Rokitansky-Kyustner sindroms: es piedzimu bez dzemdes
Komplekss dizains "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser sindroms" (MRKH) attiecas uz situāciju, kurā sieviete ir dzimusi ar trūkstošiem vai nepietiekami attīstītiem dzimumorgāniem. Slimības varianti var būt dažādi: bieži ar MRKH nav dzemdes, un maksts tiek saīsināts, lai gan vulva izskatās kā parasti; tā gadās, ka sindroms ietekmē nieres. Jebkurā gadījumā sievietēm, kas saskaras ar diagnozi, nav menstruāciju. Sieviete pati nevar uzņemties grūtniecību, bet viņa var kļūt par bērna ģenētisko māti, kuru aizvieto māte. Precīzs anomālijas cēlonis nav zināms, un pats sindroms rodas apmēram 1 no 4500 sievietēm. Mēs runājām ar vienu no viņiem: Anna pastāstīja par dzīvi bez menstruācijām un kā šis sindroms ietekmēja viņas pašsajūtu.
Intervija: Irina Kuzmicheva
Nedozhenshchina
Menstruāciju sākums ir sava veida iniciācijas rituāls daudzām meitenēm. Vienpadsmitā reizē es noskatījos filmu “Dzīvnieks sauca cilvēks” un sāka gaidīt “tik ļoti” dienu - pēc četrpadsmit gadiem es kļuvu satraukts: visiem maniem klasesbiedriem bija mēneša periodi, izņemot mani. „Grāmatā meitenēm” es izlasīju, ka, ja menstruācijas nenāk līdz septiņpadsmit gadiem, tas ir normāli - bet es joprojām uztraucos un nepārtraukti jautāju mammai par savu pieredzi. Mamma mēģināja izvairīties no šādām sarunām, tāpēc es vērsos pie savām draudzēm: sākumā viņi bija gatavi pateikt, bet pēc pāris gadiem viņi izvairījās no manis, daži pat aizskāra. Tas bija grūts periods: strīdi ar vecākiem, iebiedēšana skolā, garastāvokļa svārstības un domas, ka ar mani kaut kas bija nepareizi.
Kad man bija piecpadsmit gadi, mana trauksme tika nodota manai mātei, un mēs devāmies pie ginekologa. Ārsts pārbaudīja mani un teica, ka nav nekas briesmīgs - viss, kas bija vajadzīgs, bija veikt ultraskaņu un dzert tabletes. Tomēr par pirmo ultraskaņu izrādījās, ka man nav dzemdes. Man tika nosūtīts papildu eksāmeniem, es ziedoju asinis, lai izpētītu kariotipu - tas ir, kā viņi pārbauda, vai personai ir ģenētiskas novirzes. Izrādījās, ka man ir ģenētisks traucējums, kas auglim var attīstīties aptuveni trešajā mātes grūtniecības mēnesī - šajā laikā izveidojas dzimumorgāni. Pirms dzimšanas nav iespējams noteikt.
Mamma atteicās dot naudu operai, lai palielinātu maksts, paskaidrojot, ka slimnīcā es tiktu uzskatīts par prostitūtu. Viņa aizliedza stāstīt par diagnozi
Man šķiet, ka tas ir vēl viens miljons ultraskaņu. Kad man bija sešpadsmit gadi, vienā no tiem ģenētiskā centra direktors, zinātnes gaisma, redzēja nelielu dzemdi, bet precizitātei tika nosūtīta diagnostikas laparoskopija. Darbība tiek veikta vispārējā anestēzijā, tiek veikti divi iegriezumi: zem nabas un pie iegurņa kaula; Speciālās caurules ar kamerām tiek ievietotas izcirtņos un skatās iekšā. Otrajā dienā pēc procedūras es sēdēju ārsta kabinetā, nebija tuvu cilvēku, un vecāka gadagājuma, noguris profesors uz ekrāna parādīja rezultātus, monotoni aprakstot to, ko viņš redzēja. Laparoskopija apstiprināja, ka man vēl nav dzemdes - zinātnes gaisma tikai šķita.
Tāpēc es noteikti uzzināju: manas olvados nonāk vēdera dobumā, maksts tiek saīsināts - to var ķirurģiski palielināt līdz standarta garumam, vidēji desmit centimetrus. Tajā pašā laikā man ir olnīcas un tās darbojas tā, kā vajadzētu. Man tika diagnosticēts Rokitanska-Kyustner sindroms. Ilgāks nosaukums (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) nozīmē, ka sindroms var izpausties dažādos veidos: tur, piemēram, dzemdē, var nebūt maksts, vai arī var būt dzemde bez vagīnas.
