Pelēka zona: kā es dzīvoju ar limfomu
"Man sāp sāp. Tas ir smadzeņu vēzis!" - Ir cilvēki, kas tikai meklē onkoloģiju. Kancerofobija ir mūsu laika postu. Mēs redzam arvien vairāk biedējošu attēlu ar plikiem, plāniem cilvēkiem, maksas par pasakainām ārstēšanas summām, slaveniem cilvēkiem, kas mirst no vēža. Tas viss liek domāt, ka slimība ir kaut kur tuvumā un var parādīties ikvienam jebkurā laikā. Es biju persona, kas diagnosticē plaušu vēzi ar klepu un zarnu vēzi sāpes vēderā. Tātad tas bija līdz brīdim, kad es patiešām slimu.
Es vadu angļu valodas „Wake Up” centru, kur arī mācu. Es to atklāju, lai apvienotu to, ko mīlu: valodas un ceļojumus - tā, lai mēs un mūsu studenti dotos budžeta braucienos visā pasaulē, runājot tikai angļu valodā. Pēdējā no šiem braucieniem es pievērsu uzmanību sāpīgai šaušanai iegurņa kaulā. Tad mēs bijām Parīzē, viss bija perfekts: Francija, lieliski laika apstākļi, mīļākie studenti un darbs. Bet nē, es pats diagnosticēju sarkomu, un es par to informēju savu draugu un nepilna laika studentu. Viņš teica, ka tā ir hipohondrija. Man tas daudz sāpēja: vai viņš tiešām domā, ka slimība nevar pieskarties man vai viņam? Es atbildēju, ka daudziem cilvēkiem slimība tiek diagnosticēta vēlākos posmos, viņi dzīvo kopā ar slimību, nezina par to un ignorē simptomus. Ironija ir tāda, ka es pats biju šāda persona. Nē, man nebija sarkomas. Bet bija agresīva un ļoti reta limfomas forma.
Limfoma ir limfātiskās sistēmas šūnu vēzis. Ir divas lielas limfomas grupas: Hodžkina un ne-Hodžkina. Hodžkina limfomas gadījumā audzējs rodas no limfoidām šūnām - tās veido klasterus limfmezglos un ne Hodžkina limfomās, tādos orgānos kā liesa, kuņģis, zarnas un plaušas. Man ir pelēko zonu limfoma, trešais posms, tas ir reti, jo tas liecina par abu grupu pazīmēm, it kā tās būtu divas limfomas uzreiz. Tas sarežģī ārstēšanu.
Kādu vakaru, kad mēs atgriezāmies no brauciena ar studentiem, es jutos dedzinošu sajūtu zem pakaļgala, kas vēlāk kļuva par stipras sāpes. Ilgu laiku man bija citi simptomi, uz kuriem man nebija pievērsta uzmanība: temperatūra bija pastāvīgi zema, es biju briesmīgi noguris un naktī pamodos slapjš, it kā es būtu bijis no spaiņa. Sākumā Google nolēma, ka es nomira no sirdslēkmes, un tad es atcerējos, ka cilvēkiem vietā, kur es jutos sāpes, bija limfmezgli. Un tad meklētājprogramma ir aizpildīta ar vārdiem "limfoma".
Man, tāpat kā daudziem, nebija paveicies: sākumā man tika dota nepareiza diagnoze, kuras dēļ es zaudēju daudz laika. Es devos uz terapeitu, kuru es iemācījos ar savu relatīvo ārstu. Terapeits dzirdēja, ka es esmu veģetārs, un teicu, ka es esmu, kurš “atnesa sevi ar saviem gurķiem”. Tāpēc viņi izturējās pret mani, kamēr es nolēmu mainīt speciālistu.
