Tuberkuloze Krievijā: slimība, par kuru nav runāts

Slimība Krievijā ir ne tikai biedējoša bet reizēm tas ir neērts - vairākas diagnozes ieskauj tāds spēks, ka tas izraisa citus, tostarp dažus ārstus, šausmu un nicinājuma maisījumu. Un, ja viena no šīm slimībām - HIV - pamazām sāk runāt cilvēciskāk un mazāk nezinātniski, tad šķiet, ka par tuberkulozi vispār nav teikts. Nāvīga tuberkuloze no krievu literatūras klasikas, bezpajumtnieku slimības un ieslodzīto - tas viss ir par to, kas parastais ir pazīstams. Daži cilvēki aizdomās, ka 2016. gadā tas burtiski var notikt jebkuram: katrs trešais cilvēks ir inficēts ar pasīvo slimības formu pasaulē un Krievijā gandrīz katru reizi. Nina Nazarova runāja ar cilvēkiem, kuriem bija šī slimība, un ārstiem par to, kā viņi ārstē tuberkulozi Krievijā, kā arī izdomāja problēmas mērogu un cēloņus.

Nogurums

No viņas trešā gada Ksenija Ščenina lielākoties atcerējās viņu bezgalīgās noguruma un pastāvīgās vainas sajūtu: "Nogurums, nogurums, nogurums, pacelšanās no rīta ir grūts, sajūta, ka es neko nespēju tikt galā, un viss nokrīt no manām rokām." Tas bija 2008, Ksyusha bija divdesmit gadus vecs. Viņa ieradās Maskavā no Habarovskas, studējusi Žurnālistikas un literatūras mākslas institūtā un vadīja studentu dzīvi savā klasiskajā romantiskajā vērpumā: balto aizsargu koncerti, mīlestība, tikšanās ar tīkla draugiem, pirmās publikācijas Time Out un Zvukakh.ru. .

Es nespēju vērsties pie ārstiem - nebija citu simptomu, tāpēc Ksyusha vainoja viņas prāta stāvokli pēc sava rakstura un visu laiku sašūpa: „Es esmu slinks šeit.” Es nokļuvu pie ārstiem tikai tad, kad es ierados mājās vasaras brīvdienām, un tuvāk izlidošanai es nolēmu pārbaudīt manu vietējo rajonu klīniku par nākamo gadu. Terapeits izsniedza pārbaudi, nosūtot to kardiologam un rentgena stariem.

Bet, kad bija pienācis laiks saņemt fluorogrāfijas rezultātus reģistratūrā, kāda iemesla dēļ Ksenija viņiem netika dota un tika nosūtīta ārstam. Birojā notika šāds dialogs:

- Kāds ir jūsu uzvārds? Ah, tāpēc tas ir jums!

- Es domāju, mani?

- Nāciet beidzot? Un kur tu esi bijis divus gadus?

- Kas?

Ātri kļuva skaidrs, ka tad, kad 2006. gadā Ksyusha nāca mājās vasarai pēc pirmā gada, un tika veikta medicīnisko izmeklējumu veikšana, tad lidoja atpakaļ uz mācīšanos, neizmantojot rezultātus, izmaiņas, kas raksturīgas tuberkulozei, bija acīmredzamas attēlā. Uz saprātīgu jautājumu, kāpēc viņi par to neko nesaka, ārsts atbildēja, ka viņi sauc par mājām. Patiešām, mana māte atcerējās, pāris mēnešus pirms viņi izsauca no klīnikas un teica: "Jūsu meitai ir kaut kas tur ar plaušām, pat tad, kad viņa ir Habarovska, viņa ieies." Mamma precīzi nodeva ziņu Ksyusha: "Kaut kas ar plaušām, jūs atnāksit mājās brīvdienu laikā, nāciet."

