„Es neesmu varonis”: kā bērni ar cerebrālo trieku un viņu vecākiem dzīvo Krievijā un Eiropā
Šonedēļ Krievijā pēkšņi skaļi, masveidā un atklāti sāka runāt par bērnu ar īpašām vajadzībām problēmām, kā arī par to, cik vienaldzīgi un bieži nežēlīgi viņiem ir sabiedrība un valsts. Iemesls bija incidents Ņižņijnovgorodā, ko teica supermodels un Naked Heart Foundation dibinātājs, labdarības fonds bērnu atbalstam, Naked Hearts. Viņas māsa Oksana, kuru pirms dažiem gadiem diagnosticēja autisms un cerebrālā trieka, tika izraidīta no kafejnīcas, jo uzņēmuma vadība uzskatīja viņu par nevēlamu apmeklētāju.
Stāsts izraisīja ātru reakciju sociālajos tīklos un presē, bet galvenais secinājums no tā joprojām ir sabiedrībai. Katru dienu tūkstošiem slimu bērnu un bērnu ar invaliditāti, kā arī viņu ģimenes saskaras ar šādām problēmām, bet nav parasta runāt un domāt par to. Mēs jautājām bērna ar invaliditāti mātei Ekaterinai Šabutskajai, kas dzīvo Vācijā un strādā kā fizioterapeits bērniem ar neiroloģiskiem bojājumiem Krievijā, kādi ceļi viņai bija jāiet un kā palīdzēt īpašiem bērniem kļūt laimīgiem.
Katru dienu es rakstu desmitiem cilvēku no Krievijas, Ukraina, Vācija. Viņi stāsta savus stāstus, lūdz palīdzību. Es dalīšos divos stāstos.
Vācija
„Mūsu bērns piedzima pirms laika, un ārsti nekavējoties teica, ka viņš ir nopietni slims, ka mums būtu jārīkojas viņam daudzus gadus, un varbūt viņš nekad nebūs vesels. Vai ir nepieciešama steidzama operācija, kas stabilizē viņa stāvokli. intensīvajā aprūpē, un mēs varēsim to mājās ne agrāk kā divu mēnešu laikā.
Mans vīrs un es ik dienu sēdējām ar viņu intensīvajā aprūpē. Viņi turēja viņu krūtīs, iesaiņoti vados un caurulēs, šūpoja, baroja, iepriecināja, gulēja inkubatorā, brauca pastaigāties. Ārsti, māsas, fizioterapeiti mūs ļoti atbalstīja, pastāstīja par bērnu ārstēšanu un rehabilitāciju ar šādu diagnozi, mācīja mums rūpēties par savu dēlu un strādāt kopā ar viņu. Dietologs stundām mums paskaidroja viņa barošanas īpatnības. Finansiāli viss bija diezgan vienkāršs, valsts uzņemas visas izmaksas par šādu bērnu ārstēšanu, rehabilitāciju un tehnisko aprīkojumu.
Kopš tā laika ir pagājuši desmit gadi. Mūsu mazulim jābrauc ar modernu motorizētu ratiņkrēslu ar kursorsviru, dodas uz skolu, viņam ir daudz draugu un jau ir mīļākie un mīļākie skolotāji. Protams, viņš nevar apgūt skolas mācību programmu, un viņš to arī nevar apgūt, bet viņš spēlē ar citiem bērniem, spēlē lomu skolas spēlē, vada pagalmu ar īpašu velosipēdu (velosipēdu, kājāmgājēju un visu citu nepieciešamo aprīkojumu sedz valsts apdrošināšana, un tiklīdz bērns izauga no vecuma). Pavāri ar draugiem skolas virtuves ievārījumā. Viņš arī nodarbojas ar fizioterapeitiem skolā katru dienu un, protams, ceļojumiem un ekskursijām ar savu klasi visā Eiropā. Viņš pats nav iemācījušies ēst, bet viņa skolotāji viņu baro un ūdeni, maina autiņus, maina drēbes, ja viņš nokļūst netīrā pastaigā. Viņiem ir laiks visam, jo ir četri no desmit bērniem.
Vecāki rotaļu laukumos saka saviem bērniem: “Ej spēlēt ar zēnu, viņš negrib iet.”
