Pietura bailes: slikti mīti par cilvēkiem ar Dauna sindromu
CILVĒKU VIETA, KURAS UZSĀK DOWN SYNDROMU ŠODIEN, TIKAI NAV ATTIECAS UZ VISU, tāpat kā pirms piecdesmit vai pat divdesmit gadiem: viņu dzīves ilgums un kvalitāte ir ievērojami palielinājusies, un iekļaujoša sabiedrība vairs nešķiet kaut kas fantastisks. Tomēr sindroms joprojām ir daudzu stereotipu un mītu apkārtnē. Saprast, kur ir patiesība.
Dauna sindroms nav slimība
Dauna sindroms vispirms detalizēti tika pētīts britu zinātnieka Džona Langdon Downā 1866. gadā, bet tika aprakstīts tikai pēc gandrīz simts gadiem 1959. gadā. Cilvēka šūnās parasti ir 46 hromosomas: 23 no mātes un 23 no tēva. Cilvēkiem ar sindromu katrā šūnā ir papildu 21 hromosoma - ar to ir saistītas visas to izskats un veselības stāvoklis.
Dauna sindroms ir diagnosticēts vienā no 700 (saskaņā ar citiem datiem - 800) jaundzimušajiem. Visbiežāk tas nav saistīts ar iedzimtību un ir nejaušs pārkāpums - lai gan dažos gadījumos tas ir izskaidrojams ar iedzimtu ģenētisku anomāliju vienā no vecākiem. Septiņdesmitajos gados sāka veikt pirmsdzemdību testus, un 1980. gados pētījumi sāka paredzēt, ka mātei parādīsies bērns ar Dauna sindromu.
Ar tehnoloģiju ieviešanu un jauniem ētikas jautājumiem. Daudzas sievietes, uzzinājušas, ka viņu bērnam būs šāds sindroms, nolems pārtraukt grūtniecību - Islande var kļūt par pirmo valsti, kurā šādi cilvēki nebūs dzimuši principā. Tas viss var novest pie vēl lielākas sindroma turētāju stigmatizācijas. Krievu medicīnas aprindās Dauna sindroms joprojām tiek saukts par slimību, bet aktīvisti to neiesaka - tāpat kā sakot, ka persona „cieš” vai “cieš”. Tas ir stāvoklis, kas nevar būt inficēts un nevar tikt izārstēts, un persona, kurai tā diagnosticēta, var dzīvot pilnvērtīgu un interesantu dzīvi.
Dauna sindroms bērnam nav saistīts ar mātes darbībām
Jo vecāka ir sieviete, jo lielāka ir varbūtība, ka bērnam ir Dauna sindroms: piemēram, saskaņā ar Anglijas Nacionālā veselības dienesta datiem tā ir viena no 1500 gadiem 20 gadus vecai sievietei, 1 800 gadus vecai sievietei, 1 līdz 100 gadus vecai sievietei un 1 45 gadus vecai sievietei Tomēr nevar teikt, ka vienīgais iemesls ir šāds: bērns ar Dauna sindromu var parādīties jebkura vecuma sievietei. Saskaņā ar Dauna sindromu International, labdarības organizācija, bērni ar sindromu biežāk piedzimst jaunākām mātēm - vienkārši tāpēc, ka sievietes šajā vecumā parasti dzemdē biežāk. Turklāt nav pierādījumu, ka jebkādas mātes darbības pirms grūtniecības vai grūtniecības laikā varētu ietekmēt sindroma rašanos bērnam.
Cilvēki ar Dauna sindromu izskatās citādi
Noteikts ārējo iezīmju kopums patiešām ir saistīts ar Dauna sindromu: mazs deguns, maza mute, no kuras daudzi bērni bieži ir izvirzīti, plašas acis, plakanāks kakls un īsāki pirksti un ekstremitātēm nekā cilvēkiem bez sindroma. Jaundzimušie ar Dauna sindromu ir mazāki nekā citi bērni, tomēr šī atšķirība izlīdzinās ar vecumu. Turklāt daudziem ir samazināts muskuļu tonuss.
Tajā pašā laikā nav iespējams teikt, ka visi cilvēki ar Dauna sindromu izskatās vienādi: ir iespējams, ka izskats var parādīties citādi, un ne katrai personai ar Dauna sindromu būs visas šīs īpašības. Tādā pašā veidā nav iespējams noteikt diagnozi tikai par bērna izskatu: šādām īpašībām ir nepieciešama diagnozes specifikācija. Turklāt bērni ar Dauna sindromu, tāpat kā jebkurš cits, ir vairāk kā vecāki un radinieki.