Visas šīs detaļas man vēlāk tika izskaidrotas. Tad, no profesora vārdiem, es atcerējos tikai vienu lietu: man nav dzemdes, un es nekad nevaru palikt stāvoklī. Manas kuņģa valdziņi sāpēja, izmisums pārklājās ar vilni - man šķita, ka es biju “neprecējies”.
"Runāsim mājās"
Nākamajā dienā ārsti ziņoja par manas mātes diagnozi. Viņa teica tikai: „Mēs runāsim mājās,” un atstājām, atstājot man vēl dažas dienas slimnīcā, lai sagremot informāciju. Baznīcas kaimiņi apgalvoja, ka es esmu "laimīgs": es neatzīstu menstruāciju sāpes, man nebūs dzemdes fibroīdu, sāpīgas dzemdības un citas nepatikšanas, es varu seksēt tik daudz, cik man patīk, bez grūtniecības iestāšanās. Pēc tam es to atkārtoti dzirdēju, vienlaikus pievēršoties sev līdzjūtīgiem uzskatiem. Ilgu laiku es iepriecināju sevi ar tādiem "plusi", bet es pilnībā neatbalstīju faktu, ka es nejūtos dažas no šīm lietām.
Mamma atteicās dot naudu operai, lai palielinātu maksts, paskaidrojot, ka slimnīcā es tiktu uzskatīts par prostitūtu. Viņa aizliedza ikvienam runāt par diagnozi - tāpēc viņš sāka šķist kaut ko apkaunojošu un sarežģītu. Mēs to tikko apspriedām, jo īpaši ar savu tēvu. Es visu savu draugu teicu, bet atbilde, piemēram, „jūs slikta lieta”, mani tikai dusmoja. Un mans draugs bija pat priecīgs, ka mēs beidzot spēsim seksu, un es noteikti nebūtu grūtniece - šādas lietas pusaudžiem šķiet atdzist.
Ilgu laiku es biju pazudis, kad es apspriedu reizi mēnesī vai PMS. Viņa baidījās, ka kāds varētu uzminēt un kliegt: "Jūs neesat īsta sieviete!" vai "atvērt" mani, jo es nevaru koplietot spilventiņu vai tamponu ar saviem draugiem. Laika gaitā es iemācījos izkļūt no šādām situācijām: es daudz lasīju par menstruācijām, mēģināju izlikties par "normālu". Esmu pārliecināts, ka šīs īpatnības dēļ es pilnībā nepiederu sieviešu pasaulei. Es biju izmests no viena galējā uz otru: no bēdīgi slavenā "sievišķības" noraidījuma līdz pārspīlējumam, ka to uzsvēra ar augstiem papēžiem un mini svārkiem. Es neesmu vērtējis sevi, iesaistījos toksiskajās attiecībās. Es domāju, ka, ja ģimene mani atbalstītu, un man nebūtu kauns, viss būtu izrādījies citādi.
Ginekologi
Ikdienas dzīvē Rokitanska-Kyustner sindroms nav jūtams. Man nav menstruāciju, bet folikulāri nobrieduši, tāpēc joprojām pastāv menstruālā cikla līdzība - vienkārši bez asiņošanas un izteikta PMS. Ciklu ir grūti izsekot, jo tas ir neregulārs, bet reizi mēnesī man ir pietūkums un krūšu palielināšanās. Es nekad nesniedzu detalizētus hormonu testus - ārsti teica, ka, tā kā es neko neesmu noraizējies, man nebija jādara neko konkrēti - bet tie, ko es darīju, bija normāli. Tajā pašā laikā nav pietiekami daudz informācijas, pat internetā - es nekad neesmu tikusies ar speciālistu, kurš saprot šo sindromu.