Mans bērns nebūs vesels, bet viņš ir laimīgs. Mēs bijām tik bail, kad tas viss notika: kas notiks ar mums un kas notiks ar to? Bet viņš ir laimīgs, un mēs esam laimīgi, jo viņš smaida un smejas, un tik daudzi brīnišķīgi cilvēki palīdz mums. Jā, valsts maksā par ārstēšanu slimnīcās, tās zālēm, rehabilitāciju un tehniskajiem līdzekļiem, bet cilvēki mums palīdz. Viņi smaida pie mūsu dēla ielās - un palīdz. Viņi slimnīcā ieliek mums kafiju, māca mums, kā to valkāt, vai pacelt, apspiest mūs, kad esam bailes - un palīdzēt. Viņi māca mūsu bērnu un loloja viņu skolā, viņi entuziasmīgi mums pastāstīja par saviem panākumiem un palīdzību. Bērnu rotaļlaukumos vecāki saka: „Ej spēlēt ar zēnu, viņš negrib,” un palīdzība. Mēs neesam vieni. Mēs varam strādāt, kamēr viņš ir skolā no astoņiem no rīta līdz četriem vakarā. Mūsu dzīve turpinās, un mūsu dēls smejas un kliedz. Viņam tas ir, šī dzīve. Un paldies jums visiem, kas piedalās tajā! Es gribu teikt māmiņām un tēviem: nebaidieties! Ikviens jums palīdzēs, un jūsu bērns katru dienu iepriecinās jūs. "
Krievija
"Viņš bija piedzimis, un viņi nekavējoties man teica: viņš nav īrnieks, atdod. Pat ja viņš izdzīvos, viņš visu mūžu būs ķēms, jūs viņu nolaupīsiet, nebūs pietiekami daudz naudas. Viņi visus uzstāja - ārsti, māsas, istabas biedri un mūsu Vārds, mēs nevarējām atstāt savu bērnu, viņi paņēma viņu uz intensīvu aprūpi, mums nebija atļauts iet uz turieni, mēs sēdējām zem durvīm, un mums nekas netika teikts, nekas nevarēja tikt atpazīts.
Tad, kad viņi bija izlādējušies, ārsts ar mums nerunāja. Es nesniedzu konsultācijas nevienam speciālistam, es neko nepaskaidroju - ne par to, kā barot, vai arī kā māsu. Es to atvedu mājās, apsēdos un raudāju, tā bija tik biedējoša. Visu informāciju es meklēju, pateicoties internetam un citām šādu bērnu mātēm. Izrādījās, ka mums ir nepieciešama īpaša diēta, īpaši aprūpes līdzekļi un speciāli vingrinājumi. Tika izdarītas daudzas kļūdas, piemēram, nezinot, viņi masāža, neiroloģiski bērni nevarēja masēt, un sākās epilepsija. Un arī - ko darīt konfiskācijas laikā, visi uzzināja par sevi. Pirmo reizi, kad viņi saņēma neatliekamās medicīniskās palīdzības pakalpojumus, viņi aizveda to uz intensīvu aprūpi, un tur viņi piesaistīja viņu un nepārēda viņu, un neviens viņu nepiesaistīja. Es vairs nesaucu ātrās palīdzības mašīnu. Mēs devāmies uz slimnīcu tikai vienu reizi, kad bija nepieciešams reģistrēt invaliditāti. Tātad jums ir nepieciešams savākt 150 sertifikātus, lai gulētu, un nēsāt viņu visur ar jums. Un slimnīcā, slēdzis pārāk maz prieka, viņš kliedza no aiztures, māsas kliedza, jo viņš kliedz. Viņi saka, ka dzemdē freaks, un mēs māsām.
Invaliditāte mēs esam ātri izdevuši, tikai trīs mēnešus, brūces, laimīgi. Tad viņam bija jāiztur īpašs pārvadājums. Es devos apmēram piecus mēnešus. Kaut kas bija? Kompensācija ir mūsu teritorijā - 18 000 rubļu par ielu un 11 000 mājās. Bērnu ratiņi maksā 150 000, ja tas ir tāds, ka viņš var tajā sēdēt, viņš var pagarināt muguru, nav nekāda veida. Un tad izrādījās, ka ratiņkrēsls nav vajadzīgs, jo tiklīdz es ar viņu aiziet ārā, kaimiņi nekavējoties sāk mani kliegt: „Saglabājiet savu briesmoni mājās, nekas nav biedējoši cilvēki”. Un zēni meta akmeņus, un viņu vecāki smieties. Kad akmens sita viņu templī, un jo vairāk es ar viņu negāja.
Zēni mest akmeņus uz viņu, un viņu vecāki smieties. Kad akmens sita viņu templī, jo vairāk es ar viņu negāja
Protams, es nevaru strādāt, es sēdēju mājās ar viņu. Es to pats pētu, mācu to pārmeklēt un sēdēt, burtus, ciparus, krāsas - visu sevi. Viņi viņu neuzņems skolā. Es piekritu vienam skolotājam, tāpēc viņa apmeklēs mūs par naudu, un tad es ceru pārliecināt skolas direktoru, lai ļautu mums nokārtot eksāmenus. Viņš jau lasīja mani. Vienkārši nevar staigāt. Un mēs nesaņemsim šo komisiju, PMPK: tur mums ir vajadzīgs psihiatra viedoklis, un psihiatrs sniedz testus, kur jums ir jārīkojas ar rokām. Bet manas rokas nevar ņemt ar rokām, viņa pirksti nesalīdzinās, labi, psihiatrs ir veicis šādu diagnozi, ar kuru viņi pat neuzņems mūs astotajā skolā. Jā, un mums nav šīs astotās klases skolas. Nē, izņemot parasto, nē. Un tur ir kāpnes. Kas to valkā? Tāpēc es pats.