Augusta beigās Maskavā tika nopirktas atpakaļ biļetes, nedēļu vēlāk sākās ceturtais gads. Terapeits paziņoja: "Ja jums ir paveicies, turiet gada laikā. Rīt no rīta ar biļeti uz pulmonologu." - "Man rīt ir lietas, vai es varu atgriezties vēlāk?" - "Vai jūsu plaušas sadalās, ko jūs darāt?!" Tad Ksyuša mierīgi aizgāja "Aaaaaa" un aizgāja. "Nav brošūru, nekādu skaidrojumu, vai tas ir izārstēts vai nav izārstēts, ko man vajadzētu sagatavot, kāda ir šī lielo krievu rakstnieku slimība."

Neaktīvā tuberkulozes baktērija, saskaņā ar PVO, ir inficējusi trešdaļu pasaules iedzīvotāju. Krievu ārsti saka, ka šis skaitlis ir daudz iespaidīgāks - Koch zelta pārvadātāji ir no 70% līdz 99% valsts iedzīvotāju. Bet, neskatoties uz pārsteidzošu kontrastu skaitļos, atšķirība pagaidām ir maza: cilvēks saslimst tikai tad, ja baktērijas ieiet aktīvā posmā - tas var notikt, ja imunitāte krasi samazinās. Lai gan imunitāte ir kārtībā, cilvēks, pat kā baktēriju nesējs, ir veselīgs un nespēj inficēt citus.

No tuberkulozes mirst. Bet viņi mirst, ja slimība tiek atstāta novārtā vai persona netiek ārstēta kādu iemeslu dēļ - savlaicīgi novērotā tuberkuloze ir gandrīz 100% ārstējama. Sliktā ziņa ir tāda, ka, ja onkoloģija un HIV ir vismaz daļēji dzirdami, un nepieciešamība pēc profilakses un regulārām pārbaudēm atgādina gan aktīvistus, gan plašsaziņas līdzekļus, pašreizējā informācijas laukā praktiski nav tuberkulozes, un tāpēc tas nav pamanāms agrīnā stadijā. tas ir vienkārši. Līdztekus "lielajiem krievu rakstniekiem" slimība ir saistīta ar "lietojošām jaunām dāmām", kā arī ar nenozīmīgiem un atdalītiem elementiem, piemēram, bezpajumtniekiem vai ieslodzītajiem.

"Mamma bija satriekta, kad viņa dzirdēja manu diagnozi - galu galā ir stereotips, ka tā ir alkoholiķu, narkomānu un disfunkcionālu ģimeņu slimība"

Daži cilvēki zina, ka lielākā daļa cilvēku slimo 18-44 gadu vecumā, un augstākais rādītājs ir 25–34 gadi sieviešu vidū un 35–44 gadi vīriešu vidū. Kad Masha tika diagnosticēta ar tuberkulozi pēc astoņpadsmit gadiem ilgstošas ​​pneimonijas ārstēšanas, viņas ģimenei bija tik grūti noticēt, ka viņa un viņas māte devās uz Maskavu, lai apstiprinātu tuberkulozes centrālo pētniecības institūtu. Nosaukums "Masha" nav reāls. Konti "VKontakte" un Skype, ar kuriem mēs sazināmies, arī tiek reģistrēti fiktīvā nosaukumā. Saruna notiek bez video un jebkādām personiskām detaļām - meitene nevēlas pat savu dzimto pilsētu. Masas slimības sākums ir līdzīgs Xenia stāstam: "Es jutu vājāku nekā parasti apmēram četrus mēnešus, bet es vainoju par to, ka ziemā strādāju pirms sešiem mēnešiem, un es apnikušu no pieradušiem. draudzenes runāja, tie, kas atbildēja: "Ak, es arī noguris". "

