“Man nav nepieciešams mani ierīkot”: kopš bērnības esmu dzīvojis bez vienas rokas
Mans vārds ir Kate Hook, es esmu 21 gadus vecs un man nav kreisās rokas. Self-ironija, iespējams, ir visefektīvākā kompleksu ārstēšana, tāpēc mans pseidonīms ir Hook. Visbiežāk ar saviem radiniekiem es joks, ka es esmu „bruņots” - tas palīdz man nesarežģīties ar protēzi. Līdz šim neviens nezina, kāpēc esmu dzimis šādā veidā: ārsti plecas plecus, internets nesniedz skaidru atbildi. Viņi saka, ka tas ir ģenētikas jautājums: ģenētiskā informācija ar “kļūdu” tiek pārsūtīta no vecākiem uz bērnu, bet pat tas nevar būt pārliecināts.
Mamma man teica, ka tad, kad es piedzima, viena no māsām mani redzēja un teica vecmātei: "Vau, varbūt mēs nerunājam par jauno māti?" - kuram vecmāte atbildēja: "Viņa nepamanīs?" Mana ģimene, protams, bija šokējoša šī notikumu kārtā. Pēc dzimšanas es pavadīju pāris mēnešus slimnīcā, un mani vecāki bija visu laiku nobažījušies un centušies saprast, ko darīt ar mani - viņi, protams, neplānoja mani atdot, bet kā turpināt dzīvot un kā izglītot mani palika jautājums. Galu galā viņi nolēma izturēties pret mani kā parastu bērnu, tāpēc jau agrā vecumā es darīju visu tāpat kā citi bērni. Man bija pirmā protēze, kad es biju apmēram pusotru gadu vecs, tāpēc man nebija jāprot pie tā - tā kļuva par mani un palīdzēja daudzām mājsaimniecības lietām. Parasti bērni arī nav pievērsuši lielu uzmanību - viņi turpināja šo ceļu, līdz viņi devās uz bērnudārzu.
Dārzā bērni mani saprata, ka ar mani kaut kas bija nepareizi. Viņi mani sauca un mani aizvainoja, tāpēc es pirmoreiz ienīstu bērnudārzu, un katru rītu es sāku asaras. Sakarā ar lielo nevēlēšanos doties dārzā, es bieži sāpēju un garšīgi raudāju. Skolotāji un citi pieaugušie ar mani žēlojās, meitene ar protēzi, un bieži nezināja, kā izturēties pret mani, tāpēc es biju atdalīts no pārējiem bērniem: es guļu atsevišķā gultā uz istabas malas, krēslu, kas man bija jāmaina parasti aiz skapja. Reizēm viņi man teica: „Nelietojiet to darīt, ja jūs nevarat”, bet tas bija vērpies manā galvā: „Es varu darīt visu, man nav nepieciešams uzlikt rāmi uz manis”.
Kad es devos uz skolu, skolotāji ar mani uzmanīgi sazinājās, jo es biju „neparasts” bērns. Un klasesbiedri (pateicoties viņiem!) Spēlēja ar mani tāpat kā ar visiem. Manā klasē viss bija pietiekami mierīgs, un es nebiju smieklīgs priekšmets, bet skolā pats par mani bija baumas: daži teica, ka es nokļuvu autoavārijā, citi - ka haizivs mani satrieca, un es dažkārt apstiprināju šo informāciju smiekliem. Skolā tikai daži cilvēki man jautāja par to pieres - bet bija cilvēki, kas mani ielūdza uz ielas vai metro un jautāja: "Kas ir ar roku?" Līdz četrpadsmit gadiem šādās situācijās es biju bezrūpīgs un sāka raudāt. Kad es kļuvu vecāks, es sāku vienkārši atstāt bez atbildes, jo es nezināju, kā reaģēt uz šādu nežēlību, kā par to pastāstīt, nevis raudāt. Man vislielākais stress bija tad, kad jautājumus par protēzi jautāja pretējā dzimuma pārstāvji: ja zēns gribētu par to runāt ar mani, un pat tas, kas man patika, es biju gatavs kristies zemē un saplēsa asaras pirms viņa acīm.
Šodien es saprotu, ka, ja nebūtu manas protēzes, es nebūtu tik atsaucīgs un spēcīgs
Es nepaziņoja saviem vecākiem par savu pieredzi, tas viņus izjauktu - mēs parasti centāmies nerunāt par šo tēmu, jo tas man un mammai un tētim bija sāpīgi. Es atceros, ka es biju apmēram desmit gadus vecs, es palika kopā ar vecmāmiņu, mēs gatavojamies iepirkties, un es ielieku protēzes gredzenus un aproces. Vecmāmiņa to redzēja un man teica, lai noņemtu rotaslietas, jo tas tikai piesaista pārāk lielu uzmanību protēzei. Es noņēmu rokassprādzes, bet tikai nesen es sapratu, ka man tas nav jādara.
