"Wow, meitene ar zizli": Kā es varu dzīvot ar reimatoīdo artrītu
Reimatoīdais artrīts ir autoimūna slimība.kas galvenokārt ietekmē locītavas un ir biežāk sastopams sievietēm. Ja artrīts sākas bērnībā, to sauc par nepilngadīgo; slimība var turpināties dažādos veidos, un tās cēloņi vēl nav zināmi. Gan reimatoīdais artrīts, gan zāles tās ārstēšanai izraisa ievērojamu izskatu un fizisku ierobežojumu izmaiņas. Psihologs Dasha Krajukhina runā par dzīvi ar šo slimību un par to, kā nerunāties ar cilvēkiem, kuriem ir līdzīga diagnoze.
Olga Lukinskaja
Par slimībām un birokrātiju
Es esmu divdesmit seši gadi, un divdesmit pieci no viņiem man ir reimatoīdais artrīts. Slimības sākums bija pilnīgi "klasisks": bija sāpes, tad augsts, zem četrdesmit, drudzis, kas nebija klaiņojošs. Tā ir autoimūna slimība, kurā attīstās ļoti spēcīgs iekaisums - tāpēc simptomi ir sāpes un augsts drudzis. Tas bija 1993. gads, veselības aprūpes sistēma izzuda kopā ar visu pārējo, bet man bija paveicies - diagnoze tika veikta tikai sešos mēnešos. Es zinu, ka citās ģimenēs šis process varēja ilgt divus gadus; Es domāju, ka tai bija nozīme, ko mēs dzīvojām Maskavā, un palīdzēja arī tēva un vectēva savienojumi.
Sākumā es biju infekcijas slimību slimnīcā, tad kāds man ieteica doties uz Reimatoloģijas institūtu Kashirkā - un tur viņi tūlīt saprata, ka es esmu viņu pacients. Ļoti ātri hormonu terapija tika uzsākta lielās devās - tas joprojām ir visefektīvākais līdzeklis šādu autoimūnu procesu nomākšanai. Protams, hormoni nomāc visu pārējo, izaugsme palēninās, tāpēc cilvēkiem ar RA ir atšķirīgs izskats - jūs vienmēr esat pusotra līdz divām galvu zemāka par saviem vienaudžiem, jūsu seja kļūst apaļa un briest.
Ārstēšana notiek visu manu dzīvi, es saņēmu hormonālo terapiju līdz pat divdesmit trim gadiem. Tagad ir jauna narkotiku klase - bioloģiskie aģenti, kas iedarbojas uz traucējumiem imūnsistēmā līdz punktam; Pateicoties šīm zālēm, es varēju atcelt hormonus. Es saņemu ārstēšanu reizi mēnesī, tas ir IV; viena šāda intravenozas zāles deva maksā aptuveni 70 tūkstošus rubļu. Ārstēšana tiek veikta uz valsts rēķina, tas ir, nav jāmaksā, bet birokrātiskais process atstāj daudz vēlama. Ir nepieciešams saņemt ikmēneša receptes, izmantojot poliklinikas vadītāju, tad doties, lai tās izsniegtu un apstiprinātu reimatoloģiskajā centrā, pēc tam pēc sagatavošanas speciālajai aptiekai. To var ievadīt tikai reimatologa uzraudzībā, tas ir, katru reizi, kad izņemat dienu slimnīcā, un tas joprojām ir daudz papīra. Zāles ir nopietnas, un, lai kontrolētu nevēlamas blakusparādības, Jums katru mēnesi ir jānodod asinis un ik pēc sešiem mēnešiem jāveic tuberkulozes pārbaude.
