Kā es cīnījos Hodžkina limfomu: no pirmajiem simptomiem līdz atlaišanai
Būdams bērns, es mīlēju gulēt kopā ar māti, t apbedīts viņas pelnu matos. Es pārsteidzu galvu un paskatījos uz kakla rētu, domāju, kur viņš varēja nākt, veidoja neticamas pasakas, un mana māte vienmēr piekrita un apbrīnoja manu fantāziju. Vecākiem, manā galvā sākās atmiņas: manas mātes izsmeltais ķermenis, nevēlēšanās piecelties un novērtēt manu LEGO šedevru, viņas nakts drudzis, pēkšņa matu maiņa. Gadus vēlāk, kā tas ir raksturīgs pusaudžiem, es jautāju tiešu jautājumu un saņēmu visaptverošu atbildi: "Limfoma". Es biju satriekts, bet tajā pašā laikā es beidzot pārtraucu sevi ar minējumiem. Kopš tā laika reizēm popping up ziņas par pacientiem ar onkoloģiju, man bija ļoti satraukti un neparasti pieskārās, jo slimība bija ļoti tuvu. Es ļoti lepojos ar savu māti, bet klusējot, tika nolemts to neapspriest ģimenē un ārpus tās.
2015. gada pavasarī es sāku būt murgiem par mirušiem dzīvniekiem, kāpuriem, slimnīcu nodaļām un operāciju telpām, krītošiem zobiem. Sākumā es nepievērsu uzmanību, bet vēlāk, kad sapņi kļuva regulāri, man bija obsesīva ideja doties uz slimnīcu pilnīgai pārbaudei. Es dalīju savas domas ar saviem radiniekiem, ka smadzenes šādā veidā varētu nosūtīt signālu par šo slimību, bet es biju pārliecināts, ka nevajadzētu būt aizdomīgiem un izdomāt muļķības. Un es nomierinājos. Vasarā es piepildīju garu sapni šķērsot Ameriku ar automašīnu no okeāna uz okeānu. Mani draugi bija priecīgi, un mans iespaids bija izplūdis ar savvaļas noguruma sajūtu, pastāvīgu elpas trūkumu un sāpēm krūtīs. Es vainoju visu par slinkumu, siltumu un mārciņām, ko es ieguvu.
Oktobrī es atgriezos saulainajā Maskavā, un šķiet, ka man pēc atpūtas ir jābūt ar iespaidiem un spēku. Bet es tikai saliektu. Darbā tas bija nepanesams, nogurums bija tāds, ka pēc darba dienas es tikai sapņoju būt par gultu. Tas bija spīdzināšana būt metro: mana galva bija vērpusi, manā acī bija nepārtraukti tumša, es pamudināju un nopelnīju pāris rētas uz saviem tempļiem. Es biju slims ar smaržu, vai tas ir smaržas, ziedi vai pārtika. Es paņēmu sevi un skūpoju par to, ka es vienkārši nevaru nokļūt parastajā dzīves ritmā.
Es pavadīju vienu no šiem vakariem ar draugu, kuru es neesmu redzējis ilgu laiku: vakariņas, vīns, joki, atmiņas un nebeidzamas sarunas, kas mani palika pa nakti. Nākamajā rītā, pirms mazgāšanas savācot savus garos matus, es izmazgāju kaklu un pamanīju apelsīnu izmēra audzēju. Tajā pašā sekundē viņa izvirzīja precīzu pieņēmumu, ka tā bija, bet palika pārsteidzoši mierīga, un pēc tam paceļās ar vārdiem: "Nē, tas var notikt ikvienam, bet ne man." Brokastīs draugs pamanīja audzēju un ierosināja, ka tas varētu būt alerģija; Es piekritu, bet atmiņas sāka mirgot manā galvā, spiežot vārdu "vēzis".
