"Jūsu vietā, labāks aborts": mātes ar invaliditāti par grūtniecību
Nav precīzas statistikas par vecākiem ar invaliditāti Krievijā - vismaz tāpēc, ka ne visi vēlas un ir gatavi oficiāli pieteikties invaliditātei. Tomēr, saskaņā ar Rosstat teikto, 2017. gada sākumā valstī bija reģistrēti aptuveni 12 314 000 cilvēku ar invaliditāti, un vairāk nekā septiņi miljoni no viņiem ir sievietes un meitenes. Attieksme pret cilvēkiem ar invaliditāti valstī pakāpeniski mainās, taču, neskatoties uz to, daudzi joprojām saskaras ar diskrimināciju. Mēs nolēmām runāt ar mātēm, kas izmanto ratiņkrēslus, par grūtniecību un dzemdībām, par ārstu attieksmi un to, kas ir patiešām pieejama vide.
Man bija nelaimes gadījums 2006. gadā. Pirms desmit gadiem, kad es biju rehabilitācijā, es pat nevarēju domāt, ka man būtu bērns vienreiz. Turklāt man būs tāda vēlme, un es nevēlos šo vēlmi, bet atnesīšu to dzīvē.
Ārsti mani neminēja par abortu. Bija pāris nepatīkamu starpgadījumu, bet galvenokārt ar veco skolu ārstiem: „Kā jūs dzemdēsiet un audzināsiet? Vai tu domā par to?” - tie nozīmēja, ka es pats biju slogs ģimenei. Tomēr viņi nesaprata, ka ir cilvēki ar invaliditāti, tostarp sievietes ratiņkrēslos, kas sniegs pretrunu jebkurai personai, kurai nav fizisku ierobežojumu. Es esmu oficiāli nodarbināts. Es varu sevi un bērnu atbalstīt. Esmu pārliecināta par savām spējām gan finansiāli, gan fiziski. Man ir vismaz trīs pazīstamas ratiņkrēslu sievietes. Vienam no viņiem ir trīs bērni. Es domāju, ka tas ir tālu no robežas.
Kad es uzzināju, ka esmu stāvoklī, es pievienojos pirmsdzemdību klīnikai reģistrācijas vietā. Īpaša pieejamība nebija: nebija specializētas vannas istabas, un ieejas grupā bija soļi. Es galā ar radinieku, svešinieku un apsardzes palīdzību. Tā rezultātā es sapratu, ka man būtu ērtāk ievērot un dzemdēt privātā klīnikā. Man bija ļoti paveicies, jo pats Marks Arkadjevičs Kurtsers darbojās ar mani, par ko viņš ļoti pateicās. Man bija brīnišķīgs stāsts, un es uzskatu, ka tam vajadzētu būt. Lai jūsu ārsts pret jums izturētos kā pilsonis, nevis kā ratiņkrēslu lietotājs, persona ar invaliditāti vai darbnespējīgu personu, nekas nav pārdabisks. Ir skaidrs, ka privātā klīnikā pakalpojumi tiek sniegti par naudu. Bet tieši tādi paši pakalpojumi var tikt nodrošināti valsts iestādēs.
Grūtniecības laikā es atbraucu uz Ekonomisko forumu Sočos ar Ottobock izpilddirektoru Oliveru Jacobi. Viņa veic ratiņus. Mēs sākām sarunu par to, kādas ir ierīces ratiņkrēslu lietotājiem. Es viņam pateicu, ka būtu forši, ja būtu ratiņi, kas būtu piestiprināti ratiņkrēslam. Tāpēc es varētu braukt ar sevi un nēsāt klaidonis ar bērnu. Kad mans Maruse jau bija aptuveni mēnesi vecs, Oliver mani uzaicināja uz biroju un iepazīstināja mani ar īpašu bērnu ratiņiem kopā ar bērnu sēdeklīti. Līdz četriem mēnešiem es nezināju nevienu nelabumu: es varētu pārvietot krēslu automašīnā vai nostiprināt to atpakaļ uz manu vagonu. Man tas bija glābšana. Tad, kad Marusja izauga no viņas, es to nodeva citiem ratiņkrēslu lietotājiem.
Rotaļu laukumi ir atsevišķs stāsts. Jaunajiem standartiem izveidotās vietnes principā ir labas, un tās ir diezgan ērti izmantot. Bet, ja salīdzinām mūsu rotaļu laukumus ar rotaļu laukumiem Eiropā vai Izraēlā, pastāv atšķirība. Piemēram, Izraēlā rotaļu laukumos bērnu ratiņkrēslos ir slaidi. Šajā slaidā jūs nevarat kāpt pa kāpnēm un doties uz rampas. Ir pieejams arī šūpoles, kur var nokļūt ratiņkrēslā un šūpoties ar speciālu instrumentu palīdzību.
