Cīņa pret sevi: kā cilvēki dzīvo ar autoimūnām slimībām
Autoimūnās slimības ir simtiem dažādu diagnozes. Tie rodas tāpēc, ka imūnsistēma kļūdaini uzbrūk saviem audiem vai orgāniem, bet to iemesli bieži vien nav zināmi, un izpausmes var būt ļoti atšķirīgas. Starp autoimūnām ir ļoti reti sastopamas un biežākas slimības; Mēs runājām ar pacientiem un lūdzām reimatologus par to, kad meklēt palīdzību, cik bīstama ir pašārstēšanās un kādas grūtības cilvēkiem sastopas ar autoimūnām slimībām Krievijā.
Nevienam nav ārsta
Cilvēka imūnsistēma parasti atpazīst "viņa" un "svešzemju" - bet dažreiz šī spēja var tikt traucēta. Tad imūnsistēma uztver savus audus vai šūnas kā svešus un sāk sabojāt vai iznīcināt. Kā reimatologs Irina Babina norāda, ka gandrīz jebkurš ārsts sastopas ar autoimūnām slimībām: gastroenterologiem, pulmonologiem, nefrologiem, endokrinologiem, neirologiem, dermatologiem. Šādā situācijā galvenokārt skar vienu orgānu vai vienu sistēmu - piemēram, ādu vai vairogdziedzeri -, tāpēc viņi nodarbojas ar konkrētas specialitātes speciālistiem. Bet ir autoimūnās slimības, kurās pilnīgi bojāti visi orgāni un sistēmas - tos sauc par sistēmiskiem, un reimatologi strādā ar viņiem. Tās ir, piemēram, sistēmiska sarkanā vilkēde vai Sjogrena slimība. Reimatologi strādā arī ar pacientiem, kuriem ir muskuļu un skeleta sistēma, piemēram, ar reimatoīdo artrītu.
Pacients nevar saprast, ar ko sazināties, un pasaulē ir sen izveidota sistēma: persona dodas uz ģimenes ārstu (ģimenes ārstu vai ģimenes ārstu), kurš nosaka, kurš tests jāveic, un kurš šaurs speciālists nosūtīt. Krievijā ģimenes ārsta funkciju parasti veic ģimenes ārsts. Tiesa, šī sistēma nav ideāla un tajā ir divas galējības. Tā gadās, ka ikviens, kam ir grūti izdarīt diagnozi, tiek nosūtīts ar vārdiem: "Dodieties uz reimatologu, jums ir dīvaina slimība, ļaujiet viņiem izdomāt." Pēc pārbaudes var atklāt pilnīgi citu slimību - infekciozu vai, piemēram, onkoloģisku. Pretējā situācija ir vēl aizvainojošāka - kad tiek zaudēts dārgais laiks, vairāki mēneši vai gadi pāriet starp pirmajiem simptomiem un kontaktu ar reimatologu. Atlantijas medicīnas centra reimatologs Oļegs Borodins piebilst, ka šī ir globāla problēma, un ir tikai daži labi ģimenes ārsti ne tikai Krievijā. Ārstiem principā ir jābūt plašai perspektīvai, pastāvīgi jāuzlabo un jāsaprot visas jaunās nianses.
Asociētais profesors, medicīnas zinātņu kandidāts, reimatologs K + 31 medicīnas centrā Iļja Smitienko atzīmē, ka lielākā daļa joprojām nezina, kas ir reimatologi un ko viņi dara. Ir daudz reimatisku slimību, vairāk nekā simts, un tās ir ļoti dažādas; visbiežāk ir osteoartrīts, osteoporoze, reimatoīdais artrīts, podagra, ankilozējošais spondilīts, psoriātiskais artrīts, fibromialģija, Pageta slimība. Ir svarīgi saprast, ka reimatiskās slimības ne vienmēr ir autoimūna; piemēram, podagra ir kopīga problēma, kas saistīta ar urīnskābes metabolisma pavājināšanos. Reimatologi arī ārstē un diagnosticē retas autoimūnās slimības, kas uzreiz ietekmē visu ķermeni, ieskaitot sistēmisku vaskulītu (asinsvadu iekaisuma slimības) un saistaudu slimības, piemēram, sistēmisko sarkanā vilkēde. Tas var likties neloģiski, bet imunologi nav saistīti ar autoimūnām slimībām - viņi ir atbildīgi par alerģiskām slimībām un imūndeficītiem.