Ceļā uz darbu es beidzot sapratu, kas ir noticis, un sapratu, ka man nekavējoties jāvēršas pie ārsta. Es atcerējos savu mātes rētu - tieši tur, kur bija mans audzējs. Ar neparastu domas sirdi es dzirdēju draugu, kurš mēģināja mani uzmundrināt un absurdi jokot, bet tas mani pasliktināja, un es jutu, ka mana kakla gabals un asaras atnāca uz manām acīm.
Pēc pāris stundām, bez jebkādām emocijām, es sēdēju aukstā koridorā uz stenda rajona klīnikā. Pēc zināmas neskaidrības terapeits secināja: "Jūs, visticamāk, ir alerģija - nekas nav jāuztraucas, dzeriet antihistamīna narkotiku." Es teicu par savu mātes slimību, ierosinu, ka ir vērts izdarīt ultraskaņu, bet atbildes gadījumā ārsts teica frāzi, kas mani ielika stuporā: "Mums ir visi kvotu virzieni, jūs izskatāties veselīgi - kādi ir ruddy vaigi - man nav iemesla dod to jums, iet. Vēlāk es daudzas reizes saskāros ar vienaldzību, nekompetenci un ārstu klātbūtni sabiedriskajās klīnikās.
Ziema Viss sākās vērot pēc I, neklausoties nevienam, tomēr darīja CT skenēšanu. Attēlā skaidri parādījās milzīgu limfmezglu konglomerāti kaklā un krūtīs, palielināta sirds un liesa. Radiologs mani nosūtīja uz onkologu un onkologu hematologam. Pēdējais uzslavēja mani par neatlaidību un modrību un apstiprināja manus minējumus, stingri ieteica man izpētiet daļu audzēja daļas (precīzu diagnozi veic pēc biopsijas un histoloģiskās izmeklēšanas). Pēc operācijas es dzirdēju medicīnisko kodu "C 81.1", kas nozīmē manu slimību. Man bija jāpārvar daudz, lai beidzot uzzinātu pareizo diagnozi un sāku ilgi gaidīto ārstēšanu.
Hodžkina limfoma (saukta arī par limfogranulomatozi) ir onkoloģiska slimība. Interesanti, ka medicīniskajā sabiedrībā to neuzskata par vēzi, jo vēža audzējs veidojas no epitēlija audiem, un asins šūnas un limfātiskie audi, no kuriem veidojas limfomas audzējs, viņiem nepieder. Bet to attīstībā, gaita un ietekme uz ķermeņa limfomu ir agresīva, kā arī vēzis un var ietekmēt citus orgānus un sistēmas, kas nav imūnsistēmas. Tāpēc, ja jūs neiedziļinaties medicīniskā ziņā, viņi saka, ka tas ir "limfātiskās sistēmas vēzis". Ir vieglāk saprast, kas ir apdraudēta un cik nopietna ir slimība. Precīzs Hodžkina limfomas cēlonis vēl nav identificēts, dažreiz slimība ir saistīta ar Epšteina-Barra vīrusu. Limfogranulomatozi uzskata par jauniešu slimību, jo pirmais saslimstības pieaugums ir 15-30 gadi. Pašlaik izdzīvošanas prognozes slimības agrīnai atklāšanai ir diezgan pozitīvas. Varbūt tāpēc jau no paša sākuma es biju pārliecināts, ka viss man būtu labs, un varbūt mana mātes piemērs palīdzēja.
Man bija svarīgi saprast, kas man ir jāiet cauri. Es aicināju parādīt man sagrieztus limfmezglus, izskaidrot testu rādītājus un zāļu darbības mehānismu
RCRC nekavējoties vērsāmies pie mātes ārsta. Blokhin, bet diemžēl līdz decembrim kvotas brīvai ārstēšanai jau bija beigusies. Ņemot vērā birokrātiju, jaunas kvotas būtu parādījušās nākamā gada sākumā pēc Jaunā gada brīvdienām - tas ir, saskaņā ar labākajām prognozēm, divdesmitajā janvārī. Mēs nevarējām gaidīt - mans stāvoklis pasliktinājās. Es nolēmu tikt samaksāts par samaksu. Ārsts un klīnika es atradu draugus. Mans vadošais ārsts kļuva Vadims Anatoljevičs Doronins, hematologs, Medicīnisko inovāciju zinātniskās biedrības direktors. No sarunas pirmās minūtes es sapratu: tas ir mans ārsts, es varu uzticēties savai dzīvei. Viņš skaidri noteica man uzdevumus, izklāstīja ārstēšanas plānu un sacīja, ka viņš man tic.