Un jums joprojām ir problēmas ar zālēm, jūs redzat, viņiem bija aizliegts tos importēt. Ko darīt, es nekad nezināšu. Kur tos saņemt tagad? Viņš nomirs bez viņiem. Bet es esmu tik priecīgs, ka es to nedevēju, jums nav ne jausmas! Nu, es būtu cietis visu savu dzīvi, ka ar savām rokām es devu bērnam nāvi. Viņš tur nebūtu izdzīvojis, bet jūs zināt, kas tur notiek? Un tā katru dienu es viņam saku: es mīlu, es mīlu, un viņš smejas, un es smieties ar viņu. "
Man ir 254 pacienti, 254 bērni ar cerebrālo trieku. Un ikvienam ir šāds stāsts. Nav neviena vecāka, kurš netiktu pārliecināts dot bērnam. Nav neviena, kas nerunātu par freakiem un sodiem par grēkiem. Nav neviena, pie kuras viņi nebūtu skatās uz ielām un nesasprādzētu pirkstus. Man pats ir šāds bērns, un es viņu aizveda uz Vāciju. Tur viņa dodas uz skolu, visi smaida uz viņu. Viņas zāles tiek pārdotas tur, un Krievijā tās ir aizliegtas kā heroīns. Mēs atnākam uz Krieviju brīvdienās, un es atceros, kā tas ir, kad viņi kliedz mugurā, kad bērni tiek ņemti no rotaļlaukuma, ja mēs nākam, kad teātra administrators Obraztsova mani atbild: "Cirka izrādes, un mums ir teātris, tad bērni, nekas nav jābaidzē. "
Slims bērns vienmēr ir traģēdija. Bet Vācijā traģēdija ir tikai šajā situācijā, un visi ap mums palīdz, un manam bērnam ir normāla laimīga bērnība. Krievijā pat ratiņkrēsls tiek atteikts kompensēt reizi piecos gados, un visur ir rupjība, un visur ir miljons papīra gabalu un gadījumu, un rīt atpakaļ, nav zāļu, bez ārstu palīdzības, skolas un rehabilitācijas. Vācijā mācījos kā fizioterapeits, jo Krievijā viņi nezina, kā rīkoties ar šādiem bērniem. Un tagad, atkal un atkal katru nākamo bērnu uz kājām, es esmu pārsteigts par to, cik daudzi no viņiem jau ilgu laiku jau varēja dzīvot veselīgi, ja tikai viņi ar viņiem nodarbojas. Cik daudz ir teicis, ka ar epilepsiju rehabilitācija parasti nav iespējama. Nav jēgas nodarboties ar bērnu agrāk kā gadu. Tas ir ārstu analfabētisms. To kompensē mūsu varoņu mātes un tēvi. Šeit viņi zina visu par rehabilitācijas un medību metodēm, ko veic galvenokārt no ārzemēm. Vai atceraties stāstu par meiteni, kas trīs dienu laikā tika uzlikta kājām Vācijā? Vienā no sliktākajām Vācijas klīnikām.
Ko mēs varam darīt, lai palīdzētu šīm ģimenēm? Pārtraukt traucējumus. Smaidiet uz šiem bērniem uz ielas (jums nav ne jausmas, cik tas ir svarīgi!). Lai palīdzētu transportā un uz ielas. Neizveidojiet tiem šķēršļus - neaizliedziet narkotiku un aprīkojuma importu, nepiespiežiet viņus vadīt un savākt informāciju mēnešiem, nerodieties uz viņiem, nesakiet viņiem, ka viņu bērns nekad neatgūstas (it īpaši, ja nav pietiekami daudz izglītības, lai to novērtētu), nesteidzieties tos ar akmeņiem, nelietojiet tos policijā, jo viņi uzdrošinās ierasties kafejnīcā. Mēs nevaram pievienot viņu mocībām. Mēs varam palīdzēt veidot sabiedrisko domu tā, lai būtu kauns atstāt savu bērnu. Lai kauns kliegt: "Ņem savu neglīto!" Sākumā tikai kauns. Un tikai tad parādīsies jauna attieksme pret viņiem. Nepasaka man: „Bet mums tas nav, šeit mums ir zēns ar cerebrālo trieku, un neviens viņu nepieskaras.” Palīdzība, kamēr neviens neatstās, kurš teiks: "Un tas ir, kā tas ir ar mums." Tas viss. Nekas vairāk. Tikai ikvienam, lai to atcerētos un nodotu tālāk.
Tikmēr ...
Es neesmu varonis. Es nevaru dzīvot šādi. Es esmu gatavs strādāt dienas, lai mans bērns varētu doties uz skolu un smaidīt. Un es strādāju vairākas dienas. Dzīvot Vācijā.
Fotogrāfijas: 1, 2 caur Shutterstock, The Village