"Cilvēki kautrīgi, kad es klepus": dzīvoju ar cistisko fibrozi
Cistiskā fibroze ir ģenētiska slimība kurā tiek pārtraukta gļotādu normāla darbība, tas galvenokārt atspoguļojas elpošanas un gremošanas procesos. Personai ar šo slimību ir nepieciešama pastāvīga narkotiku ieelpošana, zāles pārtikas sagremošanai, antibiotikas infekciju profilaksei; biežas paasināšanās un hospitalizācija apgrūtina mācīšanos un darbu. Lai to visu pievienotu, pievienojiet citu attieksmi: cilvēki var baidīties no klepus cilvēka inficēšanās vai vainot par „nespecializāciju”. Cistiskās fibrozes vidējais dzīves ilgums Eiropā ir nedaudz vairāk nekā trīsdesmit gadi. Nastja Katasonova ir divdesmit viena, un viņa pastāstīja, kā viņa dzīvo ar šādu diagnozi un neplāno atteikties.
Teksts: Daria Shipacheva
Sadalīts gēns
- 1997. gadā mana ģimene dzīvoja Rostovas reģionā - Volgodonskas mazpilsētā. Pēc nejaušības es neesmu dzimis mājās, bet Maskavā - un es domāju, ka ar to es biju ļoti laimīgs. Šajās dienās ārsti manā dzimtajā pilsētā varēja nezināt par cistisko fibrozi, un Maskavā mani ātri diagnosticēja pareizi.
Daudziem bērniem šī slimība tiek diagnosticēta pirmajās dzīves dienās - akūtu zarnu obstrukcijas dēļ. Tātad tas bija ar mani: dažas dienas pēc dzimšanas mana kuņģa pietūkums, es nevarēju iet uz tualeti. Devītajā dienā es biju uzņemta slimnīcā un veikta operācija - lai atgādinātu par to, man bija palicis liels rēta pāri vēderam. Visu savu bērnību, es regulāri gulēju slimnīcās, vismaz reizi gadā. Sākumā es nesapratu, ka ar mani kaut kas bija nepareizi - es tikai zināju, ka es daudz ko klepus un man bija nepieciešams dziedēt.
Ja personai ir cistiskā fibroze, gēns ir "sadalīts", kas ir atbildīgs par ārējo sekrēciju normālu darbību - tas jo īpaši ietekmē elpošanu un gremošanu. Starp citu, cistiskā fibroze ir visizplatītākā iedzimta slimība: ļoti daudzi cilvēki (gandrīz katru divdesmito gadu) ir mutācijas nesēji, un, ja divi šādi cilvēki vada bērnu, tas var izpausties viņam. Tāpēc, pirms domājat par bērniem, ieteicams veikt visbiežāk sastopamo ģenētisko mutāciju nesēja analīzi.
Pastāv trīs cistiskās fibrozes formas: plaušu, zarnu un jauktas. Es (un lielākā daļa no tiem, ar kuriem es biju slimnīcās) - jaukti. Bet problēmas ar plaušām ir bīstamākas: krēpas regulāri uzkrājas tajās, attīstās infekcijas - jālieto antibiotikas, jāieņem medikamenti caur droppers, pretējā gadījumā stāvoklis sāk apdraudēt dzīvību.
Es zinu, ka tur ir tādas ģimenes, kurās viņi cenšas noslēpties no cistiskās fibrozes un neinformēt skolotājus un citus bērnus par to. Bet es joprojām nevarētu būt "tāpat kā visi pārējie" - tad kāpēc izlikties?