Tajā pašā laikā manā kolumbona vietā parādījās pietūkums, un es aizgāju taisnīgi, lai iegūtu rentgenstaru. Es devos uz klīniku kā gandrīz veselīgu cilvēku, un es aizgāju aizdomās par onkoloģiju. Radiologs mani pārbaudīja un teica, ka man būtu labāk veikt CT skenēšanu. Ikviens rindā gaidīja aptuveni divdesmit minūtes tomogrāfijas rezultātiem, bet viņi lūdza mani ierasties stundā. Stundu vēlāk, atšķirībā no citiem, man tika lūgts doties uz biroju, un meitene sāka runāt ar citātu no doktora nama: “ļoti bīstama”, “limfoma”, “skriešanās onkoloģijā”, “ķīmijterapija”, “biopsija”, “PET -CT ar kontrastu. "
Terapeits dzirdēja, ka es esmu veģetārs, un teicu, ka es esmu, kurš “atnesa sevi ar saviem gurķiem”
Pirms divdesmit minūtēm, kamēr es gaidīju rezultātus, es dzēra kafiju ar draugu, un mēs apspriedām, kā es reaģēju, pastāstiet man tagad, ka man ir vēzis. Un tagad viņi man saka, ka man ir kaut kas ļoti līdzīgs onkoloģijai, un es smaidu, pamodos un pieklājīgi pateicos meitenei. Vēlāk es sapratu, ka es viņai tiešām esmu ļoti pateicīgs: viņa sauca draugus un uzzināja, kurš ārsts un kurp doties. Ja es nebūtu ievērojusi viņas ieteikumus, bet būtu gājusi pa polikliniku un birokrātijas uzvarēto ceļu, tad man būtu lieliska iespēja dzīvot, lai redzētu ārstēšanu. Mana diagnoze tika apstiprināta 2016. gada 30. decembrī, apsveicu par atnākšanu un atlaida mājās divas nedēļas. Kamēr valsts atpūšas, es gaidīju tikšanos ar ķīmijterapiju un pavadīju visu brīvdienu nedēļas nogali ar "prieku" jautājumu manā galvā: "Vai es google, ko izskatu izskatās, vai arī viņi neapdraud mani?
Man tika apsolīta ļoti agresīva ķīmijterapija. Parasti "ķīmija" ir pilinātājs piecas līdz desmit stundas. Manā gadījumā tas nozīmēja daudz droppers gandrīz simts stundu pēc kārtas. "Tune in", viņi man teica. Vispirms mani uzmundrināja fakts, ka vairumam onkoloģijas pacientu bija mati - bet nē: man bija tā sauktā sarkanā ķīmijterapija, visbiežāk toksiskā, - mans tēvs pēc manis ar matu griezuma mašīnu ilga trīs nedēļas, līdz mati mani atstāja. Augļa agresivitātes dēļ man bija komplikācija kaklā - caur kaklu es ar katetru ievadīju tieši tieši labajā atrijā. Procedūra nav patīkamākā, un rezultāts izskatās, ka nevajag nevienu Halloween kostīmu. Tad katetri tika novietoti zem pakaļgala.
Viena no manām zālēm blakusparādībām pirmais sarakstā bija nāvējošais iznākums administrācijas laikā. Tāpēc es pavadīju pirmo dienu slimnīcā septiņas stundas, gaidot savu nāvi, līdz es gribēju iet uz tualeti. Tad es domāju, ka varbūt cilvēki pārspīlē vēža ārstēšanas šausmas. Man bieži tiek jautāts, kāpēc es esmu izturējies Krievijā. Atbilde ir vienkārša: jo šeit es esmu izturējies tādā pašā veidā, kā es būtu darījis visā pasaulē. Es apspriedos ar brīnišķīgu hematologu no Vācijas, viņa to apstiprināja. Vienīgā atšķirība ir tā, ka es saņemu galvenokārt krievu izcelsmes zāles. Kā redzat, viss ar mani ir labi.
Vēl viena lieta - jautājums par diagnozi. Man ļoti izdevās redzēt sevi un ārstēšanas laikā es dzirdēju daudz briesmīgu stāstu. Secinājumi ir dzimuši tikai daži. Pirmkārt, jums ir vai nu jābūt saistītai ar labiem ārstiem, vai arī jums ir jābūt laimīgam. Man bija paveicies, es esmu ļoti pateicīgs tiem, kas man teica, kur vērsties un ko darīt. Tagad es cenšos palīdzēt. Es patiešām ievēroju ārstu darbu, bet, diemžēl, kad civilizētajā pasaulē onkoloģija ir izslēgta, mūsu medicīnas iestādēs to visbeidzot atceras. Un tik daudz laika cilvēks var nebūt. Jūtieties brīvi jautāt tieši ārstiem, kas jums traucē.
