Visas manas plaisas: kā es iemācījos dzīvot ar ichtyosis un mīlēt sevi
Metro, skriešanās stunda, vasara un siltums. Es eju no darba. Es valkāju šorti un t-kreklu. Pārdomāti aplūkoju automašīnu un nejauši pamanīju, kā labais cilvēks skatās uz manu roku. Tad viņš meklē otru roku, atrod to, nedaudz krata galvu. Šķiet, ka viņa lūpas ir sasmalcinātas drūmās grimasās vietās. Vai viņš ir pārsteigts? Tas nav svarīgi. Tas viss ir tik pazīstams, ka es varu paredzēt, ko viņš darīs tālāk. Tagad viņš vērsīs savu skatienu uz savām kājām, pacelsies uzacis vēl augstāk, un uz brīdi viņš velk savas kājas. Tad viņš aplūkos kaklu un seju, un pēc pāris sekundēm viņš, manuprāt, saskarsies. Viņš nekavējoties uzminēja, ka es meklēju, iespējams, ilgu laiku, sajaukt un pagriezos. Arī tad, kad es pagriezos prom, viņš atkal skatās, un tikai pēc manas atkārtotās skatīšanās viņš, iespējams, mēģinās sevi ierobežot un nevis rīkoties kā bērns zooloģiskajā dārzā. Un varbūt mēs izskatīsim kaķi un peli ar izskatu, kamēr es ne garlaikos, vai kamēr kāds no mums apstāsies mūsu apstāties.
Ja tas nebūtu nogurums, es, visticamāk, viņu pieķertu vai smaidu. Es to daru tik bieži, kad jūtos labi - tad situācijas, piemēram, tas mani uzjautrina. Bet šodien nav pozitīvu emociju. Tāpēc es atskatosos uz otru, pirms cilvēks pacelt galvu, un vairs neraugās apkārt, lai neradītu entropiju.
Mans vārds ir Kate, es esmu 35 gadus vecs, un man ir ichtyosis. Tā ir neārstējama ādas slimība, kas ietekmē visu ķermeņa ādu. Slimība tiek uzskatīta par smagu, daudzās valstīs tā ir invaliditāte. Man tas nav oficiāli, jo šķiet, ka nav vajadzības - manas “īpašās vajadzības” nav privilēģijas, un man nav grūti dzīvot. Lai gan tas var būt racionalizēts.
Par katru dienu
Es un ichtyosis ir bijuši kopā tik daudzus gadus, ka man ir kļuvis daudz rutīnas. Tieši tagad, kamēr es rakstu tekstu, manas kājas krēms ir smērēts uz manas sejas, un es sāpju sāpes. Pirms stundas stundā, staigājot pa labo kāju, asinis bija kreka. Tas notiek diezgan bieži, un jūs nevarat iedomāties iepriekš, tāpēc es vienmēr kopā ar mani krēmu vedu, bet tad es jutos pārāk vēlu un putekļi jau bija ievainoti. Man bija jāpārtrauc staigāt, nokļūt tuvākajā tramvajā un jāturpina mājās pēc tā. Rīt, visticamāk, tas dziedinās, jo aizaugšanas ātrums ir gandrīz tāds pats kā Wolverine no X-Men. Nu, labi, nedaudz lēnāk.
Ichtyosis ir saistīta ar daudzām tīri fiziskām problēmām un ierobežojumiem. Piemēram, man nav sviedru, un mana āda neizdala taukus. Es zinu jūsu pirmo reakciju! Bet ticiet man, tas nav tik foršs. Man praktiski nav siltuma regulēšanas: es varu vājināt no siltuma, es varu iesaldēt, kur tas nav auksts. Bet jā, gandrīz bez smaržas.