Bērns ar Dauna sindromu varēs barot bērnu ar krūti
Bērniem, kuriem ir Dauna sindroms, muskuļu tonuss bieži tiek samazināts (šo parādību sauc par muskuļu hipotensiju), kas būtiski ietekmē motoriskās prasmes. Ar vecumu, pateicoties speciālajiem vingrinājumiem un apmācībām, bērna stāvokli var uzlabot, bet bērnībā tas var radīt papildu grūtības - viens no tiem ir saistīts ar barošanu ar krūti.
Britu aktrise Sally Phillips, kura dēls tika diagnosticēts ar sindromu, atgādina: "Zīdaiņiem ar Dauna sindromu bieži ir zems muskuļu tonuss un grūtāk dzert mātes pienu.
Es centos viņu barot, bet desmit dienas pēc dzimšanas bērna svars samazinājās no 3,6 kilogramiem līdz 1,3. Bet visi man teica: „Tas ir tavs pirmais bērns, tāpēc jūs tik satraucaties. Bērni vienmēr zaudē svaru. "" Haley Goleniowska, meitenes ar Dauna sindromu māte, uzskata, ka daudzi bērni ar sindromu var ēst mātes pienu. Viņam vajadzēja trīs mēnešus, lai uzzinātu: "Patiesībā, pateicoties šim Man bija daudz, lai koncentrētos uz manu īso uzturēšanos slimnīcā. Tāpēc es vairs nejūtos tik bezpalīdzīgs. "
Tiek uzskatīts, ka barošana ar krūti var palīdzēt sejas un muskuļu attīstībai zīdaiņiem ar Dauna sindromu - lai gan, protams, lēmums par to, vai barot bērnu ar krūti vai maisījumu, katra ģimene uzņemas patstāvīgi, atkarībā no viņu iespējām un vajadzībām.
Dzīve ar Dauna sindromu nebūs grūti un sāpīga
Viens no galvenajiem stereotipiem par Dauna sindromu ir tas, ka pilnīga dzīve nav iespējama. Dažu slimību attīstība patiešām ir saistīta ar sindromu. Cilvēki ar Dauna sindromu bieži ir dzimuši nedēļu vai divas pirms laika; viņi var diagnosticēt sirds slimības, asins slimības, gremošanas sistēmas problēmas, vairogdziedzeri, dzirdi un redzējumu; viņiem var būt demence agrākā vecumā. Bieži cilvēki ar Dauna sindromu cieš vairāk infekciju, jo viņu imūnsistēma ir mazāk attīstīta, un bērnībā, papildus obligātajam vakcinācijas kursam, ārsti var ieteikt veikt papildu. Bet, neskatoties uz to, ka sindroms ir saistīts ar noteiktām slimībām, tie ne vienmēr ir sastopami katrā bērnā un pieaugušajā. Ārstam ir jāpievērš īpaša uzmanība šādas personas stāvoklim, lai iespējami drīz pamanītu iespējamās veselības problēmas, taču katrs gadījums ir atšķirīgs.
Tas ietver arī ideju, ka cilvēki ar Dauna sindromu nevar dzīvot paši. Agrāk daudzi no viņiem, pat pieaugušajiem, patiešām palika kopā ar saviem vecākiem: vidējais dzīves ilgums cilvēkiem ar sindromu bija īss, tāpēc vecāki domāja, ka visticamāk pārspētu savus bērnus, un tikai alternatīvas bija internātskolas. Tagad, ar pienācīgu medicīnisko aprūpi, cilvēki ar Dauna sindromu dzīvo daudz ilgāk (ja 1983. gadā viņu dzīves ilgums bija 25 gadi, šodien tas ir 60 gadi), un daudzi no viņiem kādā brīdī nolemj to darīt paši - vai gandrīz patstāvīgi, ar radinieku palīdzību vai sociālie darbinieki.
"Es redzu viņu nogurdinoši apmācot spēlēt futbolu dārzā, cenšoties uzlabot savu rokrakstu vai strādāt pie pareizrakstības - un es zinu, ka viņa vēlme pēc panākumiem palīdzēs viņam sasniegt visu, ko viņš vēlas," sacīja viņa dēls ar Dauna sindromu. Caroline White, slavenā emuāra autors. ”Esmu pārliecināts, ka Sebs augs un atradīs darbu, dzīvos neatkarīgi no mums - varbūt ar atbalstu - tiksies ar mīļoto un viņa dzīve uzlabosies. sasniegtu savus mērķus. ” Cilvēki ar Dauna sindromu izvēlas dažādas profesijas: daži kļūst par aktieriem vai modeļiem, kāds kļūst „tradicionālāks”. Taisnība, Krievijā joprojām ir problēma ar Dauna sindroma cilvēku nodarbināšanu: daži cilvēki joprojām ir oficiāli nodarbināti.
