Neiro-daudzveidība: Kas jums jāzina par autismu
Katru gadu arvien vairāk pieaugušo uzzinās par viņas piederību autisma spektram, piemēram, dziedātājs Susan Boyle tika diagnosticēts tikai 48 gadu laikā. Lai gan vakcīnu oponenti izsauc trauksmi par "autisma epidēmiju", ko, iespējams, izraisīja vakcīnas, cilvēki ar autismu (vai autisma cilvēki, kā daudzi no viņiem izvēlas sevi saukt) pakāpeniski kļūst redzami, pateicoties uzlabotai veselības aprūpei un jauniem pētījumiem. Plašā Amerikas statistika liecina, ka vienam no 68 bērniem ir autisma spektra traucējumi, divus gadus pirms šī numura runāja par vienu no 88, bet nulles gadu sākumā - apmēram viens no 150 bērniem.
Pirms divdesmit gadiem autisms Amerikas Savienotajās Valstīs tika diagnosticēts tikai bērniem, kuru kognitīvās spējas bija zemākas nekā viņu vienaudžiem (to bieži noteica testi). Krievijā to joprojām sajauc ar kurlumu, cerebrālo trieku, alāliju (trūkst vai vāji attīstīta izteiksmīga runa) un citām attīstības iezīmēm. Saskaņā ar Veselības ministrijas statistiku autismu novēro 1% krievu bērnu (skaitlis, kas vispārpieņemts pasaules sabiedrībā), bet patiesībā 9 no 10 var nebūt informēti par diagnozi. Autisms ir ļoti „jauna” diagnoze, tāpēc ap to notiek tik daudzas baumas un dažreiz fantastiskas hipotēzes.
Spektrs
Līdz divdesmitā gadsimta vidum autismam nebija nosaukuma, tikai 40-tajos gados Leo Kanner ASV un Hanss Aspergers Austrijā detalizēti aprakstīja cilvēkus ar šo īpatnību. Viņu pētījumus turpināja Lorna Wing - 70.-80. Gados viņa kļuva par „Aspergera sindroma” koncepcijas autoru, vērsa uzmanību uz cilvēkiem ar ļoti funkcionālu autismu un radīja „spektru”. Tiesa, autisma spektra traucējumu oficiālā klasifikācija (saīsināta kā PAC) tika pieņemta tikai 2013. gadā. Pirms tam netipisku autismu, Aspergera sindromu un, piemēram, bērnības autismu, uzskatīja par dažādām diagnozēm, lai gan patiesībā tas ir tāds pats traucējums ar atšķirīgu intensitātes pakāpi.
„Ja autismu raksturosiet ļoti vienkāršā veidā, tas ir stāvoklis, kurā cilvēka sociālās prasmes ir ievērojami zemākas par viņa intelektuālajām spējām. Piemēram, desmit gadus vecs bērns, kura intelektuālais stāvoklis absolūti nav zemāks vai pārsniedz vidējo rādītāju viņa vecumā, un sociālās prasmes paliek sešus gadus vecs, ”saka bērnu psihiatrs Elisha Osin. Autisma spektra traucējumi izpaužas divās jomās: komunikācijā un darbības un uzvedības pazīmēs.
Saziņa
Kopš bērnības esmu lasījis daudz vairāk, nekā esmu teicis. Bija un joprojām ir problēmas ar informācijas uztveri uzklausīšanā, un runas augstais laikmets liek šķist, ka tā izsit visu informāciju no manis. Es nesaprotu runas emocionālo krāsu, sarunās pievēršos pilnīgi atšķirīgām lietām nekā mans sarunu partneris. Man joprojām ir pārsteigums par dažiem sīkumiem, piemēram, kāpēc cilvēki atvadās no amata, kaut gan viņi pirmo reizi ierauga viens otru un, gluži otrādi, viņiem vajadzētu teikt "hello". Par laimi, es strādāju attālināti, un tāpēc visa komunikācija ar kolēģiem notiek tērzētavās - es uztveru tekstu daudz labāk.