Cilvēkiem ar RA ir īpašs izskats - jūs vienmēr esat pusotra līdz divas galvas, kas ir zemākas par jūsu vienaudžiem, jūsu seja kļūst apaļa un briest
Man bija trīs operācijas ar protēžu locītavām - esmu nomainījis divus gūžas un vienu ceļgalu. Ja esat slims no bērnības un lietojat hormonus, tad parasti ir laiks, kad protēzes sasniedz divdesmit gadu vecumu - tās ir pilnībā iznīcinātas, skrimšļi tiek izdzēsti. Tas tiek darīts arī ar kvotām, pretējā gadījumā tas nav mazāks par miljonu rubļu. Gūžas locītavas bija briesmīgā stāvoklī, sapratu, ka tās ir precīzi jāmaina; un pēc to protezēšanas man bija ļoti spēcīgs ceļgalu pasliktināšanās - smags iekaisums, pietūkums. Darbojās viens ceļš, otrais - priekšā. Es sapratu, ka tas bija jādara salīdzinoši siltajā sezonā: ir jāizstrādā locītavas, un nav iespējams staigāt ziemā, nav tādu apģērbu un apavu, kas iestrēgtu kājas. Pavasarī pēc operācijas es aizgāju čības, staigāju ap slimnīcu.
Es biju laimīgs ar konstitūciju, man ir laba muskuļu korsete un spēcīgi kauli. Lielo spēcīgo muskuļu dēļ ceļš notika vietā, pat ja gandrīz nekas netika atstāts no locītavas. Protams, es praktizēju, veicu vingrinājumus, pirms operācijas (un pēc tam) es peldu. Peldēšana ļoti labi palīdz, jo īpaši pēc operācijām, šķiet, dodot ķermenim pierast un saprast, ka šī kopīga ir mana.
Vispirms bija nepieciešams atjaunot invaliditāti, bet deviņpadsmit gados tas bija nenoteikts. Invaliditātei joprojām tiek sniegts individuāls rehabilitācijas plāns. Viss ir uzrakstīts tur - ieskaitot tehniskos līdzekļus (kruķus, ratiņus), kas tiek nodrošināti bez maksas. Es gribēju, lai dzīvoklī būtu visas nepieciešamās lietas, aparāts, kas palīdz un saliekt kāju, un pēc operācijas attīstīt locītavu, kas ir normāls klaidonis, lai pēc operācijām es varētu staigāt parkā. Bet, diemžēl, viņi skatās uz jums komisijās, it kā jūs gribētu maldināt ikvienu - un galu galā viņi man nedeva ratiņkrēslu, viņi teica, ka tas bija tikai ar pirmās grupas invaliditāti.
Par dzīvi un sāpēm
Es eju ar niedru vai elkoņa kruķi. Lieliem attālumiem - tikai taksometrs, bet tas ne vienmēr ietaupa: ir neērti pagalmi, kur ziemā nav iespējams pastaigāties pat divus metrus. Tad jums ir jāmaina plāni vai nākt kopā ar kādu no draugiem, lai palīdzētu kādam, vai atlikt lietas līdz martam vai aprīlim.
Tas, vai es varu izmantot transportu, ir atkarīgs no mana stāvokļa. Tagad ir pagājis pusgads kopš pēdējās operācijas, un vasarā es biju jūrā, bet tas tiešām dziedina mani, tāpēc tagad es varu iet uz leju un izkļūt no metro. Bet, tiklīdz sākas salnas, es neriskēšu. Es esmu labi pazīstams ar sauszemes transportu, man ir nepieciešams vairāk laika, bet man nav jāiet uz leju un kāpt pa kāpnēm. Mēs īpaši izīrējām dzīvokli tuvu darbam un labā stāvoklī es staigāju desmit minūtes. Pēc operācijas es devos ar taksometru - divas minūtes un simts rubļu.
Sāpes manā dzīvē pastāvīgi pastāv, vienmēr iet fonā. Pēc trim operācijām dzīve ir daudz mainījusies, tur bija kustības, kas tur nebija. Sāpes šajās locītavās ir aizgājušas, bet pat tur ir muskuļu sāpes, muskuļi un skrimšļa garš statīvs. Pirms operācijām tā bija tāda, ka ceļgala iestrēdzis: tā saliekta, un to bija iespējams iztaisnot tikai rīt. Tātad nav iespējams ilgtermiņā plānot - vai drīzāk, varbūt, bet viss bieži notiek saskaņā ar plānu.
