"Dažiem nav laika": es palīdzu cilvēkiem ar HIV
Krievijā tas nav pirmais gads, kad viņi runā par HIV epidēmiju. Neskatoties uz to, ka laiki, kad mūsu valstī nebija bijusi efektīva terapija, un mūsdienīgas zāles ļauj cilvēkiem ar HIV dzīvot normālu dzīvi, joprojām ir daudzi mīti un aizspriedumi. Mēs runājām ar autonomo bezpeļņas organizācijas aktīvistu un direktoru Elenu Šastinu par sociāli nozīmīgu slimību novēršanu New Life, par viņas darbu un to, kā viņa palīdz tiem, kas ir visneaizsargātākie pret infekcijām.
HIV tēma manā dzīvē parādījās deviņdesmito gadu beigās. Es dzīvoju Orenburgas dzīvojamā rajonā, durvīs bija šļirces, mani kaimiņi un paziņas gāja tumšās brillēs, lai paslēptu acis. Tā bija pirmā reize, kad es dzirdēju, ka kāds man zināms, ka pat nav HIV, bet AIDS. Tad šīs frāzes sāka dzirdēt biežāk, tas notika ar tuvām pazīmēm un pat draugiem. Mana draudzene bija inficēta četrpadsmit - tagad viņa vairs nav dzīva, un tas ir mans lielais zaudējums. Krievijā ilgu laiku nebija zāles, un HIV infekcijas diagnoze bija saistīta ar nenovēršamu un, visticamāk, sāpīgu nāvi. Tas tika parādīts filmās: varoņi ir čūlas, viņiem ir ādas vēzis, viņi ir nobijušies, tie ir izsmelti, viņi baidās no viņiem, tie kļūst par iznīcinošiem.
2006. Gadā parādījās izdevīga ārstēšana cilvēkiem ar HIV infekciju. Un 2007. gadā es nonācu mūsu autonomajā bezpeļņas organizācijā "New Life". Es atnācu uz psihoterapeitu personiskās izaugsmes grupai, man tika dots nākamais pusgadu nodarbību cikls. Tāpēc es satiku pārsteidzošus cilvēkus - altruistus, kuri vēlas mainīt pasauli labākai - un kļuva par brīvprātīgo, to pašu aktīvistu. Es un vairāki citi puiši, kas arī aizdedzināja šo ideju, mācīja, kā būt grupu sesiju veicinātājiem. Mēs sākām vadošās atbalsta grupas HIV pozitīviem cilvēkiem.
Cilvēki, kuri nesen saņēmuši diagnozi, var ierasties šādās grupās - viņi domā, ka viņu dzīve ir beigusies, viņi nesaprot, kā veidot attiecības, viņi baidās no noraidīšanas. Ja šāda persona nāk, mēs lūdzam tos, kas nav prātā, pateikt savu stāstu - cik veci viņi dzīvo ar HIV, kā viņi dzīvo. Kad piecpadsmit vai divdesmit cilvēki runā - un viņi izskatās labi, kāds mācās, kāds strādā, kāds ir precējies, kāds ir bērni - viņš ar citu piemēru redz, ka viss ir kārtībā. Cilvēki dzīvo parastā dzīvē, un HIV nenosaka savu dzīvi: tas ir tikai viens no dzīves aspektiem. Tad cilvēks ir iedvesmots un neaizver sevi.
Par darbu un neaizsargātām grupām
Gadu gaitā man ir bijuši daudzi dažādi projekti. Viens no tiem bija saistīts ar sieviešu medicīnisko un sociālo atbalstu: HIV pozitīvs, narkotiku lietošana, atbrīvots no cietuma. Tagad daži šī projekta klienti ir organizācijas darbinieki, viss ir labi: viņiem ir mājoklis, ģimene, bērni, darbs.
Tie, kas atstāj ieslodzījuma vietas ar atkarības pieredzi un tā sauktajām sociāli nozīmīgajām slimībām, ir pieaugušie. Viņi izdarīja noziegumus, palika ārpusē, un sabiedrība nesaprot, kāpēc viņiem būtu jāpalīdz - it īpaši, ja ir tie, kuriem, šķiet, ir vajadzīga palīdzība daudz vairāk, piemēram, cilvēki ar invaliditāti vai garīgām spējām. Un pieaugušie, kas atbrīvoti no cietuma - kāda veida palīdzība viņiem vajadzīga? Viņi paši ir darījuši lietas, ļaut viņiem izkļūt, kā viņi var.