Vēl viens jautājums, kas manā gadījumā izrādījās ārkārtīgi svarīgs: slimība attīstījās ļoti ātri. Meitene, kas veica datorizēto tomogrāfiju, ieteica man ārstu pie pilsētas onkoloģijas centra - tur vēlāk es saņēmu pusi apmaksātu eksāmenu. Nedēļu vēlāk man tika diagnosticēta, un drīz es jau saņēmu bezmaksas ķīmijterapiju. Krievija ir birokrātijas valsts, un es redzēju daudz skumju pierādījumu. Tie, kas nezināja, kur doties, vai kuriem nebija finansiālas spējas saņemt diagnozi par maksu, skrēja no slimnīcas uz slimnīcu, vācot dokumentus, līdz valsts kļuva kritiska.
Šī ierīce ir ļoti vēsa un grūta. Es zinu sievieti, kas janvārī saslima. Es satiku viņu tikai tad, kad viņa aprīļa vidū devās uz pirmo ķīmijterapiju, kad viņa pat nevarēja ēst. Tas notika tikai tāpēc, ka viņa pati vērsās pie šī vēža centra - pirms tam pārējās divās viņa dzirdēja tikai "mēs jūs atpakaļ." Tāpēc dažreiz labāk ir maksāt par diagnozi - ātruma dēļ. Manā gadījumā (2016. gada beigās) aizņēma aptuveni trīsdesmit tūkstošus rubļu, vēlāk man tika piedāvāts tikt ārstētam vienā un tajā pašā slimnīcā bez maksas. Man arī tika piedāvāta ārstēšana R. M. Gorbačevas Bērnu onkoloģijas, hematoloģijas un transplantācijas pētniecības institūtā pēc tam, kad es devos uz konsultāciju. Un tas viss - apejot rindas un gaidot klīnikās.
Attiecībā uz ārstiem, es nevaru pateikt neko nepārprotamu. Piemēram, onkoloģijas centrā, kur es esmu izturējies, neviens man nepaskaidroja, ko es biju saskārusies, kas mani gaidīja, kādas bija manas prognozes. R. M. Gorbačēvas nosauktajā Bērnu onkoloģijas, hematoloģijas un transplantoloģijas pētniecības institūtā, tieši otrādi, man ļoti stāstīja par slimību, tās attīstības iespējām un to, kā notiek ārstēšana - pēc tam es biju gatavs kaut ko. Bet lielākā daļa pacientu, saskaņā ar maniem novērojumiem, nevēlas kaut ko zināt, viņiem ir vieglāk nezināmā - un visbiežāk viņi saņem nenoteiktību. Es nedomāju, ka šī pieeja ir pareiza, bet es domāju, ka tas viss ir atkarīgs no katra konkrētā gadījuma.
Es arī pamanīju, ka pacienta viedoklis parasti netiek uzdots. Es ticu saviem ārstiem, bet es zinu situācijas, kad fakts, ka ārstam bija mazs kontakts ar pacientu, izraisīja bēdīgas sekas, jo ārsts nezināja, ka pacients lieto kādas zāles, vai par viņa pagātni. Attiecībā uz komunikāciju, kas attiecas uz mani, viss ir pareizs un taktisks. Bet es dzirdēju dažādus stāstus, tāpēc manā situācijā nav iespējams spriest par visiem.
Viena no manām zālēm blakusparādībām pirmais sarakstā bija nāvējošais iznākums administrācijas laikā. Pirmā diena slimnīcā sāka uz septiņām stundām, gaidot nāvi
Vēl joprojām ir daudz mītu par vēzi. Man bija paveicies piedzimt un dzīvot Sanktpēterburgā, dzirdēju, ka reģionos viss ir sliktāks nekā šeit. Pirmkārt, pacientu izskats. Daudzi cilvēki kļūdaini uzskata, ka mati izkļūst no slimības. Patiesībā tas ir saistīts ar ļoti toksisku zāļu ārstēšanu. Līdz brīdim, kad es biju plikls, mani mati bija rozā, un visi to nerūpēja. Tagad es esmu kails, reizēm tas piesaista uzmanību, bet neviens nespiež pirkstu. Tas bija ļoti jauki, kad kādu dienu vecmāmiņa uz onkoloģijas hospitalizācijas rindā jautāja: "Bet kailais galvas - vai tas ir tagad?"