Persona bez artrīta var tupēt un saliekt līdz grīdai. Dažreiz, lai rūpīgi nomazgātu grīdu, es novietoju vēderu uz zemas izkārnījumiem
Persona bez artrīta var tupēt, stāvēt uz izkārnījumiem, veikt kaut ko, bez vilcināšanās, nepārtraucot tam uzmanību. Liekoties lejā līdz grīdai, liekoties pie bērna un palīdzot tai sagatavoties - cilvēkiem ar RA, tas ir viss bizness, kam ir vajadzīgi atsevišķi resursi un laiks. Dažreiz, lai rūpīgi nomazgātu grīdu, es novietoju vēderu uz zemas izkārnījumiem. Ar meitenēm, ar kurām mēs pazīstam viens otru no bērnības caur slimnīcām, mums ir tērzēšana "RA māsas", un mēs bieži apspriežam dzīvi; Protams, daudzas problēmas risina tīrīšanas pakalpojums vai tādas lietas kā putekļsūcējs.
Standarta virtuves mēbeles ir neērta mazam augumam - un jūs nevarat stāvēt uz krēsla. Kaut kas no augšējā plaukta ir viss piedzīvojums. Es dzīvoju kopā ar māsu, viņa ir pusotru gadu jaunāka; mēs abi strādājam, tas ir, mēs ne vienmēr esam mājās vienlaicīgi. Un ir svarīgi, lai man ērti sakārtotu dzīvi, lai tas automātiski nenoņemtu kaut ko no apakšējiem plauktiem uz augšējiem. Dažreiz mamma ierodas, atver skapīti un ir pārsteigta: "Kāpēc jums ir tukši plaukti un viss ir dempings apakšā?" Un mana māsa atbild: "Mamma, tu esi aizmirsis, kā dzīvot ar hobitiem."
Mans augstums ir 150 centimetri - es esmu augsts personai ar juvenīlo reimatoīdo artrītu; manu draugu augstums ir no 130 līdz 155 centimetriem. Kāds izdodas kleita bērnu veikalos - bet ne man, jo man ir ļoti lielas krūtis un tipisks "sieviešu" figūra. Joprojām ir ļoti grūti uzņemt kurpes: kāja ar artrītu ir plaša, jo locītavas uzbriest, bet tajā pašā laikā man ir 34. lielums (un tas ir vairāk nekā daudzām meitenēm ar RA). Bērnu apavi parasti ir pārāk šauri. Ir speciāli veikali, bet viņi pārdod ļoti dīvainas lietas - piemēram, daži rāpojoši papēži ar 33-34-t. Tātad visa dzīve ir jāizgudro.
Par darbu
Es esmu Arhitektūras un dizaina koledžas psihologs, mācot nākotnes santehniķus un elektriķus. Tā ir eksperimentāla izglītības platforma, mēs strādājam pie studentu pašnoteikšanās, mainām izglītības paradigmu: mums ir diezgan specifiski studenti, ģimenēs, kuru profesija tiek uztverta kā izdzīvošanas un ienākumu līdzeklis, nevis pašrealizācija, un mēs cenšamies mainīt savu attieksmi. Mēs strādājam tā, lai cilvēks varētu noteikt mērķus, tos sasniegt, saprast, ko viņš vēlas, ko viņa darbs var dot pasaulei.
Un mans otrais darbs ir atbalsta grupas bērniem ar invaliditāti, kuriem ir fiziskas invaliditātes, ar muskuļu un skeleta slimībām. Maskavā ir daudzas klases un atbalsta grupas bērnu vecākiem ar garīgām problēmām, bet sistēmiskām slimībām šādas lietas nav. Mana kolēģe Irina Kutilina, kas ir arī psihologs un bijusi slima kopš bērnības (viņai ir jaukta saistaudu slimība, FHCC), rakstīja sanāksmju programmu un lēnām sāka to attīstīt. Tagad mēs pieņemam darbā vecākus grupās. Mēs atradām vietu, kur tos tērēsim, vecākiem tas būs bezmaksas; Mēs arī vēlamies izveidot skolu pacientiem, kas atrodas bērnu slimnīcā. Varbūt jums ir jāveic nodarbības tiešsaistē vai jārīko webinārs tiem, kas dzīvo citās pilsētās.