Kaut kur ap piecu gadu vecumu es sapratu, ka man nav tikai „bieža bronhīta”, ka mana veselība bija sliktāka par citiem bērniem. Bet es joprojām to mierīgi paņēmu - ceļojums uz slimnīcu bija kā ārkārtas brīvdienas un vasaras nometne vienlaikus. Divus tūkstošus bērnu ar cistisko fibrozi sākumā atradās četru cilvēku vispārējās nodaļās. Mēs bijām draugi, runājām, mums bija jautri. Tagad tam, iespējams, tiks atlaists galvas ārsts: cilvēki ar šādu diagnozi nevar būt tuvi, jo īpaši slēgtā telpā, un vēl jo vairāk paasinājuma laikā. Mēs esam īpaši jutīgi pret infekcijām, kuras veselīgs cilvēks neietekmē - piemēram, stafilokoks vai dažas sēnītes var ziedēt plaušās, un mēs varam viegli inficēt viens otru. Ikvienam ir slims ar kādu „savu” infekciju, un to pacelšana no kaimiņiem ir nenozīmīgs jautājums.
Līdz skolas sākumam mēs pārcēlāmies uz Maskavu: Volgodonskā es neko nesapratu par savu slimību, viņi man atteicās no nepareizām zālēm. Ar vecumu mans stāvoklis sāka pasliktināties: man pāris reizes bija jādodas uz slimnīcu, un mājās man katru dienu bija jāieelpo ar īpašu ierīci - lai iztīrītu manu kaklu un ļautu krēpam atgriezties.
Kad es biju desmit vai divpadsmit gadus vecs, mēs pārcēlām kopā ar citiem pacientiem no RCCH departamenta, kur mēs parasti atradām, uz citu ēku - mūsu ēkā notika remonts. Un tad viss mainījās. Mēs jau esam apmetušies divās palātās, un viņi visi tika likti uz maskām. Vecākiem bija aizliegts sazināties savā starpā ārpus palātas, un mums bija jāiziet. Mēs sapratām, ka kaut kas notiek - kaut kas ļoti nopietns un slikts.
Nodalījumā bija divi nodalījumi. Vienā no tiem bija bērni ar stafu infekciju - tā ir vislielākā iespēja - un ar pirocianskābi, kas ir jau bīstamāka infekcija. Un otrais nodalījums bija paredzēts bērniem, kas inficēti ar infekciju, ko sauc par "septisko" (Burkholderia cepacia, baktēriju komplekss, kas ir rezistents pret dažādām antibiotikām un ir bīstams plaušu stāvoklim). Piezīme Red.). Ikviens baidījās iekļūt “atdalīšanā” - tas patiesībā bija vienvirziena ceļš. No turienes mums nav atgriezušies. Tad pirmo reizi es sāku dzirdēt par bērnu nāvi, ar kuriem es gulēju slimnīcās. Sākumā - tikai pazīstama meitene, tad mans draugs - es kļuvu ļoti nobijies. Vai es varu arī nomirt? Tikai tad nāca sapratne par to, cik nopietna ir mana slimība.
"Kā dzīvot" un "kā nedzīvot"
Cik daudz jautrības un labas bija kopā ar slimniekiem slimnīcās, tikpat grūti ar veseliem bērniem. Kaut kur pirms septītās vai astotās klases es devos uz parasto skolu, lai gan man bija īpašs grafiks. Es bieži nokavēju klases, jo es jutos slikti vai biju slimnīcā, tāpēc es mācījos pusi kā ārēju studentu. Es neslēpa savu slimību - es neredzēju šo jautājumu. Es zinu, ka tur ir tādas ģimenes, kurās viņi cenšas noslēpties no cistiskās fibrozes un neinformēt skolotājus un citus bērnus par to. Es brīnos, kas notiks ar šādu bērnu, ja viņam tiek teikts, ka viņš vada krustu fiziskās audzināšanas jomā, vai viņš saliektu attāluma vidū un sāks klejot asinis? Es joprojām nevarētu būt "tāpat kā visi citi" - tad kāpēc izlikties? Kopumā es vienmēr atklāti runāju par savu slimību. Taču, neskatoties uz to, ap mani sāka izplatīties smieklīgas baumas.