Bet galu galā tie ir strādājoši cilvēki - un, ja viņu slimības tiek kontrolētas, tās nerada problēmas ne pašiem cilvēkiem, ne sabiedrībai. Viņiem nav veiksmīgas neatkarīgas dzīves pieredzes, viņiem ir jāiemācās dzīvot jaunā veidā. Stresa situācijā (nav mājokļu, nav skaidrs, kur iegūt iztiku, jo ir grūti atrast darbu), viņi var atgriezties pie atkarības, pārtraukt slimību kontroli un viss atgriežas normālā stāvoklī. Bet, ja šajā mazajā labvēlīgajā periodā (kad cilvēks ir brīvs, viņš ir prātīgs un pilns ar cerībām, ka viņš atkal sāks dzīvot, kad viņš zinās, ko vēlas), viņš var atjaunot savu dzīvi. Projekts izrādījās tik efektīvs, ka mēs atradām iespēju to turpināt - mēs saņēmām prezidenta dotāciju darbam ar pieaugušajiem, kuri bija atbrīvoti no cietuma. Projektu sauc par "No nulles".
Man ļoti žēl, ka mūsu laikā, kad ir zāles, cilvēki joprojām mirst. Tā ir mana darba visnopietnākā daļa. Ir cilvēki, kuri atsakās uzskatīt, ka viņiem ir HIV
Mēs galvenokārt strādājam ar pieaugušajiem, bet organizācija nodarbojas arī ar bērniem: HIV pozitīviem un bērniem no ģimenēm, kuras skārusi HIV. Atšķirība ir tāda, ka HIV pozitīvi bērni arī palīdz pierast pie terapijas - lai viņi regulāri lietotu zāles, zinātu, kā darbojas narkotikas, kādas ir viņu slimības. Šajā jomā ir iesaistīti speciālisti - viņi runā ar bērniem, kad viņi ir psiholoģiski gatavi. Pusaudža vecumā tas jau ir nepieciešams: bērni atrodas uz seksuālās brieduma robežas, viņiem ir jāsaprot riski - pirmkārt paši - un jāzina, ko viņi var sagaidīt.
Man ļoti žēl, ka mūsu laikā, kad ir zāles, cilvēki joprojām mirst. Tā ir mana darba visnopietnākā daļa. Šogad nomira divi cilvēki, ja es neesmu kļūdaini. Tas notiek dažādu iemeslu dēļ. Ir cilvēki, kuri atsakās uzskatīt, ka viņiem ir HIV infekcija - HIV disidenti. Mēs saskaramies ar viņiem vai jau esam intensīvi aprūpēti, kad kāds nāk pie mums no sāniem (paši denieri nenāk pie mums) vai šaubās. Otrajā gadījumā viņiem ir miljons jautājumu, viņi ir gatavi aizstāvēt savu viedokli - bet, ja viņi nonāk pie organizācijas, tas nozīmē, ka viņi ir ceļā uz savu veselību.
Apstrīdēt ar viņiem un sniegt pierādījumus ir bezjēdzīgi - tas nedarbojas. Nepieciešams veidot kontaktu. Piemēram, cilvēks ieradās pie mums - viņš ir apmēram četrdesmit gadus vecs, viņš nav precējies, viņš ir inficēts ar neaizsargātu seksu. Kad viņš tika diagnosticēts, viņš aizvēra sevi, pārtrauca sazināties ar cilvēkiem - tas turpinājās trīs gadus. Visu šo laiku viņš rūpīgi izpētīja informāciju par HIV infekciju un centās atrast pierādījumus, ka HIV nav. Tad viņš nonāca pie mūsu organizācijas, nāca piezīmes un centās pārliecināt mūs, ka mēs visi esam veltīgi. Pēc kāda laika viņš ieradās mūsu pasākumā - mēs devāmies uz grila. Tad viņš teica, ka pēc trim gadiem viņš pirmo reizi bija cilvēku uzņēmumā. Kopš tā laika pagājuši divi gadi, viņš tagad saņem terapiju.
Seksu darbiniekiem ir iespējas izmantot prezervatīvus - tas mūsu pilsētā jau daudzus gadus ir praktizēts. Vīrieši, kas izmanto savus pakalpojumus, ir gatavi maksāt līdz pieciem tūkstošiem rubļu par seksu bez prezervatīva.