Man arī bieži kaut kas ir saskrāpēts, jo āda tiek pastāvīgi atjaunināta. Ja jūs sadedzināt saulē un pēc tam noņemat, jūs varat iedomāties, ko es domāju. Diemžēl neko nevar izdarīt ar šo niezi. Tāpēc es sen atmetu savu roku, un kopumā es mierīgi saskrāpēju sevi, cenšoties tikai to darīt ne pārāk bieži, ja situācija nav piemērota. Diemžēl dažreiz tāpēc nav iespējams gulēt. Parasti šādos gadījumos es eju uz savu biroju un mēģinu veikt uzņēmējdarbību vai staigāt pa dzīvokli un dusmoties, un visa nākamā diena izskatās kā zombijs.
Es biju stingri pārliecināts, ka ichtyosis bija visu manu problēmu cēlonis: tagad, ja tas nebūtu bijis, es būtu bijis!
Vairāk ūdens. Ironiski, ka man, lielam šļakatu mīļotājam, labāk ir pēc iespējas mazāk saskarties ar ūdeni un ziepēm, jo pēc žāvēšanas āda nespēj noturēt mitrumu, tā mēteļi un plaisas. Tāpēc, es nekad nomazgāju seju no rīta, ļoti reti nomazgāju savas rokas (ir visa sistēma, kā to nejaukt), es gandrīz nespēju peldēties. Ak, jā, un nekad nestāviet dušā. No tā daudzi ir šausmīgi, aizmirstot par sviedriem un taukiem. Sausuma problēma pēc ūdens daļēji noņem tauku krēmu.
Kā tad mazgāt? Bieži, bet lēnām un diemžēl. Tie, kas ir iepazinušies ar pedikīru, iedomājieties: ko jūs darāt ar papēžiem, jums ir jādara ar visu ķermeni, vēlams reizi nedēļā (starp citu, tāpēc man noteikti ir nepieciešama vannas istaba). Tas ir diezgan grūti fiziski un garīgi un aizņem vismaz 2-3 stundas. Dažas stundas sāpīga, mazgāta āda sāp no jebkura pieskāriena, piemēram, pēc apdeguma. Neskatoties uz sāpēm, no auss līdz astei ir nepieciešams uztriepes ar īpašu krēmu ar urīnvielu, kas mīkstina ādu un kavē ūdens zudumu. Krējumu gatavo uz skābes un saspiešanas, infekcijas, bet nav citu iespēju - es ciešu. Nākamās 5-6 stundas, es parasti neesmu nogurusi, tāpēc es vispirms izvēlos "vispārējās tīrīšanas" dienu un laiku, ņemot vērā citus plānus.
Āda tiek pīlinga, tāpēc drēbes vienmēr ir blaugznās, un uz mēbelēm, uz grīdas un uz cilvēkiem, kurus es paņemu, paliek vairāk ādas gabalu. Es arī nejauši saplēstu un sagrābušu neilona zeķbikses un plānas drēbes, pieskaroties tām ar rokām vai kājām. Neizmantojiet kosmētiku tikai izņēmuma gadījumos. Es neizmantoju kopšanas kosmētiku, izņemot jau minētos krēmus - ar 90% varbūtību šis rīks man darbosies pilnīgi savādāk nekā ražotājs. Gēla lakas uz maniem nagiem vispār nepaliek, un biogelis ir ne vairāk kā desmit dienas: kaut kas ar nagu plāksnes struktūru un tā augšanas ātrumu. Es nesaņemu svaru un viegli zaudēju svaru "pārredzamībai", pateicoties augstas intensitātes vielmaiņai un pastāvīgam olbaltumvielu zudumam par jaunas ādas "būvniecību". Es nevaru ēst taukus - aizkuņģa dziedzeris neatbrīvo visu, kas ir nepieciešams, tāpēc tas būs slikts pat pēc viena tauku gabala. Man ir grūti to visu uzskatīt par ierobežojumiem, jo es vienmēr esmu dzīvojis kā tāds un nebija citas salīdzināmas realitātes. Lai gan varbūt tas ir arī racionalizācija.