Mēs vienojāmies, ka mēs rīkosimies atklāti, jo es gribēju uzzināt visas detaļas un visu patiesību par ārstēšanas prognozi un gaitu. Mamma vēlāk daudzas reizes teica, ka viņa apbrīnoja manu drosmi, jo viņa nevēlējās neko dzirdēt par šo slimību, viņa tikai gribēja ātrāk izārstēt. Bet man bija svarīgi saprast, kas notiks ar manu ķermeni, kas man ir jāiet cauri. Tāpēc es varētu garīgi sagatavoties, pieņemt lēmumus neatkarīgi un uzmanīgi, un būtu vieglāk nodot visas ārstēšanas sāpes un blakusparādības. Es jautāju bezgalīgu jautājumu skaitu, lūdzot parādīt man sagrieztus limfmezglus, izskaidrot, ko nozīmē testa rezultāti, un aprakstiet ķīmijterapijas zāļu darbības mehānismu.
Es biju ļoti laimīgs ar visiem ārstiem un medicīnas darbiniekiem: visi bija neticami uzmanīgi, deva man pārliecību, jokoja un stāstīja stāstus. Ķīmijterapija tika dota ik pēc divām nedēļām, un es pabeigu visus kursus piecos mēnešos. Pēc mēneša man tika dota kontroles tomogrāfija, un pēc vairākām konsultācijām un konsultācijām es nolēmu "pabeigt" slimību ar staru terapiju. Ķīmijterapija nav kaut kas pārdabisks, jo daudzi iedomāties; tie vienkārši ir droppers ar spēcīgām ķīmijterapijas zālēm, kas nogalina vēža šūnas. Radiācijas terapija ir procedūra, kurā vēža audzējs tiek mērķtiecīgi nogalināts ar jonizējošo starojumu.
Es saņēmu staru terapiju Krievijas Medicīnas akadēmijas pēcdiploma izglītības klīnikā, kur par vadošajiem ārstiem kļuva Konstantīns Andrejevičs Teterins un Elena Borisovna Kudryavtseva. Radiologs un fiziķis katru dienu sveicināja mani ar smaidiem, apšaubīja blakusparādības, ar satraukumu radīja radiācijas terapijas uzcenojumu un izslēdza labākās ierīces kvotu. Es jebkurā laikā varētu zvanīt savam ārstam, saņemt skaidru un efektīvu padomu. Es saprotu, ka es patiešām esmu laimīgs, ja ir lietderīgi runāt manā situācijā. Pilsētu iestādēs cilvēki vispirms gaida kvotas, pēc tam iegūst naudu par trūkstošajām zālēm un apmaksātajām procedūrām, gaida operāciju neciešami ilgi, katru reizi, kad viņi slīd uz leju sienā milzīgās ķīmijterapijas līnijās, nevar saņemt steidzamu medicīnisko aprūpi par spēcīgākajām blakusparādībām un dažreiz pat uzzināt ka diagnoze ir nepareiza un tiek ārstēta atkārtoti saskaņā ar citu shēmu. Ārstēšana ilgst gadiem. Es "izspēju" diezgan ātri - gada laikā.