Daži, diemžēl, nav laika nākt - viņi mirst agrāk. Tā gadās, ka kāds nopietnā stāvoklī nonāk infekcijas slimību slimnīcā un, kamēr viņš atrodas, saņem narkotikas - un tad viņš iziet no turienes un atkal pārtrauc ārstēšanos. Tā gadās, ka persona vēlas saņemt narkotikas, bet viņam nav nekādu dokumentu - piemēram, viņš zaudēja pasi vai viņam nav uzturēšanās atļaujas. Tas ir arī skumji: ārstēšanu valsts garantē brīvai un mūžīgai dzīvei, bet persona nevar nekavējoties sākt terapiju. Tie, kas nāk pie mums, ir reģistrēti ārstu vidū un veiksmīgi saņem narkotikas, bet tas notiek, ka tas aizņem vairākus mēnešus. Mēs palīdzam ar dokumentiem, sniedzam dažādas palīdzības.
Kontakta izveide ar neaizsargātajām grupām, ko mēs strādājam ar seksuāliem darbiniekiem, narkotiku lietotājiem un ieslodzītajiem, ir grūti. Vislabāk piekļūt šiem cilvēkiem ir tādas organizācijas un kopienas kā mēs. Viņi nejūtas droši, viņi var baidīties no sekām, viņu dzīvesveids neietilpst vispārpieņemtajās normās - tāpēc šādi cilvēki dzīvo ļoti slēgti, slēpt to, ko viņi dara, kur viņi ir. Viņiem ir svarīgi izjust tolerantu attieksmi un saprast, ka mūsu darbiniekiem ir līdzīga pieredze.
Mums bija paralēli projekti LGBT kopienai un aizturēšanas vietām - tie ir diametrāli pretēji. Ir svarīgi, lai darbinieki, kas strādā ar viņu grupu (LGBT vai ieslodzītie), demonstrētu maksimālu līdzjūtību pret viņiem. Personai ir pilnībā jāpieņem tas, kam viņš dodas, runā ar to pašu valodu. Personai ir jāsaprot, ko šie cilvēki dzīvo. Tad viņi sāk uzticēties, bet mutiski ieslēdzas - šādos gadījumos tas darbojas. Kad mums bija pirmais ceļojums uz seksa darbiniekiem, meitene, ar kuru mēs gatavojāmies domāt, ka ar mūsu prezervatīviem mēs tikai nosūtīsim. Mēs devāmies, apstājās automašīna mazliet uz sāniem, nāca klajā un tikko teicām: "Sveiki! Vai esat strādājis ilgu laiku?" Mēs sākām runāt par lietām, kas viņus uztrauc: „Vai jūs jau sen esat iebrukuši? Cik ilgi jūs esat turēts? Un tad viņi mums pastāstīja, ko mēs varam piedāvāt, un ieteica viņiem.
Par sievietēm un HIV
Sievietes sabiedrībā kopumā ir neaizsargātākas par vīriešiem: tām parasti ir vietējie jautājumi un vecāka gadagājuma ģimenes locekļu un bērnu aprūpe. Sievietes bieži ir ekonomiski atkarīgas, tās ir psiholoģiski apspiestas - un, ja tiek konstatēts, ka viņiem ir HIV, tas var būt iemesls manipulācijām un vēl lielākam pazemojumam. Sievietes ar HIV ir neaizsargātākas nekā vīrieši ar tādu pašu diagnozi. Es esmu saticis dažus labus nesakārtotu pāru piemērus (ja viens no partneriem ir HIV pozitīvs un otrs nav) - šādi gadījumi dod cerību. Bet, saskaņā ar maniem personīgajiem novērojumiem par vienpadsmit gadu darbu Novaja Žiznā, 95% sieviešu, kas nāk pie mums, saskaras ar stigmu un diskrimināciju - no partneriem, radiniekiem vai svešiniekiem, kad viņi atklāj savu diagnozi, piemēram, medicīnas iestādēs vai dzemdību slimnīcas.
No sievietēm, kas kļuvušas par partnera fiziskās vardarbības upuriem, jūs varat dzirdēt: "Kas man vajadzēs šādu diagnozi? Viņš hit, bet viņš mani cieš." Partneris atbalsta šo attieksmi, pievieno šo etiķeti. Parasti sievietes ar diagnozi neatstāj šādas attiecības, vai, ja tās nolemj tās lauzt, tās ierodas citā šādā partnerī. Viņus tur bailes no vientulības, sajūta, ka nevienam tās nebūs vajadzīgas. Tas notiek pat tad, ja sievietes partnerim ir arī HIV, un tas ir paradoksāls. Mēs pie mums ieradāmies seksuālais darbinieks - viņa ar HIV saņēma regulāru partneri. Abi ir par to informēti, bet viņš viņai apvaino, izmanto viņu, paņem visu savu naudu, un viņa uzskata, ka viņa ir vainīga HIV. Viņa diagnoze netiek apspriesta, jo viņš ir cilvēks - un viņa uzskata sevi par "sabojātu".