Masha jau sen ir bijusi veselīga, viņa iestājās universitātē un precējusies, bet vairākus gadus pavadīja tuberkulozes ambulatorā, neviens no viņas pašreizējiem pavadoņiem nezina, izņemot viņas vecākus un vīru - tuberkulozes sociālā stigma ir tāda, ka ir biedējoša un kauns. "Mamma bija satriekta, kad viņa dzirdēja manu diagnozi - galu galā ir stereotips, ka tā ir alkoholiķu, narkomānu un disfunkcionālu ģimeņu slimība. Mums ir plaukstoša inteliģenta māja, mūsu pašu bizness. No kurienes?" Tikai tad, kad viņa slimoja, Masha to neizpauž, bet pēc sarunas ar cilvēkiem slimnīcā viņa bija ļoti nobijies: "Pat viens brālis no vienas meitenes pagriezās: nelūdziet, nerakstiet man vairāk - līdz šim."

Un pats svarīgākais ir tas, ka šeit saglabājās ideja par slimības simptomiem Turgeneva, Dostojevska un Lydijas Čārskas romānu līmenī. Bet klasiskajā literatūrā pazīstamie simptomi, piemēram, asiņaina krēpas, parādās vēlākos posmos. Faktiski tuberkulozes pazīmes ir šādas. Hronisks nogurums, uzbudināmība, svīšana, temperatūra nedaudz palielinās līdz 37.2-37.5, savukārt kājām ir viegli pārvietoties: nav aukstuma. Un nav asiņaina klepus. Un bieži vien pat parastākais klepus. Vairumā gadījumu cilvēki ar tuberkulozes sākumposmu tikai nedomā, ka viņiem notiek kaut kas nenormāls: vēlme gulēt, darba spējas samazināšanās, „nepieciešamība doties atvaļinājumā”, „kaut kas es esmu noguris” sarunas ir saistītas ar mūsdienu dzīves spriedzi. TB dispersijas pacientu vidū ir joks: "Ja jums šķiet, ka tuvu cilvēks pēkšņi sāka rīkoties kā pēdējais m ... sūtīt viņu uz fluorogrāfiju, varbūt viņam ir tuberkuloze."

"Kluss un grūti"

Krievijā tuberkuloze ir oficiāli atzīta par "sociāli nozīmīgu" slimību - tas nozīmē, ka to ārstē obligāti un bez maksas. Viss notiek specializētās iestādēs - tuberkulozes ārsti: ārsti izraksta testus un ārstēšanu un piesaista slimnīcai.

Tuberkulozes slimnīca Habarovskā, uz kuru nonāca Ksyusha, izskatījās tieši tāpat kā demotivatori par krievu medicīnas stāvokli: septiņu gultu nodaļa, rūsas caurules un galvas dēļi, berzēti uz betona linoleju. Uz galvas nokrita grāmatas, kas bija pārmeklētas caur grāmatām un vārda burtiskā nozīmē.

Bet daudz spēcīgāka nekā dzīves apstākļi Ksyusha pirmo nedēļu laikā atcerējās sajaukšanas sajūtu. Bija neierobežots skaits jautājumu: ko saka kāda konkrēta analīze, kā tā diagnoze atšķiras no kaimiņvalsts nodaļas, kāpēc šī procedūra ir nepieciešama, kā ārstēšana ir organizēta un kas notiks. Šādā gadījumā visi jautājumi, ar kuriem medicīnas personāls atbildēja uz kaut ko līdzīgu:

- Vai Jums ir kādas blakusparādības?

- Un jūs domājāt, ka esat nonācis pasaku? Mums šeit nav konfektes.

Atmosfēra bija nomācoša, nodaļas kaimiņi mēģināja kaislības un biedēja viens otru ar operācijām: "Es devos uz velosipēdu, ka katrs pēc operācijas mirs, neviens vairs nedzīvoja vairāk nekā piecus gadus."