Par pieņemšanu
Es mīlu "X-Men", jo iekšējā un ārējā cīņa "nav tāda" ir parādīta tur un nežēlīgi. Tāpat kā dzīvē, izņemot to, ka mums nav pārpilnības spēju. Es jūtos īpašs maigums Mystic: protams, manas svari nav zili, bet saskaņā ar dažu cilvēku skatiem uz ielas jūs nevarat teikt. Kad viņa bija parastas meitenes formā, ar kuru viņa izrādīja patiesu izskatu, Ēriks stāstīja viņai svarīgu: "Ja jūs pusi no saviem resursiem tērējat normālai, tad jums būs tikai puse no atlikušajiem." Es domāju, ka līdzīgs ieskats notika manā dzīvē un viss mainījās pēc tā. Pirms tam es biju stingri pārliecināts, ka ichtyosis bija visu manu problēmu cēlonis: tagad, ja tas nebūtu bijis, es to būtu darījis! Man pat bija sapņi, kur es esmu vesels. Un pamodos, es raudāju. Lai nebūtu tik grūti, es mēģināju būt ne pats un to izdarīju diezgan veiksmīgi. Slēpt aiz, kauns, nevis akcents, aizmirst, noliegt. Tas ir, atteikties no sevis un tērēt daudz enerģijas.
Es ļoti labi atceros brīdi, kad tas bija beidzies: es izlasīju komentāru par to, ka cilvēkiem ar „defektiem” izskatu vajadzētu būt vai nevajadzētu kaut ko tur, lai citi nebūtu diskomforti no to izskatu. Es paskatījos uz sevi spogulī, tad pie manas rokas. Un es sapratu, ka tas mani vairs nesāpēs. Es vairs neticu cilvēku mēģinājumiem izspiest mani no kaut kur, jo man nav kaut ko, un man ir diskomforts. Mana ichtyosis ir mana vienīgā, ļoti svarīgā, mīļotā un vērtīgā āda. Un es neļausu nevienam citam maldināt mani, ka tas ir defekts. Tas nav defekts. Tā es esmu.
Kad es uzrakstu vai saku kaut ko līdzīgu, viņi bieži jautā man: "Kā jūs pārvaldījāt? Lasīt manā jaunajā grāmatā "Nē, nopelt to." Faktiski, protams, es pārtraucu. Atpakaļ bērnībā. Un daudzus gadus viņa kaut kā dzīvoja. Bērns ar invaliditāti un pat ar spilgtu, pamanāmu „defektu” Krievijā uzreiz pēc piedzimšanas ir tādos apstākļos, ka viņam vienkārši nav iespēju augt bez psiholoģiskām traumām un dziļām personiskām problēmām. Tāpēc man nebija. Bērni mani saindēja un izvairījās, mani radinieki bija kauns, svešinieki mani aizvainoja ar vardarbīgām reakcijām un padomiem, zēni atteicās mani satikt. Bez tam, man nebija neviena produktu, nebija labas kopšanas līdzekļu ... Visa pasaule ap mani burtiski kliedza, ka cilvēkiem, piemēram, man, nav vietas.
Kad es domāju par to, es gribu sevi nedaudz paņemt uz rokturiem un ilgi, lai klinšu. Ir labi, ka man joprojām bija daži resursi, un ar tiem gandrīz nekompensēja. Un viņa ticēja palīdzībai, lai jau pieaugušais varētu psihoterapiju. Tad sākās dziedināšanas process, un tas, iespējams, turpinās. Līdz šim es dzīvoju harmonijā mazāk nekā gadu bez tā, bet tas ir tā vērts.
Par cilvēkiem
Cilvēki, protams, vienmēr skatījās un skatījās. Daži pat piespiež viņu biedru un draugu elkoņus, lai skatītos. Es parasti cenšos to ignorēt - es parūpējos par sevi, bet tas ne vienmēr strādā. Kas ir daudz sliktāk - dažiem cilvēkiem trūkst tikai skatiena, viņi grib kaut ko teikt, runāt, konsultēt, jautāt apkārt vai vienkārši pakaļ. Vai es vēlos runāt ar viņiem un kādas ir manas vajadzības, tās bieži vien nav ieinteresētas.
