"Tu neesi slims": Kāpēc Krievijā ir ierasts ciest
Olga Lukinskaja
Pirms trim dienām no leikēmijas nomira aktrise un modelis Stella Baranovskaja. Kad pēc diagnozes veikšanas ārstēšanai tika savākti naudas līdzekļi, viņa tika apsūdzēta krāpšanā - galu galā, sabiedrības acīs, onkoloģiskajam pacientam nevajadzētu regulāri izskatīties labi un publicēt fotogrāfijas sociālajos tīklos. Pretējā gadījumā persona, šķiet, ir „nepietiekami” slima un, šķiet, nav pelnījusi palīdzību un līdzjūtību. „Kaut kas jums nav slims” ir daudziem neuzticības izpausme, it kā aukstuma vai saindēšanās gadījumā būtu jārīkojas stingri noteiktā veidā.
Iespējams, desmitiem gadu ilga korupcija visos līmeņos noveda pie pilnīgas neuzticības un netīrās triks meklējumos katrā mazliet - ja mazam kukulim vai dāvanai jūs varat veikt nedēļu slimības atvaļinājumu vai sertifikātu, kas atbrīvo no fiziskās audzināšanas. Cik daudzi no mums bija slēpt no skolotāja, redzot viņu uz ielas aukstuma laikā, - pēkšņi domāju, ka patiesībā nav aukstuma, bet kā ar palīdzību, vai vecāki piekrita? Lai gan ir acīmredzams, ka ar ARVI jūs varat un vajadzētu staigāt svaigā gaisā, un jums nav nepieciešams doties uz skolu, lai atgūtu labāku un neinficētu citus. No bērnības mēs esam pieraduši, ka pat šis visbiežākais aukstums ir liels notikums, kas jāārstē ar duci tiesiskās aizsardzības līdzekļu un kura laikā viss ir aizliegts, pat mazgāšana - lai gan šķiet, ka neviens nav atguvies ātrāk no netīrumu slāņa uz ādas. Saskaņā ar iekšzemes kārtību, izrādās, ka, slimojot slimību, tā vietā, lai nodrošinātu sev ērtu atveseļošanos, būtu jāatrodas dzīvoklī, pārvēršoties par apvalku.
Daļēji tas atgādina vardarbīgu stāstu situācijā, kad cietušais, pēc savas domām, „tur pārāk labi”. Ja negadījums nenojauca jūs, nesaņēma jūs uz slimnīcu vai pašnāvību, tad tas ir muļķības, nevis vardarbība. Nav skaidrs, kāpēc citi nedara pretējo: viņi neapbrīno rakstura spēku, spēju izdzīvot traumas un dzīvot, smaidīt, satikt draugus. Turklāt cilvēka uzvedība cilvēkos var mazliet nodot simtprocentīgu savu iekšējo pieredzi. Uz āru vērstie pūliņi var būt terapeitiski iedarbīgi, palīdzēt iekļūt normā un netiktu pakļauti traģiskajam negadījumam - tā kā citu negatīvā reakcija var samazināt šo ietekmi uz neko.
Sabiedrībā, kur ir mazināta vardarbības pieredze un nopietna slimība, arī tādi sasniegumi netiek uzskatīti par tādiem - ja viņiem nav vajadzīgas ciešanas viņu labā. Pacientam jābūt bālajam, vardarbības upurim - mūžīgai depresijai, mātei izsmelta. Mācīt bērnam gulēt atsevišķā telpā no pirmajiem mēnešiem - tas nav jūsu nopelns, tas ir "dāvanu bērns". Jūs arī veicat manikīru bez atdalīšanās no bērna - tāpat kā slikta māte, kaut kā aizdomīgi viegli. Viņi uzcēla karjeru, veiksmīgi emigrēja, saņēma vairākus augstākās izglītības līmeņus - tas viss netiek ņemts vērā, ja esat no pilnas ģimenes un neesat spējis izkļūt no nabadzības.
