"Vai jums patīk šausmu filmas?": Kā es varu dzīvot ar multiplo sklerozi
PĀRBAUDE "SKATĒTĀS SKLEROSZES" IR VISU pazīstams.bet maz zina, kas ir slimība. Bieži vien tas ir minēts kā joks saistībā ar aizmirstību vai neuzmanību un parasti tiek uzskatīts par kaut ko līdzīgu senila demencei - lai gan patiesībā tā ir neārstējama slimība, kas rodas jauniešos un pat bērnībā. Krievijā multiplā skleroze notiek apmēram 40-60 cilvēku no simts tūkstošiem. Precīzs slimības cēlonis vēl nav noskaidrots, un tā mehānisms ir saistīts ar impulsu pārraides gar nervu šķiedrām pārkāpumu. Šajā gadījumā smadzenēs parādās tā saucamie sklerozes fokus (rētaudi), kas izkaisīti nejauši, līdz ar to slimības nosaukums. Slimība izpaužas dažādos veidos: redzes traucējumi, urīnpūšļa problēmas, ekstremitāšu nejutīgums un tirpšana, gaitas traucējumi.
Tipisks MS kurss ir paasinājumi, kas rodas ik pēc dažiem mēnešiem vai gadiem, un remisijas periodi. Pēc katras paasināšanās ķermenis nav pilnībā atjaunots, un pēc 20-25 gadiem daudziem cilvēkiem ir slimība, kas izraisa invaliditāti: persona var zaudēt spēju staigāt un atrasties ratiņkrēslā, dažkārt viņš nevar runāt, rakstīt vai lasīt, kļūst pilnīgi atkarīgs no palīdzības. Dzīves ilgums ar nepārtrauktu ārstēšanu nav ievērojami samazināts, bet tās kvalitāti var nopietni ietekmēt: multiplā skleroze bieži tiek saistīta ar depresiju. Šodien nav iespējams izārstēt multiplās sklerozes, lai gan ir zāles, kas palīdz pagarināt remisiju. Irina N. no Novosibirskas runā par to, kā viņa dzīvo ar multiplās sklerozi, kāda ir ārstēšana un kā slimība ietekmē viņas dzīvi.
Es esmu četrdesmit gadus vecs bet pirmās slimības izpausmes parādījās astoņpadsmit - lai gan es to sapratu daudz vēlāk. Koordinācijas pārkāpumi tika attiecināti uz dažām nesaprotamām lietām - man bija ieteikts masāža, injekcijas, viņi teica, ka esmu tikai apsteigts. 2005. gadā es vienu acu īslaicīgi aizskārusi, bet pat tad diagnoze netika noteikta. Tikai 2010. gadā, kad mana labā kāja vienkārši atteicās, vai es beidzot devos uz neirologu. Izrādījās, ka redzes zudums un nespēja pārvietot kāju bija multiplās sklerozes paasinājumi. Tagad es parasti redzu un varu staigāt, lai gan man tas ir grūti.
Diemžēl sistēma ir veidota tā, ka ģimenes ārstam būtu jāatsaucas uz neirologu, un tie terapeiti, kuriem es vienkārši saņēmu domāšanu par multiplo sklerozi, nevarēja viņu aizdomāt. Vecāka gadagājuma skolas vecākie ārsti biežāk strādā parastās poliklīnikās - pat tagad, kad es redzu vienu no viņiem, viņi ir pārsteigti un saka, ka man nevar būt multiplā skleroze, jo es esmu “tik jauns”. Tiklīdz klīnikā parādījās jauns ārsts, kurš nevilcinājās tieši pateikt, ka viņš nezināja, kas ar mani noticis. Lai gan bija skaidrs, ka problēma nebija locītavās, viņš ierosināja, ka, tikai gadījumā, es dodos uz reimatologu privātā klīnikā - un viņš nekavējoties mani nosūtīja uz neirologu.
