"Tu esi albīns": modeļi par dzīvi ar šo funkciju

Mēs daudz runājam par izskatu iezīmēm un kā dažādi cilvēki sasniedz tiesības uz “redzamību” - būt atšķirīgiem, bet dzīvot normālu dzīvi. Albinismā - ģenētiskā patoloģija, kuras nesēji galvenokārt izceļas ar ļoti godīgu ādu un matiem, jo tie daļēji vai pilnīgi trūkst pigmentācijas, tomēr pastāv īpaša situācija.

Pašreizējās ziņas par albīnu dzīvi Āfrikas valstīs ir biedējošas: Tanzānijā un Malāvijā tās tiek nogalinātas rituāliem mērķiem (pirmais šādu slepkavību izmēģinājums notika tikai 2009. gadā). Zimbabvē valda pārliecība, ka sekss ar albīno sievieti likvidē AIDS. Mēs joprojām ļoti maz zinām par to, kas veido pilnīgu priekšstatu par šo iezīmi un to, kā cilvēki, kas dzimuši ar to, tiešām dzīvo. Mēs sakām, ka zinātne par to zina un ka paši albīna runātāji saka.

Statistika saka, ka izteikts albinisms notiek vienā no septiņpadsmit tūkstošiem cilvēku. Visizplatītākais albinisma veids ir acs un āda, kurā ir vīrusa, matu un ādas melanīna pigmenta trūkums. Notiek neregulāra acu albinisma, kurā tās īpašnieki vecumu iegūst tumšāku ādas un matu nokrāsu, bet ir redzami albinismam raksturīgi redzes traucējumi: nistagms, strabisms un astigmatisms. Albinos ir lielāks risks saslimt ar ādas vēzi, turklāt daudziem daļējas albinisma nesējiem ir mazliet sauļošanās.

Atšķiras arī termoatkarīgs albinisms, kurā pigmenta vielmaiņas pārkāpums noved pie ļoti vieglu virsmu veidošanās uz ķermeņa matu pigmentācijas klātbūtnē. Runājot par pilnīgu un daļēju albinisma šķirņu ģenētiku, tas ir daudz vairāk - neskatoties uz to, ka šī iezīme ir iedzimta, mūsdienu pasaulē albīnu bērni bieži piedzimst vecākiem, kuriem nav albīnisma pazīmju, un nezina, ka viņi var būt patoloģiskā gēna nesēji. .

Afrikāņu bērniem albīnu bērni piedzimst daudz biežāk nekā citu valstu iedzīvotāji - tas ir viens no trim tūkstošiem cilvēku. Tiek pieņemts, ka tas ir saistīts ar lielo cieši saistīto laulību skaitu kontinentā. Tajā pašā laikā cilvēkiem ar albinismu patiešām ir grūti dzīvot: albīniešu upuri, kas mums šķiet viduslaiku savdabība, dažās valstīs joprojām ir populāri. Pagājušajā gadā pēc ANO sūtņa Ikponvozy Euro vizītes, kas kopš 2015. gada darbojas kā eksperts problēmām ar cilvēkiem ar albīnismu, organizācija izsniedza detalizētu ziņojumu par albīnu stāvokli Malāvijā - šie cilvēki bija briesmīgi iznīcināšanas draudi medību dēļ.

Kopš 2014. gada novembra Malāvijā ir ziņots par septiņdesmit albīnu slepkavību gadījumiem. "Vampīru" vajāšana šajā valstī, par ko ziņots nesen, ir visizplatītākais piemērs tam, kā sabiedrība ir gatava iznīcināt minoritāšu locekļus, pamatojoties tikai uz viņu atšķirībām pēc vairākuma.

Citā planētas daļā situācija ir atšķirīga, bet vai tā ir tik ētiski nevainojama? Albinisma pārvadātāji Krievijā, Eiropā un Amerikas Savienotajās Valstīs reti noved pie ierobežota dzīvesveida, jo mūsdienu medicīna un kosmētika ļauj, lai arī ne pilnībā, labot galvenās problēmas: fotofobiju un redzes asuma samazināšanos. Pēdējos gados mēs arvien vairāk esam redzējuši šaušanu ar „caurspīdīgiem” gaismas mizas modeļiem, kopienas uzplaukst sociālajos tīklos, kur fani pulcējas ar cilvēkiem ar sniega baltām uzacīm un matiem.