Pirms četriem gadiem es sāku ar locītavu sāpēm, tik negaidīti, ka es biju nobijies un devos pie terapeita. Divus mēnešus man bija vilka ap skapjiem un es biju spiests iziet dažādus testus, ieskaitot apmaksātus. Laika gaitā, papildus sāpēm locītavās, mati sāka izkrist, palielinājās svīšana, un, pateicoties milzīgajam pretiekaisuma sāpju daudzumam, kuņģis sāka sāpēt.
Drīz nāca gastrīts, tad erozijas bojājums barības vadam, un gadu vēlāk žultspūšļa piepildījās ar akmeņiem trīs ceturtdaļas, un radās jautājums par tās izņemšanu. Es visu savu brīvo laiku pavadīju mājās vai klīnikās, es pārtraucu sazināties ar draugiem. Nauda jauniem apģērbiem, ikdienas vajadzībām un kafejnīcai vai kinoteātrim vairs nav pietiekama. Šogad mana žultspūšļa izņemšana, un pēc tam dziedzeri - viņi domāja, ka tie ir sākums artrītam. Tagad problēma ir tā, ka es nevaru nokļūt brīvā reimatologā: testa rezultāti ir normalizējušies un terapeita virzienu nevar iegūt.
Riska grupa - sievietes
Reimatiskās slimības biežāk sastopamas sievietēm, lai gan ne visas; piemēram, vīrieši un sievietes vienlīdz bieži cieš no psoriātiskā artrīta. Kāpēc imūnsistēmā neizdodas - tikai neviens nezina. Kaitīgas baktērijas un vīrusi, kā arī iedzimtība ir kaitīga, bet nav zināms, kāpēc dažiem cilvēkiem ir ģenētiska nosliece uz slimību, bet citi to nedara. Dažiem faktoriem ir tikai skaidrs, ka viņiem ir nozīme - bet kurš vēl nav skaidrs.
Saskaņā ar Oļegu Borodinu viens no maz pētītajiem faktoriem ir dzimums un atbilstošie hormoni. Eksperts paskaidro, ka sieviešu imūnsistēma ir pilnīgāka nekā vīrietis, un sievietes, piemēram, vieglāk panes infekcijas slimības. Un tā kā imunitāte sievietēm ir "spēcīgāka" nekā vīrišķīga, tad tas biežāk tiek pakļauts traucējumiem.
Man četrus gadus vecs reimatoīdais artrīts, bet man bija diagnoze tikai trīspadsmit. Es dzīvoju mazā pilsētā Čeļabinska reģionā ar atbilstošu medicīnas līmeni. Kad naktī manas kājas sāka briesmīgi sāpēt, es aizbraucu uz regulāru bērnu klīniku. Bērnu reimatologs teica, ka tā bija „augšanas sāpes”, narkotikas netika parakstītas, netika veikti testi. Viņi teica, vienkārši gaidiet.
Grūti atpazīt
Reimatiskās slimības ir visgrūtāk diagnosticējamas un ārstējamas. Viņi izpaužas ļoti atšķirīgi, un ir grūti aizdomās par tiem, it īpaši, ja runājam par retām slimībām vai tām, kas progresē lēni. Piemēram, sāpes locītavās vai augsts drudzis nav specifiskas - tas nozīmē, ka tās var būt daudzu veselības problēmu pazīmes. Pirms tiek konstatēts slimības cēlonis, būs jāveic daudzi izmeklējumi - galu galā, jums vispirms jānovērš biežāki un acīmredzamākie cēloņi.