Tuberkulozi ārstē ar antibiotiku ķīmijterapiju. Labākais variants, uz kuru var paļauties, ir seši mēneši. Divus mēnešus pastiprinātas antibiotikas, četras - atbalsta. Tas ir tad, ja slimība tika nozvejota pašā attīstības sākumā. Visbiežāk ārstēšana notiek stacionārajā nodaļā - rinda pie medmāsas izdalās pa stundu, un visi dzērienus tabletes kontrolē: „Jūs nekad neredzēsiet šādu parādību: divdesmit cilvēki stāv rindā, mest un dzer, duša un dzēriens”. Iespaidīgs slaids tiek ņemts no tabletes: atkarībā no slimības formas, viņi ņem no 12 līdz 22 gabaliem dienā - četros mēnešos 1320 dzērušie „riteņi” skrēja Ksyusha. Sliktākais, ko var izdarīt persona, kas cieš no tuberkulozes, ir organizēt pat minimālu iztrūkumu ārstēšanā: rezistence pret antibiotikām attīstās ļoti ātri un tuberkuloze no narkotiku jutīgās formas viegli pārvēršas par „multirezistences” stadiju. Šāda tuberkuloze tiek ārstēta, bet zāles, kas nepieciešamas, lai ārstētu to, ir mazāk pieejamas un toksiskas organismam. Ar Veselības ministrijas rīkojumu tiek stingri kontrolēta pret tuberkulozi rezistentu zāļu formu ārstēšana, ciktāl medmāsai ir tiesības lūgt pacientam atvērt muti un izstiept mēli, lai apstiprinātu, ka viņš ir norījis tabletes. Šāda smaguma pakāpe ir saistīta ar to, ka ar šāda veida tuberkulozi baktērijas, kas jau ir rezistenti pret antibiotikām, var pārnest uz citiem cilvēkiem.

Inficēšanās, vai, medicīniskā ziņā, tuberkulozes epidemioloģiskais risks nav saistīts ar zāļu rezistenci, bet ir atkarīgs no plaušu audu bojājumu apjoma un šo bojāto masu piekļuves bronhiem. Ikdienas dzīvē to sauc par atvērtu vai slēgtu formu, un ārstos to sauc par baktēriju izdalīšanos; tā ir niecīga, mērena un plaša. Pacientiem ar aktīvo baktēriju ekskrēciju ir obligāta izolācija, bet pārējie nav, un nav iemesla atteikties no tiem: kontakts ar personu, kurai ir slēgta tuberkulozes forma, nav bīstama stabilas imunitātes apstākļos.

Ja kāds mēģināja aizbēgt no mājām, ārstējošais ārsts nosauca personu uz savu biroju un izgāja smagu mapi ar nesen mirušo pacientu kartēm.

Ja tuberkulozes process nav pilnībā absorbēts, atlikušās izmaiņas tiek novērstas ar ķirurģiju. Tas notiek aptuveni pusē gadījumu un kalpo kā pilnīgas atveseļošanās garantija - persona pēc operācijas neatšķiras no cilvēkiem, kuri nekad nav saskārušies ar tuberkulozi.

Lielākajai daļai pacientu visnopietnākā psiholoģiskā lieta ir pieņemt to, ka ārstēšana var vilkties ļoti lēni un sarežģīt recidīviem. "Es biju atbrīvots sešus mēnešus vēlāk," saka Masha. "Tad man bija mīlestība, es gribēju aizmirst par sliktu sapni, bet es biju ļoti nervoza - jaunās meitenes mīlestības pieredze - un septembrī es atkal jutos slikti atkal, man bija recidīvs. bailes: atkal man jāpaliek slimnīcā, atkal pacientu procedūras, kopumā es nekur nebūšu, es sāku meklēt alternatīvas ārstēšanas metodes: masāža, qigong vingrošana - es biju gatavs ticēt kaut ko, kā rezultātā pēc trim mēnešiem es biju atvests uz slimnīcu zaļā krāsā un ārsti teica h tad process aizgāja uz otro plaušu, tagad man vajag operāciju, es biju ļoti dusmīgs ar mani, ka es aizkavēju. "