Modeļu bizness labprāt pieņem cilvēkus ar albīnismu - viņiem bieži ir izcils izskats, un to īpatnība nav saistīta ar problēmām, kas atklāti traucē strādāt uz skrejceļa vai uz komplekta. Albinos ir kļuvuši īpaši pieprasīti, kad popularitātes vilnī parādījās nestandarta izskats. 2012.gadā modeļa ar diandras Forresta albīniju ievadīšana modes nedēļā progresīvā Johannesburgā kļuva par skaļu sociālo paziņojumu. Bet jautājums par to, vai ir lietderīgi apsveikt „iedvesmojošo iekļaušanu”, kur cilvēki ir burtiski apdraudēti, ir atvērts. Pārmērīgs entuziasms rada arī situāciju, kad albinisms kļūst par modernu fetišu: šeit apbrīnu līdzāspastāv, pilnībā ignorējot objektīvās dzīves grūtības ar albīnismu.

Bērni ar albīnismu bieži tiek pakļauti skolas uzmākšanās gadījumiem, un pieaugušie izvēlas krāsot matus un uzacis spītīgi, lai izvairītos no nevajadzīgiem jautājumiem - ārpus modelēšanas, normālā un bieži agresīvā vidē šādi stāsti nav nekas neparasts. Tikmēr mūsdienu medicīna, runājot par albinisma neārstējamību un ar to saistīto problēmu neizbēgamību, neuzskata, ka šī iezīme ir bīstama dzīvībai. Turklāt tieši albinisms ir tas, ka ģenētika uztver kā vislielāko bezpatoloģiju: ievērojot ieteikumus par rūpīgu saules aizsardzību un savlaicīgus apmeklējumus uz oftalmologu, cilvēki ar albīnismu rada normālu dzīvi un var izvēlēties savu profesiju un vaļaspriekus ar tādiem pašiem pamatiem kā visi pārējie.

Krievijā un tuvākajā ārvalstī cilvēki ar albīnismu kļūst arvien redzamāki - jaunie sociālie tīkli, kas dzimuši ar šo funkciju, paši cenšas izkliedēt mītus par sevi. Alina no Minskas vada youtube kanālu, kur bieži runā par albinismu un atbild uz jautājumiem. Populārs modelis Nastja Židkova, strādājot zem pseidonīma Kimi, vada savu instagrammu, kur viņa augšupielādē ne tikai fotogrāfijas no filmēšanas, bet arī rāda diezgan ikdienas kadrus. Situācija, kad cilvēki ar albīnismu nav burtiski izturējušies pret baltām vārāmām, šobrīd sarežģītā nākotnē. Bet mūsu varoņi jau paši sevi uztver kā unikālus cilvēkus. Tas ir tāds pats kā visiem pārējiem.

KleitaBalenciaga, SV Maskava

Man ir daļējs acu un ādas grupas albinisms. Mans tētis ir tāds pats kā es un zilās acis māte, un mana māsa ir blondīne. Laika gaitā, apmēram desmit gadus veca, viņa sāka stiprināt un kļuva tumša. Man nekad nav noticis, un visa mana dzīve palika balta. Un tad es ienācu Maskavā un satiku Kolyu, vēl vienu šī materiāla varoni, viņš aicināja mani uzņemt - un tā sākās mana modelēšanas karjera. Tad es daudz gleznoju, slēpa savu izskatu, uzvilku sev uzacis, bultas. Kohls man teica: "Kāpēc jūs paslēptu savu izskatu, ja tu esi dzimis šādā veidā? Jūs esat albīno!" Tad es jautāju savai mātei par to, un viņa apstiprināja. Viņa teica, ka nevēlas mani sāpēt.

Es devos uz skolu, kad bija “asas” uzacu, tetovējums un visas meitenes bija tik tumšas un skaistas, kas bija tās ziedēšanas laikā. Es atceros, kad es atnācu uz skolu, un viņi man teica, ka es paskatījos kā transvestīts, zirgs, viņi sāka man jautāt, kur bija manas uzacis - viņi pastāvīgi sauca mani par vārdiem, jo man bija garš sejas un ļoti spilgtas uzacis. Es nolēmu vienkārši sākt glezniecību, jo pateicoties tam, cilvēki mani uztvēra nedaudz vairāk. Pirms skolas atstāšanas visi mani klasesbiedri domāja, ka es balināju savus matus.