Vissvarīgākais ir informācija. Nepieciešama vairāk informācijas, ka cilvēki ar invaliditāti ir. Turklāt ikviens var kļūt par personu ar invaliditāti. Mēs visi esam veci, un mūsu veselība nav uzlabojusies. Mums ir jādomā, ka vecākā vecumā mums ir jādzīvo tādos pašos apstākļos, tajā pašā valstī. Tagad labāk kaut ko mainīt, kamēr ir daudz spēka, lai vēlāk, kad viņi netiktu atstāti, baudītu viņu darba augļus.
Kā bērns es nokļuvu automašīnu un kopš tā laika es izmantoju ratiņkrēslu. No šī brīža mana ģimene un pavadonis bija pilnīgi pārliecināti, ka es nekad nebūšu māte. Es uzaugu ar šo domu. Tātad, kad mans bijušais vīrs un es uzzināju, ka es esmu stāvoklī, bija grūti ticēt. Es biju pilnīgi laimīgs. Bet tā vietā, lai baudītu manu nostāju, man bija jāaizsargā savas tiesības uz māti pirms ārstiem.
Bija jautājums par mana kaitējuma sekām. Sieviešu klīnikā es nosūtīju klīnisko ekspertu komisiju. Sanāksmē komisija man ieteica, ka bērns manā amatā bija slikta ideja. Mani bombardēja jautājumi: „Kā jūs to galā izturēsiet?”, „Vai tu saproti, ka jūsu pozīcijā labāk ir aborts?”, „Veselas sievietes tiks pamestas. Vai jūs domājat, ka tas jums neietekmēs?”
Es pārdzīvoju ārstu uzbrukumus un saņēmu nodošanu izskatīšanai republikāņu slimnīcā Syktivkarā. Tur es nokārtoju testus un saņēmu secinājumu, ka "nav kontrindikāciju grūtniecības pārnēsāšanai". Budžeta izpildes apstiprināšanas dienā mani uzaicināja uz personāla telpu, kur es vēlreiz mēģināju paskaidrot, ka, neskatoties uz pozitīvajiem rezultātiem, es vēlreiz domāju, ka es vēlreiz domāju. Piecus gadus vēlāk, otrā grūtniecības laikā, man vairs nebija nekādu sūdzību. Acīmredzot viņi domāja, ka es varētu to rīkoties - turklāt grūtniecības laikā es vairākus gadus apprecējos.
Mana grūtniecība gāja viegli. Ārsts, kuram man bija paveicies, pienācīgi reaģēja uz manu invaliditāti un apzinīgi veica savu darbu. Viņa pat deva man atslēgu uz medicīnas personāla vannas istabu, paskaidrojot, ka tā bija tīrāka. Par pārējo, manuprāt, manai aktīvai dzīves pozīcijai bija liela nozīme. Es kalpoju sev, un nebija lielas problēmas, uzturoties maternitātes slimnīcā. Bet sieviešu sadaļa ir pilnīgi nepiemērota sievietēm klaidonis. Nav iespējams izmantot bidē vai dušu. Tāpēc es nolēmu neapdraudēt to un vairākas dienas lietoju mitras salvetes. Šajā laikā citas sievietes vairākas reizes dienā gāja garām dvieļiem un dušas želejām. Pēcdzemdību nodaļā nebija pieejama mainīga galds un bērnu gultiņa. Šiem priekšmetiem jābūt ratiņkrēsla līmenī, nevis galvai.
Ārsti man iedeva plānotu ķeizargriezienu. Kad es biju dzemdību slimnīcā, mani uzaicināja uz biroju, lai lemtu par operācijas datumu. Tajā pašā laikā ārsti ieteica sasaistīt olvadu: "Kur tu esi otrais bērns? Jums būtu jātiek galā ar vienu." Es biju pilnīgi pret šādu iejaukšanos manā ķermenī.
Pieejamība Ukhta maz. Es pieprasīju preferenciālu vietu bērnudārzā ar rampu, bet tas saņēma vairākus vietējo pašvaldību atteikumus. Pēdējais atteikums tika nodots man mājās un personīgi nodots manās rokās tā, ka es "zināju savu vietu". No otras puses, sociālās drošības aģentūras devās uz tikšanos ar mani un identificēja sociālo darbinieku. Par nelielu samaksu viņa katru dienu ņem un dodas no bērnudārza. Man palīdz arī brīvprātīgie vietējās organizācijas. Studenti pavada mani sporta treniņos, klīnikā, palīdz man uzkāpt pa kāpnēm vai nokļūt darba vietā. Es esmu pateicīgs katram no viņiem.