Paskaidrojošais darbs un pārliecinoši pacienti par nepieciešamību turpināt ārstēšanu faktiski attiecas uz ārstu pleciem. Habarovska ambulatorā nodaļas ārsts, kur guļēja Ksyusha, šādos gadījumos darbojās „klusi un stingri”: ja kāds gribēja aizbēgt no mājām vai izlaistajām zālēm, viņa izsauca šo personu uz biroju un izņēma svarīgu mapi ar nesen mirušo pacientu kartēm - tur atsevišķi tika savāktas jaunās sievietes, kas jaunākas par 30 gadiem. Taktika, kā likums, strādāja, bet tikai palielināja bailes un neskaidrības, kas dominēja departamentā.

Ko cilvēki dara 21. gadsimtā, kad viņi jūt informācijas trūkumu? Meklējat to internetā. Nebija nekādu paskaidrojošu un saprotamu rakstu neekspertiem, bet kopumā Ksenija saprata, kas ar viņu notiek. Tāpēc, ja pēc diviem ārstēšanas mēnešiem ārsts pēkšņi paziņoja, ka ir nepieciešams doties uz kādu operāciju, viņa protestēja - viņai šķita, ka vienaldzības ārsti tikai vēlas atbrīvoties no viņas: "Es lasu internetā, ka, kad dažas tabletes nepalīdz, tās izraksta citas. tas ir arī rakstīts! Jūs nesaprotat smalkumus. Es domāju, ka viņa nozīmēs dažas citas tabletes, kam vajadzētu palīdzēt. Turklāt departamentā bija briesmīgas baumas, ka ķirurgiem tika izmaksāta papildus maksa par katru operāciju. Viņa teica, ka tēvs: aizskar. Tētis saprata. Ārsts shrugged un pagarināja antibiotiku kursu uz diviem mēnešiem. Neuzticēšanās ārstam Ksenijai tagad atgādina par visnopietnāko kļūdu viņas dzīvē. Divu mēnešu laikā sabrukums viņas plaušās palielinājās trīs reizes. Nepieciešama vairāk nekā viena operācija, bet divas. Tajā brīdī Ksyuša kļuva patiešām biedējoša.

Ksyuša runā par operācijām ar apgrūtinātu patteru: "Piecu daiviņu torakoplastija un rezekcija" - skatoties uz manu reakciju - vai es neuztraucos?

Tas nozīmē: viņi noņēma piecu malu fragmentus un nogrieza daļu plaušu.

2016. gads

Absolūtos skaitļos, pēc Rospotrebnadzor, 2015. gadā Krievijā tika reģistrēti 77 tūkstoši jaunu slimības gadījumu, 2014. gadā - 78 tūkstoši. Tika ņemti vērā tikko konstatētie gadījumi: ja persona tika diagnosticēta iepriekšējā gadā, viņš vairs neietilpst statistikā, pat ja viņš joprojām ir slims, tāpēc patiesībā cilvēki, kas cīnās ar tuberkulozi, ir vairākas reizes vairāk. Visaugstākā sastopamība ir Tālajos Austrumos, Sibīrijā un Urālos. Bet statistika ir iepriecinoša: tagad Krievijā ar tuberkulozi lietas ir daudz labākas nekā 2000.gadu vidū, kad gadā tika ievietotas līdz pat 120 000 jaunas diagnozes. Pēdējo piecu gadu laikā ir laists apgrozībā tests, kas ļauj divās stundās uzzināt, kāda konkrēta tuberkulozes forma personai ir jutīga pret narkotikām vai ir izturīga pret tām, kas nozīmē, ka nepieciešamo ārstēšanu var atrast daudz ātrāk. Jaunas ķīmijterapijas shēmas ievērojami palielināja zāļu rezistences kontingenta atveseļošanās efektivitāti. Īsumā, situācija ir lēna, bet uzlabojas. Līdz 2016. gada sākumam.

