"Mamma, pārtrauciet raudāt!": Es piedzimu bez pirkstiem
Esmu dzimis Ufa 1988. gadā - ne labākais laiks cilvēkiem ar invaliditāti. Par ultraskaņu grūtniecības laikā mana māte neko nepamanīja, viņai tika paziņots, ka viss ir kārtībā - bet manā rokā es piedzimu bez pirkstiem. Pirmkārt, mamma tika piedāvāta: "Viņi noslīcinās vai nomocīsim? Teiksim, ka tur bija siksnas iejaukšanās, jums netiks mocīti." Slimnīcā bērni gulēja atsevišķi no māmiņām, bet mana māte mani aizveda, jo baidījās, ka viņi nakts naktī nomocīs.
Arī radinieki mani satika slikti. Mamma teica: "Slēpt, ļaujiet viņam sēdēt mājās. Nekad to nevienam nerādīt." Neviens neparādīja dalību, sacīja, ka viss būs labi un viņi palīdzēs. Viena vecmāmiņa raudāja, otra bija vienāda. Arī tētis nepiedalījās īpaši: viņš nekad nav jautājis par invaliditāti vai to, kā es dzīvoju. Mans vecākais brālis bija piecus gadus vecs, un galvenokārt viņš palīdzēja manai mātei.
Mamma raudāja katru nakti pēc tam, kad mani nolika gulēt. Viņa saka, ka divu gadu vecumā, kad es sāku kaut ko teikt, vienu nakti es izgāju no bērnu gultiņas, devos pie savas virtuves, uzlika manas rokas uz pleciem un teica: „Mamma, pārtrauciet raudāt! Esmu dzimis dzīvot. lepns par mani. " Mamma saka, ka es izteicu absolūti pieaugušos, nopietnus vārdus - tad es paņēmu viņas roku un vadīju viņu gulēt. Viņa saka, ka pēc tam es ilgu laiku nerunāju tik nozīmīgi - tas bija sava veida neizskaidrojams burvības brīdis.
Es attīstījos kā citi bērni. Kad es biju trīs gadus vecs, es aizveda uz bērnudārzu, lai gan mana māte ļoti baidījās un sākumā viņa palika pie manis. Tad viņa sāka teikt: "Un jūs nevēlaties kaut kur iet? Varbūt atstāt to klusai stundai?" Man bija ļoti paveicies ar skolotājiem - dārzā es nekad neesmu aizvainots. Bet pagalmā - jā, bērni un pieaugušie tos sauca arī par „bez rokas”. Jau četru gadu vecumā mana māte un es izlasīju bērnu Bībeli bildēs, un man patiešām patika Jēzus kā superherojs - es domāju, ka viņš bija foršs puisis. Es teicu mātei: "Jēzus teica, ka nezina, ko viņi dara." Nu, es principā es biju aktīvs - es varēju atbildēt, ja viņi mani sauca par vārdiem, neskatoties uz manu roku.
"Viņa joprojām spēlēs vijoli"
Mans tētis ir ķirurgs, un kaut kā viņš uzzināja, ka viņam ir ķirurģija. Ārsti teica, ka mazie pirksti tiks pārstādīti uz rokas, tad viņi augs un strādās, viņi apsolīja: "Jūs joprojām spēlējat vijolnieku." Es neesmu ķirurgs, bet es aptuveni iedomājos anatomiju, un es domāju, ka manas kāju sagriešana no manām kājām un šūšana uz manas rokas ir pilnīga muļķība. Man šķiet, ka viņi joprojām nevarēs sagrābt priekšmetus: es neesmu ķirzaka, es nevaru augt pirkstus tā, lai tie būtu tādā pašā garumā kā otrā pusē. Bet kāda iemesla dēļ tētis to ticēja. Viņš nepiedalījās ģimenes dzīvē, mana māte mani velk ar savu brāli. Viņa bija ļoti grūta - un, protams, es gribēju ticēt, ka viņa var kaut kā palīdzēt bērnam. Es viņu saprotu, tētis - nē (faktiski tiek veiktas operācijas, kas saistītas ar pirkstu transplantāciju uz pazudušo vai zaudēto pirkstu vietu, un to galvenais mērķis ir vismaz nedaudz uzlabot roku darbību. Tehnoloģijas uzlabojas, kas palielina panākumu iespējamību - lai gan neviens speciālists nesniegs iepriekšējas garantijas par pozitīvu rezultātu. - Apm. Red.).