Darbs pie kompleksiem ir garš process. Es joprojām dažreiz baidos, ka es baidos pateikt svešiniekam par protēzi, bet tad es braucu šīs domas prom: ja kāds nevēlas sazināties ar mani, jo tas nozīmē, ka viņam ir problēmas, nevis man. Es atceros kā pusaudzis, kad es katru nakti spīdu saucu, jo man nebija rokas, un es domāju, ka tāpēc mana dzīve nebūtu laimīga. Es domāju, ka es nekad nebūtu precējusies un dzemdēt bērnus, jo neviens mani nemīl. Bet ar savu personīgo dzīvi man viss notiek labi, un es nevaru teikt, ka man reiz bija atņemta vīriešu uzmanība. Šodien es saprotu, ka, ja nebūtu manas protēzes, es nebūtu tik atsaucīgs un spēcīgs. Mans raksturs veidojās pateicoties visam, kas man bija jāpārvar no dzimšanas. Es esmu pateicīgs, ka viss gāja tā, kā to darīja.
Ikviena persona ar invaliditāti iziet medicīnisko apskati. Kad es savāku dokumentus par manu stāvokli, mani brīdināja, ka viņi var noņemt manu invaliditāti, jo manai dzīvei nebija nekādu draudu - tas ir, es būtu uzskatāms par veselīgu cilvēku bez rokas, saskaņā ar visiem likumiem un dokumentiem. Tāpēc medicīniskajā padomē es izrādīju, ka esmu ļoti vājš - tas bija vienīgais veids, kā man izdevās aizstāvēt savu invaliditāti. Es nesaku, ka personai ar trešās grupas invaliditāti Krievijā ir dažas īpašas privilēģijas: es nevaru pat novietot savu automašīnu speciāli noteiktā vietā, man nav brīvas piekļuves metro, man ir paredzēts savlaicīgi saņemt rehabilitācijas aprīkojumu un protēzes.
Mani draugi un es pats gribu, lai mani protēze, jo tas, ko valsts sniedz, man šķiet ļoti neglīts. Es aicinu visus pazīstamos dizainerus nākt klajā ar dažādu materiālu protēzi, lai parādītu cilvēkiem, ka viņi var būt gan izdevīgi, gan skaisti. Galu galā protēze var kļūt par mākslas objektu, piemēram, dziedātājs Viktorija Modesta no Latvijas. Redzot viņu, es biju priecīgs un vēl vairāk pārliecināts, ka protēzes var būt skaistas. Bet, diemžēl, neparastas neparastu protēžu kultūras Krievijā, un tās maksā diezgan daudz naudas. Eiropā šīs izmaksas sedz apdrošināšanas sabiedrība, un mūsu valsts piešķir trīsdesmit tūkstošus rubļu, ko var veikt, izņemot plastisko protēzi medicīnas un sociālās ekspertīzes centrā, protezēšanu un G. A. Albrechtas nosaukto personu ar invaliditāti rehabilitāciju. Mani draugi un es mēģināju izdrukāt protēzi uz 3D printera, bet līdz šim veiksmīgais modelis nav izdevies. Mūsu mērķis ir izveidot skaistu un ērtu roku, lai vasarā varētu valkāt T-kreklus un nebūtu kautrīgi.
Cilvēki ar invaliditāti reti ir redzami uz ielas - ja tie ir, tad visbiežāk viņi ir cilvēki, kas lūdz naudu par metro. Krievija nemāca cilvēkiem ar invaliditāti mierīgi un ar cieņu izturēties pret cilvēkiem ar invaliditāti. Ne jau sen es dzirdēju savu mātes frāzi, kas sacīja savam bērnam: "Neskatieties uz viņu, tēvocis ir slims." Jā, ne slims tēvocis! Viņam vienkārši nav kāju! Kad ārzemnieks ceļo pa pilsētu uz ārzemju protēžu, cilvēki skatās uz viņu, it kā viņš būtu no citas planētas. Krievijā viņi izliekas, ka nav cilvēku ar invaliditāti: mums ir maz rampu un aprīkotu gājēju pāreju - ne visur jūs varat doties ar ratiņiem, kā ar ratiņkrēslu. Ir daudz cilvēku ar invaliditāti, viņi ir pārāk kautrīgi, lai parādītu sevi, tāpēc citi cilvēki nav pieraduši pie fakta, ka mēs visi esam atšķirīgi. Reizēm es redzu cilvēkus ar roku protēzes sabiedriskajā transportā, bet biežāk viņi nodod roku ar protēzi kabatā vai nēsā melnu cimdu, lai tas būtu mazāk pamanāms.