Kad es dzīvoju Krievijā, ne viena izeja uz ielu nebija pilnīga bez šāda “kontakta ar ārpuszemes civilizāciju”, kas bija ļoti kaitinoša. Tā kā es pārcēlos uz Prāgu, šī problēma ir gandrīz izzudusi, viņi tikko paskatās uz mani un nav piemēroti, izņemot tūristus. Eiropā kopumā ar cilvēka delikatesi un personīgām robežām tas ir kaut kā labāks.
Manā blogā es reizēm aprakstu situācijas, kurās es atrodu sevis sakarā ar ihtiozi. Komentētāji raksta: "Nu, kļuva skaidrs, kā ne. Un kā?" Protams, es gribētu uzrakstīt instrukciju ikvienam. Bet es nezinu, vai tas ir iespējams, jo cilvēki ir atšķirīgi, un arī cilvēki ar invaliditāti. Tiesa, dažas kopējas lietas, manuprāt, ir.
Pirmkārt, ir labāk saglabāt savu eksistenciālo šausmu. Daudzi cilvēki, kas tikās ar kaut ko līdzīgu slimībai vai fiziskai iezīmei, uzreiz izmēģina to sev vai saviem mīļajiem, piedzīvo spēcīgas emocijas un uzreiz uzspiež tos personai, kas kļuva par viņu iemeslu. Lielākā daļa saprot viņu reakciju kā līdzjūtību un ir aizvainotas, ja tās to nepieņem. Es jūtos citu cilvēku bailes un absolūtās neiespējamības dzīvot SO, tāpēc vajadzība gandrīz nomierināties. Kāds absurds, vai ne?
Otrkārt, jums nav jāmēģina visu laiku "taksometru uz pozitīvu." Mūsdienu cilvēku psihika ir sakārtota tā, ka mums patiešām, tiešām ir nepieciešams laimīgs beigas, pat neliels. Un viņi dažreiz burtiski sāk pārspēt mani, lai to iegūtu. Tātad šeit. Dažreiz, atbildot uz vienkāršu „Clear”, var būt daudz svarīgāka nekā mierinājums un labas meklēšanas slikta. Jo tas nozīmē, ka jūs esat gatavi palikt tuvu ne tikai priekam.
Es neuzskatu, ka mans ķermenis ir slikts, nederīgs vai bojāts. Es uzskatu, ka tas atšķiras no vairākuma, bet ne “sliktāks”, bet “atšķirīgs”, bet ļoti skaists.
Treškārt, cilvēki ar invaliditāti nepastāv, lai citi varētu viņu apgaismot. Kad es eju uz veikalu vai lidoju uz atpūtu, es parasti nevēlos būt simulators citu cilvēku ieskatiem ("Ak, manas problēmas ir tik smieklīgas, salīdzinot ar jums!" Vai pat "cik paveicies, ka esmu vesels, es vērtēju dzīvi tik maz!" ). Lūdzu, kopīgojiet to ar saviem psihoterapeitiem, ģimeni, draugiem un nevis ar mums, pat ja jūs esat ļoti pateicīgi (bet saskaņā ar šo rakstu jūs varat dalīties pieredzē! Es būšu priecīgs).
Diskriminācija "pozitīvā veidā" ir arī diskriminācija. Žurnāls rakstīja par mani šādi: "Neskatoties uz ichtyosis, es varētu precēties, būt laimīgam un pat mazulim!" Nu, tagad es domāju. Ja jūs sastopaties ar kaut ko līdzīgu, mēģiniet aizstāt jebkuru citu raksturojumu un redzēt, kā smieklīgi frāze sāk izskatīties. Tie, kas nav izsmeltas no diskriminācijas, absurds nesāpēs, drīzāk uzjautrinās. Mums ir vēl viens stāsts: mēs varētu vēlēties smieties, bet mēs nevaram.