Es biju četri gadi. Tā bija ļoti dārga darbība: pārdodam kādu SuperTelevision, tad bija iespējams iegādāties dzīvokli par šo summu. Slimnīca atradās Puškinā, netālu no Sanktpēterburgas, tur bija ļoti netīrs, gliemenes pārmeklēja, mani vecāki nekur nevarēja gulēt - kad es biju atbrīvots no intensīvās aprūpes, māte gulēja uz grīdas. Es neatceros, kā es biju gatavs operācijai. Es atceros, ka man ar mani bija sarkans pods un mana mīļākā rotaļlieta, Timosčkas dzeltenbrūnais suns. Pirms operācijas es sniedzu koncertus slimnīcā: es spēlēju to, ko es varēju, pastāstīju dažas pasakas, bērni pulcējās ap mani. Es atceros injekciju pirms anestēzijas, pirms operācijas atceros klizmu. Es nesapratu, kas notiek.
Bet spilgtākās emocijas bija pēc. Pirmkārt, tas bija ļoti grūti: operācija bija eksperimentāla, ilga astoņas līdz deviņas stundas, un ķermenim bija smags laiks ar anestēziju. Man bija reanimācija ar droppers, mana māte domāja, ka viss - es bēgu uz baznīcu, lai ieliktu sveces. Es nezinu, kā brīnumaini es izdzīvoju. Es atceros, kā es pamodos: rokas un abas kājas tika apturētas, ap kaklu bija katetrs. Es nevaru pārvietoties, viss ir mērci. Es pagriezu galvu - blakus meitenei, kurai bija pirksti nojaukti: ap viņas roku tika brūvēts siksna, suns uzbrauca pie lifta, durvis aizvērtas un aizgāja. Viņa bija vecāka - viņa bija aptuveni septiņu gadu veca. Man bija operācija uz labās rokas un kreisajā pusē. Es atceros, ka tas bija briesmīgi garlaicīgs, un mēs apmainījām konfektes virs galda.
Mamma saka, ka es izteicu absolūti pieaugušos, nopietnus vārdus - tad es paņēmu viņas roku un vadīju viņu gulēt
Vecākiem nebija atļauts iekļūt intensīvās terapijas nodaļā, bet mamma kaut kā spēja iziet cauri. Man ir grūti to atcerēties, mana atmiņa bija mākoņojusies anestēzijas dēļ. Bet es labi atceros mērci, es neesmu tik daudz noraizējies par roku (tas vienmēr bija), cik daudz kājām: viņi noņēma mērci - un visi ir pārklāti ar asinīm. Man bija šūti ar zirgu astriem, ķekars pavedieni, kas iestrēdzis no miesas. Mamma pie pirmās pārsējas nomira no bailēm. Bija bailes, ka manas kājas pāraugtu uz pusēm, jo tās bija sašūtas ar matiem.
Tad es atgriezos Ufa. Rehabilitācija bija ilga: masāža visu ķermeni - tu visu laiku gulēsi. No manas rokas un abām kājām mana māte izgatavoja parafīna maska. Kājām bija jāattīsta: ritiniet bumbu, zīmējiet ar zīmuļiem. Es sāku staigāt, bet lēnām - paldies Dievam, manas kājas atguva, bet pagāja vairāki mēneši. Mamma kaut kā bija galā ar visu (un viņai bija vēl viens bērns), es neatceros papas palīdzību.