No vienas puses, tā būs kopiena, kas atbalstīs viens otru, redzēs dažādas pieredzes, lai saprastu, ka jūs neesat vienatnē jūsu problēmās. No otras puses, mēs sniegsim konkrētas zināšanas par bērnu trūkumu, kādas grūtības viņam būs saistībā ar slimību un attieksmi pret to, kā veidot saziņu ar bērnu un viņa slimību. Lielākā daļa problēmu pusaudžiem: viņi vēlas augt un atdalīties no saviem vecākiem, bet, kad atrodaties kruķos, ratiņos, medikamentos - tas ir ļoti grūti un dažreiz neiespējami, un sabiedrība vispār nepalīdz. Vecākiem parasti ir ļoti spēcīga trauksme, kas arī liedz viņiem atbrīvot bērnu.
Par palīdzību un par citu attieksmi
Es neesmu kauns lūgt palīdzību - lai gan tas ir arī stāsts, kas saistīts ar pārvarēšanu. Ne vienmēr ir garastāvoklis, lai tuvotos svešiniekam, reizēm jūs vēlaties klusēt. Daudzi mani draugi nevar un justies brīvi lūgt palīdzību. Mums visiem ir pastāvīga izpratne par to, ka mēs esam ļoti atšķirīgi no vairuma cilvēku, un, kad jūs vērsieties pie "normāliem" cilvēkiem, jūs vienmēr esat gatavs kaut kādai dīvainai reakcijai - kas tas ir, kas tas ir šeit? Es atkal nevēlos atgādināt sevi par sevi, jūs baidāties saskarties ar jautājumiem, pārpratumiem, žēl. Bet tajā pašā laikā es nesen sāku saprast, ka šāds attēls ir mūsu galvā, un tas ir tālu no realitātes.
Patiesībā cilvēki bieži vien pat nepamanīs slimību, viņi pat to netic. Taksometra vadītājs bija kaut kā ļoti pārsteigts, es domāju, ka es biju ar nūjiņu, jo es biju savainojis savu kāju vai kaut ko citu - šāda jauna meitene nevar būt invaliditāte! Mēs (cilvēki ar RA) esam pieraduši skatīties uz mūsu locītavām, ko ieskauj cilvēki ar tādu pašu slimību. Mēs to pamanām, mēs skenējam, mēs saprotam, kāpēc cilvēks vienā vai otrā veidā slāpē. Un cilvēki, kas to nav saskārušies, nepamaniet - viņiem es esmu tikai īsa meitene.
Lielākā daļa cilvēku ir draudzīgi, viņi ir gatavi palīdzēt un vēlas atbalstīt vai līdzjūtīgi. Tiesa, ne visi spēj to izdarīt pareizi - mēs bieži dzirdam kaut ko līdzīgu „neko, mans draugs bija tik slims un izārstēts”. Es bieži arī apbrīnoju atsauksmes par instagramu, cik labi es esmu un kā personai patīk mans blogs, un tad ir frāze, kas noraida visu: "Es domāju, ka man bija problēmas - bet izrādās, ka ir problēmas, piemēram, jūs un jūs varat dzīvot un nezaudēt sirdi. " Tas padara mani neērti.
Slimiem, kas skar runu (piemēram, cerebrālā trieka), cilvēki ap jums parasti domā, ka traucēta arī garīgā aktivitāte. Ar RA nav tādas lietas, bet visi domā, ka esat bērns - īss un ar apaļu seju. Tagad es reti sastopos ar to, bet pirms es pastāvīgi saucu par meiteni, satriecās: „Ak, wow, meitene ar zizli.” Es atceros, ka metro ir apmēram piecpadsmit vai sešpadsmit gadi, aplūkojot tāda paša vecuma zēnu, un es sapratu, ka viņš, visticamāk, mani uztver kā astoņgadīgu bērnu. Aptuveni divdesmit, mani apbēdināja fotogrāfija, es redzēju pusaudžu kompāniju, pagriezu kameru savā virzienā, un viņi: "Meitene, ne, paņemiet kameru prom." Var apstāties kaut kur, kad ierodas vecuma ierobežojums. Kopumā es esmu pastāvīgi uztverts kā bērns - un man tas nekad nebūs komplimentu, ka es izskatos jauni, tas ir manas dzīves sāpes.
