"Es nevaru nosaukt vārdu" uz "": kā maz cilvēku dzīvo
Tie, kas nav dzirdējuši ar klasesbiedriem visas krievu literatūras mācības, frāze "mazais cilvēks", visticamāk, atgādinās jums par Gogola "mēteļu" - bet 21. gadsimtā šis termins nozīmē kaut ko pilnīgi citu. „Mazie cilvēki” ir angļu valodas “mazo cilvēku” izsekošana, politiski pareiza apzīmējums visiem cilvēkiem ar dwarfism (saskaņā ar Amerikas mazo cilvēku asociāciju, to augstums parasti ir no 81 līdz 142 centimetriem). Netipiska izaugsme un ķermeņa proporcijas nav vienas slimības rezultāts: ārsti sasaista dwarfism ar divsimt diagnozēm, no kurām katrai ir savas īpašības. Starp tiem ir gan iedzimtas slimības, gan nejaušas ģenētiskās mutācijas, kā arī hormonālie un vielmaiņas traucējumi - ar vienu vai otru dwarfism dzimst no viena no 15 tūkstošiem uz vienu no 40 tūkstošiem bērnu.
Mēs centāmies noskaidrot, kā dzīvo mazie cilvēki Krievijā un ārzemēs, un kādas problēmas viņi saskaras, kā arī runāja ar diviem maskaviešiem par viņu darbību, attieksmi un nākotnes plāniem.
"Neredzama" diskriminācija
Lielākā daļa mazo cilvēku uzskata, ka vārds “punduris” ir apvainojošs - un tie ir viegli saprotami: šis termins (angļu valodā - “midget”) ir cieši saistīts ar apkaunojošām epizodēm no senās un nesenās vēstures. Miniatūras vergi, kuri bija ļoti novērtēti senajā Romā, cilvēki, kurus renesanses monarhs deva viens otram kā eksotisku rotaļlietu, tiesas jesteri, eksponāti no XIX gadsimta "brīnumu kolekcijām" un "cilvēka zooloģisko dārzu" gūstekņiem - netipisks ķermenis sistemātiski kļuva par pazemošanas iespēju. un dažreiz izmaksā maz cilvēku savu dzīvi. Bodipozitīvā laikmetā ķēms liecina par neiedomājamu arhaisku, un vergu tirdzniecība ir aizliegta jau pāris gadsimtu laikā, taču joprojām notiek to atbalss - Ķīnā ir tematiskais parks, ko sauc par Mazo Tautu Karalisti, kur dzīvo un izklaidē aptuveni simts cilvēku. ar dwarfism, Meksikā ir "punduris", un progresīvās valstīs, piemēram, Austrālijā, Francijā un ASV, tās joprojām mēģina apstrīdēt aizliegumu izmest mazus cilvēkus (atcerieties "Wall Street" vilku?).
Šodien cilvēki ar dwarfism ir reti, bet joprojām saskaras ar tiešiem ierobežojumiem - piemēram, Krievijā viņi nevar vadīt autobusus un kravas automašīnas, lai gan nav statistikas, kas apstiprinātu saikni starp izaugsmi un braukšanas prasmēm. Pat ja mazs cilvēks neizprot par šofera karjeru un nevēlas braukt ar kalniņiem, viņš var piedzīvot eksotismu un dwarfism, kas sakņojas kultūrā, fetišizāciju, piemēram, stereotipu par vardarbības vai aizdomas par bērnību. Tie, visticamāk, ir saistīti ar to, ka mitoloģijā cilvēki ar neparasti mazu augumu bieži personificē “primitīvus instinktus” un “neierobežotus dabas spēkus”. Acīmredzot tur bija stereotips par zemu inteliģenci, kam nav nekāda sakara ar realitāti: dwarfism nav nekāda sakara ar intelektuālo attīstību un garīgo veselību. Lielākajai daļai cilvēku ar dwarfism ir invaliditāte, bet tas ir piešķirts nevis neliela auguma dēļ, bet gan iedzimtu vai iegūto slimību dēļ, galvenokārt ortopēdijā.
No ķēms liecina, ka Zelta globusi
Mazie bieži saskaras ar svešinieku pārpilnību. Amerikāņu, Kara Reedy, kolonnā CNN atzīmē, ka katru dienu viņa jūtas kā "cirka programmas izcēlums": "Kad es eju iegādāties pārtikas preces, pērkot tamponus aptiekā, tas ir tāpat kā es esmu slavenība, un visi pārējie cilvēki ir paparaci." Iespējams, ka šī pārspīlēto ziņkārības dēļ mazie cilvēki ir vairāk pārstāvēti popkultūrā nekā citi cilvēki ar īpašām iezīmēm - un tas šķiet labs, bet viņu līnija visbiežāk aprobežojas ar karikatūrām vai fantastiskām rakstzīmēm.