Protams, šīs grūtības ietekmē arī pacientu psiholoģisko stāvokli. Irina Babina uzskata, ka ikviens vēlas saprast, kāpēc viņš saslimst, un vai bērni un radinieki var novērst šo slimību, bet šodien ārstiem nav atbildes uz šiem jautājumiem. Tajā pašā laikā izredzes lietot narkotikas ir biedējošas - reimatoloģijā tās ir zāles ar nopietnām sekām, ieskaitot blakusparādības, un ārstēšana prasa pastāvīgu ārsta uzraudzību. Atsevišķas grūtības ir saprast un pieņemt faktu, ka tagad jums visu laiku ir jārisina veselība.
2002. gadā es sāku justies slikti: manas kājas sāpēja, mana galva bija elpas trūkuma dēļ, viss acu priekšā bija izplūdis. Es devos pie ārsta, viņi veica dažus testus, bet neko neradīja. Pārbaudīts vairogdziedzeris - viss ir normāls. Nosūtīti Imunoloģijas institūtam - viņi veica ādas alerģijas testus, neatrada neko bīstamu. Dyspnea turpinājās, un ārsts smējās par manām sūdzībām par bailēm nošūt naktī un lūdza nevienu citu par to runāt - pretējā gadījumā viņi tiks nosūtīti uz patvērumu.
Tad, gandrīz desmit gadus, es nedomāju ārstu, jo, kad es pirmo reizi mēģināju, neko neatradu. Tajā pašā laikā es pastāvīgi jutos slikti, bet 2010. gadā viss pasliktinājās: spiediens nepārtraukti lec, locītavas tikko varēja pārvietoties. Es nevarēju doties pie ārsta ziemā, jo, kad mēģināju uzlikt cepuri, mana galva saplīsta. Naktī mans ķermenis bija sastindzis, un sausa mute bija gandrīz nepanesama. No rīta es vispirms atvēra durvis - baidījos, ka es pamudīšos un nebūs laika, lai izsauktu ātrās palīdzības mašīnu un ceru uz kaimiņiem. Tas notika vairākus mēnešus.
Medikamenti un grūtības ar viņiem
Medicīna nav visprecīzākā zinātne, un kopumā, nepārprotami patoloģijas cēloņi ir saprotami tikai ar infekcijām vai ievainojumiem. Patiesi, veiksmīgai ārstēšanai cēlonis var būt un nezināt - tas ir pietiekami, lai saprastu mehānismu, tas ir, kā process attīstās. Tā kā mēs runājam par organisma imūnsistēmas uzbrukumu, ārstēšanas būtība ir šī uzbrukuma apspiešana. Šim nolūkam tiek izmantoti imūnsupresīvi līdzekļi - tie ietver medikamentus no dažādām grupām un paaudzēm, ieskaitot kortikosteroīdus (hormonus) un citostatiku (zāles, kas inhibē šūnu procesus un izmanto arī onkoloģijā). Papildus terapeitiskajam efektam tās ir negatīvas; Ņemot vērā, ka terapija ir nepieciešama ilgam vai pat vienmērīgam mūžam, šie efekti ir pastāvīgi jāuzrauga.
Ir arī cita narkotiku grupa: tie ir mūsdienīgi bioloģiskie produkti, kas iegūti, izmantojot gēnu inženierijas metodes. Ar viņu palīdzību jūs varat ietekmēt mazāko autoimūnu reakciju mehānismu, lai gan tie nav bez blakusparādībām (tomēr ne viena medikamenta lietošana pasaulē vispār netiek liegta). Ārstēšana ar bioloģiskiem aģentiem var izmaksāt 50-100 tūkstošus rubļu mēnesī, un tai jābūt ilgstošai, un, lai tā kļūtu pieejama valsts rēķina, ir jāaizpilda daudzas formalitātes, tostarp invaliditāte. Tas var aizņemt vairākus gadus - slimība negaidās un šajā laikā tā turpinās. Tajā pašā laikā ne visi mūsdienu preparāti tiek reģistrēti Krievijā, bieži to parādīšanās ir vairāku gadu garumā. Cilvēki, kuriem ir finansiālas un fiziskas spējas, pērk narkotikas citās valstīs.