Es atnācu uz modelēšanu ar veselīgu attieksmi pret manu izskatu - es nevaru teikt, ka tieši šī nodarbošanās man deva pārliecību. Kad es mācījos universitātē pirmajā gadā un joprojām esmu skaists, man bija jauns vīrietis. Pēc Kolijas vārdiem - tas bija vasara - es tikko beidzu savu uzacu zīmuli, un es nolēmu izskatīties kā tas tiešām ir. Es atnācu uz universitāti nepārspēts, un puisis atstāja mani, stāstot, ka, ja viņš zinātu, cik briesmīgi es biju bez aplauzuma, es nebūtu tikās ar mani. Protams, es atkal dzirdēju jautājumu par to, kur ir manas uzacis, un, ja es tos nebūtu skuvis. Kāpēc cilvēki reaģē uz vienkāršu uzacu trūkumu? Tad es sapratu, ka problēma nebija manī, nevis manā izskats, ko es mēģināju visu laiku slēpt, bet cilvēkiem, ar kuriem es tajā laikā paziņoju: viņi nevarēja pieņemt neko citu, nekā to pieraduši. Es sāku sazināties ar fotogrāfiem, es saņēmu trešdien, kas pievērš daudz mazāk uzmanības cilvēka izskats. Un man tas kļuva daudz vieglāk.

Tomēr es zinu pāris meitenes, kas izbalē savas skropstas, uzacis un matus, cenšoties sasniegt absolūtu baltumu: viņi cenšas izskatīties albīnos, viņiem patīk, un tas šķiet stilīgs. Bet tas nevar ilgt ilgi: fiziski nav iespējams tik daudz balināt, ka nekaitē matiem. Tad viņi joprojām atgriež savu parasto krāsu. Daudzi ir albīnie ar pozitīvu interesi. Mans jaunais cilvēks, kad viņš redzēja manu fotogrāfiju, iemīlēja mani pirms iepazīšanās - viņam ir šāda fetišs, un viņam nepatīk kosmētika.

Es zināju, ka Nastja Židkova, ieraudzījusi viņu uz instagramas, bieži sāpās, ka es gribēju būt līdzīga viņai, ka es neesmu pietiekami balts, ka man bija dzeltens matu tonis. Bet albinisms nav tikai skaudības iemesls, bet ne iemesls. Šo funkciju pavada orgānu paaugstināta jutība: man ir pastāvīgas problēmas ar gļotādām un gremošanu, āda visu laiku kairina, un brūces un iekaisumi dziedē ļoti ilgu laiku. Man nav nistagma, bet viena acs gandrīz neredz. Vēl viena problēma ir fotosensitivitāte. Bieži modelēšanas darbā jūs saskaras ar klientu pārpratumiem. Es strādāju Ķīnā ar blondu meiteni, un, acīmredzot, es atkal kļūdījos meitene ar balinātiem matiem. Es pavadīju septiņas stundas apdegošajā saulē, manas kapilāras manā acī saprata. Ir grūti apskatīt sauli, tas ir ļoti sāpīgi, jūs burtiski sagriež acis. Mana āda sadedzināja ļoti slikti. Klienti vienkārši teica, ka viņiem ir dots invalīdu modelis, un viņi nevēlas par to maksāt - viņi neiedomāja, ka tas varētu tikai kaitēt personai, kas atrodas saulē. Bet tagad albīnus vēl ir vieglāk dzīvot nekā pirms vairākiem gadu desmitiem: ir daudz vairāk iespēju būt parastam sabiedrības loceklim.