Slavenākās aktiera un trenera Verne Troyer lomas, kas ir viens no veiksmīgākajiem mazajiem cilvēkiem Holivudā, ir Mini-We, Dr. Evil klons no Austin Powers sērijas, un goblin Crookwatch no Harija Potera, un viņš sāka savu filmu karjeru ar viņu komēdija "Baby par staigāt", kur viņš bija dubultā deviņus mēnešus vecs bērns. Mazo dalībnieku "nopietnās" dramatiskās lomas var paļauties uz pirkstiem - pirmais, kas nāk prātā, ir Pēteris Dinklage, kurš saņēma Golden Globe par savu lomu Tirion Lannister Thrones spēlē. Padomju un krievu kinoteātrī nepastāv acīmredzami supervārdi ar dwarfism, bet mēs varam atcerēties Viktoru Bešliagu, kurš spēlēja Alberta kriminālpārvaldību filmā “Assa”, un Vladimira Fedorova, slavenā kodolfiziķa un aktiera, kurš kļuva slavens kā Melnā jūras zirgs filmā „Ruslan un Ljudmila”.
Holivudas aktieris Billy Barty 1957. gadā nodibināja organizāciju Amerikāņu mazie ļaudis, kas pārstāv Amerikas Savienoto Valstu jauniešu intereses, tostarp aizstāvot viņu atbilstošu attēlošanu popkultūrā un plašsaziņas līdzekļos. Tagad ir ducis šovu, kas runā par mazu cilvēku dzīvi ar humoru un bez pazemojošas indulgences: sērija "Little People, Big World" par TLC, realitāte "Little Chocolatiers" par ģimenes konditorejas biznesu, "The Little Couple" par pāris, kas mēģina lai bērns "Mazās sievietes: NY" būtu par mazo sieviešu kompāniju, kas strādā un piekrīt Ņujorkā. Un tiem, kas vēl ir pārāk agri, lai noskatītos realitāti, ir grāmatas - piemēram, Liza Graffa romāns Kaut kas par Georgiju. Viņa galvenais varonis ir zēns ar dwarfism, bet kopumā grāmata nav par to vispār.
Ilizarova ierīce un poga lifts
Lielākajai daļai diagnozes, kas saistītas ar dwarfism, tostarp visbiežāk sastopamajām - achondroplasia, ir ģenētiski iemesli, kurus nevar ietekmēt pēc bērna piedzimšanas. Viens no sarežģītajiem jautājumiem, kurā nav vienprātības starp krievu vai rietumu ekspertiem, ir operācijas, lai pagarinātu ekstremitātes. Tie ir nozīmīgi tiem pundurības veidiem, kurus zinātnieki parasti sauc par nesamērīgiem: tos raksturo vidējais ķermeņa un galvas izmērs, kājas un rokas ir ievērojami īsākas nekā vidējā augstuma cilvēka. Krūšu pagarināšanas operācijas visbiežāk tiek veiktas saskaņā ar padomju ortopēdijas ķirurga Ilizarova 1950. gados izstrādāto tehniku, izmantojot slaveno aparātu, kas sastāv no metāla gredzeniem un kaulos ievietotām adāmadatām. Tas ir sāpīgi (jo kauliņi ir salauzti pirms novirzes) un ilgs: process kopā ar rehabilitāciju aizņem vismaz gadu, un labam rezultātam procedūra ir ieteicama bērnībā, kad audi ir elastīgāki.
Daudzi aktīvisti un vecāku bērni ar achondroplasiju iebilst pret operācijām, uzskatot, ka fiziska un psiholoģiska trauma nedrīkst tikt nodarīta bērnam, lai viņa izaugsme būtu “sociāli pieņemama”. Žurnālists Dan Kennedy, neticami aizkustinošas grāmatas autors par mazajiem, kas veltīti savai meitai, mudina „nemēģināt salabot cilvēkus, kas nav bojāti”.