Kādu dienu, kāda labsirdīga māte pastāstīja bērnam, ka es nopirku invaliditāti, lai nebūtu jādodas uz skolu. Pēc tam viņi man deva boikotu: viņi mani nerunāja, smējās un nosodīja. Man bija slēpt pie padziļinājuma un palaist uz stundu pēc sarunas. Un tad es sāku doties uz atsevišķām nodarbībām ar skolotājiem pēc vispārējām stundām.
Kādā brīdī man bija ļoti grūti mācīties parastajā skolā, un es pilnībā pārgāju uz mājām. Ir lieliski, ka ir šāda iespēja - un es uzskatu, ka tas būtu jāizmanto un nav izsmelts, kaitējot veselībai. Kad es biju astoņus gadus vecs, maijā notika vēl viena paasināšanās - un mani vecāki uzstāja, ka es beidzu mācību gadu, pirms es dodos uz slimnīcu. Rezultātā daļa no plaušām ir mazinājusies un joprojām nedarbojas (sabrukušās plaušas pārtrauc piepildīšanu ar gaisu un tiek izslēgtas no elpošanas procesa. - Apm. ed.). Varbūt, ja tas nebūtu, man būtu vieglāk elpot tagad. Es domāju, ka vēlme būt "visiem līdzīgiem" nav vērts uz šādām veselības problēmām.
Es uzskatu, ka nav vajadzības izsmelt veselību. Kad es biju astoņus gadus vecs, mani vecāki uzstāja, ka es beidzu mācību gadu, pirms es dodos uz slimnīcu. Tā rezultātā daļa gaismas samazinājās
Pirmā eksāmena dienā es biju nopietni sarežģīta slimnīcā, un tajā laikā nebija runas par iestāšanos universitātē. Pirms tam mana māte bija smagi slima, un es par to rūpēju, aizmirstot par sevi. Kad mamma bija aizgājusi, es kļuvu par gaišu ēnu: es biju septiņpadsmit gadus vecs un sveru trīsdesmit septiņus kilogramus. Es centos kaut kādā mērā iegūt svaru, bet tas bija pilnīgi neveiksmīgs: zarnu problēmu dēļ cilvēkiem ar cistisko fibrozi ir slikti uzsūcas barības vielas. Mums ir nepieciešams pastāvīgs gremošanas atbalsts: es katru dienu dzeršu kapsulu fermentu paketi, lai sagremotu regulāru ēdienu.
Rezultātā es rakstīju ārstam, un viņi mani sūtīja uz slimnīcu. Viņi piedāvāja divas papildu ēdināšanas iespējas: katetru centrālajā vēnā vai zarnu stomā. No vienas puses, šķiet, ka ir labāk izvēlēties katetru: tas ir mazāk traumatisks, tas ir vieglāk un ātrāk, un kurš vēlas iet ar caurumu kuņģī? Bet, no otras puses, jūs pat parasti nevarat mazgāt katetru - tā vietā ir jānomazgā ar mitru lupatu vai mitru salveti. Sākumā es gribēju katetru, bet tad es lūdzu uzstādīt stomu - lai gan ārsti mani skāra pēkšņai lēmuma maiņai.
Pēc operācijas bija grūti. Mana kuņģa sāpes, un man vajadzēja klepus uzpūties, un katra kustība izraisīja ciešanas. Es devos uz pirmo nedēļu, liekot vairāk nekā pusi un turot vēderu, bet tad kļuva vieglāk. Es savienoju ierīci ar pārtikas piegādi stomai - ar sūkņa un speciāla adaptera palīdzību viņš to nosūtīja tieši uz zarnām. Es varēju iegūt septiņas mārciņas nedēļā - un beidzot es jutos labāk.