No rīta atnācu uz ķīmijterapiju, sniedzu detalizētu asins analīzi, un, ja rādītāji bija pieņemami ķīmijterapijai (tas ir, mans ķermenis to var izturēt), es biju hospitalizēts. Pats pilinātājs ir samērā nesāpīgs process. Ir daži triki, kas visi laika gaitā saprot vai mācās no pieredzējušiem pacientiem. Piemēram, es nekad neesmu ēdis pirms hospitalizācijas, jo es biju briesmīgi slikta, pat neskatoties uz pretvemšanas un pretsāpju līdzekļiem, kas izlīdzina toksisko iedarbību. Ir ķīmijterapijas līdzeklis sarkanā krāsā, kas vēža slimniekiem tiek saukts citādi - vai nu „kompots” vai „salds”. Ieraksta laikā ir vērts dzert ledus ūdeni, lai izvairītos no stomatīta. Tā gadās, ka tā sāk dedzināt vēnas, tas ir ļoti nepatīkama sajūta - tad ir vērts palēnināt infūzijas sūkņa ātrumu. Daudzi ielika ostas, lai izvairītos no vēnu degšanas, bet manas vēnas pārvaldīja. Protams, viņi pamazām pazuda, un pēdējos kursos rokas bija pilnīgi bez vēnām: balta-zaļa, visi sasituši un sadedzināti. Pēc pilēšanas Jūs varat palikt pāris dienas ārstu uzraudzībā vai doties mājās. Dienas laikā visvairāk interesanti bija: vemšana, sāpes kaulos un iekšējos orgānos, gastrīts, stomatīts, bezmiegs, diatēze, alerģijas, asins veidošanās pasliktināšanās, traucēta siltuma pārnešana un, protams, matu izkrišana.
Narkotikas pilnībā maina pasaules uztveri. Mana dzirde ir pasliktinājusies tūkstoš reižu, ir mainījusies pārtikas garšas uztvere, smarža strādājusi labāk nekā jebkura suņa smarža - tas būtiski ietekmē nervu sistēmu. Lielāko daļu laika starp narkotiku infūzijām veic, lai apkarotu blakusparādības. Man bija jāuzrauga asinis, jo man bija pastāvīga leikopēnija un trombocitopēnija. Es izdarīju injekcijas vēderā, stimulējot kaulu smadzeņu darbību, lai atjaunotu visus rādītājus pirms nākamās ķīmijterapijas. Starp narkotiku injekcijām vidēji bija trīs vai četras normālas dienas, kad es varēju pārvietoties un kalpot bez palīdzības, skatīties filmu un lasīt grāmatu.
Šajā laikā mani apmeklēja draugi un pastāstīja par ārpasauli, kas man vienkārši nebija. Imunitātes trūkums neļāva man iziet - tas bija dzīvībai bīstams. Pakāpeniski ķermenis pierast pie ķīmijterapijas, kā arī uz visu pārējo. Un es iemācījos pavadīt laiku produktīvāk, nepievēršot uzmanību blakusparādībām. Bet ar atkarību nāk psiholoģisks nogurums. Es to paudu, ka pirms dažām stundām es sāku justies ļoti slims, kad es vēl neko nedarīju, bet ķermenis jau iepriekš zināja, kas tam nāk. Tas ir ļoti skumji un nogurdinoši.
Radiācijas terapijā bija mazāk blakusparādību. Man tika apsolīts vemšana, apdegumi, drudzis, kuņģa un zarnu trakta problēmas. Bet man bija tikai temperatūra un galu galā bija balsenes un barības vada gļotādas apdegums. No tā es nevaru ēst: katrs ūdens vai mazākā ēdiena ēdiens jutās kā kaktuss. Es jutos, kā viņš lēnām un sāpīgi nokāpj kuņģī.
Briesmīgākais brīdis bija tad, kad mēs nevarējām atrast nepieciešamos sagatavošanās darbus - tie vienkārši beidzās visā Maskavā. Ar ampullām mēs burtiski sapratām: gabals tika piešķirts ar meiteni, kas pabeidza ārstēšanu, pārējos trīs veica klasesbiedri no Izraēlas un Vācijas. Mēnesi vēlāk stāsts atkārtoja sevi un izmisumu, mēs paņēmām krievu ģenēriskās zāles (ārzemju narkotiku analogus) saskaņā ar obligāto medicīniskās apdrošināšanas sistēmu - tas kļuva par četru dienu murgu. Es nedomāju, ka persona varētu izjust šādas sāpes. Es nevarēju gulēt, sākās halucinācijas un delīrijs. Pretsāpju līdzekļi nesaglabāja, neatliekamā medicīniskā palīdzība radīja bezpalīdzīgu žestu.