Manā jaunībā man bija nelaimes gadījums, un kopš tā laika es izmantoju ratiņkrēslu - es dzemdēju abas meitenes jau tajā. Es nesaskatu ar ārstu aizspriedumiem - gluži pretēji, mani izturējās pozitīvi. Mani novēroja 13. konsultācijas sievietes Konkovas rajonā. Man zem manis uzlabojās arhitektūras pieejamība. Pēc dažiem gadiem, kad atgriezos tur, ar grūtniecību ar otro bērnu, viss bija perfekts: viņi pārstāja tualeti un uzstādīja krēslu ar liftu.
Pirmā grūtniecības laikā mans vīrs un es centos uzzināt par citu meiteņu pieredzi ratiņkrēslos. Mēs sapratām, ka valsts vai sabiedrisko organizāciju līmenī neviens ar šo jautājumu nerunā. Tāpēc divas nedēļas pēc mūsu meitas dzimšanas mēs nolēmām izveidot biedrību par atbalstu vecākiem ar invaliditāti un viņu ģimenes locekļiem. Kopš 1999. gada esmu iesaistījies sabiedriskajā darbā, tagad es esmu Maskavas Valsts palātas loceklis.
Mūsu galvenais sasniegums ir tas, ka esam samazinājuši piespiedu abortu skaitu. Daudzas meitenes ar dažādām invaliditātes formām iepriekš bija saskārušās ar faktu, ka pirmsdzemdību klīnikā viņi tika nosūtīti uz abortu. Saskaņā ar Maskavas Veselības departamenta datiem, katru gadu dzimst sešdesmit līdz astoņdesmit sievietes ar invaliditāti. Bet mums ir jāpatur prātā, ka daudzi cilvēki ar neredzamām invaliditātes formām mēģina to neinformēt. Daži slēpj invaliditāti, jo baidās, ka aizbildnība aizved bērnus. Pirms vairākiem gadiem, Sanktpēterburgā, bērns tika atņemts no sievietes tieši grūtniecības un dzemdību slimnīcā ar aizbildinājumu, ka viņa bija klaidonis un tādēļ nevarēja rūpēties par bērnu. Cilvēktiesību aizstāvjiem un sabiedriskajām organizācijām vajadzēja pusgadu, lai saņemtu vecmāmiņas aizbildnību un atgrieztu bērnu ģimenei.
Pirms astoņiem gadiem Maskavā tika veikta socioloģiskā izpēte. Pēc mūsu datiem, vairāk nekā 30% sieviešu saskārās ar piespiedu abortu. Mūsu darba laikā Maskavā mēs praktiski pārvaram šo problēmu. Turklāt mēs esam daudz sasnieguši sieviešu ar invaliditāti piekļuvi kvalitatīviem medicīnas pakalpojumiem ginekoloģijas un dzemdniecības jomā. Mēs cieši sadarbojamies ar Veselības departamentu, Maskavas iedzīvotāju darba un sociālās aizsardzības departamentu un Maskavas pilsētas Sabiedrisko attiecību komiteju. Izmēģinājuma režīmā pirmais un vienīgais ģimeņu plānošanas un reproducēšanas centrs Krievijā sievietēm ar invaliditāti jau darbojas, pamatojoties uz Sevastopoles prospekta Centrālo pedagoģisko dienestu. Tur sieviete ar invaliditāti pēc dzemdībām var būt speciāli aprīkotā nodaļā.
Maskava ir vienīgais reģions Krievijā, kur vecākiem ar invaliditāti ir vairākas priekšrocības. Tas ir ne tikai mūsu nopelns, bet arī mūsu organizācija. Pirmais un vissvarīgākais ieguvums ir bērnu uzņemšana dārzā bez rindas. Pastāv rokasgrāmata vientuļajām mātēm ar invaliditāti un rokasgrāmata ģimenēm, kurās abi vecāki ir cilvēki ar invaliditāti.
Mēs virzāmies uz priekšu, bet joprojām ir problēmas, jo īpaši saistībā ar arhitektūras pieejamību. Piemēram, mans vīrs atstāja pastāvīgu darbu, lai mums būtu iespēja uzņemt skolas, bērnudārza un papildu klases bērnus. Maskava ir ļoti specifiska pilsēta, jo ir daudz vēsturisku ēku, un ne visu var pielāgot. Taču jaunākie zinātnes un tehnoloģijas sasniegumi cenšas ņemt vērā cilvēku ar ierobežotām pārvietošanās spējām vajadzības.