Džemperis Gosha rubchinskiySVMoskava

Pamatskolā mani vecāki mani aizveda uz oftalmologu, un ārsts viņiem teica, ka man ir fotofobija un nistagms. Tas izpaužas, piemēram, kad es sāku uztraukties - manas acis sāk darboties. Es nevarēju atvērt acis gaismas ierīcēm un veikt līdzīgas procedūras. Tāpēc man nebija piemērots armijai, un oftalmologi teica, ka tas ir albinisms. Tad es par to daudz lasīju, un vienīgais, kas man piemērots, ir termiski atkarīgs albinisms. Matu krāsa mainās diezgan bieži visa gada garumā, ziemā tas ir nedaudz tumšāks nekā vasarā. Pastāv vairākas albinisma grupas: pirmā, kurā veselais materiāls pilnīgi nesatur pigmentu, otrais, kurā ir daļēja pigmentācija acīs un matos. Albinos var būt tumši zilas vai zilas acis. Bieži vien es sevi saucu tikai par blondu: galu galā man nav acīmredzamu albinisma pazīmju. Es pat varu sauļoties saulē bez diskomforta.

Es sāku rīkoties, kad es biju četrpadsmit, pateicoties savam drauga fotogrāfam. Es biju pārāk kautrīgs par pārāk gaišiem matiem un uzacīm, krāsoju savus matus - un viņa pamanīja dažas “pelēkas” saknes un teica, ka būtu forši, ja es augu dabiskos matus. Es to izdarīju: es apturēju savu uzacu krāsošanu, ja manas acis nebija, ko es, iespējams, izdarīju no piektās pakāpes. Daži modeļi dzīvoja kā pusaudzis: dažādi fotogrāfi Maskavā, Sanktpēterburgā, Kazanā sāka šaut mani, un man bija diezgan populārs Tumblr. Katja un es kopā sākām fotografēt tos pašus puišus kā mani, tāpēc mēs tikāmies gan ar Nastju, gan Dasha. Es pats uzskatīju albinismu par manu īpatnību, un es domāju, ka ir jāatbalsta līdzīgi cilvēki. Es daudz filmēju, priekšlikumu skaits pieauga tikai, tad mani uzaicināja uzaicināt modelēšanas aģentūras. Es pamanīju, ka tagad albīniem ir pievērsta liela uzmanība - un man tas patīk. Daudz ērtāk nekā dzīvot sabiedrībā, kur jūtaties neērti par savu izskatu. Bija daudz top modeļu, kas apgaismoja uzacis un matus, un sāka "dabiskos" albīnus izturēties ar lielu entuziasmu.

Darbā bieži var saskarties ar pārpratumiem. Studijas laikā, kad fotogrāfs uzspiež pulsējošu gaismu, zibspuldze nepārtraukti iekļūst acīs, un tas ietekmē un rada diskomfortu. Spilgto gaismu šovos ir arī grūti izturēt: jūs sasniedzat pjedestāla galu, turot acis atvērtas, kamēr jūs tiekat noņemts - tas ir gandrīz nereāls. Ir ļoti grūti pierādīt, ka tas nav jūsu kaprīze, bet sāpes un neērtības. Es šauju sevi, man jau ir dažas īsfilmas, es uzņemu daudz bildes - un es nopelnīšu iztiku, un tas mani neuztraucas ar albinismu. Nepietiekami asa redze ir viegli koriģējama ar brillēm. Oftalmologi brīdināja, ka manas dzīves laikā mana redzi var nokrist līdz tīklenes atrofijai, bet jūs ātri pierodat pie grūtībām un sākat tos uzskatīt par normu. Varbūt nākotnē es iesaistīšos citā, mazāk nogurdinošā darbībā. Es gribu izmēģināt sevi kaut kas jauns, lai gan patlaban man ir daudz labu darbu.

Es bieži satieku puišus ar ļoti gaišiem matiem, meitenes, kas paši tetovē tetovējumus - un es lūdzu viņus to nedarīt, jo ir vērts dot personai iespēju un iemeslu sevi pierādīt, un viņš, visticamāk, sapratīs, cik foršs tas ir. Es ierosinu uzstāt uz jūsu pašu un būt tas, ko jūs esat - neviens no jūsu draugiem vēl nav uztveris šo pieredzi kā negatīvu. Gluži pretēji, ikviens ir atbrīvots un jūtas brīvāks - un tas palīdz attīstīties tālāk.