Tagad mēs varam runāt par pienācīgu panākumu: to pašu sistēmisko sarkanā vilkēde tika uzskatīta par letālu pusgadsimtu atpakaļ, un grūtniecība bija ārpus jautājuma - tas izraisīja gan augļa, gan mātes nāvi. Šodien sievietes, kas strādā ar lupus, aktīvi dzīvo un ir bērni. Tiesa, attiecībā uz dažām reimatiskām slimībām joprojām nav zāļu ar pierādītu efektivitāti. Atsevišķa sarežģītība - procesi ar tā dēvēto katastrofālo vai zibens attīstību; ļoti īsā laikā, ņemot vērā pilnīgu veselību, daudzu orgānu nepietiekamība attīstās uzreiz. Lai noteiktu diagnozi un uzsāktu ārstēšanu, ārstam ir dažas stundas vai pat minūtes - un šādās situācijās mirstības līmenis joprojām ir ļoti augsts.
Eksperti ir vienisprātis, ka pacienta aktīva līdzdalība, viņa sadarbība ar ārstu ir ļoti svarīga. Notiek darbs, lai padarītu ārstēšanu pieejamāku, un parastās un smagās reimatiskās slimības ir iekļautas izdevīgo zāļu sarakstos. Patiesi, šeit ir arī grūtības: bieži vien sākotnējo zāļu vietā sarakstos ir iekļauti ģenēriskie medikamenti, kas teorētiski ir tikpat efektīvi, bet praksē tie darbojas nepilnīgi.
Irina Babina runā par pacientu ar sistēmisku sarkanā vilkēde, kam nepieciešama narkotika, kas nav iekļauta sarakstā. Reimatoloģijas pētniecības institūts pulcēja cienījamu ārstu un zinātnieku komisiju, lai izmeklētu šo konkrēto gadījumu, un tāpēc sieviete sāka saņemt nepieciešamo medikamentu bez maksas. Iespējams, kad šādas problēmas tiks atrisinātas darba kārtībā, bet līdz šim šie gadījumi ir reti. Oļegs Borodins uzskata, ka vēl viena problēma ir dažu zāļu izzušana no tirgus, kas viena iemesla dēļ nav atjaunots valstī. Ja zāles, kas ir piemērotas pacientam, pazūd, ārstiem jāmeklē aizvietotājs, atkārtoti jāpārbauda panesamība un efektivitāte - un nav garantijas, ka šī aizstāšana būs līdzvērtīga.
Pāris reizes narkotiku lietošana bija pārtraukta, un man izdevās to izlaist gandrīz pēdējā brīdī. Var teikt, ka esmu laimīgs. Ārstēšanas laikā es satiku vairākus cilvēkus, kuri vienkārši pārtrauca līdzīgu narkotiku izsniegšanu - un daži no viņiem maksāja 40 tūkstošus rubļu, citi - 80. Protams, viņi nevar atļauties to iegādāties lielākajā daļā Čeļabinska iedzīvotāju. Līdz šim, pirms katras jaunās zāļu partijas saņemšanas (tas ir, četras vai sešas reizes gadā), es piedzīvoju savvaļas stresu: kas notiks, ja tie nav? Pēkšņi viņiem nebūs laika, lai to nogādātu, un man būs grūtības?
Pirms pusotra gada, sakarā ar biežām uveīta (acu slimības, bieži arī reimatoīdā artrīta gadījumā) atkārtošanos, es pārcēlās uz citu medikamentu. Tas ir dārgāks, tas jāievada ik pēc divām nedēļām (iepriekšējā - reizi divos vai trīs mēnešos), un tas jāglabā tikai ledusskapī (bailes par dārgo narkotiku dēļ es pat nopirku jaunu ledusskapi). Tas ievērojami ierobežo manus ceļojumus, jo dzesētāja maisi ir apjomīgi un neuzticami, un es neesmu atradis citu veidu, kā transportēt šo narkotiku.