Septiņus gadus es zinu, kas notiek. Multiplā skleroze ir diagnoze, kas vienmēr būs ar mani. Lai gan mans ārsts saka, ka slimība progresē lēni, es pamanīju, ka es sāku justies daudz sliktāk. Es ļoti mīlēju staigāt, bet tagad man ir grūti: es eju neapšaubāmi, satriecošs un jau pēc trīs simtiem metru uz asfalta, es neesmu pietiekami spēcīgs - un daži ceļi parkā var viegli novest pie asarām. Es strādāju reklāmas aģentūrā, drukājot, un man ir ļoti laba krāsu redze - tas bija tāds, ka es nevarēju viegli atšķirt balto no divdesmit baltajām baltām lapām. Kad es vienā acī pirmo reizi kļuvu akls, es biju ļoti nobijies. Un es sapratu, ka man ir jādomā uz šo pasauli, cik vien iespējams, uzplauka tās skaistums, kamēr man ir iespēja. Iespējams, ka pēc dažiem gadiem es sēdēšu ratiņkrēslā - tas nozīmē, ka man ir jādodas, kamēr es vēl varu.
Es pamanīju, ka es sāku justies daudz sliktāk. Es ļoti mīlu staigāt, bet tagad man ir grūti: es neesmu pārliecināts, es esmu nestabils, un pēc trīs simtiem metru asfalta man nav izsmelts
Narkotiku injicēšana, ko es ārstēju, tiek izmantota nepārtraukti bez pārtraukuma. Sākotnēji tas bija zāles, ko reizi nedēļā ievadīja intramuskulāri. Es atceros, kā vairākas nedēļas lidoju uz Sanktpēterburgu, un kopā ar mani nāca trīs šļirces ar šo narkotiku, tas ir viss stāsts, sākot ar nepieciešamību pēc vēsāka maisa un beidzot ar daudziem sāniem un jautājumiem lidostā. Protams, man bija ārsta sertifikāts, kurā paskaidrots, kas tas bija un kāpēc tas bija nepieciešams. Tagad injekcijas notiek katru dienu, un man nav ne jausmas, kā, piemēram, pāris nedēļas doties uz atvaļinājumu. Neskatoties uz to, es joprojām baidos adatas. Turklāt pašreizējās injekcijas ir ļoti neērti, tās jādara subkutāni plecu aizmugurē, tricepsa zonā - un ar vienu brīvu roku vienkārši nav iespējams nostiprināt ādas kroku un dūrienu. Injekcijas veic mana sieva, kas katru reizi nomierina. Viņa mani ļoti atbalsta. Kopumā multiplās sklerozes gaita ir tieši atkarīga no emocionālā fona, un kopumā es vienkārši nevaru satraukties, skumji, raudāt, tā var kļūt sliktāka.
Diagnoze man tiek dota pārējai dzīvei, un ārstēšana turpināsies līdz pat beigām - un tomēr recepte ir derīga vienu mēnesi, un, lai to iegūtu, jums ir nepieciešams pavadīt divas pilnas dienas. Es nerunāju par problēmu klīnikā, laiku rindās - mums ir liels neirologs, bet viņa nevar pilnībā pārbaudīt pacientu un aizpildīt visus papīra gabalus divpadsmit minūšu laikā, kas ir oficiāli tam uzticēti. Pirms pusotra gada viņi apsolīja, ka vismaz reizi trijos mēnešos būs iespējams saņemt recepti, bet lietas joprojām ir. Darbā tas ir arī atspoguļots: ne tikai es regulāri slimības atvaļinājumā, bet arī divas dienas mēnesī pavadīšu zāles.
Man bija depresija trīs reizes, par laimi, ne ļoti grūti - ārsti mani izvilka bez medikamentiem. Pirmo reizi ārsts stingri sacīja, kā jāārstē un ar kādiem regulāriem pienākumiem - bet vissvarīgāk, viņa aizliedza man lasīt par slimību internetā un izdarīt neatkarīgus secinājumus. Tas palīdzēja. Otrkārt, es atbraucu pie jauna neirologa, kurš pēkšņi teica: "Irina, jums vienmēr bija tik skaists manikīrs, kas notika?" - Es paskatījos uz maniem novārtā atstātajiem nagiem un sapratu, ka tas vairs nav iespējams, mani uzmundrināja. Trešo reizi man tika nozīmēti antidepresanti, bet es negribēju tos ņemt un lūgt psihoterapiju. Ārsts formulēja manu attieksmi pret slimību, skatoties šausmu filmu. "Vai jums patīk šausmu filmas?" Viņš jautāja, un es teicu nē: "Bet jūs esat izdomājis šausmu filmu par sevi, paskatieties uz to bezgalīgi un ticiet tam." Es sapratu, ka viņam bija taisnība un ka viņam nebija nepieciešams neko izgudrot un baidīties no nākotnes.