Krievijā, kur operācijas, lai pagarinātu ekstremitātes, ir parasta prakse, ir arī viņu pretinieki - starp tām ir grupas Little Big dibinātājs, aktrise un modelis Anna Castellanos. Viņa atzīmē, ka augšanas hormoni bieži tiek iegādāti un nekontrolējami, un operācijas, izmantojot Ilizarova tehniku, var radīt problēmas ar locītavām, pēdu muskuļiem un citām komplikācijām. “Ar ierīci bērni piecus gadus pavada slimnīcā,” saka Castellanos. „Un pēc tam normāls bērnības laiks - peldēšana, riteņbraukšana - nav atkarīgs no jautājuma, un atšķirības dēļ viņi paildzina desmit centimetrus. ka viņš ir labākais, ka viņš var darīt jebko. Bērniem ir nepieciešams atbalsts no dzimšanas, nevis kosmētikas uzlabojumiem. "
Krievijā par galveno institūciju, kas veic operācijas attiecībā uz ekstremitāšu pagarināšanu, tiek uzskatīts Iganarova vārdā nosauktais eksperimentālā un klīniskā ortopēdijas un traumatoloģijas institūta Kurgana pētniecības institūts (KNIIEKOT). Spriežot pēc daudzajām sociālo tīklu grupām, bijušie centra pacienti ārstē savu uzturēšanos slimnīcā ar saviem kolēģiem aptuveni kā pārmaiņas bērnu sanatorijā: kopienās, piemēram, "Dzīve pēc Ilizarova ...", viņi izplatīja nostalģiskus videoklipus, apspriežot, kas desmit nodaļās atrodas pirms gadiem, un meklēja "absolventus".
Daudzi cilvēki, kuriem ir veikta operācija, apgalvo, ka tas ir krasi mainījis viņu dzīvi: dažreiz tikai dažus centimetrus var izlemt, vai persona sasniegs pogu lifta vai pērk apģērbu pieaugušo sadaļā. Cilvēki ar nelielu augumu saskaras ar daudzām ikdienas problēmām, ar kurām viņi var pielāgoties, bet tas joprojām atņem savu spēku - ir viegli saprast tos, kuri vēlas mierīgi izņemt naudu no bankomāta, redzēt sevi vannas istabas spogulī vai izvietot pasūtījumu bāra skaitītāja dēļ. Protams, būtu pareizāk, ja bāra skaitītāji, vannas istabas un bankomāti būtu ērti ikvienam, nekā sāpīgas operācijas tūkstošiem bērnu, taču tas nav jautājums maziem cilvēkiem.
Tagad es studēju Veterinārās akadēmijas ceturtajā gadā, tajā pašā laikā es klīnikā nodarbojos. Mums ir daži puiši no otrā gada, lai dotos uz darbu, un es to uz ilgu laiku nodzinu, jo baidos, ka kaut kas nedarbosies. Izrādījās, ka viņa baidījās veltīgi - es galu galā ar visu. Tagad es pabeigšu veterinārārsta neirologa kursus, es domāju, ka es palieku tajā pašā klīnikā, kur tagad es esmu probācijas. Es sapņoju par šo profesiju kopš bērnības, tas ir patiešām foršs, un veterinārārstiem nav problēmu ar nodarbinātību.
Cilvēki reaģē atšķirīgi. Ir "drosmīgi vīri", kas uzdod daudz jautājumu - es nevilcinājos un jautājumi parasti ir atvērti. Bērnu reakcija vienmēr ir smieklīgi: viņi mēdza teikt: "paskaties, kāda meitene ar pieaugušo seju", un tagad viņi to sauc par "mazu māmiņu". Vecums nav prieks.
Man ir 31 pēdas lielums, tāpēc es pērku kurpes bērnudārzam, nav pietiekami daudz šķirņu - protams, neviens maziem meitenēm nepieder ar desmit centimetriem papēžiem. Teorētiski šo problēmu var atrisināt, izgatavojot pēc pasūtījuma izgatavotus apavus, bet tas joprojām ir dārgs. Mūsu slimības būtība, achondroplasia, ir nesamērīga ekstremitāšu augšana, tāpēc drēbes ir jāuzlabo: jūs pērkat bikses, sagrieziet kāju bikses - tas normāli sēž, jūs pērkat jaka - jūs sagrieziet piedurkni, viss ir normāls. Un t-krekli un šorti parasti nav problēmu. Kopumā, lai būtu godīgi, viss ir super, es pat nezinu, par ko sūdzēties.