Pašārstēšanās
Ieviešot internetu, cilvēkiem ar retām slimībām ir vieglāk atrast atbalstu. Ir grupas pacientu saziņai tīmekļa vietnēs, forumos un sociālajos tīklos - un, diemžēl, papildus atbalstam un saziņai, jūs varat atrast daudz padomu „apturēt saindēšanos ar ķīmiju” un ieteikumus doties uz neapstrādātu pārtikas produktu diētu vai doties uz osteopātu. Oļegs Borodins norāda, ka pašārstēšanās ir raksturīga slimības nolieguma periodam, kad persona vēl nesaprot, ka situācija ir patiešām nopietna. Cilvēki baidās no blakusparādībām - un ir grūti saprast, ka tie nevar attīstīties, bet slimība jau ir reāla un kaitīga veselībai. Tautas aizsardzības līdzekļi var vispirms mazināt stāvokli - šeit nozīmīga loma ir placebo efektam, bet tajā pašā laikā slimība turpina progresēt, un zaudē dārgo laiku.
Irina Babina atgādina pacientu ar sistēmisku sklerodermiju, kas pēc gandrīz desmit gadus ilga slimības iestāšanās. Ar šo diagnozi ir plaukstu un apakšdelmu pietūkums, locītavu iekaisums, roku un kāju dzesēšana, periodiski radusies asinsvadu spazmas ar blanšēšanu, un pēc tam zilie pirksti, kas nesatīst sāpīgas čūlas uz pirkstu galiem. "Sliktākais atklājums mani gaidīja, pārbaudot manas pēdas," piebilda ārsts. "Viņas pirksti bija pilnīgi melni, jo tika pārtraukta asins apgāde, attīstījās sausā gangrēna. Rezultāts bija abu pēdu pirkstu amputācija. "
Pašapstrāde ne tikai ar tautas metodēm. Saskaņā ar Ilja Smitienko ir gadījumi, kad tiek izmantotas hormonālas pretiekaisuma zāles: prednizons un tā analogi. Kad cilvēka locītavas kļūst ļoti iekaisušas, šie hormoni uz laiku sniedz atvieglojumus, un personai šķiet, ka viņš darīja visu, kas ir pareizi. Bet galu galā slimības ārstēšanas vietā rodas tikai simptomu izlīdzināšana, bet nevēlamās blakusparādības var būt kaulu trauslums un diabēta attīstība.
Kad es beidzot nonācu pie poliklinikas un viņi sāka pārbaudīt mani, terapeits bija ļoti satraukts par asins analīžu rezultātiem: viņa teica, ka viens no rādītājiem bija ļoti novirzījies no normas, un tas attiecas uz pneimoniju, vēzi vai sistēmiskām slimībām. Es nekavējoties nosūtīju vairākus ārstus, tostarp infekcijas slimību speciālistu un neirologu. Hematologa aizdomas par mielomu (ļaundabīgs kaulu smadzeņu audzējs); Es biju ļoti nobijies.
Es devos mājās, lai nomirtu. Tad viņa nolēma, ka veselīgs uzturs palīdzēs - viņa pastāvīgi izgatavoja svaigas sulas, ēda visu vārītu, sasmalcinātu ābolu. Bet tad es ziedoju asinis sarežģītai analīzei, un izrādījās, ka man nav mieloma. Tad es neatceros, kāpēc es atkal biju pie neirologa, un viņa teica, ka tas notiek reimatiskām slimībām. Atkal terapeits, atkal testē, un tikai pēc tam man izdevās nokļūt uz reimatologu. Pēc hospitalizācijas un citu izmeklējumu kaudzēm izrādījās, ka man ir Sjogrena slimība - autoimūna slimība.
Sociālās grūtības
Veselam cilvēkam nav iespējams iedomāties situāciju, kad visbiežāk sastopamā rīcība - košļājamā, kratīšanas, rakstīšana uz klaviatūras, staigāšana - ir saistīta ar diskomfortu vai asām sāpēm. Lai saņemtu bezmaksas palīgierīces, piemēram, ratiņkrēslu, jums ir jādodas uz daudziem gadījumiem - pacientiem joks, ka personai ar invaliditāti ir jābūt apskaužamai veselībai, lai saņemtu sociālos pabalstus. Nav noslēpums, ka maz ir aprīkots ar rampām un pacēlājiem - un dažreiz tie ir izgatavoti tā, it kā tie būtu paredzēti triku, nevis cilvēkiem ar invaliditāti. Turklāt tiem, kas bieži saņem slimības atvaļinājumu, ir problēmas ar darbu.
