Hronisks noguruma sindroms: 8 fakti, kas izrādās nopietni
American Arthouse festivālā 2A17 sākot šodien Maskavā, parādīs dokumentālo filmu "Nepokoy", režisors, scenārists un galvenais varonis, kuram Jennifer Brea ir cilvēks ar hronisku noguruma sindromu. Mēs noskatījāmies filmu un pastāstījām, kāda veida slimība tā ir, par kuru ir biežāk un kāpēc sindroma vārds padara cilvēku dzīvi ar to vēl nepanesamāku.
Grēks, ko tas dara darbā, tai nav nekāda sakara
Galvenais sindroma izpausme ir pastāvīgs izteikts vājums, kad personai ir grūti pārvietoties vai veikt kādas pazīstamas darbības, kas iepriekš neradīja grūtības. “Pastāvīgais” nozīmē, ka nogurums ir jūtams vismaz sešus mēnešus pēc kārtas - lai gan diemžēl diagnozes veikšanai parasti ir nepieciešams vairāk laika. Sindroma smagums var būt atšķirīgs: kāds turpina strādāt, lai gan tas tiek darīts ar lielām grūtībām. Aptuveni ceturtā daļa pacientu ir gultasvietas, ja ne uz gultu, tad uz māju, no kurienes viņi apstājas.
Ļoti bieži simptoms ir sāpes (muskuļos, locītavās vai galvassāpes). Ir arī pazīmes, kas līdzīgas aukstuma sākumam: iekaisis kakls, drebuļi vai limfmezglu pietūkums. Smagos gadījumos migrēnas līdzīgas epizodes rodas, ja jebkurš stimuls, piemēram, gaisma vai skaņa, izraisa sāpes. Tā rezultātā visa dzīve var kļūt par gandrīz visu diennakti, paliekot tumšā telpā - jūs piekrītat, tas nekādā gadījumā nav noguris no darba un sapņot par situācijas maiņu pāris nedēļām.
Ir grūti diagnosticēt
Hroniska noguruma sindroms praktiski nav objektīvu klīnisko izpausmju, ko varētu reģistrēt, piemēram, EKG vai asins analīzē. Lai veiktu diagnozi, ārstam ir jāpaļaujas tikai uz pacienta sūdzībām. Protams, tajā pašā laikā ir jāizslēdz tādi iespējamie pastāvīga vājuma cēloņi, piemēram, infekcijas vai neoplastiskie procesi, un tāpēc jāveic daudzi izmeklējumi.
Bet, ja ir skaidrs, ka nav objektīvu izmaiņu, tas kļūst vēl sliktāks - cilvēks var sākt aizdomām par garīgām slimībām un pat teikt, ka visi simptomi ir fikcija. Filmā varoņa vīrs saka: "Ja jūs sniedzat ārstiem pārāk maz informācijas, viņi nespēs jums palīdzēt, bet, ja jūs pārāk daudz pateiksiet, jūs sajaukt ar personu ar garīga rakstura traucējumiem."
Viņa iemesli nav zināmi
Neviens nezina, kas izraisa hronisku noguruma sindromu. Viena no hipotēzēm ir saistīta ar vīrusiem, ieskaitot HIV un Epšteina-Barra vīrusu, bet ne visi nesēji attīstās. Tagad tiek uzskatīts, ka infekcijas var kalpot kā ierosinātājs, proti, izraisīt sindroma attīstību, bet nav tās cēlonis. Tas pats attiecas uz stresu - varbūt tas ir sprādziens, lai gan daudzi cilvēki piedzīvo biežu stresu, un tikai daži cilvēki slimo. Ir dažas izmaiņas imūnsistēmas parametros, un, salīdzinot ar autoimūnām slimībām, var atrast līdzības un atšķirības.
Visbeidzot, hroniska noguruma sindroms var būt iedzimta sastāvdaļa, un filma pat parāda māti un meitu ar šo slimību. Tomēr termins "iedzimts" nenozīmē, ka slimība tiek pārnesta no vecākiem; gēna mutācija, kas saistīta ar tās attīstību, var rasties jebkurā personā. Konkrētie par to atbildīgie gēni vēl nav atrasti.
Viņam ir nopietnas komplikācijas.
Tagad šī sindroma otrais nosaukums ir mialģisks encefalomielīts - burtiski tas nozīmē smadzeņu iekaisuma procesu, kas izpaužas, ieskaitot muskuļu sāpes. Angļu valodas literatūrā slimība tiek saukta par ME / CFS, proti, tiek izmantoti abi termini. Mēnešu vai gadu dēļ, bez fiziskas aktivitātes, rodas citas problēmas: muskuļu atrofija, kauli zaudē minerālus un kļūst nestabili. Kad jūs mēģināt piecelties strauja spiediena samazināšanās dēļ, cilvēks var kļūt vājš. Ir arī atmiņas traucējumi; Jennifer Brea saka, ka ir brīži, kad ir grūti ne tikai pārvietoties, bet arī runāt vai pat domāt.
Psiholoģiskās problēmas arī nesaglabājas. Kad ir fiziski neiespējami kaut kur doties un satikt draugus, ir grūti uzturēt attiecības, un sociālais aplis tiek sašaurināts. Personai ar hronisku noguruma sindromu bieži ir sajūta, ka viņš nevar būt pilntiesīgs partneris. Tas viss kopā ar pastāvīgu sliktu veselību un īstenošanas trūkumu, piemēram, darbā, palielina depresijas un domas par pašnāvību risku.