Ne vienmēr ir piemērots prieks par to, ka šobrīd invalīdi ir mazāk kā invalīds. Tas notiek ar mani regulāri. Lielākā daļa komplimentu tiek veikti, ka šodien mana āda ir mazāka, un tā ir pazaudēta, kad neesmu par to apmierināts. Ne visi no mums cenšas slēpt daļu no sevis, tāpēc, ja šī daļa sniedz jums diskomfortu, mēģiniet to izdomāt bez “stimula”.
Un atcerieties, ka ir arī citas tērzēšanas tēmas. Lai panāktu līdzsvaru starp „neuzmanību” un “nesaņemu”, jūs varat runāt tikai par problēmu, kad runa ir par to vai kad situācija nozīmē jūsu palīdzību. Pirms jūs esat vesels interesants cilvēks, viņam ir daudz citu, par ko runāt. Nepārtraukti nelietojiet to pirms fakta, ka slimība ir viss, un jūs no tā nevarat novirzīties.
Pārējie cilvēki, manuprāt, ir labi. Atzīstot mani vismaz nedaudz, lielākā daļa vairs neredz "ziņkāri ar kājām", izturas draudzīgi un pilnīgi adekvāti. Viņi piedāvā palīdzību, ir ieinteresēti, līdzjūtīgi, var viegli sekot līdzi sarunai, ja ņemu galvu, lai runātu par kaut ko konkrētu vai sūdzētos. Es viņiem visiem esmu ļoti pateicīga, cilvēku normālā attieksme padara manu dzīvi daudz vieglāku. Īpaši tuvu. Ir svarīgi sajust, ka jūs mīlējat ar visām plaisām - man noteikti nav trūkuma.
Par slimības ietekmi
Reiz man bija neaizmirstama saruna ar draugu par ķermeni: es teicu, ka es nejūtu savu ķermeni par sliktu, nederīgu vai bojātu. Es uzskatu, ka tas atšķiras no vairākuma, bet ne “sliktāks”, bet “atšķirīgs”, bet ļoti skaists. Nav atspējots, bet atšķirīgi abled - es nezinu, kā to veiksmīgi tulkot krievu valodā.
Ichtyosis ir padarījis mani par to, kas esmu, un tie nav tikai vārdi. Piemēram, es esmu īss un plāns, zemāks par vecākiem un kopumā visiem radiniekiem, man ir mazas plaukstas un kājas, un manā ķermenī gandrīz nav tauku. Tā ir tieša slimības sekas: stingra diēta bērnībā un augsta intensitātes vielmaiņa, ko es jau minēju. Ir arī skaidrs, ka seja un rokas izskatās īpaši - ne tikai pīlinga un sausuma dēļ, bet arī izteiktās krokās, vājā tonī un zemādas tauku trūkumā. Visticamāk ir vērts pievienot sarakstam augstu toleranci attiecībā uz fizisko diskomfortu - dzīves gadi ar dažādām fiziskām problēmām bija viņu darbu.
Kad esat cilvēks ar tik interesantu kopumu, tad jūsu personība neizbēgami satiksies ar ārpasauli, pulēs par to un aug dažādus aizsardzības un kompensācijas. Mana psihi tika kompensēta ar narcismu un perfekcionismu, kas, protams, bija jāapstrādā atsevišķi un jāstrādā pie psihoterapijas. No maniem personīgajiem resursiem man bija galvenokārt inteliģence, tāpēc es agrāk iemācījos lasīt un analizēt un sāka pazust grāmatās, slēpjot no ievainotās realitātes.
Ir citas acīmredzamas invaliditātes sekas: vēlme palīdzēt citiem, ko es uztveru kā misiju; augsts emocionālais intelekts un empātija; tieksme uz pašnāvību; ļoti pieticīgs enerģijas piedāvājums, tāpat kā jebkura pēc trauma utt. Iespējams, traumas ārstēšana ar psihoterapiju un tās ietekme man personīgi, kā arī psihoterapeita profesijas izvēle sev jau ir nākamais ietekmes līmenis. Tajā pašā laikā, es gandrīz nekad neatceros un nejūtu, ka man ir ichtyosis, un tieši tagad viņš diktē man kādu domu vai rīcību, vai tas ietekmē manu uztveri. Lai gan tas notiek visu laiku.