Es esmu skumji, ka Krievijā tiek darīts ļoti maz cilvēku ar invaliditāti. Šeit ir diezgan daudz birokrātijas, un par katru gadījumu jums ir jāsavāc simtiem dokumentu. Bet, pat ja jūs vācat simtus dokumentu, kas pierāda, ka jums ir nepieciešama protēze, jūs, visticamāk, atradīsiet finansējumu. Man nav nekādu sūdzību, bet es esmu aizvainots, ka bērniem ar invaliditāti daudzus gadus jāgaida ratiņkrēsli, mākslīgās ekstremitātes un citi rehabilitācijas līdzekļi, un viņiem nevar piešķirt pareizu naudas summu. Pēterburgā protēžu ražošanā nodarbojas tikai viens institūts. Tur viņi dara to pašu, kā deviņdesmitajos gados - un tomēr pagalmā divdesmit pirmajā gadsimtā! Bet, lai iegūtu mūsdienu mākslīgo ekstremitāšu stāvokli, tas ir nereāls.
Ir daudz cilvēku ar invaliditāti, viņi justies brīvi parādīt sevi
Pēc skolas es saskāros ar profesijas un universitātes izvēli. Vienpadsmitās pakāpes sākumā es nolēmu iebraukt Mukhinskoe koledžā, jo visu mūžu esmu gleznojis un beidzis mākslas skolu. Trešā invaliditātes grupa man nepalīdzēja iekļaut budžeta telpu, kas piešķirta cilvēkiem ar invaliditāti, un par regulāru budžetu man nebija pāris punktu. Mana ģimene nav ļoti bagāta, tāpēc es nolēmu mēģināt vēlreiz pēc gada. Šajā laikā es saņēmu darbu kā administrators, katru dienu es devos uz kursiem un privātiem skolotājiem, lai sagatavotos uzņemšanai. Šis gads bija ļoti svarīgs, lai pieņemtu sevi: es sāku sazināties ar cilvēkiem, kas īsteno savus projektus, nodarbojas ar radošo darbu un nedomā par citu viedokļiem. Es strādāju dažādās pozīcijās un sapratu, ka profesijās man nav nekādu ierobežojumu - es varu darīt visu. Pirms darba iegūšanas es klusēju par to, ka man nav roku, es gaidīju, lai mani priekšnieki mani cienīja kā darbinieku. Parasti, kad viņi uzzināja par invaliditāti, viņi neko neteica - es atceros tikai vienu reizi, kad boss uz mani kliedza.
Nākamajā gadā es ienācu budžeta nodaļā un turpināju strādāt draugu apģērbu veikalā. Viņi pārdeva preces Krievijas dizaineriem, un es sapratu, ka es arī gribēju šūt drēbes - vēlāk es sāku savu apģērbu un aksesuāru zīmolu Total Kryuk. Būdams iesaistīts tās attīstībā, es katru dienu esmu pārliecināts, ka es varu darīt visu. Total Kryuk moto ir “Viena Tiesības”; Šis sauklis, kuru mēs izdrukājām uz labās piedurknēm. Pircēji bieži jautā mums par tās nozīmi, un mēs vienmēr pastāstām viņiem savu stāstu. Es nevēlos sevi saukt par īpašu, bet, ja mans piemērs var motivēt kādu, tas ir vissvarīgākais, ko es varu dot cilvēkiem.
Man nav grūtību savā darbā. Es nevaru spēlēt ģitāru, es nespēju sasiet sev taisnu krekli, bet es varu izdarīt, vadīt ar manuālu pārnesumkārbu, peldēt, šūt drēbes, strādāt pie datora, gatavot - kopumā darīt gandrīz visu, ko dara citi cilvēki. Man nav vienas rokas, bet man ir daudz ambīciju. Pateicoties šim gadam pēc vienpadsmitās kategorijas, es varēju saprast, kas man patiešām ir vajadzīgs.
Es nevaru teikt, ka esmu atbrīvojies no visiem kompleksiem, bet es strādāju pie tā katru dienu. Ar savu piemēru es vēlos parādīt, ka nekas nevar neļaut jums būt laimīgiem un darīt kaut ko, kas patiesi rada prieku. Attīstot savu zīmolu un stāstot cilvēkiem par sevi, es esmu pārliecināts, ka daži joprojām reaģē uz tiem, kas no viņiem atšķiras, ar cieņu un sapratni. Tāpēc es aicinu ikvienu būt laipni viens otram un atcerēties, ka cilvēki, kuriem ir jābūt tuviem, mīlēs jūs visos apstākļos.
Fotogrāfijas: Dmitrijs Skobelevs