Gandrīz nekavējoties kļuva skaidrs, ka operācija bija neveiksmīga, un pirksti nedarbojās: viņi krita, bet bija taisni. Kad es biju seši, viņi nolēma, ka man ir nepieciešams veikt otro operāciju - un viņa mani daudz vairāk pārtrauca nekā pirmā. Es nevarēju iet kopā ar savu māti, mans tēvs mani nēsāja. Otrajā operācijā es, kā es to saprotu, pastiprināju nervus un muskuļus. Man nepatika bērni slimnīcā, atmosfēra bija slikta, mans tēvs nedarbojās ļoti labi - divas dienas pēc operācijas viņš aizveda mani uz pastaigām pa Pēteri, un es slimu. Pirksti bezcerīgi samazinājās. Tika runāts par trešās darbības veikšanu, bet es jau biju seši, es domāju un teicu: "Ja jūs vēlaties strādāt ar kādu, tad dodieties sev."
Bija vieglāk atgūties no otrās operācijas, bet es biju morāli bojāts. Man nebija neviena atbalsta. Operācija ievainoja vairāk nekā invaliditāte - jūs pieradāt pie invaliditātes, jūs dzīvojat ar to. Un operācija bija pilnīgi lieka: pirksti nepaliek, nedarbojas, es pat nevaru tos pārvietot. Es varu pielīmēt adatas manā pirkstā un nejūtos neko. Tāpēc vairāk un kājas ir bojātas.
"Tas nedarbojas"
Man ir ierobežojumi, es nevaru darīt visu. Piemēram, es parasti nevaru pacelt. Man ir grūti daudz darīt mājās - teikt, grīdu mazgāšana, jo lupatu saspiešana ir visa zinātne. Es tīrīšu kartupeļu ar īpašu ierīci, nospiežot to uz galda, citādi es nevaru. Es ļoti uzmanīgi sagriezu pārtiku un izmantoju lupatu: vienmēr pastāv risks, ka es viņus turēšu ar labo roku. Es braucu automašīnu mierīgi, man ir automātiskā pārnesumkārba - nav problēmu. Metro, ja manā kreisajā rokā ir kaut kas, es nevaru turēt pie margām.
Man visgrūtākais bija pusaudža vecums. Jūs sākat skatīties uz zēniem un tu saproti, ka neesat līdzīgi visiem citiem. Jūs sākat slēpt savu roku. Es to esmu darījis ilgu laiku, un tas ir briesmīgi. Neviens saka, ka jūs varat būt tas, kas jūs esat, jums ir nepieciešams laiks, lai nonāktu pie šī. Institūtā es nepārtraukti slēpu savu īpatnību - es varētu sazināties ar cilvēkiem jau vairākus gadus, bet viņi, iespējams, nezina, kas ar mani noticis. Man nebija valkāt īpašas drēbes, es aizgāju ar īsām piedurknēm, bet es vienmēr zināju, kā pareizi sēdēt, kā runāt, kad vilka manu roku, lai viņi netiktu pamanīti un noņemtu.
Es labi sekoju reakcijām, un es vienmēr zinu, kādā brīdī persona pamana roku. Tas ir briesmīgs stress. Katru reizi, kad jūs domājat: viņi uzzinās, ko es esmu, viņi mani pieņems, un tad viņi redzēs roku, un viņi neinteresēs. Bet tas nedarbojas. Tas notika, ka cilvēki mani atpazina, un tad viņi redzēja manu roku, domāja, ka es pastāvīgi guļu un pazuda. Cik daudzi vīrieši pārtrauca sazināties ar mani, lai gan sākotnēji man tas patika, kamēr es biju samulsis un slēpa. Mēs divus mēnešus runājām ar vienu puisi, es jau pazīstu savus draugus, bet, kad viņš redzēja manu roku, viņš pazuda - ne vārds, nevis īsziņa. Un tā ar visiem: viņi varēja teikt, ka es biju super foršs, gatavs precēties un tad vienkārši pazuda.