No otras puses, ja kāds atzīst, ka saskaras ar nopietnu slimību vai ārstēšanu, kas atņem visus spēkus, sākas pretēja reakcija. “Uzturieties”, „uzmundriniet”, „velciet sevi kopā, lupatu” - sabiedrībai nav nozīmes, ka ķīmijterapija var izraisīt smagu vemšanu vai tādu stomatītu, kas apgrūtina pat dzert ūdeni. Slims cilvēks izrādās starp diviem ugunsgrēkiem: viņš ir parādījis, ka viņš ir slikts, “raskis”, vada aktīvu dzīvesveidu - labi, iespējams, ne pārāk slims. Tomēr abos gadījumos citu cilvēku pieredze ir devalvēta: līdzjūtības vietā skatītājs vienkārši cenšas pēc iespējas ātrāk izolēties no tā, ka mēs nekad nezinām, kas notiek citas personas dzīvē: ko viņš uzskata, ko viņš vēlas, un ko viņš dara.
Slims cilvēks izrādās starp diviem ugunsgrēkiem: viņš ir parādījis, ka viņš ir slikts, - “raskis”, vada aktīvu dzīvesveidu - labi, iespējams, ne pārāk slims
Nav gandrīz nekāda veida „normatīva” ciešanas līmeņa, kas būtu piemērots ikvienam, un kāpēc slimniekam faktiski jāpieprasa publisks apstiprinājums bez beznosacījumu atbalsta? Mēs bieži rakstām par cilvēkiem ar nopietnām un potenciāli letālām slimībām, tostarp vēzi, un viņi stāsta mums, cik svarīgi ir turpināt būt aktīviem un baudīt dzīvi. Pēc šādas diagnozes noteikšanas par krūts vēzi, daudziem ir jauna prioritāte: ja ir skaidrs, ka dzīve var nebūt tik ilga, es gribu to baudīt katru dienu.
Diemžēl maz uzmanības tiek veltīts mūsu medicīnas dzīves kvalitātei - tas ir saistīts ar to, ka tas attīstījās izolēti no pasaules un ar acīmredzamu finansējuma trūkumu. Ja rietumos liela nozīme ir sāpju vai vienkārši paliatīvās aprūpes vadībai, tad mums ir šādi pacienti ar atlikušo principu - praktiski neko. Iniciatīva parasti nav no Veselības ministrijas, bet no privātiem labdarības fondiem - piemēram, Elizaveta Glinka daudz darīja paliatīvajā aprūpē valstī.
Atsevišķs stāsts - kritiķis, kas atteicās no ķīmijterapijas no tiem, kas to cieta, ko Stella Baranovskajai bija jāklausās par programmu "Live". Es vēlētos jums atgādināt, ka ir simtiem onkoloģisko slimību, un ir vairāki desmiti ķīmijterapijas protokolu, un visi no tiem ir atšķirīgi pāri dažādiem cilvēkiem. Ar metastātisku vēzi, daudzos gadījumos mēs vairs nerunājam par izārstēšanas iespēju - un ārsti var dot izvēli: pagarināt dzīvi vairākus mēnešus ar sāpīgām procedūrām vai atstāt vienu personu un mēģināt padarīt atlikušās dienas pēc iespējas ērtākas. Tas ir par dzīves kvalitāti, kas nedrīkst būt tukša.
Tie, kas nodarbojas ar iebiedēšanu cilvēkiem ar nopietnām slimībām, apsūdzot viņus par krāpšanu vai „nepietiekamu” ciešanu līmeni, mēs varam tikai vēlēties, lai viņi netiktu šādā situācijā. Saprast, ka viņi ir nepareizi, bet ne uz savas ādas. Varbūt mums visiem vajadzētu būt uzmanīgākiem un laipnākiem, nevis meklēt nozveju, nevis būt aizdomīgiem. Ikviens, kas turpina smaidīt, pārvietoties un doties strādāt ar nopietnu slimību, ir pelnījis ne mazāk cieņu nekā persona, kas acīmredzot cieš no diennakts sāpēm.
Fotogrāfijas: WavebreakmediaMicro - stock.adobe.com