Neatkarīgi no tā, cik paradoksāls tas var izklausīties, bet, pateicoties savai slimībai, es izstrādāju dzīves garšu. Tas nozīmē, ka garastāvoklis ir nulle, es gribu atteikties - bet mana sieva paņem manu roku un saka: „Ejam”
Mēs dalījāmies ar pirmo sievu - viņa bija noguris ar mani, jo slimība nopietni mainīja raksturu. Es biju sava veida spontānāks, bet tagad viss ir jāplāno. Ir daudz ierobežojumu: es nevaru vienkārši iet pastaigāties vai iegādāties alkoholu, ko es neesmu pārliecināts. Es esmu aizliegts no pludmales - kopumā ne katrs partneris izdzīvos. Ar Ikvienu, kas esam bijuši kopā divarpus gadus, šeit viss ir ļoti mierīgs. Viņa mani atbalsta, visu laiku izvelk mani dažiem notikumiem, liek man žēl sevi. Mēs bieži dodas uz teātriem, izstādēm, tikai uz skaistām vietām. Tas bija tāds, ka viņi pēkšņi iesaiņoja un devās uz Ob jūru, lai savāktu smiltsērkšķu - mēs to neēdam, bet pati pieredze bija ļoti vēsa. Neatkarīgi no tā, cik paradoksāls tas var izklausīties, bet, pateicoties savai slimībai, es izstrādāju dzīves garšu. Tā gadās, ka garastāvoklis ir nulle, es gribu atteikties - bet mana sieva paņem manu roku un saka: "Ejam." Es eju un redzu, ka man ir kaut kas, lai turpinātu ārstēšanu, un dzīve nav tik ilgi, lai tērētu laiku uz skumjām.
Slimība ir ietekmējusi attiecības ar cilvēkiem: man vairs nav kontaktu ar tiem, kas tikai uzņem enerģiju. Multiplās sklerozes gadījumā citu pacientu atbalsts ir svarīgs, un bieži vien cilvēki ar šo diagnozi mēdz sazināties savā starpā. Tas palīdz atbildēt uz dažiem ikdienas jautājumiem, un, par laimi, lielākā daļa cilvēku ar MS ir optimisti. Tiesa, ir tie, kas pastāvīgi nožēlo sevi un meklē citu nožēlojamu, bet ar viņiem cenšos uzturēt saziņu līdz minimumam.
Ir nepatīkamas situācijas, kad transporta vecmāmiņa sāk aizvainot, ka esmu tik jauns un nepadevos vietu. Vai, piemēram, darba direktors, pat zinot par diagnozi, nekādā veidā nespēja saprast, ka es patiešām staigāju ļoti lēni un man nav nepieciešams nosūtīt uz jebkuru darbību, kas saistīta ar pārgājieniem. Es domāju, ka tas ir saistīts ar pamatzināšanu trūkumu un novērošanas trūkumu. Mans otrais režisors daudzu gadu garumā ir kopā ar MS, un pat ilgu laiku viņš šo slimību neuzņēma par nopietnu. Ja cilvēkam ir vēzis, visi, pirmkārt, saprot, ka tas ir kaut kas briesmīgs, un, otrkārt, tas parasti ir ļoti pamanāms ārēji: persona saņem ķīmijterapiju, kas ir slikti panesama, notiek nopietnas operācijas. Multiplās sklerozes gadījumā šādas ārējās izpausmes nav vai arī tās ne vienmēr ir skaidras - labi, ir cilvēks ar zizli un kurš zina, kāpēc. Nepietiek zināšanu, nepietiek simpātijas, cilvēki nesaprot, kāpēc dienas vidū es jau esmu izsmēlis visu fizisko spēku, nelietoju diagnozi nopietni.
Vāks: Wikimedia commons