Galvenais faktors tuberkulozes attīstībā (ja mēs nerunājam par kontaktu ar pacientu ar atklātu formu) ir vājināta imūnsistēma. Imunitāte var rasties dažādu iemeslu dēļ: smaga stresa dēļ (laulības šķiršana, pārvietošana, atlaišana no darba vai ienākšana universitātē) sakarā ar uzturu vai stulbu pārtiku, ko izraisa hronisks miega trūkums, pārmērīga izmantošana, alkohols. Bet ir vismaz viens stāvoklis, kad imūnsistēma krīt, garantēta, ir HIV. Saskaņā ar PVO datiem, varbūtība, ka tuberkuloze attīstīsies cilvēkiem ar HIV, ir 20-30 reizes lielāka nekā neinficēto cilvēku vidū.

Saskaņā ar PVO datiem, varbūtība, ka tuberkuloze attīstīsies cilvēkiem ar HIV, ir 20-30 reizes lielāka nekā neinficēto cilvēku vidū.

2016. gada jūlijā ANO atzina Krieviju par globālās HIV epidēmijas epicentru. Tajā pašā laikā Krievijas reģioni HIV inficēto cilvēku narkotiku finansējumu samazināja līdz pat 30%. Ķemerovas apgabala vienas tuberkulozes medicīnas nodaļas direktora vietnieks Marina M. (nosaukums nav norādīts tālāk izklāstīto iemeslu dēļ) norāda, ka pēdējo sešu mēnešu laikā ir bijis ārkārtīgi straujš tuberkulozes biežuma pieaugums HIV pozitīvo cilvēku vidū.

Problēmu galvenokārt izraisa pretretrovīrusu terapijas trūkums 2016. gada sākumā - savienojums ir skaidri redzams. Reģionos nav pietiekami daudz naudas, lai nopirktu narkotikas, kā arī ievešanas aizvietošanas ietvaros krievu izcelsmes narkotikas sāka dot: „Pacienti ar smagu HIV infekcijas stadiju, kas parasti lietoja terapiju, tagad ir tik toksiski krievu narkotikām, ka viņiem ir jāatceļ arī TB terapija. cilvēki nespēj uzņemties nekādas tabletes. " Tuberkulozi nav iespējams izārstēt bez HIV infekcijas nomākšanas, bet ne Marina, ne viņa kolēģi nevar darīt neko - problēma nav atrisināta tuberkulozes pakalpojumu līmenī: "Acīmredzot AIDS centros ir narkotiku trūkums, un šī ir liela problēma, mēs nevaram ietekmēt, tāpēc mums ir tikai problēmas. " Citi HIV un tuberkulozes infekcijas eksperti arī runā par problēmām, kas saistītas ar pacientu saziņu ar AIDS-centru un tuberkulozi.

Cilvēkiem ar HIV saistītu tuberkulozi ir nepieciešamas specializētas klīnikas un nodaļas, taču, neskatoties uz Veselības ministrijas pasūtījumiem, tās praktiski nav klāt ārpus Maskavas un Sanktpēterburgas. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Ļoti agri, tikko nonākot pie TB ārsta, Ksyuša ar pārsteigumu saprata, ka viņa ir ne tikai vienīgā studente no Maskavas, bet arī vienīgais Habarovska iedzīvotājs - viņas kaimiņi, kas pulcējās no visas reģiona, un tajā pašā laikā no Amūras un ebreju autonomajiem reģioniem: "Cilvēki iebilda par jautājumiem, kas man ir pilnīgi sveši, ka govju barības izmaksas ir palielinājušās un kā vislabāk sasmalcināt. Ķirurģijas nodaļas kaimiņš bija sieviete no Amura ļaudīm Ulchi - pasaulē palikuši mazāk nekā trīs tūkstoši cilvēku: „Ļoti kluss, mierīgs un mierīgs. Viņa bija no taigas, kur vienā sezonā varēsiet saņemt tikai daudz naudas, un tāpēc Es pavadīju visu gadu nodaļā par desmit cilvēkiem, mums bija sarunas, piemēram, japāņu kinoteātrī, kad man bija dīvaini anestēzijas efekti, un es aizbēguši sliktu ceļojumu - muskuļu hypertonus, briesmīgu paniku, es jautāju caur asarām piekrita otrajai operācijai. "I e Es esmu par to, ko ", un es domāju ..: ko katrs ir atšķirīgs, un tās vēsture es gribēju, lai saglabātu" panest.