Par redzamību un seksualitāti
Grupā vecākiem es vienmēr saku: sevis uztvere veidojas nevis tāpēc, ka jums ir noteikts ķermenis, bet gan tāpēc, ka esat iekļauts sociālajā kontekstā ar šo ķermeni. Un šis konteksts saka sešpadsmitgadīgajai Dašai: "Meitene, tu esi astoņu gadu vecs." Bērns uz visiem šiem vārdiem veido pašapziņu - un ir ļoti svarīgi, lai vecāki saņemtu maksimālu atbalstu. Mana māte man visu mūžu pastāstīja, ka esmu ļoti spēcīga, gudra un vēsa. Viņa iepazīstināja mani ar domu, ka personai var būt fiziskas grūtības, sāpes, ierobežojumi, bet tāpēc, ka cilvēks kļūst vēl gudrāks, viņš redz dzīvi plašāk. Mēs šo tēmu pastāvīgi apspriedām, un es ātri sapratu, ka tad, kad bērni sāk izsaukt vārdus (par izaugsmi vai vaigiem) - tā nav mana problēma, tā ir šo bērnu problēma, tas ir viņu ierobežojumi un slikti paņēmieni.
Es redzēju pretējos stāstus - kad meitenes ģimenē visu laiku sacīja: "Vāja lieta, bet nekas, mēs nopirkt bikses vai garu svārku, lai ceļus nevarētu redzēt." Tagad mani draugi saka pēc operācijām uz locītavām: "Rēta, protams, ir briesmīga, bet nekas nevar tikt segts." Protams, ja visa dzīve iet šādā kontekstā - es nezinu, kā mīlēt sevi un ārstēt savu ķermeni. Rezultātā cilvēks uzskata savu ķermeni par briesmīgu, biedējošu, pretīgi, kas ir slēpts, it īpaši romantisku attiecību kontekstā. Daudzi cilvēki domā, ka, ja jūs joprojām varat parādīt saviem draugiem rētu vai iet kopā ar zizli, tad vienkārši nav iespējams doties kaut kur ar puisi.
Mūsu sabiedrībā kopīgais vēstījums ir šāds: invaliditāte un seksualitāte ir nesaderīga, personai ar invaliditāti ir jābūt negribotai un izturētai pret bērnu, un to nedrīkst piesaistīt (un, ja jūtaties, tad jūs esat perverss). Tas nekad nav atnācis no manas ģimenes, neviens nekad nav teicis, ka slimība varētu traucēt precēties, sākt ģimeni - un mani draugi atklāti teica: „Jūs noteikti neesat precējies”. Un es dzirdēju par sevi no mātes drauga. Turklāt manā draugā ar RA viņa ir nedaudz precējusies, viņiem ir mazi bērni - pat ar smagāku artrītu nekā man.
Mani draugi tika atklāti atklāti: "Jūs, protams, nebūs precēties." Un es dzirdēju par sevi no sava drauga mammas
Manuprāt, publicitāte ir ļoti svarīga sevis uztveres stāstā. Ir svarīgi, lai dzīve ar slimību būtu redzama, nevis saspiestu. Un tas ir īpaši svarīgi mūsu valstij: mēs redzam ļoti maz cilvēku ar invaliditāti ielās - tad redzēsim tos internetā un saprotam, kā viņi dzīvo. Saprast, ka jums nevajadzētu izmest visas savas domas un vārdus. Mēs nošāva apgaismojošu video par to, ko hormonālie cilvēki nevar teikt - visas šīs frāzes par vaigiem, mazu augumu un bērna seju. Visi cilvēki ar RA saskaras ar šo problēmu, un tā ir pastāvīga sāpes - un to cilvēku galvās, kuriem nav šīs slimības, tas ir kompliments, kaut kas labs un labs.
Es uzskatu, ka cilvēkiem nevajadzētu kaut ko pateikt viens otram par savu izskatu, ko viņi nav izvēlējušies. Jūs varat slavēt drēbes, sīpolus, stilu, lūpu krāsu, bet ne kaut ko, kas nav atkarīgs no mums. Es neesmu izvēlējies, vai man būtu artrīts. Es neesmu izvēlējies lietot zāles - ja es to neņemu, es varētu nomirt. Es nevēlos komentārus par to. "Mazais suns - kucēns vecumam" - tas nav komplimentu. Es esmu pieauguša sieviete ar augstāko izglītību, es nopietni daru, strādāju pie klasiskās izglītības sistēmas pārstrukturēšanas - es neesmu kucēns.