Vēl viens trieciens bija kontroles pozitronu emisijas tomogrāfijas (PET) noslēgšana. Attēli atklāja ciskas kaula iznīcināšanas procesu. Tika uzsāktas vairākas pārbaudes, minējumi, procedūras, operācijas. Viņi teica, ka tā bija nepilnīgi apstrādāta limfoma, ka sākotnēji man bija ceturtais posms, bet šis slimības centrs netika novērots. Tad viņi ziņoja, ka tas bija osteosarkoma (kaulu vēzis) un protezēšana bija nepieciešama. Šajā brīdī es skaidri sapratu frāzes "Nav nekas svarīgāks par veselību" būtību un sapratu, ka viņi mirst no limfomas. Galu galā ārsti apliecināja, ka tas nav ne viens, ne otrs, un nolēma ievērot. Es joprojām neesmu saņēmis noteiktu atbildi.
Pastāvīgā zvanu plūsma no draugiem lika man atkārtot to pašu ziņu bezgalīgi daudz reižu. Es nolēmu izveidot instagrammu, kurā es augšupielādētu fotogrāfijas un ziņas saviem draugiem. Ārsts atbalstīja šo ideju, jo man bija daudz iespaidu, emociju un domas, ko es tur iekšā, jo es negribēju, lai mana māte atkal satrauktu un nervozētu. Neskatoties uz manu pozitīvo un noturīgo, es gribēju apspriest neatliekamus jautājumus, uzdot aizraujošus jautājumus vai vienkārši tērzēt un smieties manā amatā. Izmantojot tagus un atrašanās vietas, es atklāju cilvēkus, kas mani pilnībā saprata. Pienācīgs atbalsts vēža slimniekam ir ļoti svarīgs: pārošanās un nevienprātīga izbalēšana ir briesmīgi kaitinošas, un nolaidība un vienaldzība ir nomācoša. Es domāju, ka radiniekiem un draugiem ir jāprecizē, kā rīkoties, lai persona, kas izietu šādos izmēģinājumos, varētu palikt persona: viņš neslīdēja histērijā un agresijā, bet viņš nespēja satraukties.
Nav iespējams uzvilkt, baidīties no diagnozes un visu iespējamo, lai to noliegtu. Ir svarīgi runāt par to, lai cīnītos pret nezināšanu un bailēm. Ar to mēs varam ietaupīt daudz
Ir vēl viens ekstrēms: es atceros, ka dažreiz es nespēju nošķirt ķīmijterapijas raksturīgās sāpes un tās, kuras ir vērts pievērst uzmanību, nepanes un nekavējoties informēt ārstu. Esmu pieņēmis visu, un par to mani ārstēja ārsti. Šādas situācijas ir bīstamas - tas arī ir jāpaskaidro slimniekiem. Dažreiz ir ļoti grūti saprātīgi novērtēt situāciju un saglabāt līdzsvaru - par to jums ir nepieciešams atklāti runāt par problēmu, sazināties ar cilvēkiem, kas ir gājuši šādā veidā, un nebaidieties lūgt padomu vai palīdzību. Mūsu sabiedrībā ir pārāk daudz mītu par onkoloģiju un uz tās piestiprinātām etiķetēm. Piemēram, daži mani draugi pārtrauca sazināties ar mani, jo viņi domāja, ka es viņus inficētu ar gaisa pilieniem vai pat psihosomatiski. Es varu tikai pasmaidīt šādos paziņojumos.