"Es negribētu piedzimt ar parasto roku"
Kādā brīdī es sapratu, ka man ir laiks atzīt, ka es biju invalīds. Pagāja daudz laika, es nonācu pie tā tikai aptuveni divdesmit piecus gadus. Palīdzēja zīmēšana. Savai dzimšanas dienai es devu sev meditatīvas zelta mākslu un iesaistījos. Viens no uzdevumiem bija izdarīt roku - es, protams, plānoju izdarīt kreiso, un tad es sapratu, ka es vēlreiz gribēju slēpt savu īpatnību. Es sapratu, ka abas rokas ir pelnījušas to izdarīt, jo tās ir atšķirīgas. No rīta es sēdēju līdz trim, jo man nebija svarīgi to pārtraukt. Izrādījās atdzist: es aplūkoju attēlu un redzu, ko skaista roka ir - oļiem, dārgakmeņiem. Tad es jutos tā, it kā es būtu izkāpis no apakšas - es sāku zīmēt, atpazīt sevi, vēlmi dzīvot, radīt, atgriezties. Es ienācu zīmējumā un projektēšanā - es to daru tagad, lai gan iepriekš esmu pārvaldījis reklāmdevēja zīmola izstrādes projektus. Kopumā darba invaliditāte mani nekad nav traucējusi.
Es sevi atzinu, ka man ir iezīme, kas ietekmē manu dzīvi un kā es esmu. Un es nevaru teikt, ka tas ir slikti - es negribētu atgriezties savlaicīgi un piedzimt ar parasto roku. Es sāku mainīt - publicēt fotogrāfijas, kur mana roka ir redzama, lai gan es to pat nevarēju pat domāt. Es ilgu laiku to slēpa refleksīvi, bet tagad es sāku piespiest to likt uz galda. Es joprojām strādāšu pie šīs reakcijas.
Es domāju, ka es nekad pilnībā nepieņemšu, kā cilvēki pirmo reizi reaģē uz manu īpatnībām. Es to pamanīju pavisam nesen: bija gadījums, kad man bija jāsaskaras ar daudziem cilvēkiem, rokās ar viņiem, bet skaļas mūzikas dēļ es nevarēju „izlīdzināt” viņu reakciju ar komunikāciju. Es zinu, ka citiem ir grūti: viņi negaida, ka man ir invaliditāte. Šajā situācijā es neko nevarētu pateikt, es vienkārši nevarēju dzirdēt - cilvēki bija satriekti, man bija neērti, es gribēju aizbēgt.
Viņi varēja teikt, ka es biju super elegants, ka viņi bija gatavi precēties un tad vienkārši pazuda.
Ikviens reaģē atšķirīgi. Kāds nenomirst acis: viņš pamanīja - un mēs sazināmies tālāk. Dažiem tas ir stress: cilvēks, kas periodiski skatās, jo viņam ir nepieciešams pierast. Bet tad cilvēki vairs nepiedalās manā dzīvē, kas pēc tam, kad uzzināsiet par roku, var izzust - es to vairs neslēpšu.
Es neatceros vārdus "invaliditāte" vai "ierobežotas iespējas". Ko tas nozīmē, kā to nosaukt? Jūs joprojām nevarat neko darīt. Ir skaidrs, ka es nekad braucos ar motociklu, bet man nepatīk - man bija laimīgs. Vissvarīgākais, es varu un gribu dzīvot. Ir ļoti grūti slēpt daļu no sevis. Lai gan jūsu īpatnību dēļ tu dzīvi uztveri pilnīgi citādi. Citi cilvēki nesaprot, ko gribētu pateikt sev: „Paldies, ka sasaistījāt manas kurpes! Paldies, ka neesat mājās, bet strādājāt, es cenšos kaut ko sasniegt.”
Es uzrakstīju ziņu par Facebook par savu pieredzi, jo es ceru, ka tas palīdzēs kādam pieņemt un mīlēt sevi. Es nezinu, vai šīs operācijas ir veiksmīgas (es šo jautājumu nemācu) - bet es domāju, ka vecākiem jādomā racionāli, nevis jāpieņem lēmumi par emocijām. Es nesaprotu, kāpēc kaitēt citām ekstremitātēm, mēģiniet pārtaisīt bērnu un pielāgot to standartam.