Konferencē bērniem, kuriem ir cistiskā fibroze, viņi teica, ka slimībai ir divas pieejas: „kā nedzīvot” un „kā dzīvot”. Ar savu piemēru vēlos parādīt, kā dzīvot
Visbeidzot es nolēmu, ka es nepiedalīšos universitātē - tas bija fiziski pārāk grūti, un es to neredzēju. Es vienmēr esmu mīlējis radošumu, tāpēc es nolēmu attīstīties fotografēšanas jomā: ņemt vairāk attēlu, tos apstrādāt, meklēt klientus. Līdztekus es darbojos dažādos darbos - visu veidu administratīvos, sekretariāta amatos. Es mēģināju doties uz biroju, bet nevarēju to izturēt vairāk nekā pāris mēnešus. Tāpēc es mēģināju atrast darbu, kur es varēju darīt visu attālināti - vai vismaz nenākt katru dienu.
Mans tēvocis man palīdzēja daudz - viņš aizveda mani uz uzņēmumu, kas nodarbojas ar autopārvadātājiem nepilna darba laika darbu. Es esmu strādājis kopš septiņpadsmit gadu vecuma: fotografēšana, sociālo tīklu rīkošana utt. Reiz es satiku Yulya Maximova, kas vada tiešsaistes kursus SMM - mums bija kopīgs draugs Facebook, no fonda, kas palīdz cilvēkiem ar cistisko fibrozi. Jūlijā bērnībā bija tuberkuloze, viņai bija viena plauša izņemšana - un viņa bija ļoti pārsteigta ar manu stāstu. Viņa aizveda mani uz saviem kursiem ar lielu atlaidi, un tad mēs kļuvām par draugiem - un tagad viņa mani uzaicina fotografēt.
Pavisam nesen es esmu aktīvi blogojis par instagramu un nesen - YouTube, kur es runāju par savu dzīvi ar slimībām. Es vēlētos paaugstināt cilvēku informētību par cistisko fibrozi un sniegt piemēru, lai parādītu, ka ar šo diagnozi jūs varat būt aktīvs un jautri. Konferencē bērniem ar cistisko fibrozi viņi teica, ka pastāv divas pieejas: "kā nedzīvot" un "kā dzīvot". Ar savu piemēru vēlos parādīt, kā dzīvot.
Ikdienas rutīnas
No rīta es piecēlos un pirmais klepus. Es parasti to daru virs izlietnes - es varu stāvēt uz pusstundu. Ja jums ir nepieciešams savākt krēpu analīzei, jūs varat klejot visu burku. Tas viss ir ļoti nogurdinošs, un no rīta tas dažiem spēkiem liedz. Tad obligāti - ieelpošana. Neatkarīgi no tā, ko es daru, nekādā gadījumā es nevaru izlaist šo soli. Ja es neesmu mājās, es izmantoju portatīvo inhalatoru, ideālā gadījumā procedūra jāveic divas vai trīs reizes dienā. Man vienalga, kas domā, ko - man elpot! Tāpēc es varu ieelpot, piemēram, transportējot. Tirdzniecības centros es parasti sēdēju kaut kur pārtikas tiesā. Reiz man jautāja: "Vai tā ir jauna ūdenspīpe?" Kopumā cilvēki, protams, baidās no manis - it īpaši tad, kad es klepus esmu metro. Iespējams, viņi domā kaut ko līdzīgu: "Viņi iet tur, viņi inficē visus, labāk būtu sēdēt mājās un saņemt ārstēšanu." Tas ir ironiski - jo šie cilvēki man ir daudz bīstamāki, nekā es viņiem.
Vakaros es, ja nepieciešams, pievienoju ierīci ierīcei. Tas nav nepieciešams katru dienu, bet tikai tad, kad mans svars sāk krist. Es cenšos to saglabāt normāli - aptuveni piecdesmit kilogramus. Es gulēju kopā ar pievienoto ierīci: atkarībā no tā, cik plāni esmu, jūs varat zvanīt no diviem simtiem gramu uz kilogramu uz nakti. Viens no man visbiežāk uzdotajiem jautājumiem ir: „Kāpēc jūs vispār neēdat parastu pārtiku?” Protams, es ēdu - man vajag tikai papildu ēdienus un papildu kalorijas. Es joks, ka es mīlu ēdienu tik daudz, ka es to ēdu pat miega laikā.