Otrkārt, aizspriedumi par slimības izskatu. Mani lūdza vairākas reizes, kad es “pacēlu” vēzi - šādi jautājumi liecina par informācijas trūkumu par slimību mūsu valstī un par to, kā cilvēki to nespēj saskarties. Treškārt, pastāv klusuciešot aksioma “vēzis ir sāpīga nāve”. Tas ir vēl viens iemesls, kāpēc es uzturu instagrammu lapu: es vēlos parādīt, ka cilvēki dzīvo, strādā, atpūsties un, pats galvenais, var tikt galā ar šo slimību. Ir situācijas, kad persona kādu iemeslu dēļ sāk ārstēšanu vēlu vai ārstēšana nepalīdz, un jums ir nepieciešama grūtāka un dārgāka. Bet lielākā daļa no tiem, kurus es zinu, pirmo reizi ir saskārusies ar šo slimību.
Ceturtais mīts: vēža ārstēšana ir ļoti dārga. Daudzi cilvēki dodas uz ārzemēm ārstēšanai - tas ir dārgi, bet reizēm tas ir nepieciešams, un tā ir ikviena personiska tiesības. Dažreiz bezmaksas ārstēšana Krievijā ir jāgaida ilgāk kvotu dēļ, bet dažreiz nav gaidīšanas laika, un tad jums ir jāizmanto ārstēšana pēc saviem līdzekļiem. Kad es pieteicos divām onkoloģijas nodaļām, man nekavējoties tika piedāvāta bezmaksas ārstēšana slimnīcā. Turklāt dažreiz es internetā meklēju informāciju par narkotikām, ko saņemu ar ķīmijterapiju, lai izlasītu kontrindikācijas un blakusparādības. Tāpēc es uzzināju, ka man tika dotas jaunākās un ļoti dārgas zāles. Es samaksāju tikai daļu diagnozes un dažas lētas zāles par simts vai divsimt rubļiem. Es domāju, ka esmu laimīgs, un, iespējams, tas ir tāpēc, ka man ir reta slimība. Bet es varu teikt, ka es vēl neesmu satikusi cilvēkus, no kuriem nauda tiktu novadīta ārstēšanai - lielākā daļa pacientu arī maksāja par diagnostiku, lai paātrinātu procesu. Ir vērts pieminēt labdarības organizācijas, kas veic milzīgu darbu, lai palīdzētu slimniekiem - bieži vien viņiem rodas noteikti izdevumi.
Tā kā vairāk cilvēku uzzināja par manu slimību, mani draugi ieteica man veikt instagrammu, lai pastāstītu visiem, kā es daru. Es to izdarīju - un pēkšņi svešinieki sāka atbalstīt mani. Tie, kas baidās no onkoloģijas, rakstīja ar jautājumiem. Tie, kas to diagnosticēja, sāka konsultēties. Tātad, konts ir kļuvis par globālu ideju: pasakot pasauli par vēzi, lai nebaidītos, bet informētu smieklīgi. Cilvēkiem, lai redzētu, kā ārstēšana, saziņa ar ārstiem, formālas procedūras. Lai viņi pienācīgi attiektos uz viņu veselību: piemēram, ja kaut kas tos traucē, apšaubāmu vietu vietā viņi vēršas pie ārstiem, un nevilcinieties uzdot jautājumus. Es arī gribēju atbalstīt tos, kas bija līdzīgā situācijā, es gribēju atbildēt uz jautājumiem, kas man bija kādreiz, lai parādītu, ka visu to var panest ar humoru.