Marijai ir ļoti funkcionāls autisma spektra traucējums (vecajā veidā to sauc par Aspergera sindromu), tāpēc viņas grūtības sazināties ar neirotipiem (cilvēki, kas atbilst relatīvajai garīgajai normai) var nebūt tik acīmredzami. Persona ar augstu funkcionālo autismu var runāt viegli un brīvi, bet ne vienmēr ir nepieciešams uzmanīgi uzklausīt sarunu biedru vai justies slikti aktuāliem tematiem un paziņojumiem, skaidro Elīsa Osina. Sarkasms, joki, sociālais attālums, laicīgais tar-talk, žesti, spēja skatīties acīs - tas viss var radīt grūtības.
Tajā pašā laikā katra persona, kurai ir ASD, ir individuāla: viņš var vai nu ne pilnībā gestulēt, vai arī būt pārāk cītīgs, nevis aplūkot sarunu biedra seju, vai arī nepamanīt otru. „Piemēram, cilvēks ar autismu var lūgt viesmīlim ūdeni, kas to saprot un stāsta viņa ausī,” piemēra pieminētais klīniskais psihologs un Naked Heart Foundation eksperts Tatjana Morozova. Personai ar autismu var būt grūtāk izteikt savas vēlmes un jūtas, kaut ko lūdzot vai aizstāvot savas robežas. Tieši tāpēc daudzi bērni ar autismu bieži „pārvēršas histērijā”: punkts nav tāds, ka viņi ir slikti audzināti, bet viņi nevar mierīgi formulēt savas vēlmes.
Parasti to sauc par komunikatīvo dēli - ir zemas tehnoloģijas laminētas tabletes ar attēliem un burtiem, bet ideālā gadījumā jums vajadzētu izmantot tableti ar īpašu programmu. „Tabula darbojas personai ar autismu kā frāzes grāmata neirotipisko cilvēku pasaulē. Kad mēs nepazīstamā valstī, mēs acīmredzami runāsim vietējā valodā ātrāk, ja lietosim padomus,” skaidro Tatjana Morozova.
Daudzi cilvēki domā, ka cilvēki ar autismu ir empātiski un tāpēc var būt agresīvi, bet tas nav taisnība. Elisha Osin ierosina definēt empātiju kā iespēju sajust to, ko citi jūtas - nevis kā spēju, bet kā vēl vienu kanālu informācijas saņemšanai par pasauli: „Zinātnieki piekrīt, ka cilvēki no spektra var justies, ko pārējie izjūt, piemēram, saprotiet, ka persona, kas tikko nodedzinājusi sevi, ir sāpīga, bet var rasties problēma ar atbilstošu reakciju. ” Bērni ar autismu bieži pievērš uzmanību rotaļu meitenēm, bet tā vietā, lai parādītu līdzjūtību, viņi var sākt smieties, viņš saka. "Crying bērns ir skaidri svarīgs bērnam ar autismu, bet viņš nezina, kā reaģēt," saka Osins. Tomēr viņš arī atzīmē, ka daži no spektra pieaugušajiem godīgi atzīst pētniekiem, ka viņi nav ieinteresēti citu cilvēku emocijās.
Īpaša interese
Es varu valkāt tādus pašus apģērbus mēnešiem, jo man patīk tās tekstūra. Apģērbu veikali mani ļoti apgrūtina: lai vairākas reizes nomainītu drēbes, man ir spožs pieskāriens, tāpēc es tur iet ne vairāk kā reizi sešos mēnešos. Es uzreiz iegādājos vairākas identiskas lietas, lai pēc tam nevēlētos. Tas pats stāsts ar pārtiku - es to izvēlos pēc tekstūras. Piemēram, katru dienu es varu ēst gliemenes vai dzert jogurtu, es parasti izvēlējos tubulus ar kondensētu pienu.
Otrā autisma pazīme tiek uzskatīta par tendenci atkārtojas vai "stereotipiski", bet daudzas lietas var iesniegt saskaņā ar šo paziņojumu. Parasti cilvēkiem no spektra ir īpaši ieradumi, rituāli un intereses, kas padara rutīnu prognozējamāku un saprotamāku. „Persona ar autismu var atkārtot tās pašas frāzes vai skaņas, pastāvīgi padarot neparastas kustības ar rokām vai viņa ķermeni,” saka Osins. Cilvēkiem no spektra var būt slikta attieksme pret jebkādām izmaiņām, tāpēc viņiem ir svarīgi, lai pārtika, ceļš no darba uz mājām, apģērbs un mēbeles dzīvoklī nemainītos. Un jā, krekls ar nepareizu griezumu vai zābaki ar neparastu kurpju var pārāk agresīvi ietekmēt autisma cilvēka maņu sistēmu.