Kleita Dries van notenLeform

Kad man bija apmēram trīspadsmit gadi, es sāku strādāt kā ārštata modelis. Fotogrāfi uzaicināja mani, es devos uz anime festivāliem, mani fotografēja. Kaut kur pirms astoņpadsmit gadu vecuma es biju fotografējis ar draugiem, un tad viņi sāka uzaicināt mani uz nopietnākiem projektiem privāti - piekrītu gandrīz visiem šaušanas pasākumiem, jo man tas bija interesanti. Tas bija ļoti traucējošs no skolas rutīnas, un pieredze un rezultāts bija neparasti, un es nekad neesmu kautrīgs par kamerām. Kad es biju astoņpadsmit gadi, jauns vīrietis, kuru es tad satiku, parādīja man modelēšanas aģentūru. Viņiem patiešām patika mans izskats, un, neskatoties uz manu īso augumu, viņi man piedāvāja līgumu - viņi teica, ka vēlas mani attīstīt attēla virzienā, kas saistīts ar sociālajiem tīkliem, piemēram, mediālismu un modeli. Es parakstīju līgumu, un mēs esam strādājuši jau ceturto gadu.

Bērnībā bija daudz problēmu, kas saistītas ar manu īpatnībām. Man šķiet, ka mūsu sabiedrībai patiešām ir neparasts: pastāv stereotips, saskaņā ar kuru blondīnām ar zilām acīm jābūt kopējam tipam, bet patiesībā ir maz šādu cilvēku. Ir vēl mazāk cilvēku ar albīnismu. Protams, es biju nomocīts. 2000.gados albinisms vēl nebija “moderns”, un, ja tas tagad tiek uztverts pozitīvāk, tad, kad es biju jauns, daudzi skaidri uzskatīja, ka tā ir slimība un problēma. Visbiežāk bija problēmas ar redzējumu: cilvēki bija ļoti satraukti, ka kādam varētu būt dažas neskaidras iezīmes. Daudzi ir mēģinājuši ievainot, iespējams, tāpēc, ka tas ir ļoti viegli. Persona, kas redz slikti, ir viegli maldināta. Ja es savu izskatu uztveru kā kaut ko, kas mani vienkārši atšķir no citiem, un es uzskatīju skaistumu par subjektīvu lietu, tad mana redzi tiešām izraisīja daudzus kompleksus, un es nevaru teikt, ka šodien man tie nav vispār.

Sakarā ar to, ka albinisms pēdējā laikā ir kļuvis par HYIP tēmu, daudzi sāk imitēt, cenšoties piesaistīt uzmanību: viņi redz skaistumu un tīrību vieglā ādā un matos. Es esmu neitrāls pret albinismu: galu galā tas rada sliktu redzi, un tas nav ļoti patīkams. Pilnībā dzīvot tā nepārprotami iejaucas. Pat mūsu valsts to saprot un piedāvā dažas priekšrocības. Albīnos tas nav tāds, ka tie ir izskatu trūkumi, tie vienmēr izskatās īpaši. Ja personai ir nesamērīga seja, tad harmonija tiek panākta uzacu, matu un pigmentācijas spilgtuma dēļ kopumā; visas albīno iezīmes izskatās "kailas". Nav seju veidojošu ēnu, tu esi kā tukšs audekls - un daudziem, diemžēl, tas šķiet pretīgs.

Manā darbā man nebija lielas grūtības: man nekad netika atteikts, ja es kaut ko jautāju un iepriekš brīdināju. Tas notiek tikai grūti, tāpat kā visi modeļi. Protams, fotofobijas dēļ tas ir grūti. Vairumā šaušanas reizēm ir grūti atvērt acis gan studijā, gan dabiskajā apgaismojumā. Bet mēs vienmēr rīkojāmies ar fotogrāfiem pēc vienošanās. Es saprotu, ka kaut kas var kļūt nepareizs, jo cilvēki ir slikti. Viņi vienkārši nedomā par albinisma specifiku un nesalīdzina manu pieredzi ar viņu. Man ir ļoti jutīga āda, un viņi reti noņem mani saulē, un, ja viņi to dara, viņi to dara ļoti uzmanīgi: tie nodrošina lietussargus un glabā tos ēnā.

Agrāk es tikai gribēju veikt skaistus attēlus, un tikai dažus gadus vēlāk, runājot ar cilvēkiem, kas mani iedvesmo un ko es iedvesmu, saskaroties ar citu problēmām, runājot ar cilvēkiem Krievijā un ārzemēs, saprotu cilvēkus ar invaliditāti, es sapratu, ka laime, ko cilvēks izvēlas sev, nav lielā mērā atkarīgs no izskata. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.