Lai ierakstītu citu cilvēku stāstus, kaut arī fragmentāri, Ksenija sākās gandrīz nekavējoties. Viņai bija problēmas ar savu emociju pieņemšanu slimības laikā: „Slimā persona pārvēršas viltus ass. Viss. Cilvēki vienkārši nezina, kā ar jums runāt. viens no maniem draugiem nolēma izlikties, ka nekas nenotiek, ka mūsu attiecībās nekas nav mainījies, un mana dusmas atkal atbildēja - kā nekas nav mainījies! Un, gluži pretēji, jo noturīgāk viņa interesējās par citu emocijām un stāstiem. Kādu dienu viņa sapņoja, ka viņa uzrakstīs grāmatu la Svetlana Alexievich un nosauca viņu par "Tuberkulozi. Cilvēku stāsti".

Un tad Xenia pilnībā atguva un atkal kļuva par smieklīgu cirtaini meiteni - varbūt ar stingru nodomu mainīt pasauli labāk. Viņa atgriezās Maskavā 2011. gadā, atgūstoties žurnālistikā. Uzrakstīja diplomu "Tuberkuloze - sociālā slimība?" par to, kā slimība tiek attēlota plašsaziņas līdzekļos. Es sāku vienu emuāru, tad citu. Tajā pašā laikā viņa vienā vai otrā veidā rakstīja visām organizācijām, kas saistītas ar tuberkulozi: "Labdien, es tiešām gribu kaut ko darīt, kaut ko izmantot." 2013. gadā Ksyušai tika piedāvāts kļūt par daļēji novārtā atstātas tematiskās grupas administratoru VKontakte. Vispirms viņa nomainīja veco nosaukumu, kas izklausījās kā „Tuberkulozes mikro-slepkava”, uz „Tuberkulozi: atbalsts un atbildes” (//vk.com/hopetb) un pievienoja saukli „Lai slims ir apkaunojošs!”.

Ksyuša divdesmit astoņi. Trīs gadus viņa ir izveidojusi atbalstošu kopienu cilvēkiem ar diagnozi, kas nav vidusmēra cilvēka prātā

Tur Xenia nolēma atrisināt visu, kas viņam pietrūka ārstēšanas laikā: iespēja konfidenciāli sazināties un komentāri no jau izārstētiem cilvēkiem, kuri spēj atbalstīt un dalīties pieredzē. Noderīgas saites uz forumiem un ārstu datu bāzi. Vispirms man bija jāsaņem raps visiem - tas notika ar ziņām: „Es mēdzu doties uz metro, un pilnīgi nepazīstama persona, kas tikko iemācījās diagnozi, mani raksta privātajos ziņojumos. Bet es neesmu psihologs! Bet es nāca klajā ar formulu: Divu nedēļu laikā panika, visticamāk, nokļūs. "Es, protams, paņēmu termiņu no griestiem. Bet, kad cilvēks dzird, ka viņa reakcija ir normāla, bieži viņš tiek atbrīvots pēc divām nedēļām."

Tagad grupu apspriežas divi fthisiatricians, bērnu fthisiatrician, jurists (atbild uz jautājumiem par cilvēkiem, kuri ir spiesti doties strādāt ar nepietiekamu tuberkulozi vai mēģina aizdegties pēc atveseļošanās), un pat psihologs, kurš arī cieta no tuberkulozes. Ir brošūra ar populāriem jautājumiem un atbildēm. Ksenija katru dienu pārbauda grupu, ja jautājumi ir standarta jautājumi, viņa atbild uz sevi, ja kaut kas ir nopietns vai steidzams - viņa raksta SMS ārstiem, lūdzot ātru atbildi.