Persona ar CFS "pazūd" no sabiedrības
Tas ir briesmīgi domāt, kā tas bija cilvēkiem ar hronisku noguruma sindromu laikmetā pirms interneta; Tagad daudzi no viņiem tiešsaistes saziņa palīdz tikt galā ar vientulību. Kad nevarat izkļūt no gultas, dators kļūst par labāko draugu. Filmas varoņi vairāk nekā vienu reizi atkārto, ka jūs "pārtraucat pastāvēt" ar šo slimību: pirmkārt, jūs neko nevarat darīt, otrkārt, jūs zaudējat kontaktu ar ārpasauli.
Visbiežāk kaitinošas ir tas, ka sindroma nosaukums izklausās diezgan nevainīgi, un "nogurums" tajā nešķiet biedējoši. Cilvēka, kam ir šī slimība, sajūtas ir viegli devalvētas ar vārdiem “Es visu laiku nogurstu un nesaņemu pietiekami daudz miega”, „mēģiniet vairāk pārvietoties” vai „atvaļinājums jūrā atrisinās šo problēmu.” Dažreiz mums šķiet, ka, tā kā personai nav nekādas "normālas" slimības, kas attaisno sliktu veselību, viņš vienkārši ir slinks - lai gan ir grūti iedomāties slinkumu, ko nevar pārvarēt pat tad, ja jums ir jāzaudē darbs vai draugi.
Daži cilvēki zina par šo sindromu
Šī slimība nav tik reta: saskaņā ar dažādiem avotiem tās izplatība ir aptuveni 1%, tas ir, vienam no simts cilvēku var būt hronisks noguruma sindroms. Diemžēl daudzos gadījumos slimība joprojām netiek atpazīta; labākajā gadījumā cilvēki joprojām tiek pārbaudīti, sliktākajā gadījumā tie ir apzīmēti kā „neparasti” un uzskata, ka sūdzības ir nepamatotas. Nedaudzi ārsti nepārtraukti uzrauga zinātnisko datu atjaunināšanu, un par maz pētītajām slimībām bieži mainās - un ārsts var vienkārši nezināt, kāda ir slimība un kā ar to strādāt.
Lai gan hronisks noguruma sindroms var izraisīt reālu invaliditāti, ir ļoti grūti pierādīt, ka persona ir pelnījusi invaliditātes statusu - tas nozīmē, ka jūs nevarat paļauties uz sociālajiem pabalstiem, noteiktām priekšrocībām vai palīdzību ārstēšanā. Mūsu varone ar fibromialģiju pastāstīja par līdzīgu situāciju: nav iespējams iegūt invaliditāti, jo nav iespējas to pierādīt. Saskaņā ar aktīvistiem, kas cenšas pievērst uzmanību šai slimībai, valsts iestādes to ignorē ar to, ko viņi sauc par hronisku noguruma sindromu, nevis mialģisku encefalomielītu: termins „nogurums” netiek ņemts nopietni un nevēlas tajā ieguldīt naudu.
Lielākā daļa pacientu ir sievietes
Šis sindroms ir divas līdz trīs reizes biežāk sastopams sievietēm. Iespējams, tas ir viens no iemesliem, kāpēc viņam ilgu laiku netika pievērsta uzmanība, un viņš bija tik slikti pētīts - galu galā, tas nebija pieņemts, lai ārstētu sievietes, kuras sūdzas par nogurumu un vājumu. Un, ja tagad, attīstoties medicīnas tehnoloģijām, bija iespējams “redzēt” daudzu slimību fizisko pamatu, pirms kādas dīvainas slimības tika pasludinātas par “histēriju” vai “dzemdes trakumsērgu”.
Jennifer Brea atzīmē, ka pacientiem ar sarežģītām autoimūnām slimībām, piemēram, fibromialģiju, lupus vai multiplo sklerozi, gandrīz 80% sieviešu. Daudzi no viņiem nav diagnosticēti nekavējoties, sākotnēji vainojot hipohondriju vai slinkumu.
Kā to ārstēt, nav zināms
Līdz šim nav reģistrētu zāļu, kas īpaši paredzētas šī sindroma ārstēšanai. Ja smadzeņu iekaisuma process ir izteikts, tiek izmantoti imūnterapijas līdzekļi - tie nav pārmērīgi "imunitāti veicinoši" nezāles, bet nopietnas zāles, ko lieto, piemēram, leikēmijas un limfomu ārstēšanai. Ārstē ņemts vērā, ka hroniska noguruma sindroma pavada sāpes, problēmas ar kauliem un muskuļiem, un bieži vien depresija - un tās paredz vismaz minimālu fizisko slodzi, antidepresantus un psihoterapiju.
Vēlreiz galvenā problēma ir tā, ka sindroma cēloņi nav zināmi, un tās mehānismi ir sarežģīti un slikti saprotami. Ārstēšana ir ļoti atkarīga no izpausmēm un bieži vien ir tikai mēģinājums ietekmēt simptomus. Bet ir arī pētījumi par jaunām zālēm ar sarežģītiem imūnmehānismiem, kas var kļūt par šīs sindroma ārstēšanas atslēgu.
Fotogrāfijas:Shella filmas