Es esmu no Lenskas pilsētas Jakutijā. Pēc skolas es mācījos un dzīvoju Novosibirskā. Pēc otrā gada, es devos uz vecākiem vasarā, nonācu negadījumā ceļā, kā rezultātā es izjaucu kakla skriemeļu. Tas bija pirms trīspadsmit gadiem. Toreiz Krievijā muguras smadzeņu bojājums bija kā spriedums: cilvēki bija tikai gatavi izdzīvot ratiņkrēslā. Es apmeklēju virkni rehabilitācijas centru visā Krievijā, pat pusgadu dzīvoju Ķīnā. Tad es atklāju Saki pilsētu Krimā, kas pazīstams kā „invalīdu pilsēta”. Sešus mēnešus es tur dzīvoju un satiku cilvēkus ar dažādiem stāstiem: tur bija ratiņkrēslu lietotāji, cilvēki ar ekstremitāšu amputāciju un cilvēki ar cerebrālo trieku - visi tur ierodas. Tikai pēc tam, kad es tur dzīvoju, sapratu, ka nav nepieciešams staigāt, lai dzīvotu.
Es jau sen sapņoju par grūtniecību. Es esmu neaizsargāta persona, un es visu ņemšu sirdī: pēc neveiksmīgas pieredzes rajona klīnikā es pieņēmu, ka pirmsdzemdību klīnikā es sastopos stereotipus, tāpēc es uzreiz devos uz privātu klīniku. Bet ginekologs bija lielā mērā apdrošināts: viņa nosūtīja mani uz dermatologu un neiropatologu, lai uzzinātu, ko es varētu dzert un dzemdēt šim bērnam. Tas mani pārsteidza. Es nomainīju speciālistu ar drauga, arī mamma-ratiņkrēslu, padomu. Vēlāk no manis netika pieprasītas atsauces uz invaliditāti.
Astotajā mēnesī es nokļuvu slimnīcā ar ātrās palīdzības palīdzību, jo es biju asiņošana. Es gaidīju nesaprotamus jautājumus vai nepietiekamu attieksmi, bet es nekad neesmu saskārusies ar to. Es dzemdēju reģionālajā maternitātes slimnīcā, viss tur bija perfekts. Viņi ļoti labi runāja ar mani. Vienīgā lieta - neviena no maternitātes slimnīcām nav piemērota ratiņkrēslos. Pirmsdzemdību laikā bija neliela tualete, kurā grūtniece var iet tikai sāniski. Arī reģionālajā maternitātes slimnīcā nebija specializētu nodaļu vai tualešu. Un, ja kaut kādā veidā būtu iespējams nokļūt uz tualeti, tad dušā nav dušas.
Pateicoties citu mamma ratiņkrēslu padomam, man bija vieglāk organizēt dzīvi. Piemēram, man tika piedāvāts iegādāties klaidonis, kas pazemina zemo līmeni. Es varu droši ievietot bērnu un ritināt to ar vienu roku. Man ir viss, kas pieejams un aprīkots mājās, tāpēc mēs ar mazuli esam diezgan viegli. Es pārcēlos uz elektrisko transportu: es vienu roku turu bērnu, es kontrolēju konsoli ar otru. Pēc drauga ieteikuma man bija īpaša liela mainīgā galds, uz kuru es varu viegli braukt. Un viss pārējais ir tāds pats kā citiem vecākiem.
Es nevaru teikt, ka Novosibirska ir pieņemama pilsēta. Bet viņš to ir apņēmies. Mūsu sabiedriskā organizācija "Neatkarīgo dzīves finistu centrs" cieši sadarbojas ar mēru biroju un lieliski strādā, lai integrētu cilvēkus ar invaliditāti. Taču mūsu izejas kampaņu laikā joprojām ir skumji redzēt, ka puse no rampām nav izgatavotas pēc standartiem, bet tikai parādīt. Šādās rampās nav iespējams iekļūt.
Pirmkārt, es gribētu mainīt masu uztveri, ka personai, kas atrodas ratiņkrēslā, vajadzētu palikt mājās. Šis stereotips saglabājās no padomju laikiem, kad problēma tika izjaukta. Es vēlos nodot cilvēkiem, ka cilvēki ar invaliditāti ir arī šķīdinātāji. Viņi veido ģimenes, strādā, vada automašīnu un var ierasties jūsu kafejnīcā vai veikalā. Jūs varat piešķirt naudu un grozīt likumu, bet tas nedarbosies, ja persona nesaprot, kāpēc viņš savā veikalā būvē rampu.