sāpēm es devos uz sportu, lai gan, protams, man tas ir kontrindicēts. Es nevaru dzert vienu spirta pilienu, pretējā gadījumā zāles būs veltīgas, un es varu arī palaist, lēkt un staigāt pa papēžiem (es jums atgādinu, ka es strādāju kā modelis). Es nevarēju sevi atzīt, ka ar mani kaut kas bija nepareizi.
Reiz es lidoju uz darbu Milānā. Tad pēc injekcijām mana piere bija pārklāta ar pinnēm, mana roka bija mazliet sāpīga - labi, es jutos nedroši. Stacijā mani satika piedzēries fotogrāfs un viņa palīgs, ar kuru man bija plānots šaut nākamajā dienā. Viens no viņiem - mazāk piedzēries - bija uz motocikla, un es nolēmu iet kopā ar viņu. Kā vajadzētu: „Jūs naktī braucat pa Milānu, dodoties uz drauga dzimšanas dienas svinībām, jūs dzert.” Manas domas tajā brīdī: „Es gribu tagad izlauzties. Būtu vērts braukt ēkā un nomirt.”
Ja jūtat šīs sāpes, jūs vēlaties mirt. Bet tad jūs saņemat kaut kādu pretsāpju līdzekli, un piecpadsmit minūtēs jūs domājat kaut ko citu: „Nē, dzīve ir vēsa, viss ir normāls.” Pēc tabletes, kuras man bija iztukšotas kā daļa no eksperimentālas ārstēšanas kursa, sākās parādīties pašnāvības domas, kuras nevarēja kontrolēt, bet vismaz varēja saprast, ka tas bija narkotiku dēļ. Milānas fotogrāfijā mana kreisā kāja pēkšņi uzplauka, tāpēc es neuzskatu manās apavās. Palīgi domāja, ka tie ir nepareizi ar lielumu. Tad rokas atteicās, kājas sāpēja. Es sapratu, ka es nesniedzu fotogrāfam priekšstatu, ko viņš vēlētos redzēt. Man bija grūti to pieņemt, jo parasti es strādāju labi - noķeršu vilni.
Tas bija sapnis - staigāt skaistās Elie Saab kleitās, lai kļūtu par mākslas daļu. Bet tajā brīdī viņi aizveda viņu no manis, it kā turētu būrī
Gadu pēc diagnozes es devos eksāmenam, kura laikā viņi nolēma mani hospitalizēt: ārsti bija pārsteigti, ka es vēl aizgāju. Tika sasaukta valde, kurā viņi teica: "Mēs atstāsim šos rentgenstarus kā agresīvas reimatoīdā artrīta piemēru. Viss ir sabrukis!" Izrādījās, ka gada laikā man bija tādas pārmaiņas, kādas cilvēkiem ar šo diagnozi notiek desmit gadus. Man teica, ka, ja tas turpinās, man būs jāmaina pēdas protēžu ierīcēm (tas prasīs piecus līdz desmit mēnešus rehabilitācijai) un rokas (trīs līdz pieci mēneši). Un man nācās lidot uz Parīzes modes nedēļu. Tas bija sapnis - staigāt skaistās Elie Saab kleitās, lai kļūtu par mākslas daļu. Bet tajā brīdī viņi aizveda viņu no manis, it kā tie būtu turēti būrī.
Pirms ķīmijas slimnīcas laikā es biju “iztīrīts”, tas ir, viņi nedeva pretsāpju līdzekļus. Es biju privātā telpā, kur bija SOS poga. Tas ir labi, ka nav dakšiņu vai nažu, jo es būtu viņus iemūžinājis. Es nospiežu šo pogu un lūdza, lai es kaut ko injicētu, jo vairs nevarēju paciest šīs ellejošās sāpes. Pēc ķīmijas bija terapija, kurā man atkal mācīja vienkāršas kustības. Piemēram, nebija iespējams atvērt krānu ar labo roku - locītavas deformējās. Viņi arī deva klaipu baltmaizes, kas bija jāsamazina un jāatgriež. Pilnīga apmācība modelim.
Nākotne
Tagad ķermenis izlemj visu par mani, un izvēle nākotnē var nebūt man. Var atteikties no visa, kas man ir. Bet tagad es neesmu gatavs atteikties, un es vēlos vēlreiz ieiet pēdējā modelēšanas modelī, tikai tagad ar šo RA posmu.
Ir grūti iedomāties, cik grūti būs man modelim pasaulē, kad viņi uzzinās par diagnostiku. Ikvienam būs vai nu nozvejot, vai arī vienkārši mest mani: vēl joprojām ir daudz sarkanās meitenes ar neparastu izskatu, kāpēc mani uztrauc? Nez, cik daudzi šādi "bojāti" modeļi principā ir? No otras puses, tāpat kā vitiligo gadījumā, transseksuāļi, tikai nestandarta izskats, reimatoīds ir jāārstē normāli.
Es zinu, ka nākotnē es iesaistīšos labdarības darbā šajā jomā, jo slimība nav pilnībā izpētīta un nav nevienas personas, kas no tās var atgūt. Ķīmija, kas notiek ik pēc sešiem mēnešiem, maksā četrdesmit tūkstošus rubļu, katru mēnesi tiek iztērēti aptuveni divdesmit tūkstoši mēnesī pretsāpju līdzekļu, katra šļirce ir pusotri tūkstoši, un cenas mainās. Tas ir, tiem, kam ir atļauts finansējums (vai tiem, kas gaida savu pagriezienu par brīvu ķīmiju un hospitalizāciju), tiek veikta ārstēšana un protēzes. Dzemdēt, piemēram, man būs jāatrodas ķīmijā. Un, ja man nav divu nedēļu garas zāles - es jūtu, ka es esmu vesels - es nevaru staigāt. Tā ir mūža cīņa.
Es esmu gatavs tam, ka man ir jāievieš protēzes. Es ceru, ka ķīmijterapija palīdzēs un slimība apstāsies - sāpes paliks, bet ķermenis vismaz pārtrauks locītavu iznīcināšanu. Es cenšos mīlēt visu, kas notiek manā dzīvē. Es tikai baidos, ka sāpes būs nepanesamas.
Wonderzine redaktori pateicas žurnālistam un Zelta Čivavas telegrammas kanāla Sasha Amato autoram par palīdzību intervijas organizēšanā.
