"Mums tika mācīts nepūdzēties": Tatjana Lazareva par dzīvi ar čūlainu kolītu
Iekaisīga zarnu slimība (IBD) - Šī ir tēma, par kuru vidusmēra cilvēks maz zina. Caureja, sāpes vēderā, nogurums, kas izpaužas kā šīs slimības, bieži netiek uztverti nopietni, un daudzi cilvēki ir apgrūtināti konsultēties ar ārstu ar zarnu trakta traucējumiem. Tomēr šie simptomi var būt IBD izpausmes, tostarp čūlains kolīts vai Krona slimība. Neviens nezina, no kurienes šīs slimības nāk, un tiek uzskatīts, ka to mehānisms ir līdzīgs autoimūnam.
Ja IBD netiek ārstēts, komplikācijas var būt ļoti bīstamas - no resnās zarnas vēža līdz perforācijai. Tiesa, vēl nav iespējams pilnībā izārstēt šos apstākļus, bet jaunās paaudzes narkotikas palīdz uzturēt remisiju; tomēr daudzi pacienti galu galā saskaras ar ķirurģiju, lai noņemtu lielu daļu zarnu. Diemžēl atsevišķa problēma, jo īpaši mūsu valstī, ir grūtības, kas saistītas ar diagnozi, narkotiku pieejamību un invaliditāti. Aktrise un TV vadītāja Tatjana Lazareva mums pastāstīja par dzīvi ar čūlainu kolītu, rūpējoties par sevi, viņas attieksmi pret publicitāti un labdarību.
Kuņģa darbības traucējumi, izkārnījumu izkārnījumi ir tik nepatīkama, tabu tēma. Turklāt daži cilvēki uzskata, ka tas ir nopietni - domāju, ka gremošanas traucējumi, iespējams, kaut ko nepareizi ēduši, jums ir jālieto tablete. Ir situācijas, kad tas nāk no uztraukuma, tā saucamās lāču slimības - cilvēki ir pieraduši pieķerties pie tā, bet patiesībā tas var būt tādas slimības izpausme kā mana. Šie ir simptomi, kas jāpievērš uzmanībai. Mani uzbrukumi turpinājās daudzus gadus, un 2013. gadā sākās šāds saasinājums, ka man bija jāsauc ambulance; Tad slimnīcā man tika diagnosticēts čūlains kolīts.
Briesmīga čūlaina kolīta pazīme ir tā, ka tā ir lēna un ļoti viltīga slimība. Dzīves kvalitāte katru milimetru tikko pamanāma katru dienu - un tikai aplūkojot gadu vai dažus gadus, tu saproti, cik daudz ir mainījies. Šī slimība nospiež viņu zemē, cilvēki kaut kā pielāgojas un laiks iet. Ir ļoti svarīgi apturēt un saprast, ka, ja neiesaistīsieties, tas būs sliktāks.
Man reiz bija ļoti labs ārsts, Boriss Kirkins. Viņš bija ļoti vecs cilvēks, kad es viņam nonācu; daudzi speciālisti čūlainais kolīts valstī ir viņa studenti. Diemžēl viņš nomira gadu pēc tam, kad mēs tikāmies. Kad es nokļuvu slimnīcā ātrās palīdzības centrā, viņš nekavējoties mani diagnosticēja. Kad es atnācu uz reģistratūru, viņš katru stundu runāja ar mani, sīki izskaidrojot visu, kā skolēni lekcijā.
2013. gadā viņš teica, ka šī slimība netiek ārstēta un ka es varu reģistrēt invaliditāti - un es smējos un domāju: "Nu, kāda ir invaliditāte." Tad grūtības ar autostāvvietām bija tikai sākumā, un es teicu, ka joks, ka es varētu novietot automašīnu invalīdiem. Un tikai tagad es sāku saprast, kāda ir nopietna slimība, un cik problemātiska ir visa mūsu invaliditātes vēsture mūsu valstī.
Fakts ir tāds, ka, ja jums tiek piešķirta invaliditāte, jūs varat iegādāties dārgas zāles par atlaidēm par gadu. Bet pēc gada invaliditāte ir jāapstiprina - un kopš ārstēšanas sākas simptomi izbeidzas un invaliditāte tiek novērsta. Slimība ir hroniska, tā atgriežas, tiklīdz Jūs pārtraucat lietot zāles. Izrādās apburtais loks. Zāles maksā daudz naudas, es joprojām varu tos atļauties, bet es labprāt saņemtu tos par pazeminātu cenu.
Es neesmu projektējis invaliditāti, jo es zinu, ka tas ir pazemojošs mūsu valstī. Mans tēvs ir invalīds Otrā pasaules kara laikā un bez labās rokas. Viņš katru gadu apstiprināja invaliditāti. Iedomājieties, ka cilvēks ir 84 gadus vecs, septiņu gadu vecumā viņa roku nojauca, tas nepalielināsies, bet visiem šiem gadiem viņam bija jānāk un jāapstiprina. Tā apturēja mani, un, kamēr es pats varu iegādāties narkotikas, es nolēmu nepieprasīt invaliditāti. Es saprotu, ka man bija paveicies ātri nokļūt pie labā ārsta - un vairumam būs jādodas uz birojiem. Šeit diemžēl ir nepieciešams saskaņot, saprast, ka veselība ir svarīgāka par visiem šiem pazemojumiem un laika zudumiem.