Runājot par manu slimību, es uzzināju vairāk par viņu. Tāpēc es uzzināju, ka cilvēkiem ar dažiem asins vēža veidiem vai citām smagām asinsrades sistēmas slimībām nepieciešama kaulu smadzeņu transplantācija, un šī ir viņu pēdējā iespēja. Kad vecāku un draugu atbalsta armija paplašinājās plašā mērogā, es nolēmu, ka ir pienācis laiks pastāstīt cilvēkiem par vienkāršu, bet ārkārtīgi nepieciešamu iespēju palīdzēt nopietni slimi pacienti - par kaulu smadzeņu ziedošanu.
Kad mēs dzirdam par kaulu smadzeņu transplantāciju, galvas sēž muguras smadzeņu vai cauruma attēli. Tas ir mīts! Kaulu smadzenes ir viens no mūsu asinsrades sistēmas elementiem. Cilvēki ar smagām asins vēža formām vai citām ar to saistītām slimībām, kā arī tiem, kam ir veikta kaulu smadzeņu transplantācija. Veselīga kaulu smadzeņu īpašnieki var palīdzēt citiem. Krievijā potenciālo donoru bāze ir ļoti maza, tāpēc viņi parasti vēršas pie vācu valodas. Tas ir neticami dārgi, turklāt tas ir daudz labāk, ja donors no jūsu valsts, kam ir tādas pašas ģenētiskās īpašības.
Ja vēlaties kļūt par donoru, jums ir jānāk uz klīniku, kur var ziedot asinis, lai ievadītu kaulu smadzeņu ziedošanu. Tā ir normāla asins analīze - tikai deviņi mililitri. Bet šī ir ļoti dārga un nopietna ģenētiskā analīze, un jūs to varat nodot tikai tad, ja neesat un nav bijušas nopietnas slimības. Ja pasaulē ir ģenētisks dvīņi, kuriem ir nepieciešama transplantācija, viņi sazināsies ar jums, lai pārliecinātos, ka jūs nemaināt savu prātu un aicināt jūs uz bezmaksas pilnu medicīnisko pārbaudi.
Ja viss ir lieliski, jums tiks piedāvātas divas ziedošanas iespējas. Cik man zināms, pirmais Eiropā tiek uzskatīts par novecojušu un tiek lietots saskaņā ar īpašām norādēm: kaulu smadzenes tiek ņemtas vispārējā anestēzijā caur punkciju iegurņa kaulā, un pēc divām dienām donors atrodas slimnīcā. Otrs veids ir lietot zāles vairākas dienas, kas novada kaulu smadzenēs esošās šūnas (tās ir cilmes šūnas, kas izraisa pārējās asins šūnas) asinīs. Pēc tam, norādītajā dienā, jums ir jānāk pie ārsta - abās rokās uz līkuma tie ievieto adatas, tāpat kā normālā asins analīzē. No vienas rokas caur cauruli asinis nonāk īpašā ierīcē, kur cilmes šūnas tiek izfiltrētas, un pārējā asins daļa tiek atgriezta cilvēka ķermenī caur cauruli, no otras puses. Pēc piecu stundu sēdes, skatoties iecienītākās filmas vai domājot par augstu, jūs varat doties mājās. Kaulu smadzenes atsāksies pēc nedēļas vai divām. Šajā gadījumā persona, kuras dzīve jums ir, asinsgrupa un rēzus mainīsies uz tavu.
Es joprojām esmu ārstēšanas procesā, bet es noteikti varu teikt, ka, neskatoties uz visu, es esmu pateicīgs dzīvībai par šādu pieredzi. Es sāku mazāk uztraukties un bailes veltīgi. Es esmu pārsteigts, cik daudz labas ir pasaulē un cik daudz cilvēku ir gatavi bez maksas palīdzēt, pat nezinot. Cilvēki aktīvi reaģē uz ziedošanas informāciju, viņi vēlas uzzināt vairāk par to, un tas padara mani ļoti laimīgu. Slimība mani tuvināja manai ģimenei un maniem dārgajiem cilvēkiem, kā arī mani iepazīstināja ar jauniem draugiem. Cīņa pret limfomu dažkārt man ir grūti, bet viss var tikt izturēts - jo īpaši tāpēc, ka man ir brīnišķīgi ārsti, kuriem es ticu. Pozitīvā pieredze, ko es saņēmu šajā cīņā, ir nenovērtējama.