Mūsu slimība netiek ārstēta: nav narkotiku, nav īpašu norādījumu - tāda ir maza persona. Vienīgais, ko var izdarīt, ir plastiskā ķirurģija ar Ilizarova aparāta palīdzību. Es devos uz slimnīcu, kad biju astotajā klasē, un divus gadus es gāju kopā ar šo aparātu. Izaugsme, ko esmu palielinājusi par piecpadsmit centimetriem, ir vēss rezultāts. Es to neuzskatu par sava veida sarežģītu periodu savā dzīvē, mana slimnīca ir saistīta ar jauniem draugiem un jauniem iespaidiem.
Jā, tas sāp, jā, tas bija grūti, bet tas bija tā vērts. Ja tas nenotiktu, es būtu 117 centimetri, nevis 140, kā tagad. 117 nav vārti vispār. Es nevarēju droši izmantot liftu, domofonu, kā jūs varat dzīvot. Bet, protams, viņam pašam ir jālemj. Es atceros kādu meiteni slimnīcā ar mani, viņa bija apmēram astoņu gadu veca, un viņai tas bija briesmīgs stress. Es neatceros, kā man tika piedāvāta operācija: vienreiz, un mēs devāmies, lai apspriestu visu ar ārstiem. Bet neviens mani īsti piespieda.
Es esmu viena ģimene tik maza - ģenētiska neveiksme. Daudz kas ir atkarīgs no tā, kā vecāki izturas, kā viņi tevi uztver. Mani radinieki nekad nav teikuši, ka kaut kas bija nepareizi - es pat atceros, kad sapratu, ka es esmu atšķirīgs no saviem vienaudžiem. Kad viņi sāk tevi uzskatīt par personu ar īpatnībām, tas ir nepatīkami: man ir draugs, kurš, lai runātu ar mani, sāk apgrūtināt, un tādos brīžos es domāju: „Atkal, kas tas ir! Nē, man nav vajadzīga lūdzu! "
Sociālajos tīklos ir vairākas mazu cilvēku kopienas. Piemēram, VKontakte tīklā es zinu grupu “Meter with a cap”, it kā Anna Caste to būtu organizējusi. Viņa aktīvi atbalstīja, lai sanāktu kopā, pavadītu kopā, bet tad es biju pārāk mazs, lai dotos kaut kur. Kopumā es īsti nesaprotu, kāpēc tas ir nepieciešams. Pieredzes apmaiņa - kā? Varbūt Amerikā mazie ļaudis var sanākt kopā, un neviens tos neuzskatīs uz sāniem, bet ar mums tas būs ... labi, tas radīs nevajadzīgu uzmanību. Es neatbalstu mazos cilvēkus, kas tikās un tiekas tikai viens ar otru. Es nepazīstu ar mazajiem puišiem, es tos neuztveru - man ir tāds glitch. Pirmkārt, tā ir iedzimta slimība ar 50 procentiem iespēju tikt pārraidītam bērniem - kāda ir tā nozīme? Es gribu veselīgus bērnus. Protams, mazajiem cilvēkiem ir grūtāk atrast partneri. Mums ir šāda mentalitāte: viņi parādīs pirkstu, viņi var apstiprināt, vai arī viņi to neapstiprina, ne visi vecāki reaģēs ar sapratni. Tas attiecas arī uz cilvēkiem ar nepareizu orientāciju, „nepareizu” ādas krāsu.
Mums visiem ir invaliditāte, nevis augšanas dēļ, protams, bet slimības dēļ. Tas nav slikti - tas dod papildus naudu, bezmaksas autostāvvietu. Es braucu ar automašīnu, un es jūtos ērti bez jebkādiem pielāgojumiem. Pirms es aizgāju, lai iegūtu tiesības, mēs uzskatījām dažādas iespējas: jūs varat palielināt pedāļus, izmantot dažus palīgmehānismus, bet tas nekad nedarbojās man.
Dēmons no Tronijas Spēles, ko spēlēja Peter Dinklage, gandrīz ikviena mīļākais varonis, ir patīkams. Ir arī Sanktpēterburgas grupa Little Big, tur bija tikai Anna Kast, tagad Olympia Ivleva paliek. Viņa arī iedvesmo mani, atdzist raksturu. Es domāju, ka mazajiem cilvēkiem vajadzētu būt plašākiem plašsaziņas līdzekļos un kinoteātrī, lai viņi izturētos pret mums vieglāk, nevis kā kaut ko neparastu. Kopumā es respektēju vairāk profesiju, kurā jūs sasniedzat visu ar smadzenēm un rokām, nevis izskatu: tas nav nekas, ka modeļi pārtrauc darboties agri, un ārsta karjera ir ilgs laiks.