Cilvēkiem ar autismu bieži ir tā saucamās īpašās intereses - lietas, tēmas, darbības vai pat cilvēki, kas rada vislielāko entuziasmu un iesaistīšanos. Īpaša interese var būt gleznošana, programmēšana, kukaiņi, kosmētika, aktieri, traktori, atkritumu savākšana. Atšķirība ar neirotipa hobiju ir milzīga. Cilvēkiem ar autismu īpašām interesēm var būt pamata identitāte, galvenā tēma sarunām un domām - tāpēc ir vismaz necilvēcīgi noraidīt diskusijas, kas ir tik svarīgas personai ar ASD.
Agrāk mana īpašā interese bija lasīt pats. Es uzmanīgi izlasīju absolūti visu - no grāmatām līdz instrukcijām autobusos un klīniku koridoros, kas parasti neviens nepievērš uzmanību.
Mana īpaša interese par zīmējumu parādījās divpadsmit gadu vecumā. Tagad es esmu vadošais 3D mākslinieks uzņēmumā, turklāt es ņemu ķekars freelancing. Un tas vienmēr ir patiesi interesanti man, un joprojām ļauj jums pelnīt labu naudu.
Man patīk uzvilkt sejas, man patīk fotografēt cilvēkus tuvāk, man patīk lasīt esejas par mūsdienu mākslu un tajā pašā laikā studēju kā dizaineru. Laiku pa laikam gadās, ka SI (īpašas intereses) dēļ man ir grūti veikt kādu ikdienas pienākumu vai ikdienas darbu, bet to nosaka pareizi sagatavota ikdienas kārtība.
Manas uzvedības modelis mainās. Es varu pavadīt stundas, lai sasniegtu savas īpašās intereses, bet, ja man ir nepieciešams veikt jebkādus uzdevumus, kas neietver SI, vienīgais veids, kā būt produktīvam, ir pāriet no viena uzņēmuma uz otru ik pēc trīsdesmit minūtēm, pretējā gadījumā es ar to ātri garlaicīgi un kā rezultātā es darīšu Es to nedarīšu.
Personai ar autismu reti ir viena lieta, piemēram, īpaša interese var sakrist ar atkārtotu runu. Vai arī ieradumi iet kopā ar tādiem pašiem kustības veidiem un akūtām sensoriskām reakcijām, saka Elīsa Osina. Arī šeit ir svarīgi atcerēties par spektra daudzveidību: dažus cilvēkus var iegremdēt darbā un par to runāt nedaudz vairāk par neirotipa draugiem, citi var pastaigāties pa istabu visu dienu vai arī to pašu izdarīt savās rokās.
Sensorā pārslodze
Man var būt grūti būt lielo cilvēku pūlī, partijās, kinoteātros. Dažreiz tāpēc, ka es izkritu no realitātes, bet es cenšos kontrolēt šādas valstis. Man patīk sazināties ar cilvēkiem, bet dažreiz tas ir grūti.
Daudzi cilvēki ar autismu periodiski piedzīvo sensoru pārslodzi pārāk spilgtas gaismas dēļ, lielu cilvēku skaitu, skaļu skaņu (daži pat valkā īpašas austiņas, lai neradītu problēmas), neparastas ādas sajūtas un nespēja saprast sarunu biedru principā. "Sensori pārslodzes vienmēr ir saistītas ar grūtībām sadursmē ar ārējo vidi. Savā ziņā tās ir pazīstamas arī neirotipiskiem cilvēkiem. Kad mēs nogurst un saspringts neparastos apstākļos, mēs varam kļūt aizkaitināmāki pret dažiem stimuliem. Cilvēkiem ar autismu tas izpaužas reizes spēcīgāka, ”- saka Elisha Osin.
Sensori pārslodzes, patiešām, bieži sastopamas cilvēkiem ar autismu - tomēr pētnieki vēl nav izlēmuši, vai tos uzskatīt par neatkarīgu simptomu piederības spektram. "Tagad šī ir viena no galvenajām problēmām autisma diagnostikā, jo, manuprāt, pārslodzes var būt saistītas ar citu traucējumu izpausmi," sacīja Osins.