Es domāju, ka personai vajadzētu būt atšķirīgai informācijai. Mēs pētām astronomiju skolā - lai gan mēs neesam astronomi. Ļaujiet cilvēkam zināt, kā parādās bērni, ka sekss ir ne tikai grūtniecības laikā.
Man nav datu par to, cik bieži sievietes inficējas ar HIV no partnera, kurš viņiem nebija uzticīgs. HIV ir saistīta ar citām seksuāli transmisīvām infekcijām. Ja persona nav aizsargāta, viņam ir daudz seksuālu kontaktu, un tie ir milzīgi inficēšanās riski - un viņš tos nogādā mājā pie ģimenes. Es pastāstīšu par citu pieredzi. Seksu darbiniekiem, kas strādā uz ielas, bet ne izstāžu zālēs, ir iespēja izmantot prezervatīvus - tas mūsu pilsētā jau daudzus gadus ir praktizēts. Vīrieši, kas izmanto savus pakalpojumus (neviens neredz savu pasi, bet pašas sievietes, visbiežāk viņiem ir ģimene) zina par to - un ir gatavi maksāt no pieciem tūkstošiem rubļu no augšas (regulāra dzimumakta izmaksas pusotru tūkstoši) dzimumam bez prezervatīva. Seksuālo pakalpojumu sniedzēju vidū ir HIV pozitīvs. Tie, kas apzinās savu diagnozi un saņem terapiju, neradīs risku, jo viņi var saņemt citas slimības. Viņi var lūgt vīrieti: "Vai jūs nebaidāties? Man ir tik daudz klientu, vai ne bail?" Viņš atbild: "Nu, jūs vienmēr lietojat prezervatīvus!" Cilvēks pat neuzskata, ka tas ir risks - un pēc tam atgriežas mājās.
Tajā pašā laikā ir nepareizi runāt tikai par lojalitāti HIV kontekstā. Lojalitāte ir kultūra, kaut kas globāls, bet tas nav pretrunā ar izglītību. Es uzskatu, ka personai ir jābūt atšķirīgai informācijai, lai viņš varētu izdarīt izvēli. Mēs pētām astronomiju skolā - lai gan mēs neesam visi astronomi. Ļaujiet personai uzzināt, kā parādās bērni, ka sekss ir ne tikai grūtniecība - var plānot, ka ir iespējams sevi aizsargāt, ka ir seksuāli transmisīvās slimības. Ļaujiet viņam iegūt šo informāciju.
Par diskrimināciju
HIV ir vienīgā slimība, kurai ir atsevišķs federālais likums. Tāpat ir arī Krievijas Federācijas Kriminālkodeksa 122. pants „Infekcija ar HIV infekciju”, tās pirmā daļa tiek saukta par “citu personu, kas var būt HIV inficēšanās risks, institūts”. Šis pants bieži tiek ārstēts pret cilvēkiem ar diagnozi. Notiek tas, ka HIV pozitīvs cilvēks, kas nonāk intīmās attiecībās, stāsta partnerim par savu statusu - un tad viņi strīdējas, un partneris var uzrakstīt paziņojumu par viņu. Vai, piemēram, personai tiek veikta terapija, viņam ir nenosakāms vīrusu slodze - tas ir, vīruss netiek atklāts asinīs, un viņš praktiski nevar inficēt kādu (pat caur asinīm). Tā neietekmē HIV infekcijas sekas un nav infekcijas avots, bet šis likums prasa, lai jūs informētu jebkuru partneri par diagnozi. Un kāpēc viņš, piemēram, nepieprasa ziņot par piena sēnēm? Vai par ureaplasmu? Vai par cilvēka papilomas vīrusu, kas sievietēm ar HIV infekciju ir pirmais dzemdes kakla vēža cēlonis?
Šis likums var būt izspiešanas un tiesvedības iemesls. Un tad, kā izmērīt briesmas? Ja persona ielauzās ceļā uz ielas, viņš asiņo un vēlas viņam sniegt pirmo palīdzību - viņam arī jāinformē, ka cilvēki saskaras ar viņa asinīm. Likums jau kontrolē kaitējumu veselībai. HIV tika piešķirts atsevišķā rakstā pat laikā, kad nebija narkotiku, slimība pārvērtās par AIDS un cilvēki nomira - bet viss ir mainījies ilgu laiku.
Un joprojām cilvēki ar HIV joprojām nevar būt aizbildņi un adoptētāji. Viņiem var būt paši veseli bērni, bet jūs nevarat uzņemt bērnu, pat ja viņam ir HIV infekcija. Vai tas nav diskriminācija?
Fotogrāfijas: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