Mana ģimene ir viena māte, viņa, protams, grib tikai labas lietas, bet viņa uzskata, ka viņai ir jāsaņem augstākā izglītība. Te iestāšos teātra institūtā Maskavā, bet man ir ļoti labi jāsagatavo. Tātad, kamēr es saņemu pieredzi par komplektu un izietu dažādos kursos.
Maziem cilvēkiem ir daudz piedāvājumu - ir daudz dalībnieku, mēs pastāvīgi dodas uz lējumiem, mums ir spēcīga konkurence. Man ir neparasts izskats, es esmu sūknēts punduris, tāpēc bieži vien nepievienoju veidus, kas nepieciešami fotografēšanai. Protams, mēs parasti spēlējam mazus cilvēkus - viņi aizved mani uz skaistu vai mafiju vai gopnik. Būtībā, protams, katru miskasti. Nekavējoties piedāvāja spēlēt pornogrāfijā - mēs visi nekavējoties piedāvājam, parastā lieta. Ikvienam ir dažādas gaumes, bet es cenšos palikt prom no tā.
Es neatceros vārdu "punduris" - tā ir taisnība. Daudzi cilvēki nevēlas pazemot un ir draudzīgi. Es zinu, ka tas aizskar citus, bet es esmu labi.
Agrāk, protams, strauji kavēja saziņu ar meitenēm - it īpaši skolā, un pirms tam bērnudārzā tie dažreiz tika aizvainoti, nomākti. Es domāju, ka tas ir izturējis manu raksturu. Tagad meitenes bieži pievērš uzmanību man, bet nav nopietnu attiecību, viss ir draudzīgs. Kopumā meitenes bieži nāk pie manis, es nezinu, varbūt viņu mātei instinkts pamostas, kad mani redz.
Es domāju, ka lielākā daļa mazo cilvēku problēmu ir no pašapziņas: kopš bērnības jums tiek teikts, ka neesat tāds, ka kaut kas jums nav iespējams. Es darīju pretējo, jo es mīlu sportu kā bērnu. Es biju iesaistīts cīņās un varu dot pārmaiņas, bet vispār nepatīku cīnīties. Fists smieklīgi, nav šūpoles. Bet, no otras puses, es sveru 60 kilogramus ar 138 centimetru augstumu - un pretinieki pārsvarā ir plānāki un garāki, jo manas būvniecības dēļ viņiem ir grūti mani nolocīt. Es nospiežot stienīti 130 kilogramus, grūti, bet izrādās.
Es parādīt izstādes klubos - es uzskatu, es parādu ķermeni, es saku jokus. Mēs humoram daudz - mūsu tēls izskatās organiski. Nu, protams, dejošana, cirks - tiek uzskatīts, ka, ja punduri, tad cirks uzreiz kaut kur tuvumā. Es cenšos neapstāties, iegūt jaunas prasmes, izgudrot kaut ko - ir pat domas, lai rakstītu grāmatu. Par nākotnes cilvēku, kurš dzīvo neatkarīgi no izskata, augstuma, galvenais ir tas, kas atrodas viņa iekšienē.
Bērnībā man tika ņemti testi, bet tie netika īpaši ārstēti, maksimālo devu deva vitamīni. Mums visiem ir invaliditāte, tagad man ir trešā grupa. Piedāvātās operācijas, pagarinot aparāta kājas, bet tas ir riskants, nav skaidrs, kas notiks, un es atteicos.
Protams, ir dažas grūtības - kad jums ir nepieciešams kaut ko iegūt no augšas, automašīna ir neērti vadīt. Tas ir labi, ka esmu dzimis laikā, kad varēsiet kontrolēt tikai stūres pogu. Drēbes ir grūti uzņemt: bērnudārzs man nepiemīt, jo pleci ir plati, tāpēc es pērku lielu un saīsinu. Ar apaviem, pārāk dīvaini - kāja ir plaša, man ir 41. lielums, un tas izskatās nesamērīgs.
Sākumā es strādāju cīņā, man jau bija diezgan muskuļots ķermenis, es domāju, ka tas bija nepieciešams kaut kā izmantot, piemēram, modelēšanas biznesā. Lēnām ir priekšlikumi, bet līdz šim nav bijuši lieli projekti. Es sadarbojos ar aģentūru, un es cenšos satikties un sazināties ar cilvēkiem šajā jomā. Kopumā es mīlu būt draugi ar visiem, man ir tāds raksturs.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