Pauž nožēlu
Ir dažas lietas, ko es nožēloju. Piemēram, ka manā bērnībā nebija ierasts teikt bērniem patiesību par savām slimībām, kas gadu gaitā aizkavēja manu adaptāciju. PSRS nebija psiholoģiskas palīdzības kultūras, tāpēc es sāku savu ceļojumu uz sevi diezgan vēlu. Es arī nožēloju krievvalodīgās pasaules skarbumu attiecībā uz visiem "ne tik", kas noved pie mūsu problēmu buķetes (un kopumā ir diezgan maz no tiem). Man ir gandrīz simts skumju stāstu par mijiedarbību ar cilvēkiem, no kuriem ticība cilvēcei kūst kā sniega karstā tuksnesī. Kādu iemeslu dēļ slimības vai dažu tās seku klātbūtne joprojām ir iemesls dominēt, parādīt agresiju, kauns, pateikt tiešu pretīgi, cenšoties censties sāpēt.
Man žēl, ka mums visiem ir maz resursu, un tāpēc reālas tolerances attīstība notiek ļoti lēni. Resursi nav pietiekami pat pašpalīdzības vajadzībām, nemaz nerunājot par minimālo garīgo piepūli kādam citam. Tāpēc jebkuras norādes par to, ka grupām ir vājākas un mazāk aizsargātas, un būtu jauki kaut ko ievērot saistībā ar viņiem, daudzi no viņiem izraisa agresiju un vēlmi to redzēt.
Man žēl, ka jaunās plašsaziņas līdzekļu tendences pieņemt invaliditāti sāk atturēties no tā fetišizācijas. Arī tas mani skāra - bija piedāvājums spēlēt kailu ar čūsku. Iespējams, ka sabiedrībai ir vieglāk pielāgoties kaut kādam, ja jūs no tā pievilcīgu attēlu, bet šāds attēls ir ļoti nepareizs. Nav nekas īpaši pievilcīgs attiecībā uz invaliditāti - tas ir tikai iezīme, kas ir pietiekami, lai kļūtu redzams. Bet redzamība nav tik vienkārša. Piemēram, mana Facebook kolonna, kuru es gribu būt redzama ar ichtyosis, ieguva vairāk "slēpt publikāciju" klikšķus nekā visi iepriekš ierakstītie ieraksti. Tātad, tas ir cilvēki, kuri nevēlas redzēt invaliditāti, bez greznošanas un seksualizācijas.
"Mamma, es vēlos, lai manas rokas būtu vienādas! Jūsu āda ir ļoti skaista, bet man tas nav vispār!" - deviņus gadus veca meita atnāca, lai pamodinātu mani uz šī slinkā svētdienas rīta, uzkāpa uz gultas un izspieda manu roku, kamēr mēģināju mosties.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Pirms piecpadsmit gadiem, ja man būtu meita un viņa teica kaut ko līdzīgu, es absolūti būtu reaģējusi citādi. Es būtu šausmīgs un kauns, varbūt es būtu dusmīgs. Es atturētu: "Kas tu esi, kā šīs rokas un tāda āda var būt skaista? Cik laimīgs jūs neesat kā man! Tādējādi, protams, es viņai zināmu: jūs nevēlaties būt man, lai es būtu tik slikti, ka es pats nevēlos. Nu, ka šodien es to nedomāju. Daudz kas ir mainījies, un šodien es tikai jūtos silts un patīkams no saviem vārdiem, bez jebkādām papildu domām. Izņemot, iespējams, šo vienu: viņai ir jābūt tikai man vienai lietai - attiecībā pret sevi. Un tad viss būs labi.
Fotogrāfijas: Vladislavs Gauss / autora personīgais arhīvs