Ja jums nav nepieciešama papildu pārtika, es atstāju kaut kur, vai es vēlos valkāt saspringto kleitu, tad es varu iespiest caurumu manā kuņģī ar īpašu “aizbāzni”
Stoma arī uzdod jautājumus: cik tas ir apmierināts ar to, vai tas mani apgrūtina? Principā es to praktiski nepamanīju - izņemot to, ka transportā tie nonāk skriešanās stundā, tad tas var mainīties, un tas ir nepatīkami. Sakarā ar to, pārpildītajos autobusos es cenšos turpināt, un vecāki cilvēki skatās uz mani. Un dažreiz viņi agresīvi pieprasa atteikties no savas vietas: "Paskaties, jūs sēžat, jauni un veseli." Tāpēc es to izmantoju tikai ēdieniem - es dodos uz tualeti kā parasti. Ja man nav nepieciešama papildu pārtika, es kaut kur atstāju, vai es vēlos valkāt saspringto kleitu, es varu iespiest caurumu manā kuņģī ar īpašu „korķi” - tas būs neuzmanīgs un vispār neiejauksies.
Es vēlos teikt, ka ir dārgi sāpes - mums ir vajadzīgas visas šīs ierīces, to palīgmateriāli, inhalācijas zāles, pārtikas fermentu fermenti, tabletes vēdera sāpēm, antibiotikas, probiotikas, vitamīni. Man ir pilnīgi atsevišķa ledusskapis medikamentiem mājās. Valsts sniedz tikai nelielu daļu, un dažas man nepiemērotas, tās izraisa sliktu dūšu. Jums pašiem ir jāpērk daudzas lietas. Par laimi, finansē palīdzību - dažus medikamentus un aprīkojumu var iegūt caur tiem. Bet līdzekļi tiek sponsorēti ar cilvēku ziedojumiem, un tagad krīze kļūst arvien grūtāka.
Nākotne
Kad es kā bērns biju slimnīcās ar draugiem līdz desmit gadiem, man bija kāda bērnības mīlestība. Bet, kad es sāku augt, es sapratu, ka man ir svarīgāk ieguldīt sevī: attīstīt, veidot karjeru, ceļot. Es neesmu gatavs tērēt savus ierobežotos resursus citai personai. Ironiski, ka puiši, kuriem nepieciešama palīdzība, glābšana un aprūpe, cenšas iepazīties ar mani. Viens šeit man rakstīja, ka viņš vēlas lauzt motociklu - un es pats to varu glābt. Es centos palīdzēt šādiem cilvēkiem, bet galu galā es sapratu, ka viņiem nav vajadzīga palīdzība, bet man vajag enerģiju, ko es tērēju viņiem. Tas man nav piemērots.
Kopumā, ja manā dzīvē parādās attiecības, es būšu priecīgs, bet es nekad neesmu to meklējis un nepieprasīju. Es arī nedomāju par ģimeni. Es pat nezinu, vai es varu iestāties stāvoklī - lai gan dažas sievietes ar cistisko fibrozi, es zinu, dzemdē. Bet es katru dienu lietoju antibiotikas - vai tas ir deviņi mēneši bez viņiem? Jā, es nosmakšu!
Nesen cilvēki ar cistisko fibrozi tiek ārstēti ar plaušu transplantāciju. Bet es pat stāvu rindā. Šādas darbības risks ir ļoti liels. Nosacīti, jūs vai nu mirsiet, vai arī saņemsiet otru iespēju - sākt no nulles, ar jaunām veselīgām plaušām. Un man patīk mana vecā dzīve - un es nevēlos to novietot uz līnijas. Es centīšos saglabāt plaušas pēc iespējas ilgāk, un, ja stāvoklis kļūst kritisks un nekas nav ko zaudēt, es domāju par transplantāciju.