Sensori pārslodzes bieži izraisa smagas reakcijas. Cilvēkiem ar autismu viņi parasti ir sadalīti slēgumos (slēgšana) - stupors, klusums, atsaukšana, reakcijas trūkums uz daudziem stimuliem; un sabrukums (sabrukums) - kliedzieni, asaras, agresija (bieži vien saistībā ar sevi). Kaut arī pētnieki saka, ka jutekļu pārslodzes sekas ir līdzīgas tipiskām bailēm - lai palaistu, streiku vai izliktos kā miris. Tomēr ir iespējams pielāgot sensoro pārslodzi: vai nu ar speciālista palīdzību, vai, kā bieži notiek, intuitīvi. Parasti tiek izmantota pašstimulācija (vai "apdullināšana") - atkārtojas darbības, kas palīdz novērst stresu.
Kā bērns es domāju, ka viss bija ap rokām, un es biju adekvāts. Man bija apsēstība mācīt vecmāmiņu stimulēt, jo viņa nezināja, kā nomierināties. Man šķita, ka, ja viņa šūpojas uz šūpošanās vai staigā pa apli, tad viņa justos labāk. Man bija paveicies, jo kopš bērnības mana stimulācija bija izteikta lielā fiziskā aktivitātē - biežāk es tikai staigāju ap istabu aprindās, un mani vecāki neredzēja neko dīvainu. Es joprojām mīlu šūpoles un pat īpaši izvēlējos dzīvokli tā, lai rajonos būtu vairāk. Gandrīz katru dienu es aizbraucu vismaz pāris stundas. Bez tam es būšu nemierīgs.
Es izmantoju tvaiku, kad es esmu nervozs vai koncentrēts. Diemžēl, es nevaru nepārtraukti stimulēt, jo tas biedē cilvēkus un viņi var agresīvi reaģēt. No apzinātas apdares: es pieskaros pirkstiem vai plaukstām uz cietām virsmām, sakodot lūpas, velk manas rokas, ja esmu ļoti satraukts. Tagad es cenšos atbrīvoties no bezsamaņas stimulācijas un paškaitinošas stimulācijas. Piemēram, es cenšos nesaskrāpēt sevi, nevis iekost manu nagus, bet tas būtībā notiek neapzināti, tāpēc problēmas risinājums prasa pūles.
Dažreiz personas vēlamā stimulācija var neatbilst sociālajām normām, jo tā tiek izvēlēta neapzināti - piemēram, skaļi streiki uz galda vai staigāšana no stūra līdz stūrim publiskās vietās. Un dažreiz var būt bīstami atgādināt sevis ķīmiju. Daži cilvēki ar autismu saskrāpē ādu, sita galvas pret sienu - vispārīgi nodarot kaitējumu viņu ķermenim, pateicoties sensorajai uztverei.
Diagnostika
Ir pilnīgi iespējams noteikt, vai persona pieder autisma spektram jau astoņpadsmit mēnešu laikā, saka Naked Heart Foundation eksperts un pediatrijas neirologs Svyatoslav Dovbnya: atbildēt uz vārdu ". Pieredzējis speciālists var noteikt traucējumus pāris stundu laikā: bērni ar autismu parasti neiesaistās mijiedarbībā ar pieaugušajiem, neuzsver acis uz sejām, izmanto rotaļlietas tikai mehāniski, bez iztēles, viņiem ir problēmas ar runas attīstību. Bieži vien cilvēki uztver cilvēkus kā priekšmetus - piemēram, viņi var kāpt uz pieaugušo kā kalnu, neuzskatot to par neparastas spēles elementu.
"Vairākas amerikāņu institūcijas jau 6-8 mēnešus diagnosticē autismu diezgan labi - tās izmanto datortehnoloģijas, kas izseko acs trajektoriju. Šī metode darbojas tāpēc, ka bērns koncentrējas uz cilvēka seju pat pirmajās dzīves minūtēs. šī ir vissvarīgākā lieta, ”teica Dovbnya.