Sākumā es nopietni nereaģēju uz diagnozi - mēs esam tādi cilvēki, mums tiek mācīts paciest, būt drosmīgiem un smaidītiem. Vismaz mana paaudze tika paaugstināta šādi: mums nevajadzētu sūdzēties, mums vajadzētu būt spēcīgiem, jo vāji nav vajadzīgi nevienam. Turklāt veiksmīga, smaidoša un spēcīga ir daudz patīkamāka par slimu un vāju. Tas ir padomju valsts mantojums, kuru mēs nevaram izspiest, tikai cerība uz bērniem un mazbērniem. Bet pagājuši pieci gadi, man bija ļoti smaga saasināšanās, un es sapratu, ka ir pienācis laiks nedaudz savādāk aplūkot manu dzīvi. Tikai tagad es sapratu, ka šī ir slimība, ar kuru es vienmēr dzīvoju, un nav iespējams dziedēt un aizmirst par to vēlreiz. Jums ir jārūpējas par sevi, mīlēt sevi, vērtējiet sevi. Visas slimības, visi simptomi, visi mūsu ķermeņa signāli saka: apstāties, domāt, paskatīties, klausīties sevi, beidzot pievērst uzmanību sev.
Mūsu ķermenis ir ļoti gudri sakārtots, un zarnas parasti ir orgāns, kas pirmo reizi parādās embrijā, un evolūcijā tas bija primitīvākajos organismos. Ir brīnišķīga grāmata, to sauc par "burvīgām zarnām" - ļoti populārs, tas ir uzrakstīts spilgti, un es iesaku ikvienam to izlasīt, jo ir svarīgi zināt, kā darbojas mūsu ķermenis. Mēs nekad neesam pieraduši mīlēt sevi un izturēties pret mūsu ķermeņiem ar cieņu un uzmanību - un varbūt tā ir galvenā doma, ko es vēlētos nodot visiem Krievijas iedzīvotājiem. Cilvēks ir dzimis ilgu un laimīgu dzīvi, un daudzas no mūsu problēmām ir saistītas ar to, ka mēs neticam, ka mēs to esam pelnījuši.
Fakts, ka man ir čūlainais kolīts, es vispirms publiski paziņoju preses konferencē par šo slimību, pēdējo reizi. Es zināju, ko es gatavojos, es zināju, ka dzeltenajā presē varētu būt nepietiekama reakcija, bet es joprojām vēlējos padarīt savu stāstu publiski pieejamu - un man tas nav žēl. Daudzi cilvēki raksta man uz Facebook un instagrama, paldies par šo tēmu. Es vēlos, lai cilvēki ar šo slimību redzētu, ka viņi nav vieni, ka mēs varam par to runāt, un slimība nav letāla, un mēs to varam un mums ir jācīnās. Ir novatoriskas bioloģiskas narkotikas, ir iespēja sasniegt remisiju, vienkārši nevajag atmest un doties pie ārsta.
Es domāju, ka ir ļoti svarīgi, lai cilvēki pieņemtu sevi kā visas slimības, problēmas un trūkumus. Žēl, ka dažas zvaigznes joprojām spīd, pirmkārt, spalvas, ēteri - patiesībā visi cilvēki noveco, saslimst, un ikviens izslēdz karstu ūdeni vasarā. Un sabiedriskajiem cilvēkiem, manuprāt, vajadzētu tikai parādīt saviem faniem (neatkarīgi no tā, cik, tūkstoš vai viens miljons) piemērs, tostarp izvirzot nopietnus jautājumus un runājot par problēmām.
Es jau vairāk nekā piecpadsmit gadus esmu darījis labdarības darbu, es esmu Sozidanie fonda pārvaldnieks. Labdarība ir bizness, ko nevar piespiest, tas prasa lielu spēku un atbildību. Manā jaunajā lomā kā informācijas izplatītājs par čūlainu kolītu un IBD, es uzsveru, ka es to darīšu, cik vien tas ir iespējams, ciktāl man ir vēlme un iespēja. Lai piedalītos šādos stāstos, ir nepieciešams resurss.
Pirmkārt, jums ir jārisina problēmas ar sevi, lai sevi līdzsvarotu. Tas ir kā lidmašīnā - mums ir pienācīgi mācīts vispirms uzlikt maska uz sevi un tikai tad uz bērnu. Un mums visiem ir jāapgūst zemapziņas prātā, ka vispirms jums ir jārūpējas par sevi - pretējā gadījumā jūs nevienam citam nepalīdzēsit. Mēs esam pieņēmuši, ka domāšana par sevi ir egoisms. Bet tas nav egoisms, bet norma: lai palīdzētu citiem, mums vajag spēku.