Un pat tas ir tikai aisberga gals, notiek diskusijas par ikdienas grūtībām, ar kurām cilvēki saskaras mājās vai slimnīcas laikā pacientu forumos. Sarakstā „ko lietot slimnīcā” ir iekļautas tādas neskaidras lietas kā siltas vilnas pārsēji, lai sasildītu gūžas locītavas, paplāte, ko var novietot uz krēsla, un uzlikt lietas uz tā (lai nesasniegtu neērti stāvošus naktsgaldiņus), kā arī ēdienus, nelielu tējkannu. много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Tajā pašā laikā, pēc Irina Babina domām, nepieciešamība tos ņemt ne vienmēr ir pienācīgi uztverta: pacients uzskata, ka nodošana psihiatram ir neuzticēšanās, atsakās ārstēties, un sāpes tikai pastiprinās.
Ir grūti aprēķināt arī to ārstu skaitu, kurus esmu iztērējis četros gados: ģimenes ārsti, endokrinologi, dermatologi, ginekologi, reimatologi, neirologi, otolaringologi, ķirurgi ir tikai daļa no saraksta. Katru dienu es cīnos ar sāpēm muskuļos, locītavās, kuņģī - visi bez panākumiem. Milzīgi naudas izdevumi dažām narkotikām attīstās citās. Nav uzlabojumu, bet ir jaunas diagnozes. Mēģinot izārstēt vienu lietu, es nogalinu kaut ko citu.
Mana dzīve ir mainījusies, es nevaru ilgu laiku iziet, es eju uz aptieku, klīniku vai veikalu, ir grūtības atgriezties un pēc tam nokrist uz gultas ar neticamu elpas trūkumu, reiboni, tahikardiju un panikas lēkmi. Apakšējā līnija ir milzīgs dažādu slimību pušķis, liels daudzums narkotiku pirmās palīdzības aptieciņā, un no rīta sākas doma, ka neviens nevar man palīdzēt, izņemot sevi.
Kā ārstēt citās valstīs
Eksperti ir vienisprātis, ka mūsu ārstu zināšanas un pieejas nav zemākas par Rietumu zināšanām, bet veselības aprūpes sistēmas struktūra paliek daudz vēlama. Ir grūti ārstēt sāpes, ja personai tiek parādīti opioīdu pretsāpju līdzekļi, bet sistēma neļauj reimatologam tos izrakstīt. Problēmas ar mūsdienīgu bioloģisko produktu pieejamību, briesmīgu birokrātiju invaliditātes reģistrēšanā vai jebkādiem ieguvumiem.
Atsevišķa grūtība krievu pacientiem - viņiem nav visaptveroša psiholoģiskā atbalsta. Jebkura hroniska slimība ir liels stress, un cilvēkam ir grūti saprast un pieņemt, ka viņš ir slikts, ka viņš bieži būs jāpārbauda un visa viņa dzīve sadzīst. Reimatiskās slimības, ķermeņa un izskata izmaiņas, pašapziņa, daudzi ierobežojumi parādās - piemēram, nevar būt zem spilgtas saules. Ideālā gadījumā jums ir vajadzīgas atbalsta grupas, kas palīdz pārvarēt stresu. Lai gan šo lomu spēlē grupas sociālajos tīklos: pacienti dalās ar padomiem par to, kā pārtraukt reaģēt uz ķildām, komentāriem vai slīpām acīm, un daudzi saka, ka atšķirība pases fotoattēlā rada jautājumus lidostās.
Mana galvenā prasība pret krievu medicīnu ir tāda, ka šeit praktiski nav ārstu, kas darbotos ar tādiem jēdzieniem kā "pierādījumi balstīta medicīna" un "pacienta dzīves kvalitāte". Tie, kuri vismaz centās man paskaidrot, kas notiek ar mani un kā viņi izturējās pret mani, un ne tikai meta mani ar izrakstiem, bija mazāk nekā duci divdesmit sešu gadu slimības laikā.
Fotogrāfijas:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com