Krievijā tiek uzskatīts, ka lielākā daļa šādu gadījumu, bet tā nav. Pētījumi piedāvā ļoti atšķirīgus numurus. Statistika saka, ka autismu var saistīt ar kognitīvās attīstības iezīmēm 25% un 80% gadījumu, saka Elīsa Osina. Acīmredzot, jo plašāks spektrs, jo mazāk šis skaitlis būs. Ir arī zināms, ka cilvēkiem ar autismu biežāk ir epilepsija. Un skaitļi atkal ir pretrunīgi. Daži saka, ka epilepsija ir sastopama 5% cilvēku spektrā, kāds sauc par 30%, piebilst Osins. Kopumā zinātniskajā sabiedrībā joprojām nav skaidras vienprātības par to, kas ir autisms un kas, iespējams, pieder pie spektra. Ieskaitot to, ka augsta funkcionālā autisma ilgstoši nav diagnosticēta.
ASD cēloņi paliek neskaidri, bet vismaz ir skaidrs, ka autisms ir iedzimta neiroloģiska iezīme. Ne vakcinācija (par slaveno publikāciju zinātniskajā žurnālā The Lancet tika attaisnota pat nulles), ne mātes aukstā attieksme (kā viņi ilgu laiku domāja divdesmitajā gadsimtā un kauns sievietēm) nav ar to saistīta. Pētnieki pēta, kādas zāles var ietekmēt augli grūtniecības laikā, vai ir svarīgi dzīvot ekoloģiski nelabvēlīgās teritorijās un, protams, analizēt gēnus. Jau tagad ir skaidrs, ka viena atslēga uz visiem autismiem nestrādās: zinātnieki ir identificējuši vismaz 65 gēnus, kas ir tieši saistīti ar ASD rašanos, un aptuveni 200 ir domājami, bet tas neizskaidro lielāko daļu gadījumu. „Autisma cēloņi paliek noslēpums, bet ne vairāk kā vēža vai diabēta cēloņi,” saka Elīsa Osina.
Saskaņā ar statistiku viens no 68 cilvēkiem ir autisms. No savas pieredzes varu teikt, ka no šīm 68 sievietēm, kas vēl nav noskaidrojušas, ir 5-6. Tas ir vismaz viens klasesbiedrs, viens kolēģis, viens un vairāk radinieku no mums. Acu kontakta un sociālās neveiksmes trūkums tiek uzskatīts par „pieticību”, sabrukums ir slikts veids, īpašas intereses ir sociāli apstiprinātas.
Sievietēm tiešām ir mazāka iespēja saņemt ASD. Pētījumi piedāvā pilnīgi atšķirīgus vīriešu un sieviešu ar autismu rādītājus - no 2 līdz 1 līdz 16 līdz 1. Tipisks cilvēka ar autismu tēls ir vientuļš zēns uz šūpoles, bet meitenes stāv malā. Sieviešu nepietiekama diagnoze lielā mērā ir saistīta ar socializācijas īpatnībām. Meitenēm ir nepieciešama neliela uzvedība publiski, tāpēc viņiem ir vieglāk noskaņot, viņi nav gaidījuši iniciatīvu grupu spēlēs, lai viņi varētu vienkārši sekot citiem bērniem, un klusums var tikt pieņemts par kautrību - tas īpaši attiecas uz ļoti funkcionālu autismu.
"Bieži vien meiteņu ar autismu īpašās intereses ir" tipiskas "viņu vienaudžiem, kuras var interesēt poniji vai princeses, un tādēļ ir grūtāk iegūt diagnozi, kā arī ir ideja, ka autism ir reti sastopama meitenēm, kas izraisa mazāku diagnozi. Bet tas diez vai ir gadījums - daudzi attīstības traucējumi un mācīšanās grūtības, piemēram, ADHD vai disleksija, tiek konstatēti biežāk zēniem nekā meitenēm, ”sacīja Osins. Tomēr tas pats ADHD bieži tiek izteikts sievietēm ne tādā pašā veidā kā vīriešiem (bet klasifikācija ir balstīta uz viņu simptomiem), - medicīna pievērsa uzmanību šīs sindroma nepietiekamas diagnostikas problēmai tikai nesen. Iespējams, ka autisma spektrā var pastāvēt tāda pati plaisa.
Nav slimība
Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.