Tā ir brīnišķīga pasaule, kurā anonīma puse dalībnieku ir anonīmi. Pat pthisiatrician ārsts Marina M. konsultējas ar pieņemtu vārdu - pēc viņas domām, lai objektīvi novērtētu kolēģu darbu: "Tas notiek, ka es kritizēju nepareizus uzdevumus vai ignorēju pacientu problēmas un nevēlos, lai es strādāju pēc kāda laika Prasības sauc. " Marina, tāpat kā Ksenija, pats cieta no tuberkulozes un brīvprātīgi pavada savu laiku: "Kādam nepieciešams dzirdēt otru viedokli, nosūtīt kādu uz pētniecības institūtiem, atturēt kādu no netradicionālām ārstēšanas metodēm. kur ir viens medicīnas palīgs simtiem kilometru, un jūs nevarat saņemt kvalificētu palīdzību. "

Grupā ir tikai tūkstoš dalībnieku, bet vairāk nekā divdesmit tūkstoši cilvēku no Krievijas, Ukrainas un Turkmenistānas katru mēnesi to izlasīja. Visi šie cilvēki baidās ne tikai rakstīt grupai ar savu vārdu, bet arī vienkārši pievienot lapu savām iecienītākajām vietām: viņi baidās, ka viņu draugi un radinieki panikas no paša vārda "tuberkuloze".

Un kādā brīdī Xenijai bija viss galvas galā: jums jāizveido atsevišķa skaista mājas lapa, kurā tiks savākti reāli cilvēku stāsti un visaptveroša medicīniskā informācija. Lai katrai rubrikai būtu dzīva persona: „Labdien, mans vārds ir Misha / Sasha / Pasha, pēc profesijas, kuru es esmu, es biju slims ar šādu tuberkulozi, un es zinu visu par to,” un jūs varētu izlasīt viņa atveseļošanās vēsturi. Tā, ka tālāk devās uz medicīnas nodaļu, kas ir varonis. Lai informācija tiktu pārbaudīta un izklāstīta pieejamā valodā. Lai jūs varētu uzdot jautājumu un saņemt kvalificētu atbildi. Ir tikai viena problēma - lai izveidotu šādu vietni, jums ir nepieciešama nauda, ​​laiks un pūles. Vai vismaz nauda. Un viņi parasti nav.

Ksyuša divdesmit astoņi. Trīs gadus viņa, līdztekus maģistratūrai, darba un privātai dzīvei, ir izveidojusi pilntiesīgu atbalsta sabiedrību cilvēkiem ar diagnozi, kas, šķiet, nepastāv vidusmēra cilvēka prātā. Ksyusha ir entuziasma un atklāta (cita starpā viņa iztēlo intervijas dažādām publikācijām, un pirmais jautājums, ko viņa lūdza sanāksmes laikā, bija: „Es dzirdēju tavu balsi tik daudz reižu, ka man šķiet, ka man ir radinieks, vai es varu ķēriens? "). Viņa ir viegli apmulsusi. Viņa ir sāpīgi pieprasījusi sevi. Viņa sauc sevi par emocionālu atkarību: "Es varu darīt daudz, ja saņemšu atsauksmes." Ksyusha patiešām vēlas, lai visi zinātu par tuberkulozi Krievijā, neviens no viņa nebaidījās, un ikviens ieguva kvalificētu palīdzību un atbalstu. Un viņa ir ļoti satraukta, ka tas vēl nav noticis: "Dažreiz es domāju: kas notiks, ja viss ir tas, ka es esmu tikai slinks?"

Fotogrāfijas: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com

Skatiet videoklipu: Kur Palika Tēvi 2014 (Novembris 2024).