Es domāju, ka visi zina, ka ārstēšanas laikā cilvēka mati izkrīt, un viņš var zaudēt svaru, bet biežāk, pretēji populārajam uzskatam, daudzi cilvēki palielina svaru, jo terapijas laikā tiek izmantotas hormonālas zāles. Es pazaudēju dažus matus un pamanīju. Man jāsaka, ka es ievadīju to pacientu mazo procentuālo daļu, kuru mati nekrīt uzreiz un pilnīgi. Ārstēšanas beigās es izskatījās kā kāda no Louisiana burbulis bikers: man galvas virspusē bija milzīgs kails, un man apkārt bija garš mati. Mana māsa un man bija daudz jautrības. Kad es tos savācu bulciņā, es varēju viegli doties uz darbu un nevienu pārsteigt ar savu izskatu.
Pēc attēla baudīšanas es noskūju galvu un jutu patiesu prieku. Vārdi nevar paust, kā man patika būt kails! Man bija aizrautība, neticība, neticama lepnums un pašapziņa. Man tas patika, kad cilvēki skatījās uz mani, es nebiju nobažījies no jautājumiem un nebija kautrīgi par sevi. Protams, man bija jāsaskaras ar pārliecību un pāris reizes ar atklātu agresiju. Cilvēki varēja kaut ko kliegt, draudot ar pirkstu, piespiest, izteikt piezīmi. Es tikai nožēloju par viņiem, jo, ja man būtu tikusi stāstīta par diagnozi, visticamāk, viņi justos kauns. Bija smieklīgs gadījums: es devos uz staru terapiju, kailu, kleitā, ar marķējumiem uz krūtīm, bet gluži pretēji, trolejbussā bija divas sešdesmit gadus vecas sievietes. Es klausījos mūziku, bet kādā brīdī es nejauši dzirdēju izvilkumu no viņu sarunas: „Neskatieties uz viņu, es redzēju šādus cilvēkus - tas ir sātanists! Paskaties uz krūtīm!” Es skaļi smeju - es to nevarēju palīdzēt.
Manuprāt, psiholoģiski visgrūtāk nav ķīmijterapija un staru terapija, nevis operācijas un slīpas acis, bet kontroles tomogrāfija pēc ārstēšanas. Tagad es esmu atlaišana, bet es būšu pilnīgi vesela tikai piecu gadu laikā. Ir termins "piecu gadu izdzīvošana" - tas nozīmē, ka pastāv recidīva (slimības atgriešanās) iespējamība. Tā sola sarežģītāku un agresīvāku ārstēšanu, kā arī kaulu smadzeņu transplantāciju. To visu ir ļoti grūti nodot. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Es domāju, ka ir svarīgi, lai spētu sevi apvilkt un dot sev laiku. Nebūs iespējams nekavējoties atgriezties pie parastā tempa - pastāv risks, ka tiks traucēts vēl nestabilais organisms. Man ir grūti to pieņemt, jo man patīk dzīvot aktīvu dzīvi. Dažreiz šādos gadījumos ir nepieciešama psiholoģiska rehabilitācija. Kādu iemeslu dēļ daudzi uzskata, ka tas ir kauns. Es domāju, ka tas ir nepieciešams, bet tas var būt atšķirīgs: tas var runāt ar psihologu vai vienkārši staigāt, ceļot, sportot vai kādu citu hobiju.
Vissvarīgākā lieta: jūs nevarat nospiest, baidīties no diagnozes un visos iespējamos veidos, lai to noliegtu. Ir svarīgi runāt par to, lai cīnītos pret nezināšanu un bailēm. Ar to mēs varam ietaupīt daudz. Tagad es cenšos, kad vien iespējams, palīdzēt tiem, kas mani atrod, izmantojot sociālos tīklus, kā arī piedalīties labdarības pasākumos. Piemēram, es esmu draugi ar meitenēm no vēža. Atzīšana Kontrole: mēs veicām fotosesijas un video kanālu, viņi ieteica administrēt projekta tērzēšanu. Es gribētu darīt vairāk un piesaistīt vairāk cilvēku, jo tie, kas saskaras ar diagnozi, ir daudz vairāk, nekā parasti domā, un viņi visi gaida atbalstu.
Fotogrāfijas: personiskais arhīvs