Šim nolūkam pielietotās uzvedības analīze (vai ABA terapija) ir atsevišķa disciplīna, ko piemēro pat pārdošanas organizācijā, darbinieku stimulēšanas sistēmā un uzņēmējdarbībā kopumā, saka Tatjana Morozova. Bet tā kļuva par vislielāko popularitāti kā metodi, lai pielāgotu cilvēkiem ar autismu uz vidi.
Tas viss ir grūti un prasa spēku, tāpēc ir simtiem alternatīvu veidu, kā "izārstēt" autismu. Terapijas turēšana (lai saglabātu personu, līdz viņš nomierinās), dēles, sāpīga masāža, elektroforēze, neapstrādātu cilmes šūnu injekcijas un liellopu smadzeņu ekstrakti, piestiprināšana saskaņā ar Charkovsky - visas šīs metodes ir vismaz neefektīvas, maksimāli - bīstamas, Svyatoslav Dovbnya uzskata. “Dažiem cilvēkiem ar autismu ir papildu diagnozes, kas prasa medikamentus vai īpašus vingrinājumus. Jūs varat ārstēt depresiju un problēmas ar kuņģa-zarnu traktu, taču tam nav nekāda sakara ar autismu,” saka Elīsa Osina.
"Autistic" vai "Autistic"
Vai manā kabatā ir autisms? Es esmu autisma, autisma sieviete, tā ir tāda pati mana daļa kā manas acis un nieru skaits.
Mūsdienu krievu ētikā ir ierasts teikt "cilvēki ar autismu". Es dodu priekšroku "autisma personai", jo šī definīcija ir daļa no manis, kas mani nepadara labāk vai sliktāk nekā pārējo. Formulējums „persona ar autismu” liecina par nopietnām slimībām, kuras nav augsta līmeņa autismā.
“Autisma cilvēka” definīcija neapzināti man nepatīk, jo tā neizpauž autisma kopumu. Autisms ir jūsu pamats. Personīgi es uzskatu sevi par autistu un tad cilvēku. Es neko nemainītu savu autismu, jo bez tā es nebūtu sapratu savu sapni. Mana korozivitāte un uzmanība detaļām manā darbā ir ļoti noderīga.
Autisms nav tikai medicīniska diagnoze, bet arī svarīgs vārds cīņā par pilsoniskajām tiesībām. Pašas iekļaušanas princips lielā mērā radās Lornas Vinga un Lielbritānijas Nacionālās Autisma biedrības centienu dēļ: kopš 60. gadiem viņi ir pieprasījuši, lai izglītības sistēma tiktu pārskatīta, iekļaujot tajā cilvēkus ar autisma spektra traucējumiem. Papildprogrammas izdzīvoja pat 80-90 gadu neoliberālajā kārtā, kad Rietumeiropas valstis arvien vairāk atteicās no sociālajiem pabalstiem un mērķtiecīgas palīdzības. Pašlaik iekļaujoša vide, vismaz deklaratīvi, ir pasaules līmeņa attieksme pret cilvēkiem ar ASD un citām iezīmēm.
Vēlāk, kad sākās internets, notika neiro daudzveidības kustība - tās aktīvisti cīnās pret autisma definīciju kā traucējumu vai slimību. Ar šo pieeju cilvēkiem bez autisma nevajadzētu saukt par "veseliem" vai "normāliem", bet neirotiskiem. Jūdi Singers, sociologs un aizstāvis ar autismu, uzskata, ka aicinājumu pēc neirodiversitātes var uzskatīt par pilntiesīgu politisku paziņojumu, un cilvēki ar autismu ir tādi paši aizstāvības grupas kā nacionālās minoritātes, LGBT cilvēki vai sievietes. Tāpēc daudziem autismiem nav traucējumi vai iezīme, bet gan pilnvērtīga identitāte. Līdz ar to sevi sauc par „autismu”, nevis „personu ar autismu”. Vēl viens jautājums ir par to, vai neirotipiski cilvēki var runāt vienādi, nezinot, kā konkrētā persona to ir saistīta.