Ginekologu apmeklēšana ir atsevišķa problēma. Pirmajās pārbaudēs ap mani notika medicīniska konsultācija, tika ievesti studenti. Tas bija šausmīgi, es jutos kā mērkaķis zooloģiskajā dārzā. Māte reti ieradās ar mani, tāpēc gandrīz visu, ko piedzīvoju viens pats. Viens ārsts, uzzinājis par diagnozi, mani ilgu laiku pārbaudīja ginekoloģiskajā krēslā, jautāja par sajūtām un bija pārsteigts, sakot, ka viņš nekad nav redzējis. Vēl viens, eksāmena laikā, tik smagi meklēja dzemdes kaklu, izmantojot ginekoloģisko spoguli, ko es kliedzu sāpēs. Viņa arī noteica manus testus, kuru vidū bija dzemdes kakla vēža analīze, un, protams, to nevar izdarīt, bet es to uzzināju tikai pēc tam, kad viņi to ir ņēmuši, un es par to samaksāju.
Pirmajās pārbaudēs ap mani notika medicīniska konsultācija, tika ievesti studenti. Tas bija šausmīgi, es jutos kā mērkaķis zooloģiskajā dārzā
Reiz es atradu krieviski runājošu forumu sievietēm ar šādu diagnozi - man tas kļuva vieglāk, jo es neesmu viens. Mani pārsteidza vienas sievietes amats: viņa ir četrdesmit septiņi gadi, viņa ir precējusies jau trešo reizi, viņai nav bērnu, dzīvo pēc savas baudas, ceļo un neko nožēlo. Es pats sapņoju izveidot slēgtu atbalsta grupu sievietēm ar Rokitansky-Kyustner sindromu, lai kopā mēs varam atrast spēku, lai nebūtu kauns par atšķirību no citiem.
Nav kauna
Vīrieši, ar kuriem es satiku un runāju par sindromu, reaģēja mierīgi. Daži bija laimīgi seksēt jebkurā laikā un bez prezervatīva: mēs bijām jauni, mēs nerunājām par bērniem. Kopš tā laika, protams, es uzzināju vairāk par barjeru kontracepcijas un STI nozīmi. Arī problēmas ar iekļūšanu dzimuma dēļ nebija. Es sapratu, ka operācijai nav nepieciešama, tikai ginekologi sūdzējās par maksts garumu. Es izlasīju, ka ar šādu diagnozi tā var būt pusotru centimetru, un mans ir apmēram septiņi. Es atzinu savu tuvāko vīru gandrīz nekavējoties. Viņš mierīgi pārņēma ziņas, tikai jautāja pāris skaidrojošus jautājumus. Viņš, tāpat kā es, nesaprata bērnus. Agrāk es atbildēju uz radinieku jautājumiem: "Tas nav jūsu bizness" vai "Es nevēlos bērnus." Bet viņi vairs neatnāk pie manis - tagad mani apbrīno taktiski cilvēki.
Pagājušajā gadā mans vīrs un es nonācām pie psihoterapeita - mums bija svarīgi uzzināt, vai mēs gribam bērnus. Terapija palīdzēja saprast un pieņemt, ka es esmu sieviete, neatkarīgi no tā, vai man ir menstruācijas. Tiesa, kauns dziļi iekļuva, tāpēc es turpinu strādāt ar viņu. Tas kļuva par mana vīra atklājumu, ka es visu uztraucu - viņam, tāpat kā daudziem cilvēkiem, šķita, ka man bija viegli uztvert diagnozi, jo es mēģināju šo tēmu neapspriest. Lai gan bija dažādas situācijas. Piemēram, kādu dienu mans tuvais draugs ziņoja, ka viņa ir stāvoklī. Es apsveicu viņu un sāka dauzīties. Mans vīrs un man bija braukšana ar automašīnu, un viņš nesaprata, kas noticis - un es bēgu no sāpēm, jo nekad nevarēju viņam teikt „es esmu stāvoklī”, es nekad nevaru sajust savu iekšējo dzīvi. Tajā dienā es raudāju līdz vakaram.
Es esmu trīsdesmit viens, un es nezinu, vai es gribu bērnus. Man ir finansiāla un medicīniska iespēja kļūt par māti, bet es nesteidzos. Varbūt es iesaldēšu embrijus no manām olām, ja es nomainīšu savas domas. Dzemdes transplantācija Vācijā tika veiksmīgi veikta tikai vienu reizi, tāpēc mana versija ir aizstāšanas mātes. Es nedomāju par pieņemšanu, jo es joprojām neesmu pilnīgi pārliecināts, vai esmu gatavs bērniem - es tikai vēlos saprast, kādas ir iespējas.
FOTOGRĀFIJAS: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)