Bērni ar Dauna sindromu var mācīties
Ilgu laiku bērni ar Dauna sindromu tika uzskatīti par neapmācītiem. "Šo mītu aktīvi atbalsta pētījumi slēgtās specializētajās iestādēs, bet bērns nevar attīstīties efektīvi, jo viņam ir liegts galvenais stimuls - vecāku mīlestība," - atzīmēts fondā "Downside Up". Bērni ar Dauna sindromu attīstās lēnāk nekā bērni bez tā: viņiem var būt nepieciešams vairāk laika, lai iemācītos sēdēt, stāvēt, staigāt un runāt - bet galu galā viņi joprojām saņem visas nepieciešamās prasmes. Mācīšanās ātrums ir atkarīgs no konkrētā bērna. Turklāt daudzi atzīmē, ka bērni ar Dauna sindromu ir labi
tiek attīstīta emocionālā inteliģence un empātija. Mūsdienās pasaulē bērni ar Dauna sindromu tiek ārstēti individuāli atkarībā no viņu vajadzībām. Kādam var būt ērtāk mācīties mājās, kādam ir specializētā skolā, kur process ir pielāgots tādu bērnu vajadzībām, kuriem ir šādas attīstības iezīmes, lai kāds būtu skolā ar dažādiem bērniem. „Ārsts teica, ka es būšu laimīgs, ja iemācīšos sasiet manas kurpes vai uzrakstīt savu vārdu,” sacīja Karen Gaffney, amerikāņu, kam diagnosticēts Dauna sindroms. Tagad viņai ir grāds un goda doktora grāds.
Cilvēki ar Dauna sindromu nav agresīvi
Attiecībā uz cilvēkiem ar Dauna sindromu ir divi polārie mīti. No vienas puses, daudzi uzskata, ka tie var būt bīstami sabiedrībai un agresīvi. No otras puses, cilvēki ar Dauna sindromu bieži tiek saukti par saulainiem: tiek uzskatīts, ka gluži pretēji, viņi vienmēr ir priecīgi un labvēlīgi.
"Komentārs, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir agresīvi, visticamāk, tiks dzirdēti no personas, kas vai nu nezina ļoti labi ar Dauna sindroma bērnu attīstību, vai ir pieredze darbā ar cilvēkiem ar sindromu, kas atrodas valsts iestādēs - mājās - internātskolas, psiholoģiskās neiroloģiskās internātskolas: tur jūs varat satikties ar personu, kas ir pilnīgi izņemta no sevis, izmisīgi, lai saņemtu kādu cilvēka uzmanību (nemaz nerunājot par atbalstu), kurš ir piesardzīgs par visu, kas nav zināms viņa Shade ierobežota sociālo pieredzi, un līdz ar to strauji reaģēt uz visu jauno, "- teica direktors Ģimenes atbalsta centra" negatīvie Up "Tatjana Nechaev. No otras puses, pēc viņas domām, cilvēks ar Dauna sindromu, tāpat kā jebkurš cits, var uzrādīt agresiju, reaģējot uz provokāciju, negatīvu attieksmi, ko neko neatbalsta, lai aizsargātu sevi.
Tatjana Nechaeva uzskata, ka agresijai no bērna ar Dauna sindromu var pieņemt arī gadījumus, kad viņš reaģē uz to, ka viņu viņam nesaprot: “Maziem bērniem ar Dauna sindromu jau ir sociālā pieredze, iespaidi no ārpasaules, bet viņi saprot un zina ja mēs iedomājamies, ka mazs cilvēks ar Dauna sindromu cenšas kaut ko pateikt ar viņam pieejamiem līdzekļiem, un apkārtējie nesaprot, viņš tiks aizvainots, viņš var sākt dusmoties un reaģēt tādā veidā, ka tas tiks uzskatīts par agresiju ” .
Tatjana Nechaeva uzskata, ka „saules bērnu” jēdzienā ir patiesības grauds. Tātad, pētnieks Debors Fiedlers atzīmēja, ka bērni ar Dauna sindromu, salīdzinot ar citiem bērniem, gan ar attīstības iezīmēm, gan bez tām, smaida daudz biežāk un ir labā garastāvoklī, bet līdz 10-11 gadu vecumam šie skaitļi ir vienādi tāpat kā citi bērni. "Iespējams, mēs varam teikt, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir vairāk pašapmierināti nekā citi cilvēki, bet tas nenozīmē, ka viņi nekad nejūt citas jūtas, piemēram, rūgtumu vai nožēlu, nav dusmīgi un nav dusmīgi. Emociju diapazons, ko cilvēks ar sindroma pieredzi Downs būs tāds pats kā citiem cilvēkiem, ”saka Tatjana Nechaeva.
Fotogrāfijas: Happy Socks (1, 2), Monki