Adaptīva terapija ir pārāk neskaidra koncepcija, un tā ietver mīksto kognitīvo uzvedību un alvu, piemēram, turēšanas terapiju un ABA. Es domāju, ka cilvēki ir jāpadara autistiskāki. Absurds, vai ne? Ilgi mimikri ar neirotipa palīdzību izraisa izdegšanu. Neiespējami padarīt neirotipisku no autisma cilvēka. Jūs varat pielāgoties dzīvei sabiedrībā, bet sabiedrībai ir jābūt gatavai iekļaušanai.
Diskurss par adaptācijas terapijas tēmu ir diezgan neskaidrs. Es uzskatu, ka autistiskai personai patstāvīgi jāattīsta savas dzīves pamatiemaņas un pārmērīga aprūpe un izglītība dažās situācijās var būt līdzīga vardarbībai. Godīgi sakot, es vienkārši neesmu tikusies ar vienu klīniku, kur ADT neizskatītos kā līdzīgs eugenikai. Visur šie saukļi: "Mēs padarīsim tavu bērnu normālu." Es neticu cilvēka normai. Ņemot vērā, ka mūsu valstī bērnu audzināšanas kultūra ir vāji attīstīta un burkānu un nūjiņu metode joprojām tiek uzskatīta par visefektīvāko, ir biedējoši domāt, ko nozīmē obligātā izglītība ADT formā.
Man šķiet, tāpat kā mēs izskaidrojam neirotipiskiem bērniem, kā pareizi turēt karoti, mēs to varam izskaidrot autisma bērnam. Jā, tas var aizņemt vairāk laika, bet vismaz tas nesabojā psihi zīmējumu un neietekmēs pamata drošības sajūtu. Laika gaitā daudzi autisti cilvēki kaut kā pielāgojas videi. Ne tāpēc, ka vide tās iegūst, bet vienkārši tāpēc, ka šādā veidā ir ērtāk dzīvot.
Neizdosies neirotips no autisma cilvēka. Vides iekļaušana ir labākais veids, kā nodrošināt mieru un brīvību neiroloģiski atšķirīgai personai ar minimāliem zaudējumiem. Bet vēl svarīgāk, es uzskatu, ka ir nepieciešams izglītot cilvēkus par autismu un neirodiversitāti. Tikai tad sabiedrība vairs nebūs ksenofobiska, pārtrauks vārdu „autists” kā apvainojumu un autismu kā neārstējamu slimību.
Būdams bērns, pāris reizes es biju pārvests uz reģionālo centru uz ABA - nebija nekādas ietekmes, un man tas patiešām nepatika, tikai situācijas dēļ.
Neiro-daudzveidības atbalstītāji aktīvi kritizē uzvedības terapiju intensitātei, cenšas "pārtaisīt" personu ar autismu neirotipiskā veidā, salīdzināt ABA ar treniņiem, pievērst uzmanību atklāti vardarbīgām metodēm, piemēram, "klusām rokām", kuru laikā cilvēki ar autismu neuztraucas ar apdullināšanu, aizliedzot viņiem pārvietoties. Autisms patiešām cenšas „izārstēt” ar bīstamām metodēm, bet, saskaņā ar Aspenu, mūsdienu uzvedības terapija jau ir pārstrukturējusi viņai joprojām kritiku: „Eksperti pietiekami ātri saprata, kādas metodes attur bērnus no vēlēšanās apmeklēt sesijas turklāt cilvēki vienkārši kļuva nožēlojami, un bija grūti slēpt. "
Šī kritika bieži nāk no cilvēkiem ar ļoti funkcionālu autisma spektra traucējumiem - bieži vien viņiem nav nepieciešama īpaša terapija. Mācot, kā likums, tos, kuri diez vai integrējas sabiedrībā. “70-tajos gados aptuveni 75% bērnu ar autismu runāja Amerikas Savienotajās Valstīs laikā, kad viņi sāka skolu, tagad tas ir 25%, galvenokārt pateicoties atbalstošajai terapijai,” saka Svyatoslav Dovbnya. Mācīšanās daudziem var būt iespēja runāt kā vienlīdzīgi, prasīt savas tiesības vai kritizēt esošo sistēmu. Pasaule mēdz būt iekļaujoša, un attiecībā uz šiem neirotipiskajiem cilvēkiem ir absolūti nepieciešams izveidot kontaktu ar neiro-dažādiem cilvēkiem, lai padarītu vidi ērtāku ikvienam.
Ilustrācijas: Dasha Chertanova